и деньги на лечение нужны как можно быстрее.. Родителям (моей подруге и ее мужу) не потянуть эту стоимость.. Она в месяц что-то в районе 200-300 получает и он 500.. А на лечение 30 000 нужно.. долларов естественно.. Я даже и не знаю куда кинуться.. Хочу попробовать собрать хоть немного денег тут у себя в городе, по друзьям и знакомым.. Я этим никогда не занималась и страшно становиться, потому что кажется, что людям не знающим ребенка лично будет все равно.. Но решила, что если не попробую даже попросить о помощи, то это еще хуже будет.. Я так боюсь за малышку.. Помогите, пожалуйста!! Каждый рубль будет уже лучшей помощью чем совсем ничего...

А где Вы? Если диагноз только поставили, то вместо того чтобы собирать деньги, на что именно кстати? стоит попробовать выбить направление в Москву, в хорошую клинику. Здесь большая часть лечения будет бесплатной. Напишите мне подробности на cloud9m@mail.ru

Муж подруги пишет : Ну а теперь о самом главном
У нас случилось УЖАСНОЕ горе
наша маленькая доченька заболела, вот уже 20 дней лежит в больнице с диагнозом:
ОСТРЫЙ ЛИМФОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ !!! ACUTE LYMFOBLASTIK LEUKEMIA
Вот такие у нас попадалова
лечение платное так как у нас нет питерской прописки и вот мы везде , где только можно собираем деньги
В сегеже по телеку и в газетах объявления с просьбой помочь деньгами, в Светогорске тоже
Лечение проходит долго и мучительно, первое время надо быть в больнице 6 месяцев и стоит это около 30 000 $
Потом еще около двух лет постоянно посещать больницу
Вот так мы попали .
От себя поясню. Они не Питерские. Она из маленького городка в Карелии (Сегежа), а он из Светогорска. Живут они в Питере уже лет 9ть.. Но сначала они студентами были и жили в общаге, а потом когда закончили универ и стали работать, стали жить в съемной кв-ре. а я , я сама в Малайзии.. Хочу здесь по друзьям и знакомым пособирать, сколько смогу. Люди вроде не бедные, хоть немного да помогут.. правда жалко что у меня друзей не так много.. расскажите мне что знаете.. Если хотите, то можно мне на мыл aleksia_henshaw(собака)yahoo(точка)co(� �очка)uk

В РДКБ в Москве пробуйте попасть. Звоните, узнавайте, что для этого нужно. Там прописка ни при чем, главное иметь российское гражданство.
Кстати, и по Питеру довольно странно получается - в честь чего такое платное лечение? В рамках страховой медицины девочка имеет право на мед. помощь в специализированном мед. учреждении.

Узнавайте, добывайте информацию! Часто бывает так, что для того, чтобы попасть в хорошую клинику, нужны совершенно формальные бумаги (вроде заключения участкового гематолога), иногда реальные (но не такие огромные!) деньги и пробивной "противный" характер у родственников.

Лечение заболеваний крови очень дорогостоящее. Потянуть платную госпитализацию за свой счет в течение полугода по коммерческим ценам мало кто способен. Мед учреждение может быть только счастливо, что ему перечисляют деньги (это и понятно). Но - еще раз! - есть право на бесплантую мед. помощь, его никто не отменял.

Просто насколько я помню, то без прописки нет страхового полиса.. А без него как?? Какие бумаги и куда можно/нужно бежать??

Страховой мед. полис есть у всех граждан РФ. (его получают по месту жительства). Граждане имеют право по этому полису получить специализированную мед. помощь на территории всей РФ.

Если бы речь шла о взрослом, больном лейкемией, я бы дала вам информацию по ГНЦ (гематологический научный центр), но это центр для взрослых. Детские лейкозы в Москве лечат в РДКБ. Насколько я знаю, туда едут детки со всей страны, это практически главный детский центр. Какой у него аналог есть в Питере (наверняка есть), я не знаю, но полагаю, это возможно уточнить.

