как вы знаете=Солнцевские и бурденковские врачи совещались и решили,что резервуар оммайя надо переставить..Переставлять решили в Солнцево. То есть видимо этот плохо стоит..У меня сразу было чувство, что все стоит верно, как я писала в пошло топе. вот,простите, попой чуяла, что стоит верно. Причем и Желудкова нас убеждала,что не надо ехать в Бурденко переставлять эту Оммайю, что это-простая для нейрохирургов операция. И поэтому ее раз плюнуть – сделать в солнцево. И доктор здесь в Бурденко сказал- да, переставляйте. Блин, они ЭТО решили, не видя резервуар! по телефону:-) а это вообще-то еще одна операция полноценная часика на 1,5-2! И ТОЛЬКО благодаря настойчивости моего мужа он приехал в Бурденко и убедил врача, что мы хотим приехать к ним,чтбы они посмотрели голову с оммайей. Где уж ставили, там и вынимать будем. В итоге легли мы вчера сюда. И что же, при обследовании сегодня выяснилось,что все стоит верно! как я и чуяла! не в резервуаре дело, а у Дашки эта долбаная водянка (гидроцефалия)не проходит никак, то есть жидкость из-за остатков опухоли накапливается! и будет накапливаться. На это указывает результат осмотра окулиста- есть сильный застой у Даши в правом глазу..Теперь нам предстоит завтра установка спец. шунта в головенку, чтобы он отводил ликвор (жидкость). Представляете, ЧТО было бы , если б мы согласились на переустановку оммайи в солнцево!? Расхреначили бы голову еще раз, старый вытащили бы,новый с другой стороны поставили, а жидкость все равно бы не уходила,отек бы остался. и в итоге пришли бы к тому же, что и сегодня- что шунт надо ставить, резервуар удалять. Конечно, чего там- подумаешь, одной операцией и наркозом больше, одним меньше! подумаешь, ребенок- не 2 месяца же, а "целых" 2,5 года! елы-палы! ВСЕ-Е-Е-Ех и ВСЕ надо контролировать, ужас какой-то!!!
нет сил!.. и это только начало!! не рассказываю уж о том, как нам первые дни капали химию в солнцево- это что-то с чем-то!!если б не наши практически под руку вопросы постоянные- зачем то и то, когда и во сколько и сколько того лек-ва и того дали-прокапали-собираются капать-давать и пр.- я вообще не знаю,мне кажется, мы б не выжили и это - только НАЧАЛО лечения!! только полтора месяца прошло после установки диагноза и первые два цикла химии! и после всего того - меня еще некоторые врачи убеждают остаться тут и не ехать к фрицам!? причем это все происходит, на минуточку, не в поликлинике при сдаче банальной мочи, прости господи! а в ОНКОЛОГИИ! детской!
я фигею, дорогая редакция!... я тихо фигею!...Нет, никакие условия не изменят нашего русского пофигизма...Ну что стоило отправить нас еще раз к офтальмологу? вот так все просто- раз жидкость вокрг резервуара, значит, он плохо стоит:-) и надо другой забацать:)нет сил, Девы мои прекрасные....

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Светочка, солнышко, ну да это так. Папе вашему честь и хвала просто. Вот на самом большом серьезе - умница он у Вас. В Германию, конечно, надо. Как складывается с документами? А с нашими - глаз да глаз нужен. Но на самом-то деле - новости не самые плохие. Переустанавливать резервуар не надо. Шунт - ну что ж, это тоже ведь под наркозом? Одновременно с подключичным катетером будет? Что-то ты не звонишь, не пишешь. В четверг могу вам что-нибудь привезти - черкни, ладно?

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Слушай,я бы вот в жизни не сообразила,что это можно проверить как-то.Просто делала бы то,что мне говорят.Какая же ты все-таки молодец!

Снеж, это наши так сказали. Подожди горевать - немцы может по-другому уже умеют.

Шунт - это совершенно не страшно! Это просто дополнительная деталька в организме. С тем же диабетом больше хлопот. Если он функционирует нормально (а так и будет!) - то люди с ним живут и живут. Я лежала в больнице с ребенком в одной палате с мамочкой, у ребенка которой тоже был шунт. Ну что - врачи конечно перестраховщики и ребенок-то записан как "шунтированный" во всех картах. Их с любыми соплями отправляли в инфекционку "на всякий случай" на 5 дней. Ничем не лечили, кроме ингаляций и капель в нос (как и нас впрочем - мы тоже с ОРВИ были) Зато "наблюдали" ;-) Я с мамой на тему шунта много разговаривала. В том центре, где её малышу ставили шунт, им показывали фотки взрослых людей, которым в детстве поставили шунт, и как они теперь живут. Больше всего мамочку ту вдохновил пример девушки, которая решила с шунтом рожать. А было это - 10 лет назад (наше знакомство). Следовательно шунт родившей девушке лет так...... даже страшно представить сколько назад поставили.... А что счаз за шунты - даже не представляю.

Свет, на тромбомассу кровь пока не надо сдавать? Я узнала, сильно заранее ее нельзя заготовить, она мало хранится. Пиши, я готова.

> ВСЕ-Е-Е-Ех и ВСЕ надо контролировать

Чистая правда! Обо всем расспрашивать. ВСЕ уточнять. Поток информации должне быть НЕПРЕРЫВНЫМ. И лучше прослыть "нудным" родственником, "тяжелым" родственником и даже скандальным родственником, но убедиться в том, что все сделано правильно. Лечащий врач должен быть истерзан вашими вопросами, а вы - удовлетворены его ответами.

По логике вещей, решать вопрос о смене резевуара должен быть тот врач, который ставил этот резервуар, бурденковский (а насколько я поняла, ставили в Бурденко - а менять решили солнцевские врачи?). Это ж его рук дело - так что ответить за то, насколько хорошо выполнена манипуляция, - это тоже его забота. Тем более, если в другом учреждении неадекватно оценили ситуацию.

Все, Светлан, успокаивайтесь! Вычленяйте позитив из происшедшего: 1) перестановки не будет 2) быть занудным родственником - не роскошь. а необходимость. И вы можете и должны себе это позволить.

Она хранится 3-5 суток. Законсервировать ее нельзя, поэтому сдавать кровь на тромбоциты лучше по мере необходимости.

Снежка, какие вы с мужем молодцы! В такими родителями Дашенька очень быстро выздоровеет. Вы все делаете правильно и даже больше! Я писала в предыдущем топе про свои подозрения по поводу перестановки, ну сложная же операция, чтобы вот так просто взять и посовещавшись по телефону сделать решение переставить резервуар! Правильно, всех надо контролировать, чем больше вы собирете информации, общаетесь в родителями деток неренесших это заболевание, тем правильнее будет лечение. В нашей стране , к сожалению, надо самому быть немножно доктором. Шунт - это не так страшно,я не очень представляю как это выглядит, но читала на Еве о детиях, которые с этим живут при этом активно занимаются спортом ( футбол, плавание - там было про мальчика) и ведут абсолютно полноценный образ жизни. А пока делайте все возможное, чтобы побыстрее попасть в Германию на лечение. Уверена, что все у вас будет самым лучшим образом!

У них конвейер. Больным больше, больным меньше... Поэтому выживают те, кто в курсе, кто в состоянии анализировать и переваривать информацию, и те, кто в состоянии задавать врачам аргументированные вопросы и настаивать на своем. А остальные выживают, если повезет.

поэтому я еще раз говорю - Даше очень повезло, что у нее такие родители. Вы молодцы, без бля. Держитесь. Это надо перетерпеть, в Германии все будет совсем по-другому, насколько я понимаю, это просто другой мир.

как сказали. Но тут любой бы задумался, Оль, ну как по телефону(!) можно, не видя ребенка и голову, сказать- да, неверно стоит, переставим давайте!
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

вместе с бурденковским завотделением, кот, мы в общем-то очень уважаем, и который вдумчиво сегодня расспрашивал про дашино состояние и смотрел голову. Но перед этим он по телефону согласился с Желудковвой:-) может, не в духе был, или что-то помешало беседе:-) не знаю, Кэт, мы ведь там не были,на телеконференции не присутствовали, я уж не знаю, может, Желудкова просто убедила его в этом..Фиг поймешь теперь.
А врач, кот.ставил Оммайю, про него как раз я писала, что почему-то мне кажется, все он правильно поставил. Он как раз по тел. говорил мужу, что отрицает неверную установку, и что он все сделал хорошо, и отвечает за свою работу. Вообще он мне очень нра, и мужу моему, он такой невзрачный на вид, Вы не прдставляете:-) такой худенький, забитый будто подросток:-) чесс слово. Но когда говорит - как-то веришь ему, какая-то сила исходит от него, и он еще ОЧЕНЬ человечный, то есть не сюси пуси, а просто он как НАДО общается с пациентом, все расскажет, пригласит, сто раз заглянет спросит, как мы, видно, что ему его работа нравится, что он ей живет и что он старается- насколько это слово подходит к профессии врача:-), но он старается, то есть неравнодушен очень и интерес у него явно не потому, что он там доктоскую какую пишет может быть.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

подкожно. и "сливать" ждкость в брюшину. бррр...

