Просмотр полной версии : Миокардиодистрофия сердца у ребенка-было у кого-нибудь?


Нора
30.11.2005, 15:43
Ситуация такая-раньше мы наблюдались по поводу открытого овального окна, в год оно закрылось(дочке 2 года и 3 мес), поэтому никто не обращал внимания на нашу плохую кардиограмму,кроме нашего кардиолога(дай ей бог здоровья)У нас депрессия интервала SТ в передних и боковых грудных отведениях( в миокарде), т.е. как бы не хватает постоянно кислорода, т.е. гипоксия.Это на всех кардиограммах с рождения,врач предполагает,Что так повлияло кесарево, т.к. потом мы практически не болели.Еще есть варианты,Что что-то мешает справиться с этим организму,т.е. что-то с внутренними органами-сейчас вот будем делать узи брюшной полости, биохимию крови и т.д.Общие анализы крови и мочи всегда хорошие- да и вообще мы болеем редко? и внешне никак это пока не проявляется.Но,когда мы ездили по направлению в НИИ педиатрии на Талдомской,то нас там тоже напугали,Что кардиограмма очень плохая, что 85 процентов с такой кардиограммой дети с какой-то шарообразной формой сердца и долго не живут(но у нас этого не оказалось, мы попали в 15 процентов),что пока форма не органическая,т.е.лечится лекарствами...Но мы полгода уже пили назначенные кудесан, элькар, панангин и рибоксин- и кардиограмма не изменилась.Предположитель о могут положить в больницу на обследование.Хотелось бы найти кого-нибудь,кто сталкивался с этим или слышал об этой проблеме.А то только пугают, наша кардиолог:"У меня таких детей мало", в НИИ педиатрии;"У меня за 8 лет такой второй случай"(что это именно у такого маленького ребенка, или их просто так рано не обследуют?)Мы ведь тоже из-за хорд,дающих шум,обратились к врачу- а так бы и не знали...А тут еще и пролапс клапана с регургитацией откопали(Что ерунда на фоне первого заболевания).Буду рада любой информации.Можно на мыло tvin@online.ru

Dane
30.11.2005, 17:14
Честно говоря, лечение странноватое. Попробуйте на rusmedserv.com - в раздел кардиологии написать - там отвечают прекрасные кардиологи.

Од-к
30.11.2005, 17:48
http://www.cardioline.ru/consultation/?cid=1

лечение, правда, какое-то странное.. скорее, общеукрепляющее.

Woodenka
30.11.2005, 18:04
Может еще в Бакулевке попробовать проконсультироваться?
http://www.bakulev.ru/, там в разделе структура есть кабинет детей младшего возраста, наверное, вам туда.
Мы там были в перинатальном центре, в 3 мес. Владику там узи сердца делали.
Все-таки в Бакулевке именно на сердце специализируются. Наташ, желаю вам здоровья!

az zahr
30.11.2005, 18:50
Оль, не сбросишь координаты, где и у кого Вы это делали. Что-то почитала и сама разволновалась, мы тоже с открытым окном родились. но я, как в два года сказали - УЗИ не делала, а в конце декабря планируем быть в Москве, так я сходила бы, проверилась. Правда моя так запугана врачами. что даже не знаю , смогу ли я удержать ее на подобной процедуре. direktor99 собака mail.ru

Наталья, Юлия (24.12.2002) и апрелЁнка

Нора
30.11.2005, 22:56
Одуванчик, нельзя другое пока-ребенок очень маленький, я же уже не с одним кардиологом консультировалась.Только такое сейчас и надо-для снабжения сердца кислородом.Мне называла врач какие-то сильные препараты-но не раньше,чем с 5 лет.

Нора
30.11.2005, 22:59
Мы там были тоже в 3 мес.И на ЭКГ и на УЗИ(по поводу овального окна).Там вообще этого не заметили, как и в Семашко- а у нас это с рождения на каждой ЭКГ.А в НИИ педиатрии на Талдомской как раз специализация по этому профилю и кафедра сильная(целый этаж "кардиологический",мы там и обследовались), поэтому нас туда и направляли.Еще вот сейчас поедем.Там мне лечение все по месяцам и расписали-с ним моя кардиолог полностью согласна.Кстати, там в НИИ мне кардиолог сказала,Что в Бакулевке больше профиль по хирургии,Это не наш случай.

Од-к
30.11.2005, 23:49
За спрос денег не берут.А мнения нужны из разных источников. когда вопрос серьезный.

Наташ,здоровья Машуне!

Dane
01.12.2005, 12:53
Нора, но не рибоксин, не панангин ничего кислородом не снабжают - это вообще лечение на уровне 70-х годов! Рибоксин вообще, кроме как на постсоветском пространстве нигде не используется. У ребенка вообще эта регургитация значима? Он себя хорошо чувствует, нормально развивается? Признаки сердечной недостаточности есть? Ну найдите вы грамотного кардиолога. Выложите сосканированные ЭКГ на предложенных сайтах.

Dane
01.12.2005, 12:56
Присоединяюсь. Вопрос серьезный - нужно мнение и других специалистов, а не только с одной кафедры.

