Кто нибудь лично сталкивался? Миопатия Дюшена.
 

поставили диагноз по симптомам. 10.03. ложимся на генетическое обследование, у меня есть несколько дней чтобы изучить что это такое. Может кто-то подскажет из ЛИЧНОГО опыта. В энциклопедиях все довольно печально :(((

Попробуйте спросить на сайте 7я.ру -- в конференции "Приемные дети". Если я не ошибаюсь, там есть мама с мальчиком, у которого этот диагноз.
Успеха! А вообще желаю, чтобы диагноз не подвтердился!