Снежка, Ваша дочка очаровательная! Очень добрые наивные большушие глазищи!
У вас все будет хорошо! Такая красота должна быть!

Сволочи.

Снежка, Дашенька - просто чудо! Все будет хорошо, все наладится, обязательно! :-)

Ой, какая она хорошенькая (и в кроватке в бинтах тоже!!!!!)! Честно-честно, просто кукла! ТЬфу на нее! :-) А я вчера перечислила Вам, Света, на рублевый счет, сколько могла. Лечитесь! Мы очень верим, что все будет хорошо. Такое СОЛНЫШКО просто ДОЛЖНО быть здоровым и счастливым!
ЛарисКа и сыновья (Матвей - 17.01.04, Степан - 28.02.06).

Дай Бог и дальше такую же неостановимую положительную динамику!!!!!!!

Очень красивая и милая заинька!!!!

Милая глазастая солнышка! Веселая и светлая.

Пусть такой и растет благополучно дальше :))

Яркий, светлый человечек! Снеж, сил тебе бороться за Дашутку!

Очень хочется Вас поддержать и помочь хоть чем-то... Последние дни Вы как родственники мои стали - постоянно думаю о Дашеньке и еще очень запала в душу Лизочка Селиверстова. Сегодня ходила в церковь, подала записки "о здравии" Даши и Лизы... Попросила Боженьку, чтобы помог выдержать. Держитесь, девочки!

And I wish her to be the luckiest! Zdorovja i dolgih let zizni etomu chudu prirodi!

Красивая девочка, очень-очень милая. Реснички, глазищи, улыбка...

Увидала и тот ваш пресловутый катетер... он выглядит довольно большим на такой крохе.

Держитесь! Вы уже в пути, уже действуете. Вы - молодцы!

Выход в такой ситуации (если нужно консультировать стекла за границей) все равно есть.

Варианты:

1) молча провезти стекло с собой. Либо переслать курьерской почтой с чем-либо еще. Контрабанда, согласна. Но однажды нам пришлось послать курьерской почтой за границу образцы ДНК, которые фигурировали в декларации как "растворы солей". А фиг придерешься - действительно, формально ДНК были в виде водного раствора. У нас в стране тогда правительство менялось, и получить разрешение на вывоз не было возможности.

2) Сделать фотографии при микроскопии. Для этого оборудование нужно, но в крупных учреждениях оно обычно есть. Стеклышко - под микроскоп, сфотографировать на цифру как можно больше полей зрения (да хоть все стекло обфотографировать) - и отправить в электронном виде.

3) И это, видимо, будет самый реальный путь. Дождаться отмены постановления. Эта ситуация не должна продлиться долго. В РФ идет огромное количество исследований от фармацевтических фирм, при которых за границу отсылают на анализ образцы крови, например, или других био-материалов. Если все это сейчас застопорится, Зурабова просто прибьют нафинг. Там такие бабки вложены в эти международные исследования, что фарм. компаниям будет проще кого-нибудь крепко взять за отдельные части тела, чем останавливать свои изыскания.

страшно и абсурдно.

http://www.rian.ru/politics/government/20070530/66346317.html - вот, например. Якобы речь идет о больших партиях. Хрен знает, официальной информации еще нет, может, просто журналисты постарались скандал раздуть.

Вообще, офигительно :) Минздрав, оказывается, ни при чем. Виновата злая федерально-таможенная служба. Но она комментариев не дает. Щас еще чуть-чуть подумают - и откажутся от своих слов вообще :)

Тем не менее, вывоз биообразцов по исследовательским протоколам приостановлен. Об этом нас предупредили как раз в последние 2 дня.

DHL и иже с ними не берут материалы...Мы пытались для одного мальчика отправить с пилотами - нашли и запретили.....Кроме того - дети будут гибнуть без пересадки костного мозга...Это просто кошмар.....Снежка, вы успели отправить?

