Милая, милая ray. Я рыдала над всеми вашими рассказами, и над историей масюси, и других девочек. Как это ужасно, несправедливо, тяжело, неправильно терять своих любимых деток. Какие вы мужественные, девочки, я просто перед вами преклоняюсь - у вас все будет хорошо.
А еще я хочу сказать вам огромное спасибо - спасибо, что у вас хватило мужества и душевных сил рассказывать нам о своих трагедиях; я думаю, что многие согласятся, что все наши житейские мелочи, которые не стОят, но на которые мы тратим чувства и свои силы и переживания, выглядят настолько мизерными на фоне ваших рассказов. Очень отрезвляют ваши истории. Спасибо вам за напоминание, как все хрупко в этом мире, что сегодня надо любить своих близких, и сегодня надо сказать им об этом, и быть терпеливее со своими любимыми.........(надеюсь вы меня поняли, что-то никак мысли не связываются). Будьте счастливы, девочи! (сердце на части рвется - плАчу)

Милая, милая ray. Я рыдала над всеми вашими рассказами, и над историей масюси, и других девочек. Как это ужасно, несправедливо, тяжело, неправильно терять своих любимых деток. Какие вы мужественные, девочки, я просто перед вами преклоняюсь - у вас все будет хорошо.
А еще я хочу сказать вам огромное спасибо - спасибо, что у вас хватило мужества и душевных сил рассказывать нам о своих трагедиях; я думаю, что многие согласятся, что все наши житейские мелочи, которые не стОят, но на которые мы тратим чувства и свои силы и переживания, выглядят настолько мизерными на фоне ваших рассказов. Очень отрезвляют ваши истории. Спасибо вам за напоминание, как все хрупко в этом мире, что сегодня надо любить своих близких, и сегодня надо сказать им об этом, и быть терпеливее со своими любимыми.........(надеюсь вы меня поняли, что-то никак мысли не связываются). Будьте счастливы, девочи! (сердце на части рвется - плАчу)

Ray!!! Я плачу, не могу остановиться!!!
Случайно попала в этот топик... Сердце сжалось, увидев ваши фотографии, просто сижу и плачу!!! Такая доченька, такие родители!!! Счастья ВАМ!!!

Я помню вас с июньчат, а тут прочитать такое :-( Моя крошка старше вас всего на 2 дня...

Я не знаю, что написать, что сказать... У таких родителей как Вы всё будет хорошо, иначе быть не может!!!
У вашей семьи есть такой божественный ангелочек!! И он вам поможет!

Иногда я хочу вернуть те дни...иногда нет....чувсва у меня разные..но пережить все это занова видя на твоем месте другую женщину.. не хочу.
Просто Ирка

Иногда я хочу вернуть те дни...иногда нет....чувсва у меня разные..но пережить все это занова видя на твоем месте другую женщину.. не хочу.
Просто Ирка

У меня тоже были ситуации, когда после родов я звонила родственникам и друзьям, чтобы сообщить эту ужасную новость, а люди, услышав о ней, просто начинали плакать в трубку и мне приходилсь успокаивать их. :-(
А на счет ваших вопросов, то тут сложно однозначно ответить. Мне было легче всего слушать слова соболезнований без всяких рассуждений типа, что ладно хоть мы не успели к ребенку привязаться (я 9 месяцев носила его под сердцем, любила его крепкой материнской любовью, мечтала о нашей встрече - а мне говорят, что я не успела к нему привязаться!) или же когда рассказывались истории про других несчастных матерей (в тот момент мне не становилось легче от осознания того, что кто-то так же как и я страдает), но я понимала, что люди говорят это не со зла, просто хотят меня поддержать хоть как-то. Поэтому для меня важнее было, что человек ХОЧЕТ меня поддержать, что не отмалчивается (хотя многие друзья просто так и поступили, ни слова соболезнования в тот момент, да и потом просто делали вид, что ничего не произошло. Опять же я понимаю, что люди не знали как себя вести и считали, что будет не уместно встревать и бередить душу, но зато я теперь не по наслышке знаю, что соболезнования нужно обязательно выражать, как бы трудно это для тебя ни было, хотя бы просто сказать, что мне очень жаль, что так получилось, прими мои соболезнования).
Да и мне кажется, что как правило, видно по человеку - хочет ли он поговорить на эту тему или нет.

Спасибо за теплые слова.
 

Оль, это я Villisa. Я тут просто давно уже была зарегистрирована, так что не стала ник менять.

