Просмотр полной версии : Кто сталкивался - геморрагический васкулит (HSP)


kuku
15.01.2004, 20:21
(с) Хазанов : почему у простых людей и болезни простые-перелом конечности,стригучий лишай...


От попыток заочных консультаций с московскими врачами перехожу сюда :))


Вчера вечером буквально за час Петр покрылся сначала десятками "осиных укусов", а потом просто руки/ноги оказались покрыты чем-то волчанкоподобным, при этом они совершенно распухли - в ботинки не влезали и т.д. Не ходит. В ужасе везу в госпиталь. К 3 часам ночи нас обобследовали и выдали некую аббревиатуру HSP (Henoch-Schonlein purpura), переводящуюся на русский как ГЕМОРРАГИЧЕСКИЙ ВАСКУЛИТ (болезнь Шенлейна - Геноха). Фурор был полный - тут же понабежала толпа врачей и студентов поглядеть на невиданную болезнь. Как я понимаю, это некое осложнение после обычного ОРЗ - у нас есть все три проявления - артрит суставов, геморрагические высыпания на коже и боль в животе (как объяснили, там те же высыпания, но на внутренних органах).


Вот вернулись домой - обезболивающие и постоянно проверять мочу (дали анализаторы) на кровь и белок и какашки на кровь, а также ходить давление мерять - это все контролировать, что почки и т.д. не повреждены сильно. И, мол, через пару-тройку недель само пройдет.


Собссно хочется подтверждений последнего :)). Кто-нибудь сталкивался? Чего делали? Делали ли что-то наружное местно? Как долго проходило? А то ребенок напоминает страшные картинки из любимой в детстве медицинской энциклопедии :((

Бести
15.01.2004, 21:15
Вот ведь пакость какая :-(. Сочувствую вам ужасно.


Я не помню, ты по-немецки читаешь? Если да, то вот есть статья:
http://www.netdoktor.de/krankheiten/baby_und_kind/purpura_schoenlein_henoch_kinder.htm

В двух словах - осложнения относительно редки; обычно через 4-6 недель все проходит. В 5% случаев приводит к хроническому поражению почек. Если резко ухудшается и если почки сильно захвачены, проводят терапию кортизоном или другими иммуноподавляющими. А так сидеть и ждать у моря погоды. Бывают рецидивы.

А вот тут: http://www.med1.de/Forum/Kindermedizin/351/ - обсуждение опыта в форуме. Я пробежала по диагонали - смотрю, многие стационарно лечились. Держи руку на пульсе, если что, тряси врачей нещадно.

ania
15.01.2004, 23:03
Оля, сочувствую ужасно. Ничего не знаю про этот васкулит, но верю, что раз в госпитале сказали "пройдет", значит, пройдет. Держитесь и выздоравливайте!

Татьяна Полякеви
16.01.2004, 05:48
Но мы такие простые, такие простые, и болезни у нас рядовые.

Если хочешь, я могу в медицинских базах данных в нашем университете поискать профессиональные статьи на эту тему(если найду с полным текстом)(я же, можно сказать уже почти профессионал-поисковик).
Завтра с работы могу тебе по электронной почте послать, если адрес дашь.

Теоретик
16.01.2004, 07:08
Должно пройти, говорят, чем младше, тем мягче
http://www.drgreene.com/21_842.html

И еще эта болезнь (видимо, из-за возможно аллергической природы) часто светится в списках реакций на прививки - от гриппа в частности. Я надеюсь, вы тогда не соблазнились, когда пугали эпидемией :-)?

kuku
16.01.2004, 10:36
Не, 100 лет ничего не прививали (-)

kuku
16.01.2004, 10:37
Спасибо всем большое. Начиталась.. Как я понимаю, остается только надеяться, что оно по почкам не даст....

ania
16.01.2004, 12:10
Оль, все будет хорошо, не паникуй. Вас домой отпустили - это уже о чем-то говорит. Кто вас наблюдает - в госпиталь будешь Петра возить или кто-нить к вам ходит домой? А есть у вас в Эдинбурге частные русскоговорящие педиатры, может, такого найти, все легче морально будет?

