Здоровье дочки - верим в лучшее

[Снежка]

Во-первых, благодарности вам за вправление мозгов по поводу этой пресловутой 5-летней выживаемости. Действительно, контекст здесь совсем другой, а у нас с мужем не хватило в тот момент хладнокровия понять, о чем КОНРЕТНО идет речь! Спасибо вам!!!!!
наши новости таковы: сегодня с врачом лечащим была беседа- готова гистология. Как он и думал- медуллобластома ..такая-то..-прилашательное забыла:-), короче, та ее разовидность, которая лучше другой- во сказала! Шансы там и прогнозы- хорошие. Но естественно, и химия и лучевая нам нужны.
МРТ позвоночника будем делать через знакомую опять- в РДКБ, скорей, чтоб понять, есть метастазы или нет. Через ту знакомую, которая первое мрт нам "устроила". Тут в Бурденко огромные очереди на мрт, даже если платить, это нам откровенно сказад лечащий наш, но это и не новость для нас, это мы подозревали и раньше. Теперь нам нужна конс-я онкологадля определения схемы лечения и пр. Лечащий уже созвонился с проф.Желудковой в Детском центре гематологии при РДКБ, завтра муж со снимками и порчим едет к ней с утра. Мы хотим все же в германию.
Муж завтра будет говорить с Желудковой м на эту тему тоже. Если она сможет нас курировать, пока мы будем в германии- это очень хорошо. НЕйрохирурги здесь в Бурденко говорят,что нужен в любом случае человек, который будет куратором в лечении, а если просто уехать в германию лечиться, то это не есть хорошо.
Он созвонился с онкологом
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Молодцы вы, ребята. Только, пожалуйста, про любую возможную помощь - не молчите, скажите.

[Лиза Симпсон]

Марина cloud09 очень хорошо осведомлена - у тебя есть ее координаты? она подскажет клиники по опыту помощи онкологическим детям. Удачи, Светочка! как Даша щас себя чувствует?

[ksu]

мне кажется человек который будет курировать нужен обязательно, что бы мог наблюдать вцелом на каждом этапе. Удачи Вам!

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

[Снежка]

Сегодня делали ей пункцию, после которой она весь день жаловалась на головку, это так и должно быть. Жпловаться в нашем случае означает рыдать, поэтому полдня прошло в успокаивании дочки. Ходит пока она не хочет, доктор сказал, что чем раньше пойдет, тем лучше. Глазки у нее косят, особенно левый. Это пройдет, но может заняит от недеои до двух месяцев. (а ябосю, что может остаться, есть такие последствия после подобных операций):-( Она такая красавица у меня была (и есть!!), что это косоглазие меня расстраивает очень..Видит она четко, но иногда двоится изображение. Да, еще оа вчера была опухшая, лчичико опухло на фоне лек-в, это тоже все проходит и почти прошло, так нас и предупреждали.
Дашка, конечно, плксивая, чуть что- сразу в крик, я думаю, она после такго крика, чреез день-два посадит себе связки. И все "мама! мама!" - ..уффф...! Смотрит в глаза и ручками меня держит, пока ей или укол или в катетер уолы ставят. Сегодня еще эта пункция попала некстати, мы вроде с ней в колясе ошли на другой этаж в магазинчик за водой, я ей про воду эту рассказываю, а тут настречу медстестричка- я за ваим иду, пожалуйте на пункцию. Ну пришлось рбенку объяснить, что перед магазинчиком зайдем к доктору- тут же крик, слезы и мама! :-( ну справились все же.

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

[Снежка]

лягу спать, голова падает на клаву, не спала лдве ночи..
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

[Б.Горячка]

Даша просто молоток!! Вы молодцы, ребята. (-)

[Лиза Симпсон]

тоже хорошо и крепко спят.

По Германии: в данный момент в различных клиниках Германии лечатся наши детки, Мюнстер (Сонечка), Вюрзбург (Антон Лактионов), Идар-Оберштайн (Наташенька Комарова)
Тут инфо, смотреть по имени малыша: http://www.eva.ru/main/forum/frames?idBoard=167

http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=64986 - тут Володя Черпаков лечится в Тюбинген (Германия), тут девушка Вика помогает на месте в Тюбинген общатся.

У родителей малышей и тех кто ведет их (сбор помощи, отчеты, инфо) много очень ценной информации! И про протаколы и про то, какая клиника имеет более лучшую апаратуру для той или иной опухоли. У Антона Лактионова в топике есть @Антониус, который этот топик ведет, много знает. Он напрямую контактировал с профессорами в Германии: Dr. med. Stefan Rutkowski, Prof Schlegel, University Children's Hospital of Wuerzburg.

Может Света с Дашей как раз в клинику полетят, где сейчас кто-то лечится. Также там мам с детками встречали и как-то они с врачами общаются, часто работают русско-говорящие медсестры.

Девочки давно хотела привлечь внимание всех к форуму адресной помощи на еве.ру. (Я уже 6 лет на КВХ, уже давно родном форуме как читатель) Девушки, посмотрите там нужна срочная помощь бедным деткам и мамам.

Снежка! Мы верим, что скоро Дашенька будет здорова, что вы забудете это все как страшный сон. Сил Вам и терпения. Не падать духом! Детки очень выносливы. У них все по-другому проходит. Дашуля победит болезнь на все 100!

[Лиза Симпсон]