Девочки, помогите пожалуйста!

Подруга родила (КС) дочку на днях. Через пару дней после рождения начались судороги, сделали томографию. Сначала вообще сказали, что опухоль - подруга в ужасе, все вокруг тоже как прибитые ходили - сказали, что мол, вообще неизвестно сколько малышка проживёт :-(


Пришёл другой врач.. третий.. и все, естественно со своими диагнозами.

На сегодняшний день предворительный диагноз таков: "правосторонний очаговый энцефалит". Якобы развился из-за внутреутробной инфекции (предположительно ЦМВ или хламидии, которых, к слову, в анализах при бер-ти не было)


Попросила меня поискать инфу (сама ещё в родддоме). Малышка вздрагивает (те самые судороги), но спит и хорошо кушает грудь.

Поиск ничего не выдаёт :-( Если есть какие-то ссылки или опыт - буду очень благодарна.

А, также, если есть опыт лечения (оперативного?) в т.ч. и в Москве (мы не в Москве, но это не имеет значения), с указанием Мед.центров и больниц.

Спасибо

Лена, Лиза(1997) и Сёма(11.04.02)


Лена, лиза(1997) и Сёма(11.04.02)

У меня там сестра работает,как раз неонатолог.Зовут Татьяна Смерчинская.Она такая полная,грубоватая,но очень толковая.Конечно,специалис т она начинающий,но может хоть как-то поддержит!Пусть передаст ей от меня привет.Если что еще-пиши на мыл,я ей позвоню.

не, Оль, в 5-м роддоме. Когда выпишут из роддома после Кс - их переведут в больницу ЗИП, там выхаживают сложных деток.


Они вроде там нашли кого-то. Просто сейчас у неё нет никакой информации на руках (врачи, сама знаешь, как всё объясняют), попросила поискать...


Спасибо большое, я буду иметь ввиду, они живут как раз напротив Краевой.


Лена, Лиза(1997) и Сёма(11.04.02)

Набирайте в поиске просто "энцефалит". Правосторонний очаговый - это слишком узкий диагноз. Больше ничего не могу посоветовать, к сожалению. Пусть малышка скорее поправляется.

Я имею в виду поиск в интернете.

спасибо, я уже нарыла кучу всего. Просто мусора куча ненужного, да и самое ценное - это чей-то опыт.

Ей сказали, что это очень редкое заболевание, что-то вроде 1-го на миллион. Самое страшное, что у неё у старшего тоже редкое врождённое заболевание (почки), на 9-м месяце бер-ти сказали, что ребёнок - не жилец, 5 наркозов до года :-(

И тут опять :-(

Состояние у неё сейчас ....

Лена, Лиза(1997) и Сёма(11.04.02)

Да, вся теория вероятностей на смарку... Надеюсь, все у них хорошо будет.

Вообще,я так поняла,у вас там хорошая база:были случаи,что Москва брать отказывалась,а Краснодар выхаживал.Так что надо верить и бороться.

Спасибо, обязательно всё будет хорошо, иначе и быть не может!

Лена, Лиза(1997) и Сёма(11.04.02)

Да, есть спецы... проблемы, в основном с оборудованием. В москве всё же по-лучше оно. Какие-то эхогенные включения могут принять за отёк или вообще опухоль злокачественную... Но и от врача, конечно зависит.

Сейчас она заметно повеселела. Энцефалит, если вовремя начать, вроде лечится, только иммунитет будет потом не очень, но всё это поправимо и не идёт ни в какое сравнение с предыдущими диагнозами (здесь матюки)....


Сейчас им назначили повторное обследование (бедный ребёнок:-( ), а на основании тех диагнозов уже сделали кучу ненужных капельниц, рентгенов, исследований (в т.ч. какое-то исследование мозга под общим наркозом :-( )


Короче, вроде выясняется, что это мамин герпес (простой), во время бер-ти (до бер-ти не было). вот дал такие последствия. Ещё может быть от хламидий, краснухи, коклюша и оспы... Шансы 1-2- на миллион в год....

Спасибо за участие, Оль..

Лена, Лиза(1997) и Сёма(11.04.02)

5-роддом тоже очень хороший. И врачи намного внимательнее и порядочнее чем в Москве. Очень жалею , что не поехала туда рожать, а стала в Сеченевке. Также ребенка я возила обследовать из Москвы в Краснодар. Спасибо большое краснодарским врачам, преклоняюсь перед ними. Хотя пришлось останавливаться в гостинице и быть одной с ребенком в чужом городе, оказалось намного комфортнее психологически чем в Москве. И база у них хорошая. кстати там сейчас построили шикарный центр сердечно-сосудстой хирургии и деток оперируют.

Надо же... а у меня были мысли, одно время, в Москве рожть... я даже лечилась там несколько лет назад, после первых неудачных родов...

Видимо я её (Москву) идеализирую :-) Люблю очень :-) наверное, потому, что не жила долше месяца? Стало быть, хорошо там, где нас нет :-) ?

Да, а новый Центр сердечный и вправду хорош....


Лена, Лиза(1997) и Сёма(11.04.02)

И балет в Краснодаре лучше!И рынки!!!И море рядом...Впрочем,ты же знаешь,я-фанат:-).Только что тетка звонила,растравила душу!Эх,продам все и перееду в Краснодар.А подруге передай,что маленькие детки очень хорошо компенсируются,и то,что погубило бы взрослого,проходит у малыша практически без последствий.Это мне в той самой Москве:-) сказали,когда я Рому по врачам возила.

Да я с них угораю просто... уже и энцефалит под вопросом... и вроде судорог нет уже...


понаблюдают несколько дней, сказали и отпустят (!), а потом просто под контролем держать надо. Говорят, возможно это и ОРЗ было... Ничё, да?

Ну, главное, она уже успокоилась, и адекватно реагирует на диагнозы и назначения.

Зато у вас снег :-) У меня Лиза его 2-3- раза в жизни видела (и то забыла уже, наверное). А Сёмка воообще никогда :-) У нас +5 - 10С зима такая :-)

на море мы не чаще вас выбераемся, ты же знаешь, как это бывает :-)

Лена, Лиза(1997) и Сёма(11.04.02)

Хотя,как это бывает,я представляю.У меня Рому выписывали из ЦПСиРа с диагнозом " абсолютно здоров" и гематотой в пол-головы!За первые пол-года мы собрали все возможные диагнозы!И я прошла все стадии мамского переживания,от отчаяния до абсолютного наплевательского пофигизма.Для себя сделала вывод,что любой диагноз должны подтвердить минимум три независимых специалиста,и что любая мама точно знает, надо лечить ее ребенка или нет.Но это приходит с опытом.Так что подруге сил и терпения!
Фото снега в Краснодаре мне даже подарили,так что и правда чудо:-).Ну а море-даже сам факт его наличия поблизости,согласись,вдохн овляет:-)!

я бы на месте вашей подруги не торопилась уходить домой,,,с таким диагнозом опасно находиться дома без тщательного наблюдения невропатолога,,,половой герпес ето как правило внутриутробное заражение,,,если поражен участок мозга нкжно серьезное лечение,