На самом деле сильный человек - это ты. У тебя учусь мужеству. :) Кстати, я тебя искала, хотела узнать подтвердилась ли беременность?

Я читала немножко вашу историю. Вы мне напомнили меня тем, что считаете, что ваш малыш наконец-то вернулся к вам.
Честно говоря, я не сразу решилась взять малыша на руки. Как только малыш родился, акушерка сразу спросила меня хочу ли я его подержать. Я отказалась, я просто не могла, я боялась. :( Но тут врач подозвал мужа поближе к малышу и я увидела, как муж гладит сына по головке, и тут я поняла, что не прощу себе никогда, если не возьму малыша на руки.
Но и все же у меня есть за что себя корить. Моя акушерка сфотографировала малыша, как тут и полагается со всеми детками (мы тоже живем в Германии). И нам сказала, что как только пленку проявят и напечатают фотографии, то, если мы хотим, можем забрать. Но когда фото было готово я не смогла его забрать, да и муж настаивал на том, чтобы не забирать, мол сын и так останется у нас в памяти и не надо забирать фото мертвого ребенка. :( Тогда для меня это было, действительно, выше сил. Я и так каждый раз рыдала над снимками УЗИ и отпечатка ножки малыша в открытке, где стояли все его данные о рождении, которую нам тоже сделала акушерка. А вот теперь очень жалею о содеяном. Сейчас пытаюсь найти это фото, но мои документы исчезли из архива клиники, а фото должно было там быть. Может случайно, а может специально, так как случай был почти скандальный и мне даже предлагали в суд заявить, есть вероятность, по крайней мере моя нынешная врач почти уверена, что это была врачебная ошибка.

ray, Вы писать не пробовали?
 

Вас невозможно читать без эмоций...Так хочется, чтобы полегче Вам стало, чтоб затянулась "рана" душевная хоть немного!

Моя Николь сутки пролежала в отделении интенсивной терапии. Помню, ни о чем не думалось тогда, ничего не хотелось - только быть рядом с ней и передать ей свою силу. ...Она родилась крупненькая, красивая...А рядом недоношенные детки в закрытых кювезах лежали - совсем еще худенькие. Так вот, поразило отношение канадцев, по-хорошему поразило. У изголовья, на стене - открытки поздравительные, имя ребенка яркими буквами, игрушки плюшевые всюду...Так они теплом своим делятся с малышиками, веря, что даже эти мелочи помогут тем выкарабкаться. Приятно, что весь персонал с пониманием относится к подобным моментам. Это помещение куда уютнее обычной палаты выглядело.

Офф
 

С удивлением обнаружила подобный своему ник, но - русскими буквами. Я тоже под своим не меньше 2х лет. Надеюсь, у девочек не будет путанницы. Очень Вам сочувствую!

ray, я только что просмотрела ваши фотографии...
 

Я Вас вообще читать не могу спокойно, развозит на слезы надолго. Наши дочки не только именем, но и внешне похожи. Только Ваша Николька - летняя. Как Вы все правильно делали! Ну конечно, у Вашей дочки была жизнь! Пусть короткая, но - в любви. ...Как кургузо выражаюсь, потому что слов не подобрать - одни эмоции. Просто хочется всегда Вас читать, быть в курсе событий, одну оставлять не хочется с грустными мыслями...У Вас, наверное, и так много друзей, с которыми можно поговорить? ...Если вдруг захотите выговориться - пишите мне. Я уверена, впрочем, все в этом форуме Вас любят и благословляют на счастье...

Олюшка, милая!
 

Не расстраивайся, пожалуйста!...Я тебя очень понимаю, честно!...Мне кажется, что об умершем ребенке упоминают при вопросе о кол-ве детей те мамы, которым НЕОБХОДИМО еще выговориться. То есть, им - НАДО! Мотивации у всех разные. Здесь как сравнить интроверта с экстравертом. И сроки горя у всех разные. Вот так, приблизительно. Ты, на мой взгляд, очень тактично написала. Я не вижу ни грамма желания кого-нибудь обидеть.

Ой, девочки. Какая же я счастливая, что мой малыш УЖЕ родился мертвым. Больно, страшно. Уже прошел год. Режет ножом сначала по сердцу, рвет душу. И время не спасает. Оно делает только боль тупой и пульсирующей. Вот прочитала, нарыдалась. Если бы я могла сделать фото своего Карима. Осталась только тень личика на УЗИ, да тень уходящая в моей памяти. Бог к нам милосерд. Он дал нам возможность утешаться и жить.

Совет один. Надо как можно скорее беременеть. Другого - не предложу.