Пусть пытаются пробить гос. структуры. Право имеют однозначно. Деньги им все равно потребуются (на доноров, на доп. лекарства, мало ли на что еще...), лечение долгое. Так что в их интересах узнать, как минимизировать материальные потери.

Есть еще такое понятие как "квота по региону". За счет этой квоты каждый регион имеет право направить бесплатно в центральные специализированные центры на обследование и лечение энное количество больных в год из своего региона. Где получают эту бумагу - в мед. учреждении по месту жительства, в гор. здраве - этих деталей я точно не знаю. Но если пациент приехал с такой бумагой, его обязаны лечить и наблюдать в самом "крутом" центре (если это конечно государственное мед. учреждение)_бесплатно_ (то есть бесплатно для пациента, но платно за счет бюджета).

Узнавайте, уточняйте! Эти механизмы реально прописаны в законе и они работают. По крайней мере, во взрослой медицине так.

Деньги собирайте в любом случае, больному ребенку они пригодятся. Но если нет спонсора, готового оплатить ребенку пребывание в стационаре на коммерческих условиях, то очень трудно собрать такую сумму.

Глав. врач может петь песни о том, что в центре "нет мест", что есть длительная очередь на госпитализацию. Но реально места находятся с безумной скоростью, как только глав. врачу дают понять, что больной за лечение готов заплатить (официально! за все койко-дни и препараты).

Может быть. девочку вначале возьмут лечиться на коммерческой основе, но в ближайшее время нужно будет пробить вопрос о лечении за счет государста и решить бюрократические формальности. Повторяю - КАЖДЫЙ гражданин РФ имеет на это право.

http://advita.ru/ - это про Питер.
А вообще, советую лезть из кожи вон - и ехать заграницу - израиль и сша.
Болезнь эту у нас не лечат. Мой брат умер 8 мая 2004 года от острого лимфобластного лейкоза.

Все верно.

Есть хотя бы временная прописка в Питере?Ребенок наблюдается в какой-то поликлинике? Если да, то в той поликлинике к которой приписан ребенок ОБЯЗАНЫ!! по закону дать бесплатное направление в Онкоцентр.

Если ребенок прописан не в Питере, а где-то еще, то пусть родители едут туда и там выбивают направление на лечение. Возможно придется дать взятку, но это будет во много раз меньше той суммы, что с них требуют сейчас. Лучше выбить напрвление в Москву,в РДКБ, чем в Питер.

Они должны знать главное. Они имеют право на бесплатное лечение и сейчас врачи просто пользуются их неосведомленностью, чтобы получить с них деньги. Им обязательно нужно попасть в один из крупных центров в Москве или в Питере, там лечение на очень высоком уровне.

Да, конечно лечение будет бесплатным только частично, т.к. понадобятся дорогие прапраты, дорогие обследования, но тем не менее сумма будет не такой огромной.

Будут вопросы, пишите мне, я постараюсь помочь чем могу.

Есть другая информация. Гематология в России развита хорошо. Все современные схемы, новейшие препараты не только известны нашим врачам, но, что самое главное, используются и в соответствии с ними результаты лечения на уровне мировых.

Болезнь эту у нас лечат. Равно как и многие другие.

Я очень вам сочувствую по поводу вашей утраты. К сожалению, врачи не боги. И степень "злобности" лейкоза у разных больных разная.

Но тем не менее, нашим специалистам можно и нужно доверять.

Я не доверяю в этом вопросе абсолютно. Он умирал 2 года. Лежал и в Питере и в Москве, в т.ч. и хамском и наглом Бурденко, умер в Боткина. Вымогательство, хамство и наплевательство. Врачей с большой буквы попалось процента два, медсестёр и медбратьев больше, процентов пятьдесят.
Есть у нас медицина, вполне возможно, но не для люмпенов, однозначно.
Не стебаюсь и не пугаю. Вариант в случае данном только искать деньги срочно (газеты, спонсоры и т.д.), писать письма в Минздрав, чтобы вычели хотя бы часть денег на лечение зарубежом и пробовать.........