&gt; Свет, на тромбомассу кровь пока не надо сдавать? <BR>
&gt; узнала, сильно заранее ее нельзя заготовить, она <BR>
&gt; мало хранится. Пиши, я готова. <BR>
<BR>
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Свет, вот то о чем ты пишешь- ваш контроль, это бОльшая часть процесса выздоровления. Да, да. ЧЕм настойчивее и любопытнее родители, тем больше у ребенка шансов получить все самое лучшее и правильное. Так что это должно стать вашей гоавной стратегией на ближайшее время.

Вы в пятницу не в Солнцево будете? Я бы смогла заехать, если там. Как Тимка?
Что-нибудь нужно для него?


Я тебе завтра список вещей пришлю, все перебрала.

Между прочим, интерес к докторской - не самый плохой интерес. Да и к кандидатской- тоже :) Хуже когда нет вообще никаких интересов, кроме материального. Вот это ужаснее всего, когда врач только о деньгах думает. А денег, как обычно, нет, и настроение у врача соответственное... И клятвой все, как один, попрекают... Не, интерес к науке - это довольно-таки позитивная вещь. Отвлекает от мирской суеты.

Держитесь, девушки! Вообще, че-то я за вас сегодня переживала... Сколько вы еще в Бурденко пробудете?

"ваш контроль, это бОльшая часть процесса выздоровления" -ППКС!

Да уж, Свет, вы большие молодцы. Так и контролируйте, к сожалению, в нашей дивной стране нельзя по другому :-(А что с Германией? Когда ответ обещали?

Что ты в состоянии сохранять трезвый ум.Потому что я после роминой травмы вообще ничего не соображала,а потому слушала и слушалась.Так что,не поленюсь повториться,ты МОЛОДЕЦ!

спит вот лежит. Где-то минут 40 назад привезли.
Врач сказал, всехорошо прошло. Позже спрошу у него, каков вариант развития событий - если в идеале, то когда мы выпишемся.Нам 13-ого, главное, надо химию очередную начать, чтобы не было задержек по протоколу. Спасибо за переживания!!!!!! и советы!!!!!!!!!
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

только очень плохо Даше будет, то там окажемся, чего я надеюсь избежать. 13 -ого должны туда поступить.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

тогда после 13 обязательно заеду повидать вас. Я в город заезжаю через Киевское или Боровское.

нашу опухль в понедельник. Если доктор (Дайнляйн) посчитает, что нужно подождать все же Рутковского (по счету), то придется еще ждать. Но мы надеемся вышлют приглашение и счет без аналза гистологии опухоли.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

сказали, что у нас классическая медуллобластома,поэтому если немецкие коллеги сомневаются и требуют detailed histopathological report, пусть откроют учебник прочитают описание нашей опухоли:-), это и будет наш гистологический отчет. Либо пусть сами перепроверяют в Бонне, в своей лаборатории. Немцы так и поступят- отправят нашу опухоль в Бонн.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Понятно....

Не знаю как сейчас. Тогда все шунты были одинаковые: именно что из головы и в живот - сливать. В животе такая "помпочка" для подкачки вручную, если вдруг понадобится принудительная откачка. Знаешь, тот ребенок которого видела я, вполне себе жил активно и помпочка ему не мешала абсолютно. А ведь это был грудничок, который только в больнице начал вставать. То есть он ползает, встает, падает - все нормально. Шланг ставят с запасом - в расчете на то, что ребенок вырастет и шланга должно хватить на его рост. Так что как я поняла - это на всю жизнь, но одноразовая такая акция.

А уж про девушку, которая родила с такой помпочкой - просто молчу............. суеверно, да. ;-)

Но надо быть готовым к тому, что "обычные" врачи сильно боятся таких "помочек". Вот я ж пишу - эту мамочку с ребенком на каждые сопли в больницу направляли. Правда есть у меня подозрение, что через пару лет мама начала бы посылать всех в сад. И лечить сопли дома ;-)

Хамят. В истории болезни это заключение обязано быть. Оно наверняка там вклеено. Иначе - как прокурор, в случае иска, будет разбираться, на основании чего поставлен диагноз? На основании устного рассказа гистологов о том, какие хорошие у нас стали выпускать учебники?

А снять ксерокопию заключения вы имеете полное право. По законодательству РФ. Там есть соответствующий пункт о том, что пациент имеет право получать всю информацию о диагнозе, лечении и прогнозе, а также получать копии любых анализов на руки.

Но это уже так, ворчание вдогонку. На мое ИМХО - сейчас не стоит тратить силы на этот вопрос. Ибо вы вскоре получите заключение немецких гистологов.

Удачи вам!

<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

происходит закупорка шунта, так как нарастает сосудистое сплетение в голове, в месте, где шунт входит. Я спросила про ограничения при шунте, он ответил, что главное- быть всегда в таком месте, чтобы был доступ к врачам.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

написаны ФИО, номер истории болезни, номер истологического заключения и слова "диагноз - десмопластическая медуллобластома".И все! Врач так и сказал- я, типа, не собираюсь выяснять, каким методом они выясняли, что это ДМ, какую окраску применяли и пр.
Ну да ладно, Вы правы!!
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Снежк, а опухоль проверяли дважды?

Как раз очень хорошие новости :-) Всего не поняла, кроме главного-резервуар переставлять не надо, избежали лишней и бесполезной операции.

Ага. Прикольно :) То есть эта бумаженция из двух слов и есть заключение.

Мдя, а тут некоторые мучаются, пишут сложносочиненные конструкции типа "диагноз поставлен на основании обнаружения этого, этого.... еще пять подпунктов... и вот этого" А можно все гораздо проще оформить. Прикольно.

Ну и ладно! Проехали этот пункт.

Снеж! Ну что за мысли? А врач не сказал заодно, что бывает, что и кирпичи на голову падают? Сосульки там всякие. Люди еще спотыкаются, падают и ломают руки и ноги. Недавно на соревнованиях по бегу спортсменка упала и сломала обе руки. И что?

То ли сломается, то ли нет. То ли вырастут сосуды, то ли не вырастут. То ли упадет кирпич, то ли не упадет. Молнии шаровые еще летают, да. Болезни инфекционные. От гриппа умерают люди. Это - ЖИЗНЬ. И любой врач скажет, что жить нужно в пяти минутах от супер-пупер больницы. И желательно 5 мин. ХОДЬБЫ (что бы в пробку не попасть). Как раз вот для таких вот случаев. Для всех вышеперечисленных и еще кучи других. Главное в этой жизни - все эти случаи - ПОТЕНЦИАЛЬНЫЕ! Есть же осложнения - планируемые. Вот от химии - выпадают волосики. Любой шов от операции нуждается в специальной обработке. Укол инсулина нужно делать каждый день. Вот эти - случаи, когда стоит заморачиваться легкостью и доступностью каких-то спец. ......ээээ... средств, врачей и проч.

Я наверное коряво пишу. Но вот не заморачивайся на поломках, да? Задача врача - предупредить обо ВСЕХ возможных осложнениях. Ну и замечательно. Ну и ты предупреждена. Но ты и Даша - не привязаны на всю жизнь к врачам из-за наличия у неё шунта.

Ну вот как например дети и взрослые ходят скажем в походы на неделю-другую? В даль от цивилизации. А если у кого-то будет приступ аппендицита? И понадобится СРОЧНАЯ операция. Но ведь ходят! Хотя не знаю как там в %, но подозреваю, что такое осложнение шунта, как его поломка встречается так же часто (а то и реже!), как такое осложнение ЖИЗНИ как аппендицит. Лучше конечно жить без шунта, да и с вырезанным аппендицитом. Но есть люди, которые всю жизнь с апендицитом живут и ни в чем из-за этого себе не отказывают. Так?

Забудь ты про эти "осложнения"! Тебе главная пессимистка форума говорит, что все будет нормально!

Снеж! Ну что за мысли? А врач не сказал заодно, что бывает, что и кирпичи на голову падают? Сосульки там всякие. Люди еще спотыкаются, падают и ломают руки и ноги. Недавно на соревнованиях по бегу спортсменка упала и сломала обе руки. И что?