Вот здесь:
http://chistyakova.livejournal.com/261356.html?style=mine

Солнышко - девочка! Все должно быть хорошо, обязательно!

я не пойду никогда в жизни, но если будет акция протеста против этого - пойду обязательно. Хотя что это изменит...

http://tanchik.livejournal.com/237777.html

и обращение на kremlin.ru там можно написать.

http://newsru.com/russia/30may2007/zapret.html

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

что они гд-нить через месяц выпадут. Утром я ей волосок с щеки убрала, потом она в 6 утра ко мне в кровать запросилась, я ее положила рядом, блин, думаю, белье что ли плохое, с чьими-то волосами попалось! Потом убрала с руки своей. А потом головенку она подняла, я смотрю на подушку- мама дорогая, а они там пучочками....просто остались...
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Волосы отрoстут и ещё лучше будут.Держитесь,мы с Вами.

Ничего, Снежка, волосики еще отрастут триста раз у Вашей красавицы. Главное, чтобы химия убила до конца эти гадкие клетки. Молимся о здоровье Дашеньки каждый день.

Уже не верится, что изменит, сайт кремля просто перестал принимать письма......

Это такая мелочь - волосы - отрастут- еще краше будут! Главное, чтобы Дашуня болячку победила!!!! Мы в это верим!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
<a href=http://www.wlal.ru/><img src=http://www.lines.wlal.ru/cache/01283561.png><a>

Света, очень хочу поддержать Вас, и дочку, все будет хорошо, за Вас столько людей болеет, держитесь!!! Здоровья Вашей семье!

как я понимаю. Комментарии в прессе просто жгут.

http://www.rg.ru/2007/05/31/genom.html

http://city-fm.ru/news/?id=223941

Просто-таки врачи-убийцы, трындец.

об этом, волосы отрастут, и все будет хорошо!

:(((((

Вырастут новые и гораздо красивее! Может, можно смазать чем-нибудь, чтоб кудри выросли ;)

Она у тебя такая красотка нереальная,что ей и с волосами и без волос быть звездой!Не позволяй мелочам сломить твой бойцовский дух!

Дата: 31 мая 2008 года <br>
В форуме выставляется фотка Тимоши <br>
Но опытный форумский взгляд видит на заднем плане Дашу, занятую Важным Делом <br>
Волосы её заколоты изящной заколочкой с бабочкой чтобы бурная русая чёлка не лезла в глаза и не мешала... <br>
Так и будет!

После курса химии они снова начнут расти по-прежнему, когда организм обновится. Это сейчас надо не думать стараться, не расстраиваться от такого "побочного" эффекта. зная, что явление то - временное!

Такую красотуню это не испортит, тем более это временно! Все будет хорошо, Вы же знаете!!!!

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Это, конечно, грустно и тяжело видеть.

Но когда заканчиваются курсы, отрастают волосы и густеют брови - краше прежнего. Это правда.

Свет, они вырастут - еще лучше. Поверь мне :-) Только сегодня рассматривала фото одного малтчишки, с такими кудрями из Германии приехал, ого-го :-)

не нужно там распространяться, ок?
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

все равно невыразимо грустно наблюдать..очень..и плачу даже..Глупость какая-то:(.Но ужасно грустно и тяжело. Наверное, это тчо-то с подсознанием связано-девочка, волосики и пр..Не знаю:-(
Бабушка (мам моя) точно будет рядать, когда в выхи увидит..Хотя она прекрасно знает, что они потом вырастут.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

