Дорогие форумчане,

в пятницу вечером моего мужа скорая забрала в больницу и после проведения томографии мозга головы и спинного мозга, а так же неоднократного взятия крови на анализы был поставлен диагноз - рассеянный склероз.

Не буду рассказывать какие чувства и настроения владеют мною всё это время (плакать(ся) больше нет сил) - мне очень нужно получить как можно больше информации от людей, которые сталкивались с этим заболеванием. Как они действовали, что говорили врачи, через какое время приступы повторялись и к чему это привело.

Буду очень признательна за любую информацию, по сколько интернет уже проштудировала, а теперь хотелось бы узнать мнение людей, которые практически сталкивались с такой бедой.

Мы живём в Москве.

спасибо,
аня

Посмотрите ссылочки - может вам подойдет что. Держитесь.


http://www.api-centre.ru/sclerosis/

http://mosors.narod.ru/index.htm

http://www.ortho.ru/3_CNS/rasseyannyi_scleroz.htm

http://www.doctor-ozon.ru/d_sklerz.shtml

http://www.medmedia.ru/news/?id=28684

Держитесь. Заболевание непредсказуемое, возможна ремиссия на очень долгие годы. Лечения по-моему адекватного нет. У меня был родственник с такой болячкой. В чем проявился приступ у Вашего мужа? У нас была такая бяка. Сначала начали болеть глаза, два раза лежал в глазной клинике с диагнозом "ретробульбарный неврит", это воспаление зрительного нерва. На третий раз пропало зрение, были жуткие головные и глазные боли. Увезли в больницу по скорой, но там жена проявила стойкость, не отдала в глазную в очередной раз, а потребовала везти в Академию. отвезли в ГИДУВ. Зрение на 6 день вернулось, диагноз поставили после обследования. "Рассеянный склероз". Внешне у него это никак не проявлялось. В течение 4 лет внешне все было нормально, потом я потеряла с ним связь. Буду надеяться, что у Вас все будет хорошо.

Два дня (в среду и четверг) было сильное головокружение, оббивал все углы (заносило влево), мы списали всё это на давление. В пятницу он приехал на работу с одним видящим глазом, плохо говоря, шатаясь и выглядел так как будто в него влили литров 5 водки. Вызвали скорую, его увезли с подозрением на микроинсульт в 1ю клиническу больницу (она ещё Волынской называется). но насколько я поняла - эта больница не считается профи по неврологии. Хотя сейчас (за эту неделю) они пытаются сделать максимально, что могут: плазмоферес и капельницы с гормонами. Зрение ещё не восстановилось, но сегодня чуть лучше чем было вчера (врачи говорят, что должно восстановиться после последней капельницы, которая будет в воскресение).
Он пока считает, что я его залечиваю, по скольку не даю уехать из больницы, надеюсь, что это пройдёт. Тяжело... и не известно чего ждать... По этому хотелось бы узнать как чувствовали себя люди болеющие рассеянным склерозом после первого приступа. Муж несколько замкнутый в себе человек, по этому навряд ли расскажет мне всё, что испытывает и ощущает. Думаю, что ему сейчас очень тяжело - он привык чувствовать себя сильным мужчиной и рассчитывать только на свои силы.

спасибо, всё перенесла в favourite - многое уже изучила.

аня

моя знакомая страдает этим уже 2 года

состояние меняется: то хуже, то лучше
то она вполне ничего себя чувствует, то всякие мозжечковые симптомы: тремор, ходить не может и пр., также эмоциональные нарушения: депрессия , раздражительность

она вычитала в "Здоровом образе жизни" (или ЗОЖ),что очень помогает перекись водорода. Это из области нетрадиционной медицины.
Так вот, она его пила по капле, а теперь и вовсе колит внутривенно. Что за механизм действия я понять не могу, хотя я медсестра в прошлом.
Говорит , что помогает.

Рассеянный склероз - одна из таинственных болезней в неврологии (это я из курса неврологии вам цитирую), начинается внезапно, поражает в основном молодых, и также внезапно может пройти.

наша соседка страдала этим в молодости, и чудесныи образом выздоровела, но к сожалению , не помнит ,чем ее лечили.