Cloud9
16.01.2004, 13:08
Оль, я спросила у подруги, у которой сын 14-летний недавно этим переболел, она говорит что главное не упустить момент с почками. У них очень хорошая врач, так вот она велела чуть ли не 3 раза в день анализ мочи делать. Если чуть-что не так-сразу в госпиталь. У них все обошлось. Единственное мальчик еще полгода на диете почечной сидел, да когда приезжали в Москву, к гомеопату ходили и до сих пор пьют курс гомеопатии.

Держись Мать!

Cloud9
16.01.2004, 13:10
Вот блин. Я там ниже про подругу писала, так у них действительно вылезла эта дрянь через 3 дня после прививки от гриппа оказывается. Я ей правда тогда сказала, что иммунитет скорее всего был ослаблен подхватил дрянь, не знала про то что это может быть осложнением.

kuku
16.01.2004, 13:33
Давление мерять к GP ходим, а так если что изменится - везти в госпиталь сказали. Иначе через 2 недели туда.

kuku
16.01.2004, 13:33
Ну с диетой у нас пока нормалек :)). С анализами сложнее - с ковра собирать приходится...

Cloud9
16.01.2004, 14:23
А у вас мочесборники нельзя купить?

kuku
16.01.2004, 14:46
Поищу, но так не знаю :((. А в москве их в аптеках продают? Поиском не нашла - нам как раз посылку собирают

Cloud9
16.01.2004, 15:02
Да, в аптеках. Есть детские и взрослые. Очень удобные, на липучке.

Ирина
16.01.2004, 15:06
Можно попросить мочесборники прямо в госпитале у врачей ( они же собирают мочу детям стационарно), у них же и спросить где можно купить ( позвонить?), скорее всего, в аптеке при госпитале должны быть.

Что является возбудителем этой болезни?
Как ваш сын себя чувствует на сегодня?

Удачи!

Бести
16.01.2004, 15:08
Наверняка в аптеке есть. Спроси.

И это, хвост пистолетом. Все будет хорошо.

kuku
16.01.2004, 17:16
"Участковый" аж 50-ю пакетиками одарил :)) . Уписаться.. (он с горящими глазами сказал, что в жизни лишь дважды такое видел). Только вот нарукавника маленького у него для давления не оказалось... Надо сестру детскую искать.


Я пистолетом. Одно название чего стоит, был бы чужой ребенок - ухохочешься. Сегодня узнала, что у Левки в саду один чудесный мальчик осложнением на грипп эпилепсию заработал.. :((((. Так что у нас еще фигня.

kuku
16.01.2004, 17:20
Спасибо, получше. Начал ходить и хулиганить :)).


Как я поняла, это некий аутоиммунный "сбой" в реакции организма на обычный вирус - тонзиллит и т.д.

Nona
16.01.2004, 17:47
У меня был такой диагноз и у моей подруги..( правда сначала у неё) Врачи ушам своим не верили, что на участке 2 подружки-единственный случай этого заболевания. Я думаю, что в моём случае неправильно поставлен диагноз, но точно сказать не могу. Однако курс гормональных таблеток пропила
и от экзаменов освободили. За последние лет 15 не повторялось. Всё хорошо будет! ;-)

Ольга
16.01.2004, 19:07
Ну труба! У вас точно все не как у людей. Я в этот топик даже заходить не стала, когда его увидела - меня само название испугало :-) Выздоравливайте скорее, пусть у вас все без осложнений пройдет!

Теоретик
17.01.2004, 00:40
Я напротив, не знала, что такое просто на ОРЗ бывает :-). Именно на гриппозную, при подробном поиске только один случай выдает на менингитную (менингококк С), остальное - гриппозная... при том, что вообще редкость.

Наталина
17.01.2004, 19:58
Оль, это Петя после поездки в Бельгию и Т под НГ выдал как осложнение? Может где то подцепили? нет? И впрям, необычная какая то болячка :(( Откуда она взялась?

Ты не привила мальчишек от гриппа?

Сорри, ничем помочь не могу :(( Только пожелать выздоровления Пете и чтоб обошлось все без осложнений!
Выздоравливайте!