То ли сломается, то ли нет. То ли вырастут сосуды, то ли не вырастут. То ли упадет кирпич, то ли не упадет. Молнии шаровые еще летают, да. Болезни инфекционные. От гриппа умерают люди. Это - ЖИЗНЬ. И любой врач скажет, что жить нужно в пяти минутах от супер-пупер больницы. И желательно 5 мин. ХОДЬБЫ (что бы в пробку не попасть). Как раз вот для таких вот случаев. Для всех вышеперечисленных и еще кучи других. Главное в этой жизни - все эти случаи - ПОТЕНЦИАЛЬНЫЕ! Есть же осложнения - планируемые. Вот от химии - выпадают волосики. Любой шов от операции нуждается в специальной обработке. Укол инсулина нужно делать каждый день. Вот эти - случаи, когда стоит заморачиваться легкостью и доступностью каких-то спец. ......ээээ... средств, врачей и проч.

Я наверное коряво пишу. Но вот не заморачивайся на поломках, да? Задача врача - предупредить обо ВСЕХ возможных осложнениях. Ну и замечательно. Ну и ты предупреждена. Но ты и Даша - не привязаны на всю жизнь к врачам из-за наличия у неё шунта.

Ну вот как например дети и взрослые ходят скажем в походы на неделю-другую? В даль от цивилизации. А если у кого-то будет приступ аппендицита? И понадобится СРОЧНАЯ операция. Но ведь ходят! Хотя не знаю как там в %, но подозреваю, что такое осложнение шунта, как его поломка встречается так же часто (а то и реже!), как такое осложнение ЖИЗНИ как аппендицит. Лучше конечно жить без шунта, да и с вырезанным аппендицитом. Но есть люди, которые всю жизнь с апендицитом живут и ни в чем из-за этого себе не отказывают. Так?

Забудь ты про эти "осложнения"! Тебе главная пессимистка форума говорит, что все будет нормально!

А по номеру гистологического заключения можно его найти? Наверняка там записаны все признаки, по которым гистологи идентифицировали клетки опухоли как клетки ДМ.

готова подписаться под каждым словом. Хоть я и пессимистка. Тоже знаю человеа, который уже 17 лет с шунтом. Путешествует по всему миру. Сейчас на Гоа например купается.

http://www.medportal.ru/mednovosti/news/2007/06/07/ban/

Запрет на вывоз биоматериалов из РФ будет снят
Федеральная таможенная служба и Минздравсоцразвития договорились о временном порядке вывоза из России биоматериалов. Проект закрытого распоряжения правительства, снимающего запрет на вывоз биообразцов человека за пределы России, будет подписан в ближайшее время. Документ разрешит пропуск через таможню отдельных категорий биоматериала.

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

делали окончательный анализ. Получается, дважды.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

можем прийти и силой взломать их кабинеты и компы...Блин..Надо было мне ему пример привести- Вы типа приходите и просите паркет вам положить в комнате, а я вам- счет с шестизначной цифрой без объяснений. И если вы хотите понять, ОТКУДА такая цифра, я вам скажу- купите учебник по укладке полов, блин, и почитайте. У вас- классика
!
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

у дашки уже больше суток на животе в месте шунта- вздутие, как отек. Короче, ликвор там собрался подкожно. На обходе посмотрели, отправили на рентген. Чтобы исключить, что вдруг шунт стоит неправильно..Стоит верно. Но почему ликвор собирается там под кожей - пока врач не предполагает. Сказали, необычное явление. Такое впечатление, что жидкость резко дала отток из головы, и ее слишком большое кол-во брюшина просто не всосала. И жидкость пошла к шунту обратно что ли...Это наши предположения. Еще вот думаю- а может ли быть так, что шунт при введении повредился, и из дырочки вытекла жидкость?...Рентген ведь дырочку не увидит! Блин, блин, блин! Лечащий сказал, что за его практику это впервые он такое видит.
Начинаем задумываться, почему вообще эта гидроцефалия (накопление ликвора) не проходит? Остаток опухоли там есть, а вдруг она опять растет?? хотя она не должна, наша опухоль вроде не растет, а быстро дает метастазы, но кто знает, а если у нас вообще не этот диагноз?? Вы меня можете назвать мнительной и пессимисткой, но я стараюсь думать на два шага вперед. ВСЕ ведь может быть!
прчем температура у нее есть, сегодня повышалась до 38,2.Ночью до 39. А кровь, как ни странно, в норме. Хотя пошел шестой день после последнего курса химии, уже должны показатели начать падать. Когда лейкоциты падают- повышается температура.
Елки, может настоять на том, чтобы МРТ сделать и головы и брюшной полости сейчас..Только сейчас пришла мысль в голову!
в общем, что-то я страшно волнуюсь!
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

перворачиваться со спины на животик!!! и ручки рассматривает уже....
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

а нельзя обратиться напрямую, не через врача, в лабораторию? за ксерокопией.

Ой, уже? :-) А сколько же ему? Неужто 4 месяца?

Анализы,думаю,надо сделать.
Снежка,как Вы сами оцениваете состояние дочки?
Держитесь,мы с вами

не увидят, что там у нее с шунтом?

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

приходил лечащий наш, потом консилиумом решили, что не находят иного пока объяснения, что есть какое-то повреждение шунта. Типа маленькой дырочки. Увезли. Жду. Операция чуть меньше по времени, чем установка шунта (ревизия). Но если он поврежден, то его вытащат и поставят, естессна, новый.
Девочки, ПОМОЛИТЕСЬ пожалуйста!!!!!!!!!

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Молимся. Удачи!!!!

ЛарисКа и сыновья (Матвей - 17.01.04, Степан - 28.02.06).

Пусть все пройдет успешно!!!! Здоровья малышке! А тебе - терпения, выдержки и мужества!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@

Снеж , вам только мужества, Дашуне - здоровья.......

Оказалось повреждение шунта в районе брюшной полости. Видимо бракованный шунт им попался...:-( Слава Богу, что обошлось только брюшной полостью, заменили там часть, не пришлось все переставлять....Врач принес и показал кусок шунта, который поврежден. Сейчас Даше переливают эритроциты, из-за низкого гемоглабина.

СМС от Снежки: Щас Даше перельют кровь и через час привезут в палату. Дырка была. Слава Богу, обошлись только брюшиной, там поменяли кусок.

страшное было бы уже позади.<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

уже которая операция и который наркоз - лично я уже счет потеряла...

теперь курс на скорейшую поправку!!! Держитесь, Светик и Дашенька!!!

Бедная девочка. Сил родителям и маленькой Дашутке

держим кулачки...

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

умолкаю (-)

Бедная, бедная малышка :-(. Столько вытерпеть в ее-то возрасте :-(. Уж поскорее бы вы поехали в Германию лечиться. Страшно читать про бракованные шунты и прочие безобразия :-(.

Держим кулачки и молимся за вас.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

беспредел какой-то...<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

Ранняя пташка. И настоящий Мужчина :-) Взял своё развитие на себя ;-)

Пусть только Снежка не теряет бдительность и в Германии тоже. Бракованые шунты бывают везде. У Даши есть такая глазастая мама, что даже если она не поедет в Германию, всё у неё будет хорошо :-)

Mnogo sobytij... Postarajtes soxranit terpenie i derzhat sebya v ravnovesii. Vam esshe ponadobitrja mnogo sil.

Tak i podumaesh nenarokom, "patient" znachit "terpelivyj"
(excuse my latinitsa)

I wish you luck!!!!!

cool!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

это точно:) (-)

Марина и сыновья: Санька (15.11.2002), Егорка (15.06.2006)

Каждый день по несколько раз проверяю ваши новости. Сил вам! Это нелегко все, конечно, но главное - конечная цель, выздоровление Даши.

ппкс

говоря уже о какой-то бластоме, или как там её.

Про шунты - прогресс шагает семимильными шагами, через пару-тройку лет нанотехнологии выдадут нечто нереально-простое, и про шунты можно будет забыть. Чес-слово. У меня тоже интуиция!!!

Шлю тебе запасную пару крыл. Как свои махать устанут, поставь на перезарядку, воспользуйся запасными :))

быть полезно.

http://tushka.livejournal.com/279774.html?nc=2

Снежка, вам всем силы и нервов и денег и везухи и чтобы все было тип-топ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

почему тишина?

