Здоровье дочки - верим в лучшее - 3

[Снежка]

''Полежали мы в сперанского и нам понравилось все, кроме задержки протокола лечения... Лана чуть-чуть перепутала инфу;-)- отправляли нас или в морозовку или в тушинскую б-цу, а мы срочно связались с подругой из медиц."мира", и она быстренько забронировала для нас бокс в инфекционном отделении в Сперанского. Там очень хорошо-и морально и палата хорошая.А отправили нас из-за внезапно поднявшейся ночью температуры. Накануне мы приехали в солнцево на третий цикл, постаивли вечером катетер, начали капать препараты перед завтрашней химии, а ночью у нее- бац! и 39! Я сбила калполом. А потом в 8 утра снова поднялась, 39,2, тут уж сестры и врач были в курсе, сделали й укол и дали еще гентамицин в рот из ампулы. И еще я спиртом с водой ее протерла. В общем, темпер спалаи мы стали веселы и бодры, но врач усмотрела инфекцию-жидкий стул и температура равно инфекция, и значит, надо в инфекционку минимум на 5-7 дней. Я выпала в осадок, и мы внесте с мужем (по тел.) стали доказывать врачам, что температура не связана с поносом. Жидкий стул у нее еще со времен установки шунта!! и что-то ранее они не беспокоились. Хотя я еще из Бурденко говорила об этом лечащему солнцнвскому. Нет, уперлись, вы не предствляете- в инфекционку и все тут! И ващще- у Даши горло еще красное! Педиатр и нейрохирург из Бурденко в один голос сказали, что этот понос- ВСЕГДА есть у шунтированных, у некторых детей вообще по месяцу бывает. Солнцевский педиатр стал доказывать, что у нее ОРЗ с кишечным синдромом, и чтобы джоказать это еще раз Желудковой и главному в Солнцево- чуть было не полезла в рот Даше ложкой, ополоснутой водой из под крана:-) я ей страшным голосом возвещала: вот на столе кипяченая вода стоит, ЕЙ ополосните! :-)Она мне- ну сами тогда сделайте. Сделала. И говорю сами стерильности тут требуете, а собираетесь лезть ребенку в рот ложкой с воодой из-под крана. Главный- ну стерильность не всегда же можн соблюсти! Ага, грю я, полезть в рот онкоребенку, предположительно с КИШЕЧНЫМ синдромом такой ложкой- это видимо нормально:-) Педиатр чуть не съела меня глазами. Ну-ну..В общем, ни на какие уговоры побыть нам с Дашей, н-р, в палате сутки и никуда не выходиьт и понаблюдать за температурой- он не шел.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

[Снежка]