Наталина

kuku
18.01.2004, 00:37
Спасибо. Нет, не прививала - поздно уже было. Насколько важно то, что вирус был неместный - не знаю.. Они сказали, что этиология болезни неизвестна толком (любят они такое говорить) и такая реакция могла быть на любой вирус... :((


Самое обидное, что старший сегодня слег с высокотемпературной болячкой - не хватало Петру еще сейчас чем-то заразиться :(((.

kuku
18.01.2004, 00:51
Петр придерживается противоположного мнения по поводу их удобности :)))). окружающие мужчины сказали, что они его понимают... (если кому-то что-то не нравится - надо было в горшок писать).

Бести
18.01.2004, 11:18
Этиология :-).

Оль, скорее всего, не заразится. У него сейчас иммунитет стоит на ушах - не заразится.

Держитесь.

kuku
18.01.2004, 15:00
Ну вооот, хочешь слово вумное ввернуть :))) (-)

ania
18.01.2004, 16:22
Я встречала мнение, что это существенно. Когда у моего был круп летом, знакомый иммунолог сказала, что в этом возрасте иммунная система как раз "учится" распозновать "свой-чужой", и если ребенка привезти к новым вирусам и бактериям, вероятность того, что она даст сбой, сильно растет. Зависит, конечно, от конкретного ребенка, многие нормально преносят поездки. Но везде соломки не подстелешь, невозможно же до 5 ребенкиных лет просидеть дома, никуда его с собой не таская. И вообще непонятно, насколько Бельгийские вирусы отличаются от английских :-) Так что выздоравливайте поскорее! Я, кстати, тоже думаю, что вряд ли он заразится сейчас.

Бести
18.01.2004, 17:40
Так я и позаботилась, чтоб впредь ты его могла вворачивать во все места :-).

Ты пиши время от времени, как у вас дела. Я за вас переживаю.

kuku
18.01.2004, 19:26
(судорожно оправдываясь) - да я знала их оба, просто от всей этой медицинской интернетщины уже совсем крыша съехала ... Спасибо, что поправила :)).


Мы, спасибо, эээ... Тот, который с ..болезнью Захера-Мазоха :)), вполне бодрячком. Второй скулит и ноет. Третий судорожно ждет понедельника, чтобы сбежать на работу :)).

Бести
18.01.2004, 20:29
После того, как я однажды с детскими медицинскими заморочками забыла про 65-летие родного папы :-(, я верю в любые чудеса на этой почве. :-)

Ты молодец. Подобный юмор многих шокирует :-), но зато очень помогает не падать духом самой. Выздоравливайте.

лак
19.01.2004, 15:09
моя Даша в 4 года переболела этой хренью и заставила меня изрядно поволноваться. Наблюдавший врач выписывал стероиды для снятия боли, дотошно следил за кровью в моче и предписал строгий постельный режим (у неё и правда после любой двигательной активности усиливались боли в животе). Ещё врач сказал, что,если до 6 лет рецидивов не будет, можно говорить, что болезнь не вернётся. Лечения как такового от той болезни нет, а осложнения возможны серьёзные. Удачи Вам и скорейшего выздоровления

Ольга
19.01.2004, 18:57
А как он (Петр) сейчас?

kuku
19.01.2004, 21:18
Спасибо за опыт. Вот с постельным режимом у нас беда - чтением пока долго не займешь, мультики надоедают. Как ходить опять смог, так засуетился... :((

kuku
19.01.2004, 21:22
Спасибо. Тьфу-тьфу, выглядит ничего. (-)

Ольга
19.01.2004, 21:26
Значит, у него движение боли не усиливает.. Если бы усиливало, сам бы лежал. Просто в старайся какие-то тихие игры играть и ними пока, типа железной дороги :-)

kuku
19.01.2004, 23:34
Единственное, что меня смущает у Петра - это раздутые и уплотненные участки на шее по бокам, чуть вперед от уровня ушей. Я думала, что это лимфоузлы, и в госпитале вроде также сказали, "участковый" сказал, что это гланды.. Их увеличение видно внешне. Так не беспокоят, когда нажимаю - больно. В среду прием, опять покажу... Не нравится мне :((.

kuku
19.01.2004, 23:34
Да уж, старший "удачно" заболел - хоть не носятся :)) (-)

Ольга
19.01.2004, 23:44
Вот что мне супруг написал про это:

Eto ne glandy (glandy, kak struktura, tak ne uvelichivaiutsia) - eto skoree perednesheinye limphouzly. Nuzhno delat' obsledovanie i iskat' prichinu. Pri glandah obychto opuhaiut podnizhnecheliustmye limphouzly.

kuku
19.01.2004, 23:58
Спасибо. Вот пытаюсь найти картинку и понять какие это именно... :(( Обследование... :(((

Ольга
20.01.2004, 00:13
Что, думаешь, не пошлют на рентген? А если понастаивать?