Света с Дашей ездили на природу в выходные на 2 дня. Дашуля играла, улыбалась, чувствовала себя хорошо. Вчера они легли в Солнцево, в палате поставили капельницу предварительную перед химией. Вечером поднялась температура 39 и понос начался. Сегодня темп. упала до 37-ми, но Света не знает еще будут ли начинать химию сегодня из-за температуры...
По -поводу Германии. Таня Селиверстова, кот. улетела в Вюрцбург в субботу с Лизой, лично передала Дашину опухоль Рутковскому.Он отправит в Бонн на анализ и потом только будет счет на лечение!
Просьба от Светы: у ее мужа заканчивается загран.паспорт . Может кто знает или может найти фирму кот. может быстро сделать ему паспорт в теч. недели!

У ее мужа заканчивается загран паспорт! Может кто-нибудь знает или может помочь им найти фирму, кот. сделает паспорт за короткий срок 5-7 дней.

Нет больше таких фирм, прикрыли лавочку. Надо искать кого-то в милиции.

мне надо было фото ребенка вклеить срочно.
http://www.ksiva.ru/
Они вроде делают быстро паспорта, но дорого :-(

пропиской делала себе мидовский паспорт баксов за 400. Минимум 4 недели, если подмосковная, и 3 недели, еслм московская прописка. Надо идти к начальнику паспортного стола с бутылкой коньяку и конвертиком и объяснять ситуацию.

Сейчас скорая повезет их в Детскую больницу им. Сперанского в инфекционное отделение. Врачи решили, что у них инфекция и ,что их нужно лечить в боксе.

А до этого они не в отдельной изолированной палате были???

В Солнцево их не оставляют сейчас, направили именно в инфекционное отделение, видимо в Солнцево это не лечат!Хотели в Морозовскую или Сперанского, Света выбрала Сперанского.

В районный паспортный стол надо бежать, должны пойти на встречу. За неделю - вполне могут сделать (мне сделали в свое время, и при этом - у меня были куда менее прозаические причины).

Вообще-то, все должны лечить... Понос - инфекция. Инфекция - обычно, следствие снижения лейкоцитов после курса химиотерапии. Как правило, и причины, и последствия наблюдаются в одном месте... Голод, антибиотики, пробиотики. Обычно за 2-3 дня все сходит на нет. Плюс еще посев кала делают, чтобы понять, что там за флора разбушевалась.

Разве что у детских врачей какие-то свои заморочки.

Сегодня Дашуля чувствует себя хорошо(ттт), кушала гречневую кашу ,баранки, чай пила!!! Света всю ночь мерила ей температуру. Все было в порядке 36 с небольшим, поноса нет. Сегодня муж поехал в Солнцево, для того чтобы поговоритьс врачом и выяснить на каком основании их перевели в Сперанского и чтобы как можно быстрее продолжить протокол. Света говорит, что они сейчас потребуют справки о том, что нет инфекции..а эти анализы будут готовы только через неделю...т.е. еще на 7 дней задержки протокола. Они чувствуют, что в Солнцево просто хотят от них избавиться и ищут любые причины для этого...

в Солнцево лечатся? да даже если формально бесплатно - неужто врачам не платят? Протокол разве можно задерживать?

Дашутка молодец! А почему Солнцево могут их не хотеть? Передавайте им привет и справочку о ежедневных молитвах :-)

Но по мнению солнцевских врачей они слишком много качают права, много требуют и все проверяют, а таких видимо там не любят. Там хотят , чтобы они были как все покорными и послушными...а они сопротивляются и борятся за своего ребенка...

Ноги в руки и валить из этой сволочной страны!

Это - просто вопль души, а не совет. Просто крик отчаяния. Валить в страну, где даже если тебе отказывают в лечении, то не ищут левых поводов для этого, а четко и ясно объясняют что как и почему.

заставляют, понимаешь.

Тьфу. Хочется ругаться матом, но не буду. Не-на-ви-жу.

Диарея прошла - вперед, на следующий курс. Небольшие задержки вполне допустимы (говорю о взрослых, получающих химиотерапию. У детишек, видимо, так же)

Сегодня волей обстоятельств я оказалась у кабинета Желудковой, в РДКБ. Мне вообще нужно было в соседний кабинет... А под кабинетом Желудковой две молодые женщины, мамы детишек с медуллобластомой, спокойно и серьезно обсуждали особенности лечения своих детей. Вы бы слышали, как эти женщины разговаривали! Спокойно и рассудительно. Грамотно употребляя медицинскую терминологию. Обсуждая очень тонкие нюансы лечения. За время терапии они очень много упели узнать, во многом разбираются сами не хуже докторов. При этом обе - иногородние, снимают в Москве комнаты, приезжая сюда на лечение.

У меня эмоциональный ком набился в горло... И поддержать эту беседу было невозможно, и уйти, чтобы не быть невольным свидетелем - тоже... С облегчением дождалась "своего" человека.

Ушла с тяжким ощущением.

Знаете, наверное, дело не в стране вообще. Не в медицине вообще. А во взаимоотношениях конкретных людей, каких-то межличностных взаимодействиях. Те мамы были спокойны, они ожидали своего доктора, не выказывали внешне волнения... чего им это стоило - кто знает. А вот если с доктором контакта нет, понимания нет - тогда как? Очень тяжко думать, как много от этого может зависеть.

У Снежки могут быть хорошие врачи. Нормальные врачи. Нам отсюда не видно. И сложности всячески по мере лечения могут возникать -страховки нет. Ну вот нет ее, и все тут! Но если у Снежки есть малейшее недопонимание, недоинформированность, это может очень здорово сказаться на ее эмоциональном фоне...

И в Германии тоже очень важно будет найти контакт с врачом. И на каждый свой вопрос получить ответ.

Права перекачать трудно. Вообще, наиболее обеспокоенные родственники - это те, с кем мало разговаривали на тему болезни их близких. Если знают от врача, куда плыть, чего ждать, что может произойти, тогда родственники становятся ОГРОМНОЙ подмогой, а не помехой.

Конечно, осложнения тоже добавляют обеспокоенности... В общем, я опять со своей песней о том, что обмен информацией с врачом играет ключевую роль.

Свете - верить в лучшее. И сил, ох, побольше сил. У меня тут идея возникла, может нам координаты счета для лечения в газетах опубликовать? Ксюш, спроси у Светы, она меня помнит, наверное. Скажи, что мы можем. Для этих целей хорошо бы какуб-нибудь фотографию Дашеньки с хорошим разрешением и текст, который можно разместить (босюь ошибиться в чем-нибудь). Мы опубликуем на следующей неделе и сколько будет надо. Спросишь?

***

Спокойствие, только спокойствие :-) Когда болен ребёнок, любая страна покажется сволочной, но мы же не хотим Снежку расстраивать своей бурной реакцией, да?

ДА! Снежка - ты умничка, держись.(-)

Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: "Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного". С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя – услышать рабов Твоих (Светланы и других молящихся), согласившихся смиренно просить Тебя о бедствующих болящих рабе Твоей Дарьи – да даруй ему исцеление во здравие души и тела.
Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи; да будет на всё воля Твоя святая. Аминь."

Вчерашние: Снежкино смс "Дашка весела, аппетит, спит ок - она в любой больнице ок, кроме солнцева" Сегодня они должны были лечь в Солнцево...

вечером будут защелачивать, завтра начнут химию.

положат, будет у меня немного времени - напишу все подробно, ок? сейчас поздно уже глаз закрываются, если коротко- то все в итоге ок, НЕ было инфекции, и в сперанского даже не совсем знали, чего с нами делать-то:-)
Разжиженный стул ИМЕЕТ право быть у рбеенка, перенесшего за последние полтора месяца 10 наркозов, 4 операции и 2 цикла химии!
завтра все напишу!
Всех обнимаю!!!!!!
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Пусть все на благо и правильным путем идет! Дашеньке - сил и здоровья!!!

2 ссылки:
http://www.samaraonko.ru/index.php?n=4&n2=9

и

http://www.medline.ru/public/art/tom2/art38_4.phtml

Дашуня, выздоравливай, детка!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Снеж, удачи и сил вам с Дашенькой! Мы с вами!

Уверна, что в этот раз будет легче чем в прошлый и уже не так страшно Дашеньке. Пусть всё пройдёт безболезненно, а главное пусть химия задушит эту мерзкую гадость, эти злобные раковые клетки, позарившееся на Вашу Красавицу и Солнышко. Вижу, вижу, вижу как она очищается, выздоравливает, освобождается от злобного ига. И всё у неё будет хо-ро-шо!

