начинаю новый топ с не очень приятных новостей-
 

как вы знаете=Солнцевские и бурденковские врачи совещались и решили,что резервуар оммайя надо переставить..Переставлять решили в Солнцево. То есть видимо этот плохо стоит..У меня сразу было чувство, что все стоит верно, как я писала в пошло топе. вот,простите, попой чуяла, что стоит верно. Причем и Желудкова нас убеждала,что не надо ехать в Бурденко переставлять эту Оммайю, что это-простая для нейрохирургов операция. И поэтому ее раз плюнуть – сделать в солнцево. И доктор здесь в Бурденко сказал- да, переставляйте. Блин, они ЭТО решили, не видя резервуар! по телефону:-) а это вообще-то еще одна операция полноценная часика на 1,5-2! И ТОЛЬКО благодаря настойчивости моего мужа он приехал в Бурденко и убедил врача, что мы хотим приехать к ним,чтбы они посмотрели голову с оммайей. Где уж ставили, там и вынимать будем. В итоге легли мы вчера сюда. И что же, при обследовании сегодня выяснилось,что все стоит верно! как я и чуяла! не в резервуаре дело, а у Дашки эта долбаная водянка (гидроцефалия)не проходит никак, то есть жидкость из-за остатков опухоли накапливается! и будет накапливаться. На это указывает результат осмотра окулиста- есть сильный застой у Даши в правом глазу..Теперь нам предстоит завтра установка спец. шунта в головенку, чтобы он отводил ликвор (жидкость). Представляете, ЧТО было бы , если б мы согласились на переустановку оммайи в солнцево!? Расхреначили бы голову еще раз, старый вытащили бы,новый с другой стороны поставили, а жидкость все равно бы не уходила,отек бы остался. и в итоге пришли бы к тому же, что и сегодня- что шунт надо ставить, резервуар удалять. Конечно, чего там- подумаешь, одной операцией и наркозом больше, одним меньше! подумаешь, ребенок- не 2 месяца же, а "целых" 2,5 года! елы-палы! ВСЕ-Е-Е-Ех и ВСЕ надо контролировать, ужас какой-то!!!
нет сил!.. и это только начало!! не рассказываю уж о том, как нам первые дни капали химию в солнцево- это что-то с чем-то!!если б не наши практически под руку вопросы постоянные- зачем то и то, когда и во сколько и сколько того лек-ва и того дали-прокапали-собираются капать-давать и пр.- я вообще не знаю,мне кажется, мы б не выжили и это - только НАЧАЛО лечения!! только полтора месяца прошло после установки диагноза и первые два цикла химии! и после всего того - меня еще некоторые врачи убеждают остаться тут и не ехать к фрицам!? причем это все происходит, на минуточку, не в поликлинике при сдаче банальной мочи, прости господи! а в ОНКОЛОГИИ! детской!
я фигею, дорогая редакция!... я тихо фигею!...Нет, никакие условия не изменят нашего русского пофигизма...Ну что стоило отправить нас еще раз к офтальмологу? вот так все просто- раз жидкость вокрг резервуара, значит, он плохо стоит:-) и надо другой забацать:)нет сил, Девы мои прекрасные....

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Светочка, солнышко, ну да это так. Папе вашему честь и хвала просто. Вот на самом большом серьезе - умница он у Вас. В Германию, конечно, надо. Как складывается с документами? А с нашими - глаз да глаз нужен. Но на самом-то деле - новости не самые плохие. Переустанавливать резервуар не надо. Шунт - ну что ж, это тоже ведь под наркозом? Одновременно с подключичным катетером будет? Что-то ты не звонишь, не пишешь. В четверг могу вам что-нибудь привезти - черкни, ладно?

да, шунт этот, скорее всего, на всю жизнь(-)
 

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Силы должны быть!
 

Слушай,я бы вот в жизни не сообразила,что это можно проверить как-то.Просто делала бы то,что мне говорят.Какая же ты все-таки молодец!

Снеж, это наши так сказали. Подожди горевать - немцы может по-другому уже умеют.

Шунт - это совершенно не страшно! Это просто дополнительная деталька в организме. С тем же диабетом больше хлопот. Если он функционирует нормально (а так и будет!) - то люди с ним живут и живут. Я лежала в больнице с ребенком в одной палате с мамочкой, у ребенка которой тоже был шунт. Ну что - врачи конечно перестраховщики и ребенок-то записан как "шунтированный" во всех картах. Их с любыми соплями отправляли в инфекционку "на всякий случай" на 5 дней. Ничем не лечили, кроме ингаляций и капель в нос (как и нас впрочем - мы тоже с ОРВИ были) Зато "наблюдали" ;-) Я с мамой на тему шунта много разговаривала. В том центре, где её малышу ставили шунт, им показывали фотки взрослых людей, которым в детстве поставили шунт, и как они теперь живут. Больше всего мамочку ту вдохновил пример девушки, которая решила с шунтом рожать. А было это - 10 лет назад (наше знакомство). Следовательно шунт родившей девушке лет так...... даже страшно представить сколько назад поставили.... А что счаз за шунты - даже не представляю.

Свет, на тромбомассу кровь пока не надо сдавать? Я узнала, сильно заранее ее нельзя заготовить, она мало хранится. Пиши, я готова.

> ВСЕ-Е-Е-Ех и ВСЕ надо контролировать

Чистая правда! Обо всем расспрашивать. ВСЕ уточнять. Поток информации должне быть НЕПРЕРЫВНЫМ. И лучше прослыть "нудным" родственником, "тяжелым" родственником и даже скандальным родственником, но убедиться в том, что все сделано правильно. Лечащий врач должен быть истерзан вашими вопросами, а вы - удовлетворены его ответами.

По логике вещей, решать вопрос о смене резевуара должен быть тот врач, который ставил этот резервуар, бурденковский (а насколько я поняла, ставили в Бурденко - а менять решили солнцевские врачи?). Это ж его рук дело - так что ответить за то, насколько хорошо выполнена манипуляция, - это тоже его забота. Тем более, если в другом учреждении неадекватно оценили ситуацию.

Все, Светлан, успокаивайтесь! Вычленяйте позитив из происшедшего: 1) перестановки не будет 2) быть занудным родственником - не роскошь. а необходимость. И вы можете и должны себе это позволить.

Она хранится 3-5 суток. Законсервировать ее нельзя, поэтому сдавать кровь на тромбоциты лучше по мере необходимости.

Снежка, какие вы с мужем молодцы! В такими родителями Дашенька очень быстро выздоровеет. Вы все делаете правильно и даже больше! Я писала в предыдущем топе про свои подозрения по поводу перестановки, ну сложная же операция, чтобы вот так просто взять и посовещавшись по телефону сделать решение переставить резервуар! Правильно, всех надо контролировать, чем больше вы собирете информации, общаетесь в родителями деток неренесших это заболевание, тем правильнее будет лечение. В нашей стране , к сожалению, надо самому быть немножно доктором. Шунт - это не так страшно,я не очень представляю как это выглядит, но читала на Еве о детиях, которые с этим живут при этом активно занимаются спортом ( футбол, плавание - там было про мальчика) и ведут абсолютно полноценный образ жизни. А пока делайте все возможное, чтобы побыстрее попасть в Германию на лечение. Уверена, что все у вас будет самым лучшим образом!