я бы обратилась к нетрадиционным методам, т.к. в клиниках - в основном - поддерживающая терапия

Мой муж, 6 лет назад, делал в Москве очищение крови
 

лазером. Клиника находилась на территории больницы, м."Преображенская пл.", далее на трамвае, точного адреса не помню, давно было дело, но с тех пор ни одного приступа, ттт,(правда, с тех пор мы живем в другой стране, что могло положительно повлиять на течение болезни). Лекарства, кот.употреблял муж в моменты приступа - уколы: церебролизин, витамины С,В6,В12, никтиновая кислота; ноотропил, преднизолон. И еще, уколы бетаферона через день, это не лечение, но помогает продлить период ремиссии. Будут вопросы, спрашивайте, не стесняйтесь.

Спасибо за ответ.

Скажите, а где Вы сейчас живёте? Спрашиваю потому, что врачи напрочь запретили нам выезд в жаркие/солнечные страны (инсоляция может быть причиной повторения приступа).

Агнеша,

скажите, Ваша знакомая как-то поддерживает своё здоровье? Бережёт себя от стрессов? Не перерабатывает? Соблюдает ли диету (я вычитала, что над мясными должны преобладать рыбные и овощные продукты)? Не выезжает ли в солнечные страны?

Меня забеспокоило то, что у Вашей знакомой повторяются приступы... Её кладут в больницу, когда появляется очередной приступ?

Знакомая с этим заболеванием
 

У нее все было сразу очень резко плохо, однажды не смогла встать, говорить почти не могла и видела плохо. Сначала тоже подумали, что инсульт, обследовали в Военной Академии (в Питере), поставили диагноз рассеянный склероз. акими лекарствами лечили, не знаю, в тяжелом состоянии она была несколько месяцев. Потом стали лечить иглоукалыванием, сделали очищение крови ультразвуком (новейшая методика в этой области, аппарат такое есть у Первом Меде в Питере, в Москве - не знаю где и есть ли). Сейчас она чувствует себя вполне неплохо, работает и т.п. боятся новых приступов, конечно.

Аня! я вас расстроила? я хотела только дать информацию. Я думала вы знаете про особенности РС.

желательно, конечно, почитать неврологию, чтобы знать варианты течения болезни . Чтобы быть во всеоружии

знаете, у моей знакомой есть возможность не работать. Так вот, с некоторых пор она дома сидит.
Выезжает только на дачу. В периоды обострений - стационар и курс гормонов.

Про питание не очень в курсе, знаю ,что налегает на соки, сухофрукты, орехи.

ест-но, образ жизни теперь щадящий

как справиться
 

Даю координаты доктора ,который вам поможет вылечить рассеянный склероз.Он супердоктор.
Котляревский М.И. 257-87-86 (095)г.Москва
Позвоните.

Оксан,в топике про депрессию этот же рвач(:-))депрессию лечит...он что,спец настолько широкого профиля?Желчный пузырь удалённый,он,часом,не восстановит?Пожалейте людей-то...

Агнеш,

Вы меня не расстроили - я собственно всю официальную информацию знаю по поводу этой болезни, но поскольку она не сильно изучена хотела узнать побольше инфо от очевидцев, что бы не только из сухих источников узнавать как мне действовать дальше и чего ожидать, но и из жизни.

Спасибо огромное!

Уж помощь психолога в такой ситуации будет нелишней. Почему-то считается, что горсти таблеток, куча витаминов, капелиницы и проч. - это да, это лечение, а что всякие подобные заболевания имеют психосоматическую причину, как-то не учитывается (в т.ч. и большинством врачей). Лечение должно быть _комплексным_, а не одни таблетки с диетами, тогда будет эффективным. Вполне реально, что глубокая психологическая работа над собой может очень помочь.

Муж подруги моей сестры болеет уже давно (+)
 

Насколько я знаю по рассказам: ему очень помогает голодание... Есть очень хороший доктор в военном госпитале в Красногорске, который успешно проводил лечение.