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

''Полежали мы в сперанского и нам понравилось все, кроме задержки протокола лечения... Лана чуть-чуть перепутала инфу;-)- отправляли нас или в морозовку или в тушинскую б-цу, а мы срочно связались с подругой из медиц."мира", и она быстренько забронировала для нас бокс в инфекционном отделении в Сперанского. Там очень хорошо-и морально и палата хорошая.А отправили нас из-за внезапно поднявшейся ночью температуры. Накануне мы приехали в солнцево на третий цикл, постаивли вечером катетер, начали капать препараты перед завтрашней химии, а ночью у нее- бац! и 39! Я сбила калполом. А потом в 8 утра снова поднялась, 39,2, тут уж сестры и врач были в курсе, сделали й укол и дали еще гентамицин в рот из ампулы. И еще я спиртом с водой ее протерла. В общем, темпер спалаи мы стали веселы и бодры, но врач усмотрела инфекцию-жидкий стул и температура равно инфекция, и значит, надо в инфекционку минимум на 5-7 дней. Я выпала в осадок, и мы внесте с мужем (по тел.) стали доказывать врачам, что температура не связана с поносом. Жидкий стул у нее еще со времен установки шунта!! и что-то ранее они не беспокоились. Хотя я еще из Бурденко говорила об этом лечащему солнцнвскому. Нет, уперлись, вы не предствляете- в инфекционку и все тут! И ващще- у Даши горло еще красное! Педиатр и нейрохирург из Бурденко в один голос сказали, что этот понос- ВСЕГДА есть у шунтированных, у некторых детей вообще по месяцу бывает. Солнцевский педиатр стал доказывать, что у нее ОРЗ с кишечным синдромом, и чтобы джоказать это еще раз Желудковой и главному в Солнцево- чуть было не полезла в рот Даше ложкой, ополоснутой водой из под крана:-) я ей страшным голосом возвещала: вот на столе кипяченая вода стоит, ЕЙ ополосните! :-)Она мне- ну сами тогда сделайте. Сделала. И говорю сами стерильности тут требуете, а собираетесь лезть ребенку в рот ложкой с воодой из-под крана. Главный- ну стерильность не всегда же можн соблюсти! Ага, грю я, полезть в рот онкоребенку, предположительно с КИШЕЧНЫМ синдромом такой ложкой- это видимо нормально:-) Педиатр чуть не съела меня глазами. Ну-ну..В общем, ни на какие уговоры побыть нам с Дашей, н-р, в палате сутки и никуда не выходиьт и понаблюдать за температурой- он не шел.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Желудкова, ктсати, была больше согласна с кишечной инфекцией, нежели с орз и красным горлом. Они ващще там, смотрю, так "любят" друг друга:-) Когда она приезжает по четвергам в НПЦ, они прям еле терпят. Желудкова грит- да нет у Даши красного горла, это разве красное?? Главный с педиатром (в отсутствие Желудковой)- ну, как сегда, конечно, тов. Жел-ва говорит прямо противоположное нам, и это порядок вещей, но пациенты-то об этом не знают, что это она нам в пику грит:-) Ну в общем,полный тут покой и понимание в отношениях!:-) Мы настояли на сперанского, они согласились, немного порассуждав, а хорошие ли там боксы или нет, типа, не знаем. В итоге в четверг вечером мы были в сперанского, а в пятницу муж уже поехал с утра в солнцево наседать на Холодова, тчобы нас приняли в понедельни обратно. Потому что у Даши с тех самых 8-ми утра, как сбили температуру, больше ее не было. И кушала отлично, и играла и общалась, и ходила и спала, а стула сначала тоже не было, потом был. Жидкий, конечно, но опять же повторю- он такой имеет право быть после 10 наркозов, 4 операций и 2 циклов химии. Инфекции никакой- показатели крови отличные, ничего не "упало".Если б инфекция- кровь была бы плохая. Сегодня мы в солнцево уже начали 3-й цикл, причем Желудкова, н-р, предлагала начать предварительное капание перед химией уже в воскресенье, но по выходным тут будто жизнь замирает:-) Ничего не капают. Вот интересно, а если НГ праздники 10 дней, они тоже никого не лечат?? пипец..Этому Желудкова очень удивилась, и сказала, так-так, значит, по воскресеньям там некому капельницу что ли поставить? так-так.. Сейчас Дашка спит, скоро к ней пойду, понесу ужин и буду развлекать ее книжками и Лунтиком на ДВД. А пока ее нет, внаглую ем клубнику- абрикосы и сливы. Ей же нельзя, вот я и ем в ее отсутствие. С Таней Селиверстовой переписываемся, ей там в вюрцбурге предложили на часик отвлечься, чтбы с малышкой специальный воспитатель посидел, развлек ее, памперс поменял есл что и все такое, а ей в это время предложили сходиьт на МАССАж или АЭРОБИКУ! Она, грит, я была в ступоре дооолго:-), отвечаю им, никуда не пойду, я ж лечиьт ребенка приехала, так они ТАК удивились, что она отказалась пойти, прям круглыми глазами смотрели:-) Не знаю, может, пошла все-таки хоть на массаж. Лизунька тяжелая конечно, опуходь очень коварная.. Пишите, девочки, приезжайте, звоните! Счет никак не пришлют, я уже волнуюсь..Хотя опухоль наша еще в Бонне, в референсном центре, значит и Рутковский ее ждет еще.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Светик, держитесь! Вы -замечательные "трудные" для врачей родственники, но при этом очень полезные для своего ребенка. Мой вам отдельный большой респект за внимание к "мелочам", из которых складывается качественный уход за больным.

Слушайте, а в РДКБ у Желудковой вам не предлагали наблюдаться и лечиться? У нее нет возможности взять вас под свое крыло до того момента, как вы поедете за границу?

Вообще, лечение обязано идти и в праздники, и в будни. Больные же не выбирают по календарю, когда болеть.

Удачи вам, вы сильные и замечательные!

Ларис, Вы мне писали про свою коллегу Жанну Шмидт, помните? Если мы ей как-нить позвоним или напишем- это в силе? То есть, она сможет позвонить по нашей просьбе человеку в германии и поговорить, если что, да? и как мне предстааиться- Снежка или света с дочкой с онкологией.собирающаяся в вюрцбург?
спасибо!
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

почему она не предлагает в списке медучреждений РДКБ. Тем более там есть и онкология, если что с нами в инфекции случится. Ответ прост-там не лечат москвичей! (ну и область, как я поняла приравнивается). Только регионы.

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Снежечка, дай Бог Дашеньке хорошо перенести третью химию! Очень понимаю ваши чувства - недопонимание, непредвиденные проблемы и обстоятельства, но вы проходите через все это, как в игре-ходилке - устранили препятствие, пошли дальше, еще и бонусы получили в виде опыта, глядишь, в следующий раз уже сможете предотвратить проблему. Вы преодолеете все, вы видите цель и вы обязательно доберетесь до конечного пункта - выздоровление! Все, что происходит на вашем пути, отнимает, увы, силы и нервы, но ни за что не помешает Даше выздороветь! Удачи вам! Очень переживаю за вас!

Света, может я вам смогу помочь? Живу в Германии - позвонить тоже можем. И когда в Германии будете уже с Дашенькой, обращайтесь в любое время, если нужно. Телефон мой 0941/ 8107285, очень хотелось бы вам хоть чем-то помочь. Здоровья Дашеньке!

уже всех порвала на немецкий флаг. Ох, скорее бы это все закончилось! И ты бы сходила на массаж и аэробику в Германии :-) не, ну ты понимаешь, насколько там отличается подход к больному и его родным?

удачи, Светочка!

Спасибо, все постепенно приходит в норму. Уверена, что и у вас тоже!

обалдела, когда увидела в квартире, где они будут жить все время лечения, холодильник, набитый продуктами. Они ж понимают, что люди только-только с самолета из другой страны и с больным малышом.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

svetlyon2002@mail.ru
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

немецкой, сегодня говорил с Рутковским. Пока гистологии из Бонна нет. Ждем. Рутковски запрашивает также конкретно что и как сделано,проведено Даше. Отправляем.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

каждый шаг сестер и врачей. Ну, то есть они сами все рассказывают, и второе - не надо бегать за сестрой, чтобы укол вовремя поставила или капельницу поменяла.

Дашеньке,огромного здоровья.Безумно рада,что она играет и кушает хорошо.А все мелкие поносы,все фигня,все будет ОТЛИЧНО,ОТЛИЧНО,ОТЛИЧНО.

Надо, ой, надо. То есть всякие, конечно, бывают, но расслабляться не стоит. Во все вникать, все держать под контролем.

из-под крана ложки споласкивать не будет. И говорить: "мамочка, сделайте сами" - тоже не будет.