слез жалко. Что мне делать с ним?? В плане того, что если лечение затянется больше полугода ( а я почти в этом не сомневаюсь)- ну сын же без мамы расти будет. С одной стороны- первый год- забудет потом это все и не вспромнит.
С другой - такой важный этот год!!! Ползать, ходить , говорить, - все без меня? Мне даже важно, знаете, не это, а вот тот самый ритм, внутреннее состоянгие, которое всегда присутствует между малышом и мамой. А его не будет, он будет жить " по ритму" других людей- няни, подруги..Ну что делать???
Бабушка с дедушкой, как они его любят и так хотят помочь, но тут- ну не смогут они его воспитать, ну никак! у мамы здоровья никакого, папа - в общем-то тоже. Как-то работать еще ему надо. Мама готова бросить работу, но тогда она должна жить вместе с зятем, у нас, в москве, а она не сможет с ним ужиться, это точно! Они стараются оба, но больше недели, максимум, они не выдерживают оба. Разные планеты! И даже в таком важном деле, когда внук без мамы и надо с ним быть- не смогут они ужиться:-( никак.
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Грусно,согласна.НО!!муж и малыш смогут к Вам приехать,лечение займет 6 мес.максимум.

Дашеньке сейчас максимум внимания нужно! Я бы вот даже разбаловала ее, забыв обо всем на свете. а Тимоша успеет свое получить в более сознательном возрасте. Просто пик внимания материнского сейчас - к Даше. Все идет естественным путем. И дети должны спокойно это воспринимать, никакого маминого сомнения читаться в поведении не должно. Даже хорошо, что Тима сейчас - несмышленыш.

Свет,ну для подобного развития ситуации могло возникнуть 1000 и одна причина!Тут полфорума в три ребенкиных месяца на работу выходили!Понимаешь,я эту ситуацию представляю себе так.Сейчас у тебя есть цель,без пафоса ВЕЛИКАЯ!Глобальная,такая,р� �ди достижения которой не жалко ничего.И есть препятствия,но на фоне цели они все равно не слишком серьезны и преодолимы.И надо просто принять всю эту ситуацию,всю в комплексе.Иначе никак.Не крутить в голове,не наворачивать лишнего,а согласиться с предлагаемыми жизнью условиями.И потом,всякая умозрительная проблема всегда кажется более серьезной,чем реальная.Все устроится,устаканится,прис пособится,а вот сил на все эти размышлялки ты потратишь уйму.Потому что ничто так не высасывает энергию,как наши переживания.Обрубай их,останавливай такие мысли,не давай им развиваться.Придумай мантру и читай ее тогда,когда подлые мысли будут лезть в голову( а еще лучше,найдди какую-нибудь коротенькую православную молитву).Вы справитесь со всем,верю!

поплачь,если хочется,но только строго оговоренные 30 минут в конце дня.А потом вспомни,как наши бабушки всех поголовно детей в год стригли,чтобы волосы лучше росли!

проблемы по мере поступления. Step by step. One thing at a time. Вы до июля как минимум в Москве? Значит, в ближайший месяц общайся с Тимом по возможности больше, и не думай о том, как он будет без тебя. Просто запрещай себе.

у вас очень хорошая семья. Тебе очень повезло, что рядом с тобой - такие понимающие и ответственные люди. Что муж стоит за всех вас горой (сама знаешь, как бывает), что родители на подхвате. И Дашке очень повезло. И Тимохе. Вы - единое целое, и это ощущение СЕМЬИ, вставшей в круговую оборону против беды - оно никуда не денется, где бы вы физически ни находились.

мы все молимся за тебя, Светочка. Да, усталость будет накатывать периодически - но поверь мне, ты будешь все это время, пока лечение не закончится, получать силы и поддержку от Господа. Я знаю по своему опыту.

