наши новости и благодарности
 

Во-первых, благодарности вам за вправление мозгов по поводу этой пресловутой 5-летней выживаемости. Действительно, контекст здесь совсем другой, а у нас с мужем не хватило в тот момент хладнокровия понять, о чем КОНРЕТНО идет речь! Спасибо вам!!!!!
наши новости таковы: сегодня с врачом лечащим была беседа- готова гистология. Как он и думал- медуллобластома ..такая-то..-прилашательное забыла:-), короче, та ее разовидность, которая лучше другой- во сказала! Шансы там и прогнозы- хорошие. Но естественно, и химия и лучевая нам нужны.
МРТ позвоночника будем делать через знакомую опять- в РДКБ, скорей, чтоб понять, есть метастазы или нет. Через ту знакомую, которая первое мрт нам "устроила". Тут в Бурденко огромные очереди на мрт, даже если платить, это нам откровенно сказад лечащий наш, но это и не новость для нас, это мы подозревали и раньше. Теперь нам нужна конс-я онкологадля определения схемы лечения и пр. Лечащий уже созвонился с проф.Желудковой в Детском центре гематологии при РДКБ, завтра муж со снимками и порчим едет к ней с утра. Мы хотим все же в германию.
Муж завтра будет говорить с Желудковой м на эту тему тоже. Если она сможет нас курировать, пока мы будем в германии- это очень хорошо. НЕйрохирурги здесь в Бурденко говорят,что нужен в любом случае человек, который будет куратором в лечении, а если просто уехать в германию лечиться, то это не есть хорошо.
Он созвонился с онкологом
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Молодцы вы, ребята. Только, пожалуйста, про любую возможную помощь - не молчите, скажите.

молодцы! главное - вы не теряетесь. Про Германию
 

Марина cloud09 очень хорошо осведомлена - у тебя есть ее координаты? она подскажет клиники по опыту помощи онкологическим детям. Удачи, Светочка! как Даша щас себя чувствует?

Снежк
 

мне кажется человек который будет курировать нужен обязательно, что бы мог наблюдать вцелом на каждом этапе. Удачи Вам!

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

про Дашу
 

Сегодня делали ей пункцию, после которой она весь день жаловалась на головку, это так и должно быть. Жпловаться в нашем случае означает рыдать, поэтому полдня прошло в успокаивании дочки. Ходит пока она не хочет, доктор сказал, что чем раньше пойдет, тем лучше. Глазки у нее косят, особенно левый. Это пройдет, но может заняит от недеои до двух месяцев. (а ябосю, что может остаться, есть такие последствия после подобных операций):-( Она такая красавица у меня была (и есть!!), что это косоглазие меня расстраивает очень..Видит она четко, но иногда двоится изображение. Да, еще оа вчера была опухшая, лчичико опухло на фоне лек-в, это тоже все проходит и почти прошло, так нас и предупреждали.
Дашка, конечно, плксивая, чуть что- сразу в крик, я думаю, она после такго крика, чреез день-два посадит себе связки. И все "мама! мама!" - ..уффф...! Смотрит в глаза и ручками меня держит, пока ей или укол или в катетер уолы ставят. Сегодня еще эта пункция попала некстати, мы вроде с ней в колясе ошли на другой этаж в магазинчик за водой, я ей про воду эту рассказываю, а тут настречу медстестричка- я за ваим иду, пожалуйте на пункцию. Ну пришлось рбенку объяснить, что перед магазинчиком зайдем к доктору- тут же крик, слезы и мама! :-( ну справились все же.

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

девчоки, завтра допишу или через криспи передам на словах, сейча
 

лягу спать, голова падает на клаву, не спала лдве ночи..
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Даша просто молоток!! Вы молодцы, ребята. (-)

спокойной ночи! спи крепко, и пусть Дашенька с Тимохой
 

тоже хорошо и крепко спят.

По Германии: в данный момент в различных клиниках Германии лечатся наши детки, Мюнстер (Сонечка), Вюрзбург (Антон Лактионов), Идар-Оберштайн (Наташенька Комарова)
Тут инфо, смотреть по имени малыша: http://www.eva.ru/main/forum/frames?idBoard=167

http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=64986 - тут Володя Черпаков лечится в Тюбинген (Германия), тут девушка Вика помогает на месте в Тюбинген общатся.

У родителей малышей и тех кто ведет их (сбор помощи, отчеты, инфо) много очень ценной информации! И про протаколы и про то, какая клиника имеет более лучшую апаратуру для той или иной опухоли. У Антона Лактионова в топике есть @Антониус, который этот топик ведет, много знает. Он напрямую контактировал с профессорами в Германии: Dr. med. Stefan Rutkowski, Prof Schlegel, University Children's Hospital of Wuerzburg.

Может Света с Дашей как раз в клинику полетят, где сейчас кто-то лечится. Также там мам с детками встречали и как-то они с врачами общаются, часто работают русско-говорящие медсестры.

Девочки давно хотела привлечь внимание всех к форуму адресной помощи на еве.ру. (Я уже 6 лет на КВХ, уже давно родном форуме как читатель) Девушки, посмотрите там нужна срочная помощь бедным деткам и мамам.

Снежка! Мы верим, что скоро Дашенька будет здорова, что вы забудете это все как страшный сон. Сил Вам и терпения. Не падать духом! Детки очень выносливы. У них все по-другому проходит. Дашуля победит болезнь на все 100!

Снежку зовут Света, а не Наташа (-)