А насчет сколько детей... Как говорить... Пришла к выводу, что говорю - один, а про себя "Прости Господи!", вспоминая Карима. Потому что людям неудобно, действительно неудобно слушать о умершем ребенке. Иногда приходится и говорить... Но предпочитаю нынче избегать... Как будет еще через год - не знаю. Все меняется. Посмотрите наверх, что я там в начале топика писала?

Удивлена не меньше. :) Но я тут очень редко появляюсь. Попробую ник сменить, я-то ту всего год, но вас еще ни разу не встречала. :)

Я в ШММ, в основном,
 

в Ноябрятах-2002 :-)...Хотелось бы меньше встречаться в "Утрате", лучше - в радостных топиках. Но здесь мои девочки бывают,за поддержкой приходят. Вот и я наведываюсь. Смените ник или нет, не важно. Лишь бы у Вас все хорошо было :-)

Господи, ray, не дай бог никому пережить то, что пережили Вы. Я случайно попала на этот форум, у меня двое детей, тьфу-тьфу, уже взрослые. Я посмотрела фотографии, и уже час хожу под жутким впечатлением. Какая же Вы молодец, что сфотографировали доченьку. Что есть возможность посмотреть, какая она была. Маленькое, беззащитное существо, такая лапонька. Я Вам безмерно сочуствую, и желаю завести поскорее детеныша, чтобы хоть как-то сгладить боль утраты.
Простите, а почему такое случилось? Почему малышка умерла?

Девочки, потерявшие своих малышей, слов нет что бы выразить свои эмоции! Как бы хотелось быть волшебницей, что бы всем Вам вернуть Ваших деток! Я могу толькой плакать вместе с Вами потому что не плакать невозможно! И дай ВАМ БОГ всего самого хорошего и я точно знаю что так оно и будет!

Да вроде не было вопроса "Как вы считаете правильным отвечать?" Был вопрос "Как вы отвечаете?" Почувствуйте разницу... Вы не в кассу высказались, что есть то есть :-)

Извините, что не ответила, но мы 19 улетели в Россию и вот я только пару дней назад вернулась. у нее было редкое заболевание сердца "гипопластический синдром левого сердца"(ГСЛС), т.е левый желудочек сердца был слишком маленький и не мог поддерживать кровообращение. Это не операбельно. есть серия операций которые продлевают жизнь, а не устраняют неполадок. Операций 3, но только 2/3 новорожденных, которым порок был выставлен после рождения, выживают после операции. Далее ещё хуже до подросткого возраста дожил только пока один мальчик и ему требуется срочная операция на сердце. Когда в семье рождается такой ребенок, то родители стоят перед ужасным выбором пойти на эти операции, чтобы продлить МОЖЕТ БЫТЬ жизнь ребенка или дать ему умереть. то есть ждать пока не закроется дуктус в сердце новорожденого и оно не заработает, как взрослое. У кого-то на это уходит 2 недели, у кого0то неделя. у николь дуктус закрылся на 4 день ночью. Николь была слаба и не смогла бы пережить операцию, она нас освободила от этого страшного выбора. Бог был милостив к нам, родителям. Почему это у нее никто не знает. Сказали, что это может быть у любой семьи, никто не застрахован, то что это выпало нам просто совпадение, "прихоть судьбы".

Огромное спасибо за ваши слова. Я обьязательно когда-нибудь воспользуюсь вашим предложением и напишу вам:-) Если вдруг приспичит:-) Я ВАМ ВСЕМ ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНА!

Ray, у моего Димы тоже был синдром гипоплазии
 

левых отделов сердца плюс куча всего еще неправильного в сердце. Я искала информацию, почему это бывает, и в сети, и в мед.литер., и у генетиков консультировалась. Кроме "прихоти судьбы" и не повезло, есть еще простые причины - вирусная инфекция в первом триместре (грипп, цмв и т.д.), краснуха, применение некоторых лекарственных средств. Моему Диме операцию даже не стали делать, начали готовить к ней, но сказали, он на операционном столе умрет...


В утешение тебе могу сказать, что у моего второго сына с сердцем все хорошо.