Подожди, дружочек. Ты посмотри на это вынужденное разделение (кстати, может в итоге у вас получится быть и в Германии вместе, так? освоишься - решишь) по-другому. Тимошка знает ту жизнь с любящими родителями, какая у него есть. Он ни с чем не сравнивает, поэтому его страданий придумывать не надо. Тебе - да, грустно, что что-то из моментов его роста ты не увидишь прямо рядом. Но установите веб-камеру, будешь с ним через экран компа общаться. Главное, что больше любить детей, чем вы любите - невозможно. А идеальным в этом мире не бывает ничего. Да, поживет он какое-то время по ритмам других людей - и что? Вы собственный ритм создадите - твой и его, в тех условиях какие есть - максимально близкий. Светочка, не трать силы на переживание воображаемых проблем - их нет, они только в твоей голове поселяются. И маме твоей с мужем - да, придется развивать какие-то иные отношения, чем которые были в иных условиях. Как смогут - сделают. Делай что можешь - и будь что будет. И звони - поговорить, когда нападают эти самые воображаемые проблемы, хорошо?

Все к лучшему, поверь. Просто поверь. Зачем-то нужно, чтобы было именно так. Иногда мы не понимаем, почему, а там, сверху, виднее. Господь с вами, он помогает и знает, как дОлжно.

Света, давай маму и Тимоху возьмем с собой в Германию! Это не сложно, на 3 месяца возможно! У тебя ведь будет жилье рядом с клиникой (даже если одна комната, не страшно). Ты все равно будешь большей частью в клинике. А в твоей квартире/комнате будут Тимоха с бабушкой.
Они смогут приехать через месяц после Вас и пробыть 3 месяца с вами. Им тут будет хорошо.

Вызов можно сделать им отдельный (гостевой) на 3 месяца. Если будет нужно, то я могу за них поручиться и сделать этот вызов. (наши доходы позволяют это сделать и жил. площади достаточно)

В Германии очень хорошое лето и мягкая осень. Не растраивайся. Давай подумаем в эту сторону. У тебя есть мой е-меил адрес.

По деньгам им тут будет не дороже чем в Москве, а то и дешевле. Если не могут лететь самолетом, то можно поездом. Их в Берлине смогут встретить и посадить на прямой поезд к Вам.

Вообщем это все мелочи и все решаемо.

А вообще маму с малышом может твой муж привезти, он же планирует вас навестить в Германии.

компенсируется. Ты преувеличиваешь от усталости. Когда у Даши пойдет положительная динамика, будет тебе и ритм и все прочее. У ребенка есть бабушки-дедушки-папа-мама-сестра. У некоторых ничего этого нет!

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

по здоровью ухаживать за Тимой...:-( Можно брать няню с собой, но ведь ей придется платить зп еще выше, чем здесмь!
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

завтра мне елы какой-нить привезти в солнцево?
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

сегодня все же пришли к выводу (и бурденковские и солнцевские врачи), что жидкость накапливается подкожно вокруг резевуара(до сих пор!) из-за то ли не совсем верной установки резервуара, то ли он плохо закреплен, либо дырка в голове чуть больше, чем сама трубка внутри черепушки:-( В общем, после переговоров с нами решили так: в понедельник мы должны были из Солнцева выписываться домой еще на неделю, но вместо этого переводимся в Бурденко, где нам снимают резервуар и ставят новый...- с другой стороны головы. Некисло так,да? расхреначить головенку, вогнать в нее 6 шурупов, а в итоге- плохо закреплено! и теперь снимать! Атас...Хотя, может, не из-за этого жидкость, до вскрытия резервуара не сказать точно. Почему-то мне кажется,наш лечащий бурденковский врач, кот. ставил резервуар, все поставил верно..Не знаю,почему так кажется. Может, отторжение какое просто? ладно, узнАем.
В общем, выходит так, что в понед-к вместо дома- мы в Бурденко, потом дня два после этого там еше, и домой только к четвергу-пятнице. А потом в след.понедельник снова в Солнцево- и еще один наркоз, чтобы поставить подключичный катетер. Нас убедили, что он- нужнее и лучше периферического в руке.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Снежик, держись! Согласись, что лучше поскрипеть зубами, но точно знать, что все сделано по максимуму правильно.