Теоретик
20.01.2004, 00:37
Лимфатическая система как часть иммунной на такие вещи реагирует лимфоаденитом разной дислокации и степени тяжести чуть ли не в 100% случаев. Ну может узлы не совсем традиционные распухли - так и болезнь не самая распространенная. А если это они, то и опухоль эта уходить будет последняя, они тяжело раскачиваются туда-сюда.

kuku
20.01.2004, 00:45

kuku
20.01.2004, 00:47
Сегодня пыталась выставить дедушке претензии, что меня не предупредили, сколько с этими детьми мороки, но он клянется, что предупреждал, особенно в пересменке между :))).

Ольга
20.01.2004, 01:05
Кстати, скорее всего, так и есть. А остальные лимфоузлы как себя ведут?

Галина
20.01.2004, 19:37
У меня племянник с таким заболеванием, но у нас наследственные проблемы с сосудами. Первое обострение было лет в восемь- постельный режим и анализы, больше вроде ничего не делали. Повторяется где-то раз в три года, ложится в больницу и читает книги.

Ольга
20.01.2004, 21:00
После 8 лет - немного другой случай. Если первый раз проявилось после 8 лет - значит, это останется на всю жизнь. А в 1.5 года - очень высокий шанс что это одноразовая неадекватная реакция растущей иммунной системы, которая больше не повторится. У деток маленьких вообще все непредсказуемо, организм растет, иммунная система только "учится" защищать организм. Во такие сбои и могут произойти. Так что пожелаем КМ, чтобы у них это только один раз случилось и больше не повторялось!

kuku
20.01.2004, 22:15
Читаю в сети жуткие отзывы мучающихся повторениями болезни родителей больных деток :(((. Вот так одной поездкой ребенку всю жизнь испортить можно :((((. Приспичило ....

Бести
20.01.2004, 23:01
Кому суждено быть повешенным, тот не утопится; повторяй как мантру три раза в день. Во-первых, подожди, с большой вероятностью все еще пройдет совсем, без рецидивов. Во-вторых, откуда ты знаешь, может, останься вы в Шотландии на то самое время, попали б под машину оба. Не проверишь ведь :-). В общем, больше здорового фатализма, от этих рефлексий толку немного, ни тебе, ни ему.

Как дела-то?

Киви
21.01.2004, 00:07
Ну чего ты,Оля,в самом деле - то?Может ни при чём вообще эта поездка?Просто совпадение.Они бывают коварными,эти совпадения, чёрт бы побрал!У меня сын упал в ванной( побежал за мной босиком со сна), поскользнулся на капле воды!В полтора года.А через час была рвота.И всё! Понеслось! А то был ротовирус.Я знаешь сколько ночей не спала( да и сейчас бывает),вот пищу и реву...Что попёрла в больницу,что сделали рентген головы,что какая -то дежурная идиотка поставила ему капельницу, а обезвоживание не началось( в рез-те ребёнок весь отёк от излишка,пришлось капать альбумин).В ступоре была от страха, у меня рассудок парализуется в таких случаях.Дала себе слово на всю жизнь в любом случае думать головой сначала.Сори,что всё это написала.До сих пор УЖАСНОЕ чувство вины.А у вас я думаю,что ребёнок вполне мог дать это всё и на обычный вирус, так что не кори себя за поездку эту...