Оля и (Дима 23.07.2002 - 26.07.2002) и Владислав (10.10.2003)

да, но это не наш случай, я абсолютно ничем не болела, никаких инфекций не было, никаких лекарств не применяла. Даже банальной молочницы не было. Я тоже имела долгие разговоры с генетиками и с ведущими кардиологами Норвегии, в нашем случае это "прихоть судьбы" так-как у нее это уже заложилось во время деления клеток, то есть нам было сказано, что она ни дня в животе не прожила без этого, то есть ни а каком влиянии инфекции или ещё чего-нибудь не идет речь, у нее это не преобретенное, а заложенно с самого нечала, так лег код ген, допусти у меня код ген лег так, что у меня двойная матка, у кого-то код ген лег так, что двойная почка. У моей дочери все оказалась намного печальнее. А у вас бело из-за инфекции? Нам ведущий кардиолог (он оперирует детей с таким заболеваниям со всей европы, так как их делает только Норвегия и Швейцария в Европе) так и сказал, что вам даже и обвинить себя не в чем, поэтому ваше горе светлое, легкое без чувства вины. Ребенка по генам разложили, сделали после смерти полный анализ ее органов. Причины не известны. Да я знаю, что 99,9 проц после такого заболевания получают совершенно нормальных детей. В Норвегии всего-лишь 2ое родили детей с пороками после этого. Очень рада что у вас все хорошо. А вас готовили к операции Норвуда? вы в России живете? вам предложили выбор "операция или уход за ребенком"? какую информацию вам предоставили перед операцией? Мне просто интересно как эта система работает в России или в той стране в каторой вы живете, методом исключения вы живете либо в России либо в США,так как такие операции делает ограниченое число стран. Мне выдали достаточно много полезной информации в больнице (брошюрки, интервью с родителями у которых родились такие дети, исследования о HLHS, подробные чертежи сердца во время всех трех стадий операций, историю болезни и историю почему страны многие отказываются проводить такие операции) нам была выделена медсестра, которая в больнице ведет именно семьи у которых рождаются дети с пороком сердца она с нами сидела и вела разговоры с утра до вечера, и потом звонила нам домой ещё мес.5 и посылала постоянно новые брошюрки на эту тему. и мы долго несколько дней до и после ее сметри разговаривали с врачами на эту тему, так что в интернете я начала для интереса смотреть когда прошло месяца 3 после ее смерти. Ничего нового не нашал, что и порадовало, значит врачи мне дали самую исчерпывающую информацию (так в принципе и должно быть). нашла странички тех детишек которые умерли не выдержав 2 или 3 операции. Страшные фотографии так и стоят перед глазами. В гробике 2 летняя девочка с лалай телепузиком. Это страшно.

Ира, мы с вами наверное диссертации можем написать теперь со всеми нашими познаниями об этой болезни. Я, гуманитарий, строение сердца теперь заню наизусть ночью разбуди скажу что такое перикард и трекуспидальный клапан:-)Я очень рада за вас и желаю вам счастья и крепкого здоровья вашему малышу:-)

Ray
 

У нас точно неизвестны причины возникновения ВПС. Но в моем случае возможно было влияние лекарств на ранних сроках (у меня было Эко на клостилбегите, а он, как я позже прочитала, может вызывать пороки), и возможно, краснуха, хотя точно неизвестно, была ли она (после всего, когда я искала причины, по крови титры антител к ней после были высокие). Генетики по опросу и по результатам анализа нашего с мужем на кариотип сказали, что в нашем случае с генетикой это не связано, скорее всего что-то повлияло на развитие эмбриона на ранних сроках.

Я живу в Москве. Ray, тут, конечно, неуместны такие слова, но я тебе завидую, что ты это пережила в Норвегии. Я читала твое описание, как там к вам хорошо отнеслись, и плакала. У меня все было по-другому. Нам ничего не объясняли, всю информацию я искала сама. Ребенка забрали из роддома (порок обнаружили не сразу после рождения, на узи) в Бакулевку (ты может быть знаешь, это крупнейший в России центр по сердцу) вечером в четверг на подтверждение диагноза и на операцию, а в пятницу днем он уже умер. Я лежала после кесарева в роддоме, туда ездил муж, так там даже не пускают к детям, всю информацию дают три раза в день перед дверьми в отделение! Никаких объянений не было. Он умер без нас. А потом я долго не могла выяснить точную причину его смерти, т.к. мне не давали паталогоанатомическое заключение со словами "мы родителям на руки мед.документов не даем, т.к. вам это незачем"! Вот так вот! Сказали, что дадут только по письменному запросу любого мед. учреждения. Я кинулась в женскую консультацию, меня оттуда выгнали, не дав запрос ("вы не у нас прописаны" - я наблюдалась по месту жительства мужа), я просила запрос в клинике Эко, мне не дали ("мы коммерческая организация, запрос будет недействительный"), в роддоме моя врач была в отпуске, запрос дали только в медико-генетической консультации. После этого в Бакулевке мы еле упросили принять его не по почте, и не через приемную директора, а заведующий паталогоанатом.отедлением соглаислся его взять от нас при условии, что мы его подпишем у заместителя директора, и она мне его подписали, но перед этим долго спрашивала, зачем мне это, и не собираюсь ли я на них жалобу подавать из-за смерти сына. Вот такая у нас система...

