а сегодня поставили страшный диагноз. Сейчас находимся в Морозовской больнице. Очень нужна консультация другого гематолога-онколога.
Подскажите, может кто сталкивался с подобным, ЧТО ДЕЛАТЬ, КУДА ЛУЧШЕ ОБРАЩАТЬСЯ??
Спасибо.

В РДКБ. Метро Юго-Западная. Срочно поезжайте туда с ребенком на консультацию, если его состояние позволяет.

http://www.rdkb.ru/patient/prof/clin/gema.htm

На этой страничке координаты Масчана М.А.

Про госпитализацию здесь

http://www.rdkb.ru/patient/if/

Сама в детстве там наблюдалась:

ИЗМАЙЛОВСКАЯ (клиническая) больница Гематологический консультативный центр

105077, Москва, Первомайская Верхняя ул. 48 /15

Телефон: (495) 4656083

Ближайшее метро: м. "Первомайская"

Головная организация: ИЗМАЙЛОВСКАЯ (клиническая) детская больница
105077, Москва, Первомайская Верхняя ул. 48 /15

Очень хорошо бы попасть к Владимиру Викторовичу Вдовину.

Удачи и скорейшего выздоровления!

РДКБ, на проспекте Вернадского.

Нет. РДКБ, Российская детская клиническая больница. Адрес: Ленинский проспект 117 (я ошиблась в предыдущем посте)

Морозовская городская детская клиническая больница
4-й Добрынинский пер., 1.

Желаю чтобы диагноз не подтвердился!!! Не болейте.

А диагноз к сожалению подтвердился.........

протоколы одни и те же по всему миру, но в них есть свои тонкости. просто я знаю рдкб и могу советовать как альтернативу морозовской, и плане диагностики, и в плане лечения. в любом случае проконсультироваться и там и там не повредит.

в какой больнице?

Вот что нашла
Чернов В.М. - заместитель директора Федерального научно-клинического центра детской гематологии,
онкологии и иммунологии Росздрава

117513, Москва, Ленинский проспект, 117,
ФГУ ФНКЦ ДГОИ Росздрава. Тел. (095)936-91-53, 935-25-77 факс:935-55-10

Сначала, кстати, поставили очень плохой диагоноз, он не подтвердился в дальнейшем. Дальше - просто наблюдали.

РДКБ? Раз это такой большой человек, как к нему можно попасть? реально ли вообще или надо искать спец выходы?

В свое время столкнулась и с Морозовской больницей, и с РДКБ - земля и небо. РДКБ считается лучшей в плане гематологии. Правда, у нас таких диагнозов не было, мы были просто на консультации.

Консультацию можно, а попасть в РДКБ, особенно если вы москвичи, очень сложно.

В любом случае нужно съездить.Обратитесь в Интситут Гематологии, который на территории РДКБ. Ищите либо А. Масчана, либо Самочатову. В любом случае они что-то подскажут.

Но мое ИМХО. Если есть хоть какие-то средства, летите сразу в Германию. Там диагностика лучше и не будет потеряно драгоценное время. Если нужны подробности, позвоните мне 8-903-763-16-41.

не совсем так. По опыту общения с мамами детей и с врачами , знаю, что на Западе очень часто не подтверждается первоначально поставленный здесь диагноз, так как там маркеров диагностики больше. Соотвественно и протоколы другие.

В 9 случаях из 10, диагноз ТАм корректируется.

Я согласна с Мариной, я тебе утром этого не сказала, но мне тоже кажется, что лучше лететь срочно....

имею в виду, что грубо говоря при одном и том диагнозе используют один и тот же протокол. но если диагностика в россии ТАК хромает, то конечно нужно сразу ехать туда.

Здесь еще проблема с тем, что новые протоколы очень долго проходят через всякие чиновничьи препоны и становятся доступны не так скоро.

и встречалась и общалась с людьми в больнице, которые все тоже самое лечили за рубежом, мнение было такое-везде диагностирую и лечат одинаково. И мою карту возили в Штаты и показывали специалистам-там сказали, что ничего другого (препаратов) у них нет и лечат они тем же самым. Разница разве что в том, что у нас просто все убого в больницах (в плане условий нахождения), а за рубежом вы за комфорт выложите нн-ую сумму.
Лет 15 назад это было-парень мне в больнице рассказал, что все то же самое, что здесь ему делали (мы в Боткинской гематологии лежади)-за границей ему стоило 27000$ (кажется, он в Израиле лечился). Он потом сюда приехал, потому что разницы, говорит, никакой

Не согласна, там есть многие лекарства, которые у нас просто не прошли еще все инстанции, это мне вчера подтвердил и врач-онколог, плюс к тому, условия не очень в больницах, а это очень и очень важно....Так что зачастую у наших , даже самых лучших врачей, просто нет возможности хорошо помочь. На днях разговаривала с мамой. которая увезла ребенка в Германию, там совершенно невероятный уход после операции, у нас такого нет и быть не может. А переливания крови? Постоянные крики о помощи, т.к. не хватает крови....

это зависит от болезни конкретной. Что-то у нас диагностируют хорошо, что-то хуже. Дело в том, как я писала ниже, что пока до нас доходят новые разработки и сертифицируют новые препараты проходит много времени.

Что же касается детской онкологии, факт есть факт, большая часть диагнозов не подтверждается, точнее так, модифицируется. Т.е. получается что здесь лечили бы одним, а следует другим.

На консультацию приехать может. Стекла, и отпечатки (если есть), снимки привезите. Школа одна (РДКБ, Морозовская и Измайловская - это одно научное учреждение, базирующееся в 3 клиниках), протоколы едины, Есть еще филиал в Балашихе. Лечиться в РДКБ поступают дети зи Россий

На консультацию приехать можете. Привезите с собой все, что есть (снимки, стекла, отпечатки если есть). Гематология в РДКБ, Морозовской, измайловской больницах - это единая структура, объединенная научно-исследовательским институтом Детской Гематологии. Протоколы едины, лекарства одинаковые. Есть филиал в Балашихе, там лечаться дети из Подмосковья. В Морозовской - москвичи. Измайловская - не профильная по онкогематологии. В РДКБ поступают дети из российских городов. Здесь же делается при необходимости трансплантация к/м. В.М.Чернов - умнейший человек, но лечебной деятельностью сейчас не занимается. Е.В.Самочатова и два брата Масчан А.А. и М.А. - это по адресу.