не возненавидят, вот в чем разница, я надеюсь!!!
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

иголку..Дашка проснулась, спрашивает меня- ой, мам, что это? показывает на плечо- я смотрю, а у нее ранка там, кровит,исцарапано место, и иголка эта валяется. прямо около головы!..
Тут и я недосмотрела. Но в голову мне не могло прийти, что иглу могли забыть. Ушла она уже, сменилась в тот момент. Я пормолчала.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

А глазик-то не косит уже! Лапа! И малышик такой уже откормленный :-) Гыыыыыыыыы Детки-конфетки :-) Вот где счастье-то, а?

А мы было подумали заяц шоколадный ;-)

У нее глаза ангела. Она на самом деле все равно принцесса и красавица! Удачи ей огромной! Молимся.
ЛарисКа и сыновья (Матвей - 17.01.04, Степан - 28.02.06).

Света, конечно, звоните. Представьтесь Света с дочкой с онкологией, про которую Вам говорила Лариса Крылова.
Она поможет, чем сможет.
ЛарисКа и сыновья (Матвей - 17.01.04, Степан - 28.02.06).

Девочка-красотка! А Тимоха тоже оччень симпатишный парень :)

чудо-девочка :)

Сладкая какая девочка, красотуля невозможная! И масик тоже прелесть! Вам силы и терпения! Все будет хорошо!

Какая она красавица у Вас! Дай ей Бог здоровья и сил Вам все это перетерпеть! Выздоравливайте!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

я бы на твоем месте нажаловалась зав.отделением.

принцесса.

здорово!!!!! Моя бабушка сказала бы "ангелка"::))))

Улыбка чудесная, действительно, принцесса!

Необыкновенно красивая! Просто чудо, а не девочка! Не то что принцесса-КОРОЛЕВНА!!!!



<a href="http://lilypie.com"><img src="http://by.lilypie.com/WDiPp4.png" alt="Lilypie 6th to 18th Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

<a href="http://line.romanticcollection.ru" target="_blank"><img src="http://line.romanticcollection.ru/ba/24_7b_44C526C0_RvarUSke_16.gif" border="0" /></a>

буквами). Или в ворд скопируй.

Про фотки: Дашка резко так повзрослела... и какая же она у тебя светлая и жизнерадостная :-) И бандана ей идет. И Тимоха чудесный. Дай вам Бог, чтобы все у вас наладилось!

Какая девочка!!! Любо-дорого глядеть :-) И братик не отстает :-)

Сил вам и Божью помощь!!!


Марина и сыновья: Санька (15.11.2002), Егорка (15.06.2006)

Господь помогает ей сохранять такой чистый и добрый взгляд, и это после всего...перенесенного . И со здоровьем он поможет...а мы молиться будеи.Наталья, Юлия (24.12.2002) и Полина (19.04.2006)

Снеж, у меня телефон украли. Звони на домашний, ладно? Я симку только завтра восстановлю... 9314364

Света, у Вас очень красивые дети! ЗДОРОВЬЯ им и ОГРОМНЫХ СИЛ Вам!

Аня, Ваня (01/06/2000) и Глеб (23/04/2004)

Снежка, Бог не оставит такую девочку без своей заботы. Добрый взгляд, улыбка бесподобная! Оба малыша сладкие! Выдюжим, выздоровеет Дашенька и отрастит новые косы :-)

Даша - красотка невозможная! Тимоша смешной такой, щекастик! Классные детки!

БОЕЦ!!!!! Выздоравливайте поскорее!!!! УДАЧИЩИ ВАМ!!!!

http://www.akusherstvo.ru/lines/lineika/163676.gif (http://www.akusherstvo.ru/lines/)

У Дашеньки все будет отлично.Она красотка,эти глаза,эта улыбка.Само очарование:)

Девочки.Счет открыли? Пришлите плиз на numsik@mail.ru Или тут напишите.

вылютный - будет как тлько счет придет из клиники. Вчера Рутковски обещался в начале недели выставиьт уже калькуляцию.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Света!!!! Расскажу тебе одну историю. выпусконой вечер сына мы с классом отмечали на теплоходе и его классная рассказала про свою жизнь. Её дочку в 5 лет парализовало и она практически ослепла. Оказалось что рак мозга, оперировали и лечили её у нас тут в Новосибе. Сейчас ей 22 года и она учится в ВУЗЕ!!!! Клянусь тебе, это все ПРАВДА-ПРАВДА!!! И это было в советские времена. Сейчас медицина изменилась в лучшуу сторону. Всё будут хорошо, только держитесь!!!

хотя врачи и говорят, что не надо слушать другие примеры и что все индивидуально, но ТАКИЕ истории мне ОЧЕНЬ помогают!! Мы тоже будем учиться! изамуж выйдем!
ПС.Даша за эту неделю выучила три буквы - А, О, У. По крайней мере в словах их показывает и на краточках находит.
Меня волнует среди прочих вопрос, как действоввать в плане развития. Мы же не говорим пока на взрослом языке, книжки очень любим, показываем действия из книжек, к своим самостоятельным сюжетным играм, какие были до болезни, она еще не вернулась, но иногда есть попытки. Вот думаю, как лучше, чтоб ее не нагружать особо и учитывая тяжелое лечение неверно не воздействовать. Но ведь надо постепенно учиться, несмотря ни на что. Буквы, цифры, еще что-то.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Какие глазищи! Утонуть можно. Улыбается, и это замечательно :)

зеленкой:-(. Надеюсь, до свадьбы заживет:-).

цикла), и 2 блока воссановительных. Сейчас мы прошли пока только 3 цикла первого блока.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Даже если тихо, без комментариев, мы читаем, ждем новостей и молимся за выздоровление Дашеньки. Я верю своей интуиции. Вот сегодня, уж спустя сколько месяцев после начала топика, чувствую: все будет хорошо. Пройдет порог тяжелый Дашенька, и наступит период восстановления. Химия - тяжело. Это надо набраться терпения и вынести. Потом будет легче....Столько статей в прессе попадается сейчас! Раньше не обращала внимания, что ли...До чего прогрессивная нынче медицина! Какой положительный, большой процент выздоровевших деток от подобных проблем! Оптимизм не безосователен, значит.

Германия выставила счет - 195 тыс евро.

прочтет и сделает PayPal.

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Снеж,если решите что нам нужно Вам помогать собирать, то мне нужны:

1.счет в эл. виде, хотя бы предварительный.

2. выписка в эл. виде.

3. Заполненная анкета ( я пришлю)

4. Письмо-обращение твое или мужа.

ИЛи позвони мне, мы все обсудим.

Извините, что я с таким вопросом. А почему такая огромная сумма счета? У меня свекра осенью оперировали в Германии с очень тяжелой формой онко заболевания, с метастазами, с удалением одних органов и пересадкой вместо них других внутренних органов и пр. и последующей реабилетацией. За все сумма была порядка 30 тыс евро. А тут сумма в 6 раз выше с учетом того, что сама операция уже проведена.

Ура, значит можно начать собирать! Ждём-с.

суммы колеблются в перелах 150-220 тысяч евро.

Извините за вопрос, но все-таки. Это что - самая ужасная штука, раз ее лечение СТОЛЬКО стоит?

Самым ужасным может стать и банальный прыщик. По-моему, не стоит строить связь: стоимость лечения\ужасная болезнь. В принципе любое онкозаболевания не приятное по сути.

диагноз подтвердили?

Но ведь сама операция по удалению опухоли уже проведена. За что такая сумма? Просто за лечение?

химиотерапию, восстановительную процедуру после нее, трансфузию и контроль.

все что связано с головой и мозгом, стоит дороже чем обычная программа конечно. Срдений счет из Германии по "неголовному" диагнозу: 70-90 тыс. В случае с Дашей стоимость увеличивается по 2 причинам думаю:

1. Сложное расположение опуходи и соотвественно требующиеся нейрохирургические консультации и вмешательства. А нейрохирургия, это самая тонкая и дорогостоящая часть медицины.

2. Чем выше шансы ребенка на выздоровление на данный момент, тем больше активных действий, процедур и пр, нужно осуществлять и быстро, чтобы не упустить время. А это все просчитано.

Ну и нужно иметь ввиду, что счет этот предварительный. Он обычно корректируется в процессе. Возможно на месте они поймут что что-то не нужно и т.д. Но сначала они вытсавляют его по максимуму, чтобы родители могли оценить свои силы.