Евгения(упс)
21.01.2004, 00:07
А поездка-то тут при чем? Оль, ну ты что-то совсем, не надо так. Это же реакция организма ребенка на вирусную инфекцию. Если пришло время этой реакции возникнуть, то повод нашелся бы и безо всяких поездок. Вот если бы это была специфическая реакция на малярию, например, а ты бы повезла ребенка в Занзибар без прививок и потом он бы эту болячку после перенесенной малярии заполучил, тогда можно было бы и башкой об стену и клеймо на лоб.

ania
21.01.2004, 01:09
Оль, я к Бести присоединюсь - откуда мы знаем, что было бы, не поедь ты в эту Бельгию? Как бы плох этот васкулит ни был, не самый он страшный, и слава Богу, к тому же большая вероятность, что пройдет без последствий, лучше об этом думай. А корить себя - бесполезное и вредное занятие :-), что было - то было, надо дальше жить.

Ольга
21.01.2004, 02:07
И я присоединяюсь. Мне Миша прочитал целую лекцию вчера про это болезнь. Поскольку причин ее никто толком не знает, и скорее всего, это какая-то генетическая предрасположенность, то нечего корить себя поездкой. Эти события вообще скорее всего никак не связаны. Выкинь это из головы. На все воля Божья! Повторения, как я поняла, бывают уже когда все начинается в более позднем возрасте, а сейчас у вас ооочень большой шанс, что это одноразовый сбой.

Шалтай-Болтай
21.01.2004, 18:02
... детей-аутистов, или ДЦП-шников, или (не дай-то Бог!) детей с миопатиями... А? Всегда есть те, кому гораздо хуже и которые с тобой с наслаждением поменялись бы местами. Так что занимай свое место с пониманием и с благодарностью. И делай, что можешь...

Ей-Богу, я знаю, что говорю. Попытайся так на это смотреть.

Бести
21.01.2004, 18:13
Муж вчера сказал, что знает один-единственный способ не подвергать здоровье ребенка риску. Сама понимаешь, какой, или сказать?

Мария Иванникова
21.01.2004, 23:04
Маме было плохо от того, что ей наговорили в больнице ( а меня сразу госпитализировали)Сказали, что это не проходит,что доживу в лучшем случае до 30, рожать нельзя, тяжести больше 3 кг не поднимать, не волноваться и т. п. вещи. Провалялась 2 месяца в больнице. Кормили стероидами(преднизолон), причем в безумных количествах 10-15 таблеток за 1 прием и так несколько раз в сутки...и т.д.Все детсво проверялась, сдавала кучу анализов, а когда в 10 классе мне сказали:Милая, какой институт с твоим диагнозом?И не взяли документы в 2 разных института, то я сильно разозлилась и решила "забыть" про свой диагноз и карту из поликлиники "потерять". С тех пор ни разу не проверялась, не вспоминаю ни о чем "таком", пережила очень тяжелое расставание с первым мужем(полгода проревела),родила 2 детей и еще пожить собираюсь...Так что не очень-то слушайте ужасы врачей. Правда, у меня, после выписки из больницы ни разу не было рецидивов.



кстати, очень хорошо помогает хлористый кальций. Меня в больнице заставляли пить и дома все время пила. Он ускоряет рассасывание высыпаний.И аскорутин пейте обязательно - он укрепляет сосуды.

Мария

kuku
21.01.2004, 23:23
Неплохой способ, кстати. Жаль, поздно приходит в голову :)).

kuku
21.01.2004, 23:27
Да я понимаю, что почти на все ситуации есть железный аргумент, что все живы. Но так... Иногда хочется эдакого перфекционизма... Чтобы и дети пушистые. И сама вся из себя..

kuku
21.01.2004, 23:34
Спасибо всем большое. Хорошо хоть старшего точно муж заморозил :))).


На самом деле, я отлично знала, что у подруги все дети больные - и надо было, по-хорошему, выкинуть билеты с визами и остаться. Да не, я все понимаю, не первый раз и явно не в последний. И всего не предугадаешь.. Но так хочется... :))

Ольга
21.01.2004, 23:42
Знаешь, не зря все-таки говорят: лучше жалеть о сделанном, чем о несделанном.

kuku
22.01.2004, 01:57

Svetlana A.*
22.01.2004, 06:08
Оль, перестань себя "есть", а?

Я твои ощущения прекрасно представляю, поскольку сама в значительной степени собственную дурость расхлебываю :(, но мне кажется что здесь дело не в том что ты что-то сделала не так.