Lulusha
01.12.2005, 12:57
Наташ, в составе Бакулевки есть Институт кардиохирургии им. В.И. Бураковского. А в нем Отдел аритмологии. Состав:

Отделение хирургического лечения тхиаритмий
Отделение хирургического лечения брадиаритмий
Отделение неинвазивной аритмологии
Лаборатория электрофизиологии и рентгенохирургических методов лечения аритмий
Отделение детской аритмологии

В отделение детской аритмологии не хотите обратиться?

Од-к
01.12.2005, 13:05
прогиб клапана) и все пока окей (ТТТ). Большинство людей, имеющих ПМК, даже не знают, что он у них есть.

Нора
01.12.2005, 15:52
Ребенок чувствует себя прекрасно, очень высокая для своих лет и страшная болтушка.Практически не болеет.А кардиологи меня очень устраивают, тем более что они обе( в разных местах)- и еще я у других консультировалась-подтверждают лечение.Мне на Еве девушка одна очень квалифицированно ответила и со знанием дела, и практически то же написала,что и мои врачи- что пока такое лечение как раз нужно, т.к. этот диагноз часто связан с нарушением обменных процессов и нехваткой витаминов- это одна из основных причин, вот они Машку витаминами и пичкают.Даже панангин для нее очень сильное лекарство считается, долго нельзя принимать.А пролапс у нас никак не проявляется-видимо, как нам после узи сказали, регургитация незначительная.Про такую я сейчас на кардиологических сайтах читала,Что она не требует лечения.Но меня пролапс-то и не волнует пока, меня кардиодистрофия больше трогает.

Нора
01.12.2005, 15:53
ЭХ, Одувань, если бы один пролапс- я бы вообще не заморачивалась.

Нора
01.12.2005, 15:55
ну вот видишь-опять одна хирургия.О ней пока и речи нет.Спасибо за инфу, буду иметь в виду.НО что-то я после прошлой Бакулевской ЭКГ к ним доверие потеряла...Не увидеть очевидного,того,Что обычный районный кардиолог разглядела...

Dane
01.12.2005, 16:01
Знаете, мне тем более сомнительно, что ребенку без признаков сердечной недостаточности как вы пишите,без отсутствия существенных изменений на ЭХО, с нормальным самочувствием может быть поставлен такой диагноз. Ну редко это у детей моикардиодистрофия, ну очень серьезные основания нужны для ее развития, какая там нехватка витаминов - вы ее хуже всех что ли кормите? Нарушение КАКИХ обменных процессов? Нора, но вы не на Еве спрашивайте, вы уж все-таки попробуйте сосканированные пленки выложить на спецсайтах, там очень классные кардиологи, в т.ч. и зарубежные.
Лучше еще со спецами проконсультироваться, тем более бесплатно и идти никуда не надо.

Lulusha
01.12.2005, 18:34
Нор, отделение ДЕТСКОЙ аритмологии. Это я к тому, что чем больше инфы - тем лучше. Особенно в нашей (вашей и нашей) ситуации

Криспи
01.12.2005, 19:54
вроде высокой квалификации, но оборудование каменного века.

Нора
01.12.2005, 21:37
А у вас есть ссылки на эти сайты, можете мне дать,если несложно?Кроме кардиолайна-там я задала вопрос.А кардиологи мои мне вообще-то очень нравятся, я им доверяю.В принципе, мой вопрос был несколько другой изначально- я просила информацию про миокардиодистрофию, или примеры таких же ситуаций.А вот на ЭХО(на узи сердца)как раз миокардиодистрофия абсолютно не видна,это я уж точно знаю.У нас кроме пролапса все узи нормальные.А вот ЭКГ...Конечно, там не только нехватка витаминов-это одна из возможных причин, причин может быть куча-от первичной, т.е. повреждения во время кесарева-до вторичных, т.е. диабета,вегето-сосудистой дистонии(это распространенная причина), щитовидки, почек и пр.Тут уж на кардиограмме не видно,ее мы и так сто раз делали-картина одна и та же.Тут анализы нужны подробные и узи органов.Что мы в любом случае будем делать.А случай у нас, и правда, нераспространенный-уж не знаю, почему.То ли таких детей почти не обследуют на ЭКГ-из моих знакомых с детьми- а у меня ,учитывая мой возраст, все подруги давно уже не с одним ребенком-никто даже ЭКГ детям не делал.Мы бы тоже жили,забот бы не знали, если бы не наш шум из-за хорд...То ли , правда,нечасто это бывает в таком возрасте...

Нора
01.12.2005, 21:39
спасибо еще раз!;-)

Криспи
01.12.2005, 21:47
шумы, сделали УЗИ, выявили дополнительные хорды. А дальше что?

Здоровья твоей дочурке, а тебе крепких нервов!

Medeya
01.12.2005, 22:07
мы наблюдались на талдомской, я оттуда ушла. Имхо, мы там для них подопытные кролики, они там все ученую степень повышают. Мне рекомендовали кардиоцентр в Морозовке - их лечение более щадящее.