я с ним в пятницу разговаривала, но как сами понимаете, недолго, с Малайзии в Россию не особо -то и поназваниваешь.. насколько я поняла, им сказали, что бесплатно разрешат лечиться в какой-то конкретной больнице, а больница эта совершенно без аппаратуры и процент вылечивания ОЧЕНЬ маленький.. они пытаются пробить бесплатное лечение в той больнице, в которой Юленька сейчас находится.. Эта больница не самая дорогая , но в ней хоть аппаратура есть и процент излечения гораздо выше.. Но кто-то наверху уперся и отказывается перенаправить..

Папа Юли:
да, все что написано в форуме верно
я знаю что нужна прописка в Питере, но это не так просто.
Мы пока работаем над этим вопросом, но для того чтоб прописать маленького ребенка необходимо много документов, в том числе из "районо" так как не должны ущемляться права детей и т.д.

Касательно направление на лечение из области мы тоже там работаем, уже многие депутаты звонят в приемную губернатора по нашему вопросу, но нам недавно звонил зам губернатора и говорит что перевод возможен только в другую больницу, она намного слабее по технике. В нашей тоже лечат бесплатно, Но Питерских и тех кому дали направление, пока в нашем комитете здравоохранения говорят что у них возможность только в другую больницу.
ТАМ СКАЗАЛИ так:
переводите ребенка в нашу больницу или сами лечите. Они говорят ДА у вас есть право выбора места лечения но мы не можем направить в другую больницу кроме нашей и в Москву не можем.
Хотя в той больнице где мы лечимся сейчас зав отделение говорит что они обязаны но у них на все есть ответы и обоснования.
вот такие пироги с котятами.
Я:Саш, а обоснования какие того что они НЕ МОГУТ направить? Надо вычитать все выписки из законодательства по поводу лечения и ответы с вами разговаривающего человека записать на диктофон, потому что обычно разговариваешь в расстроенных чувствах и многое пропускаешь или понимаешь не совсем верно.. А те кто с вам разговаривает это знают.. и у них от этого не зависит жизнь.. Все записывать, каждое слово к каждому вопросу!!! Это ОЧЕНЬ важно!! ЧТО они говорят ТОЧНО?? Не МОЖЕМ потому что.... ЧТО?? Они определенно что-то темнят, вам сейчас НИКАК нельзя на это вестись и надо быть настойчивыми и упертыми.. тем более что ВЫ ПРАВЫ и вы это знаете!! Приведи мне пожалуйста хоть одно обоснование!! Хоть один ответ!! Это очень важно.. Психологи доказали, что человеком интерпретируются ответы собеседника совершенно по иному, когда человек расстроен.. Не давайте на этом им сыграть.. они пытаются на вас лишний бакс себе в карман сэкономить.. а для вас это вопрос жизни и здоровья ребенка!!.. СОЛНЦЕ, НЕ СДАВАЙТЕСЬ ТАК ЛЕГКО!!
Папа Юли:Привет
Обоснование следующее:
Областной комитет здравоохранения имеет договор с другой больницей и соответственно все бюджетные деньги области направлены в эту больницу.
Они говорят что давно изучили ту больницу куда направляют имеют с той больницей договор, бюджет запланирован на год в соответствии с больничными возможностями. Таким образом они готовы принять только в той больнице и ни в какой другой больнице они не будут оплачивать.

Мысли такие.