Нелюди :-(
 

Как мне грустно это читать...Сочувствую!

У меня все один в один. Паталогоанатомическое заключение не давали, берите запрос из детской поликлиники или из ж/к. Я пришла в консультаацию (в детскую поликлинику какой смысл, он ни дня там не был), прошу своего врача написать запрос, я уже, наверное, рассказывала это, она еще как назло вышла в коридор, увидела меня и спросила что я хочу. Я объяснила. Тут она заявляет, что никогда они такого не делают, что диагноз известен, а остальное им не нужно. Все это происходит на глазах очереди в кабинет, наполовину состоящей из беременных. Я говорю ей: пожалуйста, я вас очень прошу, ну вам же нетрудно написать две строчки, вам не надо, мне очень надо. И начинается истерика. Она пишет какую-то бумажку, отправляет меня к заведующей на подпись, я иду, заведующая видит как она написала, заходит к ней в кабинет без пациентов, и по тону было слышно, как она разговаривала. Тут же был написан нормальный запрос. А мои слезы для нее особенного значения не имели. Я уже молчу про то, что в морге малыша отдавать без какой-то справки не хотели, так и сказали, не принесете - не отдадим (МОНИКИ, Москва), все в разных местах, прописка, роддом, больница. Я заметила, что в тех местах, где люди не сталкиваются со смертью напрямую, особенно с детской, как-то все воспринимают, а где это их работа, черствеют видно люди, да и невозможно, наверное, каждую боль через себя переносить.

Ray, дорогая, я тоже могу внести свою маленькую лепту в "бочку дегтя" под названием здравоохранение в России. Правда, в нашем случае все закончилось хорошо, порок сердца у сынишки оказался не очень серьезным, не требующим операции. Родился Санька в роддоме, который многие считают хорошим - в ЦКБ. Еще перед родами я предупредила врачей, что у ребенка могут быть неполадки с сердечком (меня предупредили об этом на УЗИ, подозревали, что не закроется Баталлов проток). На вторые сутки после родов стало понятно, что проблемы все-таки есть, только какие - неизвестно. Саньке сделали эхо сердца, рентген грудной клетки, кучу кардиограмм, пригласили консультанта из Бакулевского (полное название - Центр сердечно-сосудистой хирургии и литотрипсии им. Бакулева) (консультант, естественно, за отдельное "вознаграждение"). Меня к малышу почти не пускали, когда его осматривала консультант меня не пригласили. Ее резюме я выслушала в коридоре и то только благодаря тому, что смогла ее буквально "выследить" - как разведчик. Диагноз так и не установили, высказывали массу всяких предположений, я в это время копалась в медицинских энциклопедиях, которые мне привозили мама и муж. В день выписки мы поехали в Бакулевский, провели там почти весь день и получили-таки точный диагноз - отверстие в межжелудочковой перегородке, операция ПОКА не нужна, госпитализация ПОКА не нужна, приехать через два месяца. Я читала ваши истории и думала, что за эти семь дней я пережила нечто отдаленно похожее - я ПОЧТИ похоронила своего ребенка. И я знаю, я точно знаю причину ВПС - на 7 неделе в этом же роддоме (я лежала на сохранении из-за 6 лет бесплодия) на УЗИ мне сказали такую фразу: ""А чего ты делаешь в патологии беременности? Тебе в гинекологию надо - чистку делать, беременность-то не развивается, сердце не бьется, ждать уже нечего". Хорошо, что там была зав. отделением, она предложила подождать дня три, сказала "хуже от этого не будет". Вот в эти самые три дня я одной частью себя уже хоронила своего неродившегося малыша, свой лучик надежды, такой долгожданный, а другой половиной - не верила, не могла поверить в это. А через три дня сердечко забилось... но, видимо, из-за стресса сформировалось немножко неправильно. В общем, это совок, был совком, им и остался :-(.
Девочки, милые, я не знаю почему и за что так бывает, я поражаюсь вашей силе. Очень хочется хоть как-то поддержать, хоть как-то помочь. Жалко, что мы ни-че-го не можем :-(.

Юля и Санька (30.09.02)