Можно конечно считать что поездка спровоцировала проявление (что далекоооо не факт). Сейчас. Пока ребенок грудной - хоть с диетой нет проблем.:) Ты не работаешь, школа еще далеко впереди.

Мог вполне спровоцировать и ваш местный вирус.

Я понимаю что будешь в вечном ожидании рецидива теперь... привыкнешь, честное слово, кошмаром казаться перестанет быстро. Гм... рассчитывай силы, что ли. Самоедство их слишком много отбирает. Потом себя погрызешь, если захочешь, когда Петр выздоровеет. Но закладывайся на марафон - так легче даже на короткой дистанции :).


У меня коллега с похожим по механизму заболеванием. Проявилось у нее в 46, и видимо пожизнено теперь... но у нее НЕ васкулит, хотя механизм процесса похож. Думали сначала что волчанка - нет, у нее аутоимунная реакция не на ДНК, а на липиды внутренней стенки сосудов. Путем трехлетних скитаний по врачам она нашла весьма (если не самого) крутого спеца по этим делам в России. Хочешь я ее попрошу узнать про детских таких специалистов?



Светлана и Саня (31.03.2000)

Шалтай-Болтай
22.01.2004, 07:47
Оль, если ты честно оцениваешь свои нынешние ощущения как "хочется же чтобы все было хорошо и совсем не хочется иметь все эти проблемы" - значит кризис уже миновал. Дальше все будет только лучше. :-) Вот с чувством, что тебя только что раздавил самосвал стоило бы побороться.

А жить с этим всем, зная про возможность рецидива, ты быстро научишься. Человек тварь такая, ко всему привыкает.

Кстати, ты мне напомнила фразой про "себя пушистую". Мне пару лет назад поставили диагноза аутоиммунного заболевания. Стенания мои по этому поводу можно опустить, а сухой остаток изысканий был следующий "отчего это возникает - непонятно; как это лечить - непонятно; нужно ли это лечить до момента возникновения симптомов, мешающих жить - есть разные мнения; понятно только как облегчать симптомы, но их у меня пока нет; может и само пройти". Резюме: я про это дело умудрилась просто ЗАБЫТЬ. Напрочь. Занявшись решением решаемых проблем. Сейчас вот подумала может стоит еще разок провериться? Запишу себе в планы на ближайшие пять лет. :-)

Чего и тебе желаю.

Svetlana A.*
22.01.2004, 08:09
Ага, очень эффективно.

ОФФ - я там письмо отправила. Чего-то у меня барахлит, поэтому проверяю дошло ли.

Светлана и Саня (31.03.2000)

Stya
22.01.2004, 14:34
Свет. Я тоже писала. Но у меня несколько дней почта не работала. Сегодня заработала, но что-то удивительно мало писем (даже спама). Вдруг Ваше письмо потерялось?

Ромашка Д.
23.01.2004, 12:48
А про взрослых можно? Умоляю! Скитаться по врачам уже нет сил! Попросите пожалуйста Вашу коллегу дать координаты этого врача! Извините, что влезла. Аутоиммунные заболевания - это гадость еще та :-( Врагу не пожелаешь :-(

kuku
23.01.2004, 12:50
Свет, спасибо. Это не срочно - мы пока в москву не собирались, но когда поедем - явно постараюсь с кем-нибудь проконсультироваться.

.
Svetlana A.*
27.01.2004, 09:18
Прошу прощения что так долго - коллегу не встречала:)

Вот координаты:

Клиника нефрологических и профессиональных заболеваний

2484721

2484996

(насколько я поняла первый телефон - регистратура, второй - отделение).


Врач - Козловская Наталья Львовна.

По описанию - очень опытная и разумная дама, если не сможет помочь сама - посоветует куда дальше идти.

Принимает редко (2 раза в месяц кажется), сколько стоит прием - я постеснялась спросить :(. В регистратуре должны знать.

Если соберется тот человек для которого спрашиваете - нужно иметь на руках ВСЕ результаты анализов/исследований и быть настроенным на то что понадобится еще делать.


Удачи Вам.


Светлана и Саня (31.03.2000)

Ромашка Д.
27.01.2004, 14:22
Огромное спасибо!!!! Это для моей мамы. Теперь осталось загнать ее на анализы :-)