Все равно остаюсь в недоумении... что мешает докторам использовать один и тот же наркоз, чтобы провести сразу две процедуры: установку резервуара и установку центрального катетера.

Привезу.

Снежка,просто хочу вас поддержать хоть словами!Держитесь,милая.Да� � бог,чтобы все это в скором времени осталось позади.Выздоровления Дашеньке от всего сердца.

Я тебя видела :) она точная копия ты :) потрясающая девочка.

Свет, если это только денежный вопрос, то мне каежтся что возможность вам всем быть вместе- важнее всего. То что ты будешь рядом , это так много значит. Я тебе это уже говорила, но позволю себе повториться. Мне кажется что нужно брать его с собой и няню.

Ужасен! на предложение взять в солнцево и привезти в бурденко, солнцево отвечает- как вы его повезете, он стерильный и пр. поэтому поставим у нас в солнцево...
это может бть правдой?
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Мдя. Тогда идеально было бы везти в Бурденко и хороший катетер, и доктора, который умеет его хорошо ставить. А это, конечно, уже сложнее... уговорить, согласовать, приехать в "чужой монастырь" со своими инструментами. Полагаю, дело в этом.

Стерильный... дык вроде и стерильное возможно каким-то образом перемещать в пространстве.

Значит, тогда будет так, как врачи и решили. Две операции, два знающих человека в двух разных местах будут справляться каждый со своей частью проблемы... По большому счету, для маленькой пациентки так, возможно, и лучше: чтобы врач делал ту процедуру, которую хорошо умеет делать, в стенах своего учреждения (хотя профессионалу обычно чужие стены - не помеха).

Если все пройдет правильно, то установленные приспособления способны прослужить долго, для адекватного лечения это очень важно.

Это вам врач про катетр говорил? Так все странно... Разве стерильные катетры не в стерильных запечатанных упаковках? В каком же виде их покупает больница?
Снежка, верю в то, что ваша дочурка все операции и процедуры перенесет хорошо и быстро выздоровет. Но разве это нормально переставлять контейнер, потому что его не так поставили изначально? Это ведь не кровь из пальца сдать... Быстрее бы вам уже в Германию уехать, там как-то спокойнее в плане лечения. У вас дата уже определена?

Всяких "странностей" по ходу лечения может быть много. От таких вот моментов никто не застрахован. И сама Светлана тоже говорит, что дело может быть не только и не столько в "криворукости" врачей, сколько в каких-то других особенностях... Мы далеко от ситуации все-таки, нам проще осуждать и обсуждать со стороны. А там- врач и болеющий человечек, vis a vis. Так что давайте попробуем фиксироваться на положительных моментах.

Хорошо, что доктора стремятся по максимуму ситуацию исправить. Хорошо, что девочка стала ходить, улыбаться. Хорошо, что у Снежки есть такая мощная поддержка: семья. Форум тоже - кто молитвой, кто словом, кто деньгами, кто действием...

Но самое главное: уже идет лечение, уже идет тот "поезд", который просто обязан доставить ребенка на станцию "выздоровление".

Да, конечно. Так оно и будет!

начнем лечиться, может, разведаю я обстановку, может,получится его убедить. Но с другой стороны знающие люди говорили, что немцам важно знать, сколько человек едет- сразу. А не так, чтоб- сначала столько, потом столько и пр.Мужа очень страшит, что Тимка может там заболеть и куда мы денемся..Типа няня не справится. Сразу билет купить и уехать - не получится. Вот такого плана его опасения.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Там ему внимания не больше, чем в Москве будет. В Москве все свои. только мамы не будет рядом. А Вам и так некогда дух перевести, Снежка, что здесь, что там.

Стоит, стоит. Этот уже большой стал.

Снежка, держитесь!!!! давно не была на форуме, а тут такие новости:-( :-( :-( :-( Пусть поскорее Ваша доченька-красавица выздоравливает@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@.

Обязательно!

Стоит! Мы с Вами.