Medeya
01.12.2005, 22:09
Бакулевка - это хирургия. А на Талдомской находится главный центр по аритмиям. Именно они разрабатывают схемы лечения и по их схемам лечат все кардиологи России.

Клякса
01.12.2005, 22:23
Нам тоже поставили миокардиострофию в РДКБ МЗ РФ(Российская Детская Клиническая Больница)этой осенью.Знакомый терапевт услышал шумы в сердце и выявили это.У нас ещё не заросла дырка в перегородке(1мм).Сказали,чт больше не зарастёт.Назначили 2 курса Элькар+Магнерот,а потом повторный контроль.Может это не совсем ваш диагноз.Но хочу сказать,что врач нас не пугал,а успокаивал.Сказал,что ничего тут страшного нет,не о какой операции и речи идти не может.И что таких детей полно(чуть ли не все),только их никто не обследует.А не выявляют их потому,что такая современная аппаратура есть в единичных медучреждениях.И не надо заморачиваться.Мы вот тоже туда попали по блату и платно,а так никто ничего не находил.Нам 3 года.Диагноз звучал так:Миокардиострофия.ООО.Ф .
Может вам стоит обратиться к ним. Удачи!

Lulusha
02.12.2005, 08:47
А я в санькины полтора года столкнулась с обратной ситуацией :-(. Аппарат хороший, а врач попался тьфу :-( Просмотрел стеноз аорты, хоть я ему и говорила, что он ЕСТЬ

Dane
02.12.2005, 12:41
forums.rusmedserv.com - там можно задать вопрос в разделе "кардиология", есть "педиатрия". Я только знаю, что у нас в стране часто бывает гипердиагностика миокардиодистрофий.

Нора
02.12.2005, 14:50
Спасибо, хоть Вы это подтвердили;-)А то я уже, и правда, начала сомневаться под общим натиском.

Нора
02.12.2005, 14:52
Можно вопрос-что у вас было(если можно-подробнее), у кого вы были на Талдомской и в чем заключается более щадящее лечение?И сколько вам сейчас лет.Можно на мыло-tvin@online.ru Для меня это очень важно.

Нора
02.12.2005, 14:56
Скажите, пожалуйста, а в чем она у вас выражалась(МКД),сколько на тот момент было(какой возраст), долго ли лечили и прошло ли полностью.У вас тоже на каждой кардиограмме так было?Я вот,кстати, так врачу и сказала(обоим врачам),что,потому у них в таком возрасте так мало случаев-что никто не понесет ребенка обследоваться чуть ли не с рождения, если бы не наш шум-сами бы не знали...Они, кстати, этого не отрицали.НО сказали,что"чем раньше выявят, тем лучше".

Нора
02.12.2005, 14:58
Да , еще, а ООО у вас была единственная причина МКД?С внутренними органами и анализами все в порядке?

Нора
02.12.2005, 15:03
Спасибо.Шум услышала педиатр в 1 наш месяц от рождения.Мы пошли к районному кардиологу-она с рождения и определяет на кардиограммах эту депрессию интервала(гипоксию).Больше никто(кроме как на Талдомской, куда она нас в итоге к полутора годам и отправила на консультацию)этого никогда не видел.Потом в год окно закрылось, хорды никуда не денутся(поэтому шум будет всегда), пролапс только на Талдомской обнаружили-даже наша кардиолог его не видела.В общей сложности-до года я тряслась по поводу окна открытого(балда), а с года и 8-по поводу миокардиодистрофии-хоть она и была всегда.

Нора
02.12.2005, 15:04
да, еще- на узи-то МКД не видно вообще-это только по ЭКГ определяется.

Криспи
02.12.2005, 15:32
что куча детей живут с таким диагнозом, не зная об этом,потому как ЭКГ редко кому делают, только если уже на узи какие-то проблемы обнаружили. Так получается?

Medeya
02.12.2005, 15:38
у нас в год выявили экстросистолию. Направили на Талдомскую, там нас полностью обследовали и назначили лечение на год. Каждый месяц наблюдали динамику - все тоже самое. Сказали что если улучшений не будет то назначат более тяжелые препараты. А я даже по поводу этих то сомневалась, я все жу верю что у него с возрастом все пройдет и так все это страшно чтобы пить такие лекарства. Поэтому и ушла.

Medeya
02.12.2005, 15:43
извините у меня глюки какие то, приходится делить ответ.
Врач наша Татьяна какая-то, фамилию на К, больше ничего не помню, тетенька средних лет, блондинка с короткой стрижкой.
Я общалась с очень многими врачами-кардиологами, все говорят одно и тоже, и лечение назначают такое же, потому что как я и писала выше все лечат по их схемам.

Medeya
02.12.2005, 15:45
Нам сейчас 4,5 года, раз в полгода делаем кардиограмму, нигде не наблюдаемся, если и будем то поедем в Морозовку, потому что наша знакомая психотерапевт просто ахнула узнав какие препараты мы пили. Там вроде бы лечение более щадящее именно в плане назначений препаратов.

.
Клякса
04.12.2005, 18:58

Woodenka
06.12.2005, 15:46