&gt; все что связано с головой и мозгом, стоит дороже <BR>
&gt; ем обычная программа конечно. Срдений счет и <BR>
&gt; Германии по "неголовному" диагнозу: 70-90 тыс. В <BR>
&gt; случае с Дашей стоимость увеличивается по 2 <BR>
&gt; ричинам думаю:<BR>
&gt; <BR>
&gt; 1. Сложное расположение опуходи <BR>
&gt; и соотвественно требующиеся нейрохирургические <BR>
&gt; онсультации и вмешательства. А нейрохирургия, это <BR>
&gt; самая тонкая и дорогостоящая часть <BR>
&gt; медицины.<BR>
&gt; <BR>
&gt; 2. Чем выше шансы ребенка на <BR>
&gt; выздоровление на данный момент, тем больше <BR>
&gt; активных действий, процедур и пр, нужно <BR>
&gt; осуществлять и быстро, чтобы не упустить время. <BR>
&gt; это все просчитано.<BR>
&gt; <BR>
&gt; Ну и нужно иметь ввиду, <BR>
&gt; то счет этот предварительный. Он обычно <BR>
&gt; орректируется в процессе. Возможно на месте они <BR>
&gt; оймут что что-то не нужно и т.д. Но сначала они <BR>
&gt; вытсавляют его по максимуму, чтобы родители могли <BR>
&gt; оценить свои силы. <BR>
<BR>
Спасибо за комментарий

Спасибо за комментарий (-)

Пересадка органов в данном случае - это удалили мочевой пузырь, из части кишки сформировали новый пузырь, из части каких-то еще органов сформировали клапаны для мочевого пузыря и еще из чего-то сделали мочеточник. Мы наоборот когда искали в Германии клинику, которая возьмется за эту операцию, т.к. в России не взялся никто, нигде не видели таких заоблачных цен, как почти 200 тыс. евро. Хотя если искать где подороже, то можно все найти. И еще мы искали не в бывшей западной германии, где априори все дороже, а в бывшей восточной. Но даже в западной германии цены были порядка 70 тыс. Поэтому меня и приводит в шок эта сумма, как почти 200 тыс. с учетом того, что операция уже сделана. Я могу лишь ужасаться таким ценам и думать где обычный человек может раздобыть такие деньги:-(
Снежка, Вам с дочей удачи, терпения и сил! Все обязательно-обязательно будет хорошо, потому как по другому у Вас просто быть не может!

Разослала всем своим знакомым письма с просьбой помочь вам. Может кто откликнется (в смысле денег). Я сама уже перечислила на рублевый, сколько могла.
Удачи!

Света, как вы? Моя знакомая из Германии сегодня звонила, спрашивала - куда она может перечислить деньги. Желателен счет в Германии. Таковой будет? И она по-прежнему ждет Вашего звонка. Так что если нужна будет помощь, звоните.
Удачи!
ЛарисКа и сыновья (Матвей - 17.01.04, Степан - 28.02.06).

Переводить можно будет прямо на счет клиники, когда они туда приедут, для них заведут отдельный аккаунт скорее всего.

не хочу Вас обидеть ни в коем случае, но все равно для меня эти цифры звучат как не совсем реальные. Правда возможно что это цифры для взрослых, а я имела дело только с детьми и детскими клиниками.

Между детскими клиниками в вост. Европе и западной, разницы в ценах нет. В Берлине- Шаритэ, туда мы вот только что собирали здесь деньги Ане Арутюнян- 90 тысяч. И это только на химию. На все остальное нужно будет собирать дополнительно.

Кроме того это не вопрос выбора подешевле\подороже, а вопрос того что у разных клиник разная специализация. И Света выбрала ту, где специализируются именно на такого рода диагнозах, значит там собраны лучшие специалисты именно этого профиля. И в другую клинику их скорее всего просто бы не взяли, посоветовав обратиться в профильную.

Света передает всем привет. У них все потихоньку движется. Если получится, выберется в форум на днях.

муж моей сестры лечился в Германии - 250 тыс. включая операцию,химию, радио и последующее наблюдение.

А за 10 -20 тыс. делают операции, которые в Рф 2-5 тыс. стоят. ( тоже сталкивались)

стволовых клеток. Насколько я знаю, это более сложная операция, нежели персадка органов. Тем более, речь идет о двухлетнем ребенке. Да и сама трансплантакция, опять же, Ксень, насколько МНЕ известно- более "молодая" ветвь онкологии, нежели пересадки органов. Трансплантация стоит 96 тыс. Плюс 20 тыс. сам забор стволовых клеток. И лечение занимает минимум 6 мес., немцы говорят, рассчитывайте на 10-12 мес. лечеия в клинике.

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

как ни странно Вам это покажется. Мне так тоже раньше казалось. Кода я не сталкивалась с онкологией. И за удаление опухоли, как Вы знаете, если читали топики мои предыдущие, мы заплатили в Бурденко 80 тысю рублей.
Самое сложне- это как раз лечение.:-( Операция поудалению опухоли занимает 6 часов, лечение занимает от полугода и далее- у нас метастазы в спинном мозге, плюс в голвном есть остаток опухоли, так как говоря "произведено тотальное удаление опухоли" нейрохирурги подразумевают- удалено все, что вИДИМО. А измененные клетки все равно еще есть. Их нельзя на всякий случай вырезать, нельзя захватить при операции еще немножко ткани, побольше, так как это - мозг, а не кишечник, н-р.В нашем случае и не только- лечение подразумевает несколько блоков химиотерапии, причем часть из курсов- высокодозная, это когда дозы, вводимые больному ребенку, в сотни раз превышают годичные нормы приема для взрослого. После этого существует куча осложнений, которые нужно сбивать, лечить, а лек-ва стоят ого-го сколько. Например, одна доза нейпогена (препарат, поднимающий уровень лейкоцитов в крови) стоит 5-6 тыс. руб.
Поммо химиотерапии нам потребуется облучение. Это сложный процесс, так как маленкм детям он не делается из-за того, что они не мгут лежать неподвижно при этой процедуре, а это необходимо. Поэтому в России это маленьким не делают. В Германии делают, там есть спец. аппараты, как панцири, надевающиеся на тело пациента, на голову, кот. фиксируют пациента. Наркоз не нужен.
Про трансплантацию я Вам выше написала.
В общем, не уверена, что Вам нужно знать все моменты лечения, это оч. тяжко даже просто читать. Но если захотите- я буду информировать обо все по мере продвижения моих знаний тоже.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

ли она, или с десмопластическим синдромом.
Но как написал Рутковкий- это не имеет большого значения для начала лечения.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

из клиники, и детализация счета. В СЧЕТЕ- реквизиты клиник, туда можно посылать деньги, обязательно указывая- на лечение Арстарховой Даши!!!
Детализаия счета- на немецокм, у меня есть перевод на русский, кот. делала Наташа с этого форума, там не совсем понятны термины, но буквально через день будет перевод немца-МЕДИКА, кот. расшифрует все позиции.
Кстати, Наташ, по поводу второго пункта, помнишь? :-) про температуру-нагревание в слоя клеток? Это значит, оказывается, "забор стволовых клеток" для трансплантации. вот как.
чи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Снежке: кроме нейпогена, с теми же целями, возможно использовать наш отечественный препарат лейкостим. Он несколько дешевле импортных аналогов, а по эффекту оказался не хуже, если не сказать что в некоторых случаях даже _лучше_
В ГНЦ РАМН, у взрослых больных, его уже пробовали. Впечатление хорошее. Работает. В РОНЦ были клинические испытания. http://www.biocad.ru/public/otchet_RAMN.pdf

Если хотите - спросите у вашего врача, насколько он вам подходит.

Я не знаю, как там открывается счет. Кто-то в курсе. может взяться?

Девчонки, я совсем зашилась в работе и не успеваю отвезти Снежке то (да, да, до сих пор с оффлайна), что вы передали на оффлайне. Может кто-то сможет разок курьером поработать? На работе я на Чистых прудах...

На сайте прочитала про реквизиты клиники. НО там только если платеж больше 5000 евро. А если меньше, то как?
ЛарисКа и сыновья (Матвей - 17.01.04, Степан - 28.02.06).

А если меньше 5000 евро, то куда???? Речь идет о валютных переводах из-за границы.
ЛарисКа и сыновья (Матвей - 17.01.04, Степан - 28.02.06).

в солцево? я могу завтра вечером.

Давай созвонимся сегодня позднее вечером. мой тел. 89032119372

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

в свою очередь, с Таней селиверстовой в германии (мама Лизы), им будуь снимать шунт, чтобы капать лек-во, нас это тоже, скорее всего, коснется, так как протокол почти одинаков, по кр.мере, в начале..Я что-то ужасно расстроена, ну опять головенку резать, господи боже мой, ну сколько можно?...Иуж говорит, надо или верить им или не ехать вообще лечиться. все понимаю, но ничего не могу с собой поделать, ну ЖАЛКО Дашку СТРАШНО. Немцы говорят, что снимут шунт, прокапают в какой-то свой резервуар лек-во, потом снова шунт поставят..Бурденковские врачи сказали, можно их шунт не снимать, а перекрыть на время, но немцы не согласны.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Снежка, родная, жалко, конечно, ужасно. И Дашу, и вас всех. Но вы в начале большого, длинного пути, пути к выздоровлению. А он такой долгий.
А насчет колебаний и сомнений - это всегда так. Думаю, завтра-послезавтра у вас появится и ясность, и уверенность:-)

Снежка, мужайтесь! Вы очень сильная. И мудрая.