1. Потребовать от местных властей _официального_ ответа на запрос о лечении в специализированном центре _заказным официальным письмом_ с уведомлением о вручении(!). На такое письмо они обязаны отреагировать официально же. У папы будет на руках бумага. Бумага - это доказательство в суде. Диктофонная запись таковой не является. Даже если они дадут просто отписку, им самим придется отвечать за нее и аргументировать факт нарушения ЗАКОННОГО права ребенка на бесплатное лечение в том месте, которое выберут его родители, им придется уже в другом месте - в суде.

2. Дать денежку районному гематологу-онкологу. За направление в спец. центр. Направление может выглядеть очень невинно: "Направляется такая-то с таким-то диагнозом для консультации и возможной госпитализации".

3. Связаться с представителями страховой компании, которая выдавала полис. Задать им вопрос, почему нарушаются ваши права. Направить им официальное письмо - пусть тоже реагируют.

4. Узнать у глав. врача питерского центра ТОЧНО все условия госпитализации.

5.Попробуйте все-таки связаться с РДКБ в Москве, узнать условия госпитализации. Тоже вариант ведь, один из самых лучших, если не самый!

6. Лично попасть на прием в местном гор.здраве.

7. Если есть знакомые журналисты - неважно какого масштаба - вынесите историю на страницы газет и на ТВ.

8. Стучите во все двери! Речь идет не только об экономии средств, но и о жизни маленького человека. Двадцать первый век. Излечимая (при хороших факторах прогноза и современном лечении) болезнь.

9. Еще раз - пусть папа и мама девочки будут _противными_ родственниками, _назойливыми_ родственниками. Пусть ориентируются, перебирают все варианты. Где-то заплатить в разумных пределах(не без этого у нас все), где-то поплакать, где-то пригрозить своим знанием прав. Если есть в близкой-дальней родне противные и въедливые юристы или просто такие вот "буквоеды" настойчивые - подключайте и их тоже. Банда - это сила:)

Удачи вам!

Тоже хотела посоветовать про заказные письма с уведомлениями и письменные отказы... нужны ОФИЦИАЛЬНЫЕ бумаги от КОНКРЕТНЫХ людей с КОНКРЕТНЫМИ аргументациями ОТКАЗА, за которые им потом в случае чего будет грозить снос башки за жизнь и здоровье ребенка! И вот тогда они начнут нас бояться!

У нас была схожая проблема с бюрократами и ж%%очесами в наших гос.структурах... несколько другой правда был случай - у брата были проблемы с только что купленной (хотя и не новой - номер на двигателе им показался не очень заводским) машиной и он почти год (!!!) не мог на ней ездить, т.к. всякие уроды завели дело, потом как захотели - прекратили, проснулись только после нашего письма (через полгода брат решил узнать - как успехи?? а дело уже много месяцев как приостановлено), после писем в различные ГУВД и прокуратуру брата вызвали к следователю (опять-таки везде ждали времени по максимуму - написал письмо им, они его получили и через месяц!!! они на него отвечают) отправиди дело на дорасследование, в декабре его должны были закрыть (перед новым годом), два месяца потом брат мой ждал от них писем (отправил письмо с требованием возвернуть документы или дать аргументированный отказ), чуть ли не 2 месяца от них не было ни слуху, ни духу и вот на прошлой неделе он только забрал документы! (3 месяца прошло с закрытия дела!). Но вобщем-то тоже общаться с ними получалось только в письменном виде, отсылая дубликаты и ксерокопии всех переговоров параллельно в прокуратуру г.Москвы и "главное управление всяких там дел"

Так что страна наша - то еще ДЕРЬМО (в том смысле, что выживают только сильнейшие)! Некоторые люди в ней - и подавно (будут гореть в аду)! Надо обязательно со всех брать ПИСЬМЕННЫЕ отказы (с фамилией лично того, КТО этот отказ дал) и аргументации (почему его дали), чтобы было потом с чем топать в суд и знать на кого подавать и с кого снимать шкуру.