Ань, постарайтесь по возможности раскручивать его на разговоры, чтобы он говорил о себе, о самочувствие (сами только не грузитесь!). Важно, чтобы он не замыкался, чтобы было кому довериться. Вредно все в себе хранить

не могу отрицать то, что мой муж склонен к депрессиям и самоковырянию. Собственно говоря именно длительный стресс и перенапряжение на работе и привели к обострению (я в этом не сомневаюсь). И конечно я планирую (пока не знаю, что там себе муж планирует) посещение психолога и определённую работу над собой (в смысле мужа над собой). Надо уметь расслабляться, выходить из преддепрессионных состояний чего собственно муж и не умеет делать - это наша беда...
А координаты хорошего психолога мне уже дали...

Маша,

а как часто приступы повторялись? и что значит помогало голодание - это значит что приступов не было длительное время или то, что во время приступов ему становилось легче?

да вот и у нас всё началось как-то достаточно быстро, хотя сейчас муж вспоминает подробности по поводу совего здоровья в далёком прошлом и врачи говорят, что это были "звоночки" приближающегося заболевания, а тогда ставили совсем другие диагнозы и лечили от другого.

А Вы не могли бы дать координаты этого Питерского Меда? или его полное название, что бы я сама смогла найти координаты в инете?

Спасибо.

вредно - это не то слово! но постоянно его раскручивать невозможно - он тогда начинает рычать и замыкается ещё больше.

аня , оставте свой емаил или аську...

Правильно сказали врачи. А также переохлаждение,
 

а также грипп, а также нервотрепка - все это сказывается негативно. Вообще, поскольку причины этой болезни так и не выяснены, то, на данный момент, лечение основывается на поддержании имунной системы, т.е. все что связано с нагрузкой на имунную систему - вредно. К вопросу где мы живем - в Канаде.

Вы хотите что-то поп поводу болезни написать?

да, всё правильно - врачи так и сказали, а узнав, что мы собирались в Тайланд через месяц в отпуск, просто категорически запретили. Собственно билеты я уже сдала, а вот с переохлаждением туго - ведь у нас пол года зима, слякоть и серость - попробуй не заболей :((

Когда-то я читала, что английские ученые пытались исследовать возникновение этой болезни. Одна из версий - в семье, где есть такие больные раньше были собаки, переболешие чем-то вроде чумки. Дети общались с больными животными, а спустя годы у них возникало это заболевание.

я хочу вам помочь лечением...

RS.... eto sistemnoe zabolewanie, t.e porazaetsja wsja sistema organow, tolko ne odnowremenno, kak po zeposhke....srok zisny zawisit ot togo kakie organy ranshe porazajytsja...mozg, systawy, wnytrennie organy...

Я точно не знаю, т.к узнаю через сестру... насколько
 

я поняла, после курса голодания у него приступов нет долгое время... Знаю, что доктор в Красногорске очень грамотный, моя сестра хотела к нему нашего папу отвезти (проблемы с позвоночником)...

Добавлю еще ссылочек http://vmesters.narod.ru и http://snowdrop.narod.ru
У меня тоже подруга больна этой болезнью. От нее и узнала эти адреса, там есть форумы, в которых народ общается.
Что касается подруги, могу сказать, что болезнь ей "законсервировали" после двух лет копаксона, если не ошибаюсь. Но лучше вы сами у ребят в форумах спросите...

да, как японяла, Оксана просто его тут сильно рекламирует
 

куда не сунься - всем его предлагает!
Оксан - а сколько он тебе за рекламу платит или это по дружбе?

Ань, у меня есть знакомый, которому давно уже был поставлен этот самый диагноз, дали инвалидность. Его вечно клали в больницы, кололи лекарства и выписывала безумно дорогие медикаменты. В какой-то момент ему все это надоело, он отказалася от всех этих "прелестей". Сейчас в жизни не скажешь, что он болен чем-то подобным. Растит синовей. Он как раз с помощью всяких психологических средств, верой в себя и огромным желанием вылечиться себе помог. Сейчас он сам ведет психологические семинары. Правда, всяких подробностей о его заболевании и излечении я не знаю, знаю по рассказам знающих его людей.

При таком раскладе мужу тем более нужно начать заниматься собой и чем быстрей, тем лучше. Иначе всякие медикаментозные лечения - мертвому припарки. Главно теперь, чтобы муж это понял.

Это Первый Медицинский Институт, при нем клиника есть. В итернете вы его легко найдете. Удачи и здоровья!