В том, что Дашенька такая маленькая, есть плюс - детская психика очень пластичная, а памят весьма избирательная. Будем надеяться, что весь этот кошмар детка забудет (ну хотя бы частично сгладится).

Держитесь. Все будет хорошо.

напряжение хоть частично, там не нужно будет тратить душевные силы на контроль каждого шага медсестер и врачей, убеждаться, поставили ли они укол, поменяли ли вовремя капельницу и т.п. Ты сможешь заниматься только Дашей, ее душевным состоянием. Не будет всей этой нервотрепки, которую вы постоянно испытываете здесь. Бедные вы бедные... крепись, милая, все будет хорошо. Просто долго это все, очень долго, никаких нервов не хватает...

Муж не прав, по-моему. Всё надо проверять, не из-за недоверия, а потому что каждый медицинский случай уникальный, и методы могут вариироваться. Как немецкие врачи аргументируют отказ перекрыть шунт? Держитесь, Снежка, всё пройдёт, завтра будет легче.

Ну, уже перестала плакать? :-) Дружище, да, придется еще много чего делать, что по отдельности воспринимается так. А все вместе - это курс лечения там, где умеют детишек ВЫЛЕЧИВАТЬ. Поэтому - не надо переживать просто от факта необходимости что-то сделать. Вы опять же выясните полностью - почему и для чего надо именно так, поймете логику врачей, тогда будет легче с ней согласиться. Или в процессе сбора информации сумеете убедиться вместе с врачами, что можно действовать как-то по иному. Держись - у тебя хорошо получается не падать в просто жалость к малышке, а быть в тонусе "делай, что можешь".

Девченки, а почему настрой идет именно на германию? А если нужных денег не соберется то что, упасть духом? У нас тоже оч много грамотных врачей и многие из них творят чудеса. И лечение онкологии не отстает от зарубежной. Первые полгода такого лечения очень сложные и морально и физически, но результаты обязательно будут положительные и тому много примеров, описывать которые не имеет смысла.

Потому что:
Во-первых - если прочитать топики, то становится очевиден синдром забывания поставить капельницу или поставить лишнюю, оставить иголку от капельницы в постели ребенка, попытаться переставить нормально стоящий резервуар - и т.д. - это все же черты российской медицины. А почитав о проценте вылечивания детей в России и в Германии - надеюсь, у Вас исчезнут вопросы.
Во-вторых, если денег нет - не значит, что кому бы то ни было надо падать духом. Но в данном случае - можно обойтись без отслеживания описанных черт, и воспользоваться описанными процентами.

не надо на меня наезжать, и если я аноним, то только по тому что я тут редко и не завела себе ник и не потеоретизировать, а поддержать и тем более сама столкнулась с раком и с методами лечений и врачами. А "охи", "ахи" никому еще не помогли, поэтому и говорю что вариант Россия тоже нужно иметь в виду и мрально быть готовым.
Поэтому Ваш сарказм "потеоретизировать на тему способов лечения онкозаболеваний, добычи средств для них и пр. - заведите отдельный топик и теоретизируйте." можете оставить при себе или заведите отдельный топик. Все.

Простите. Уж очень чел из др топика из себя вывела.... Убираю наезд. Если редко читали - то именно поэтому писала "во-первых" и "во-вторых".

Снежка, напиши как Даша! Не пропадай!

ааа.... поняла почему Вы так мне написали, прочитала соседний:-( Да, бывает и так:-(

Снежка,вам это надо пережить как стихийное бедствие. Мобилизироваться и на одном духу это пережить. Нам всем тоже безумно жалко твою Дашу, и мы поможем чем сможем. На анонимов не обращай внимания, люди не всегда думают,что говорят. Счастливый человек - добрый человек.А они все злые и завистливые. Хотя не понятно, как можно завидовать каким-то ср%ным деньгам,когда ребенок тяжело болен. Они карму себе всю и так испоганили, поэтому плюнь на них.

систему шунта здешнего. Не доверяют, может, они..Хотя у нас не так все плохо в медицинской технике же.
Вот на катетер солнцевский, Таня говорит, они как на чудо сбежались смотреть.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Ответ неудовлетварительный. Возможно, что для Лизы это уже не актуально, но для Даши можно попробовать ещё обсудить эту тему. ОК, незнакомый шунт, но почему его нельзя перекрыть, как рекомендовали в Бурденко? В чём сложность? Поможет ли эту сложность решить не устное описание системы шунта, а посланный по факсу мануал? Возможно ли перекрыть шунт заранее, в России, и только в крайнем случае, а не по умолчанию делать операцию по удалению?

примерно 2 недели жалуется на правую сторону живота-внизу, потом периодически плачет, показывает на правое плечико, а в понедельник я заметила, что у нее, верхнее правое веко прикрывает глазик больше, чем левое. Заметно, когда смотрит на тебя прямо.
Сегодня наконе приходил невролог солнцевский, наконец-то, потому что с понед. никак не мог дойти до нас. Всю осмотрел, простукал, повертел, и сказал, что по его мнению правый бок плечо не связаны с глазом, так как руки-ноги симметричны, все в порядке.Живот, скорее, спазмы перед дефекацией, из-за химии и шунта, возможно (хотя шунт у нее слева). Плечо- возможно, невидимый глазу, маленький парез (хотя я не замечала, чтоб она плохо рукой плохо работала, и ест сама, не всегда, правда, но ест. И играет.)
А вот глаз- сказал, что есть ассиметрия немного в правой части лица, и это вОЗМОЖНО говорит о каком-то очаговом накоплении в голове:-( Я прямо спосила- может, это опухоль снова растет? сказал- возможно. А может, жидкость опять не уходит, даже при шунте? сказал- тоже возможно. Еще раз ее постукал, сказал, что может и не опухоль, но какое-то очаговое накопление. МРТ нам делать примерно 15-19 июля. Мы хотели его сделать уже в Германии, чтобы два раза ее не наркозить. Теперь вот думаем, может, все же сделать здесь?..А если вдруг операция какая снова нужна? ее лучше здесь делать. Не знаем пока ничего.думаем.
Очень я расстроена.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Маленький малышик... А когда вы можете в Германии оказаться самое раннее?

До 15-19 июля еще неделя. В пятницу и выходные вам наверняка не будут ничего делать, а до понедельника, возможно, решение в голове созреет, тогда и можно будет начать организовывать МРТ. Снежка, у вас потрясающая интуиция, уверена, что вы поймете нужно вам ждать до Германии или нет. Просто нужно уложить все в голове и еще понаблюдать, может? Держитесь!

решение, тебе нужно дожить до понедельника. Мне кажется, что лучше исключить опухоль. Проконсультируйся еще с врачами из Бурденко, они повменяемее, судя по твоим постам.

держись, до Германии недолго осталось.

Неужели опухоль может так быстро вырасти, тем более на фоне лечения? Не верится как-то.

снимки МРТ, сделанные здесь, вы ведь можете потом с собой забрать. А про причину очаговости без снимков можно только гадать-предполагать...
Катетер пресловутый не с той же стороны стоит? его не подозревают в качестве причины болей в плече?

Держитесь, держитесь сильные и красивые деушки! Пинайте докторов, пусть они летают вокруг вас аки пчелы и ни на секунду не прекращают думать, как сделать все правильно!

знаю, они перепроверяют все, что сделано в других больницах.

да, обязательно будут делать сами. Даже когда из клиники в клинику переводятся там, врач все равно будет сам делать все чтобы быть уверенным.

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

могут быть из-за каких-то проблем с шунтом- это все как вариант. Размышления. Либо он в порядке, но не справляется с ликвором, если вдруг по каким-то причинам может начать снова накапливаться жидкость в головенке.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Что ж так - предполагать еще неделю...Даже не знаю. как утешить. когда сама не специалист. Я бы врачей тормошила. Дай вам Бог нервов все это вынести! Молюсь, чтобы безобидное что-то было...

Спасибо бесенку - Света и Даша получили, наконец, передававшееся для них на оффлайне. Дашуля сразу стала играть музыкальной открыткой. Спасибо вам всем.

Снеж, ну как вы?