Пусть эти уроды письменно напишут, что у них с "какой-то там" (не самой лучшей в этом плане клиникой) "какой-то там" договор, что они могут отправлять всех больных *ТОЛЬКО ТУДА* (мне уже сама формулировка кажется не очень нормальной и очень подозрительной) Все ж учреждения в нашей стране действительно государственные и кушают _в_любом_случае_ из ОБЩЕГО кармана. Может они просто считают, что тоже достойны из этого кармана кушать не хуже чем РДКБ? Просто считают, видимо, что за счет больного ребенка можно оттяпать хороший и вкусный очередной кусок бабла и как следует поживиться на этом.

<br><br><a href="http://www.wantbaby.ru/" target="_blank"><img src=http://www.wantbaby.ru/_pictures/_banners/88x31.gif width=88 height=31 border=0 alt="Желанный ребенок - планирование беременности"></a>

На всякий случай - http://www.rdkb.ru/main.php?cinfo=1

Я вот там лично даже в шапке сайта вижу цитату, что лечение бесплатное и проблем быть не должно... просто надо проехать туда танком, видимо(!)... и переехать этим танком "кого-то сверху", который проехать не дает...

<br><br><a href="http://www.wantbaby.ru/" target="_blank"><img src=http://www.wantbaby.ru/_pictures/_banners/88x31.gif width=88 height=31 border=0 alt="Желанный ребенок - планирование беременности"></a>

Приезжать в РДКБ самим без толку. Без направления " с места" они не примут.

Вот в чем згвоздка. "Областные бюджетные деньги".

Им не нужно попадать в бюджет. Им нужно "попасть" в квоту, которая дается каждому региону и тогда их лечение в РДКБ или в Питерской специализированной болнице будет бесплатным. Для этого не надо оббивать пороги депутатов, губернаторов и пр. Нужно только узнать кто в областном отд. Минздрава отвечает за квоты.Обычно это простой чиновник. И идти только к нему. И просить, пообещать поболагодарить хорошенько и все.

можно

Возможно что-то смогут посоветовать в этом разделе форума Питерских родителей

<a href="http://www.forum.littleone.ru/postlist.php?Cat=0&Board=help"> форума Питерских родителей <href>

Пусть родители девочки мне напишут, я их свяжу с человеком, который сможет помочь , по крайней мере четкой информацией.

звать?? Не писать же ему напиши Облачку :-)

up

Да, "квота" - это ключевое слово. Больным, которые приезжают "по квоте" отказать нельзя. Потому что у них уже ВСЕ ОПЛАЧЕНО.

Марина Козлова

up

Так я про телефоны... чтобы можно было позвонить и узнать ЧТО КОНКРЕТНО нужно.

Марин ,написал Юлин папа Павлу, вот что получил :
Действительно, я знаю несколько детей, прописанных в Лен.
области, чьи семьи
были вынуждены перебазироваться в ДГБ1 из 31 больницы по той
же причине.
Проблема эта давняя, и никто из наделенных властью лиц не
хочет ударить
пальцем о палец, чтобы ее решить.



Что я могу сказать? Мы с Вами оба прекрасно понимаем, что
действия
чиновников абсолютно незаконны. Мало ли с кем они
удосужились заключить
договор. Кто им мешает заключить договор с другим мед.
учреждением? Если бы
они захотели, то уладили бы вопрос за 2 дня. Но они не
хотят, потому что это
работа. А работать чиновники не любят. А государство не
хочет и не может их
заставить.

По закону любой гражданин России вправе выбрать любое мед.
учреждение РФ
самостоятельно. И со своим страховым полисом пролечиться
там, где он считает
нужным. Но, как известно, средства, выделяемые на лечение
детей, больных
онкозаболеваниями распределяются не через систему страховых
компаний, а по
линии региональных комитетов здравоохранения. Ну а те делают
так, как им
удобнее. Вот и все.

И что теперь? Неужели никаких надежд? Неужели так просто вот дадут умереть маленькому человечку,?...