Желудкова, ктсати, была больше согласна с кишечной инфекцией, нежели с орз и красным горлом. Они ващще там, смотрю, так "любят" друг друга:-) Когда она приезжает по четвергам в НПЦ, они прям еле терпят. Желудкова грит- да нет у Даши красного горла, это разве красное?? Главный с педиатром (в отсутствие Желудковой)- ну, как сегда, конечно, тов. Жел-ва говорит прямо противоположное нам, и это порядок вещей, но пациенты-то об этом не знают, что это она нам в пику грит:-) Ну в общем,полный тут покой и понимание в отношениях!:-) Мы настояли на сперанского, они согласились, немного порассуждав, а хорошие ли там боксы или нет, типа, не знаем. В итоге в четверг вечером мы были в сперанского, а в пятницу муж уже поехал с утра в солнцево наседать на Холодова, тчобы нас приняли в понедельни обратно. Потому что у Даши с тех самых 8-ми утра, как сбили температуру, больше ее не было. И кушала отлично, и играла и общалась, и ходила и спала, а стула сначала тоже не было, потом был. Жидкий, конечно, но опять же повторю- он такой имеет право быть после 10 наркозов, 4 операций и 2 циклов химии. Инфекции никакой- показатели крови отличные, ничего не "упало".Если б инфекция- кровь была бы плохая. Сегодня мы в солнцево уже начали 3-й цикл, причем Желудкова, н-р, предлагала начать предварительное капание перед химией уже в воскресенье, но по выходным тут будто жизнь замирает:-) Ничего не капают. Вот интересно, а если НГ праздники 10 дней, они тоже никого не лечат?? пипец..Этому Желудкова очень удивилась, и сказала, так-так, значит, по воскресеньям там некому капельницу что ли поставить? так-так.. Сейчас Дашка спит, скоро к ней пойду, понесу ужин и буду развлекать ее книжками и Лунтиком на ДВД. А пока ее нет, внаглую ем клубнику- абрикосы и сливы. Ей же нельзя, вот я и ем в ее отсутствие. С Таней Селиверстовой переписываемся, ей там в вюрцбурге предложили на часик отвлечься, чтбы с малышкой специальный воспитатель посидел, развлек ее, памперс поменял есл что и все такое, а ей в это время предложили сходиьт на МАССАж или АЭРОБИКУ! Она, грит, я была в ступоре дооолго:-), отвечаю им, никуда не пойду, я ж лечиьт ребенка приехала, так они ТАК удивились, что она отказалась пойти, прям круглыми глазами смотрели:-) Не знаю, может, пошла все-таки хоть на массаж. Лизунька тяжелая конечно, опуходь очень коварная.. Пишите, девочки, приезжайте, звоните! Счет никак не пришлют, я уже волнуюсь..Хотя опухоль наша еще в Бонне, в референсном центре, значит и Рутковский ее ждет еще.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Светик, держитесь! Вы -замечательные "трудные" для врачей родственники, но при этом очень полезные для своего ребенка. Мой вам отдельный большой респект за внимание к "мелочам", из которых складывается качественный уход за больным.

Слушайте, а в РДКБ у Желудковой вам не предлагали наблюдаться и лечиться? У нее нет возможности взять вас под свое крыло до того момента, как вы поедете за границу?

Вообще, лечение обязано идти и в праздники, и в будни. Больные же не выбирают по календарю, когда болеть.

Удачи вам, вы сильные и замечательные!

[Снежка]

Ларис, Вы мне писали про свою коллегу Жанну Шмидт, помните? Если мы ей как-нить позвоним или напишем- это в силе? То есть, она сможет позвонить по нашей просьбе человеку в германии и поговорить, если что, да? и как мне предстааиться- Снежка или света с дочкой с онкологией.собирающаяся в вюрцбург?
спасибо!
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

[Снежка]

почему она не предлагает в списке медучреждений РДКБ. Тем более там есть и онкология, если что с нами в инфекции случится. Ответ прост-там не лечат москвичей! (ну и область, как я поняла приравнивается). Только регионы.

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Снежечка, дай Бог Дашеньке хорошо перенести третью химию! Очень понимаю ваши чувства - недопонимание, непредвиденные проблемы и обстоятельства, но вы проходите через все это, как в игре-ходилке - устранили препятствие, пошли дальше, еще и бонусы получили в виде опыта, глядишь, в следующий раз уже сможете предотвратить проблему. Вы преодолеете все, вы видите цель и вы обязательно доберетесь до конечного пункта - выздоровление! Все, что происходит на вашем пути, отнимает, увы, силы и нервы, но ни за что не помешает Даше выздороветь! Удачи вам! Очень переживаю за вас!

Света, может я вам смогу помочь? Живу в Германии - позвонить тоже можем. И когда в Германии будете уже с Дашенькой, обращайтесь в любое время, если нужно. Телефон мой 0941/ 8107285, очень хотелось бы вам хоть чем-то помочь. Здоровья Дашеньке!

[Лиза Симпсон]

уже всех порвала на немецкий флаг. Ох, скорее бы это все закончилось! И ты бы сходила на массаж и аэробику в Германии :-) не, ну ты понимаешь, насколько там отличается подход к больному и его родным?

удачи, Светочка!

Спасибо, все постепенно приходит в норму. Уверена, что и у вас тоже!

[Снежка]

обалдела, когда увидела в квартире, где они будут жить все время лечения, холодильник, набитый продуктами. Они ж понимают, что люди только-только с самолета из другой страны и с больным малышом.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007