Просто мама

Спасибо тебе за твою поддержку. Ниче выкарабкаемся, я уже вижу свет:-)))))))))

[elena154]

Надо бы вам с мужем молиться... Если Вы еще не верите, самое время начинать...
Ни генетик, ни гинеколог, ни форум - никто, кроме Бога, не в силах помочь вам выиграть в этой чудовищной лотерее. Только Ваша вера в чудеса, которые, по воле Божией, случаются очень часто, поможет вам все преодолеть. Удачи! Все у вас будет хорошо.

- верующая, и год назад ИМЕННО генетик и кардиолог, и форум скзали мне, это была воля Божья. И именно они мне все помогли и помогают, такая поддержка не заменима. вы можете себе просто представить на минуту, что перед вами стоит лучший генетик страны и кардиолог, разводят руками и говорят: "Это был случай, воля Бога." Удивительно было наблюдать такое единение медицины и церкви:-) Дочь мы покрестили, успели до ее смерти.

Вера в чудеса не помогла, у меня родилась больная дочь и умерла, не смотря на все мои молитвы и веру что чудо будет, теперь я в чудеса не верю, я верю в судьбу и в Божий замысел. Что уж он там для нас замыслил, то и будет.

Спасибо. Дискуссий на этй тему мне бы не хотелось, такова моя точка зрения и я имею на нее право.

[elena154]

Просто верьте, что в этот раз все будет по другому. И Господь Вас не оставит.

Да уж, хороши генетики, могли бы какое-нибудь научное объяснение придумать!

Спасибо.... Да это и смешно и грустно:-) (-)

[Шалтай-Болтай]

Очень сочувствую.

Если вы решили, попробуйте просто минимизировать общение с кардиологами и генетиками. И с теми, кто может неодобрять ваше решение.

У меня несколько похожая ситуация, и любое общение на больную тему с врачами - гарантировано выбивает из колеи. Но ведь сделать все равно ничего нельзя? Зачатие, вынашивание, по крайней мере первая половина - ничего толком не скажут и сделать ничего нельзя. Попробуйте абстрагироваться. Наложить табу на разговоры и прерывать даже мысли на эту тему.

В конце концов самое страшное вы уже пережили. И хуже уже точно не будет. Если вы ощущаете в себе силы на второю попытку, просто закройте глаза и пробуйте. Знание вероятностей никак не помогает повлиять на исход.

И, имхо, не стоит особенно много советоваться. У врачей так много разных мнений. А у не врачей еще больше. Знание всего спектра никак не облегчает решение.

Отплачьте свое (а без этого похоже никак, никакие самые разумные самоуговаривания не делают переживание своего горя легче) и делайте то, что решили.

А там - посмотрите.

[Шалтай-Болтай]

Еще очень важно понять что входит в 25% риска. Вообще довольно странно, что они так точно называют цифры. В Росии, даже припертые к стенке кардиологи дают плюс-минус километр.

Очень трудно поверить в то, что риск повторения именно ВАШЕЙ патологии - 25%. Скорее всего, речь идет о любых врожденных аномалиях строения сердца. Нет? Ведь если так, то есть куча аномалий, которые признаются таковыми, но не несут никакой опасности для жизни, а то и не требуют лечения. Какой-нибудь умеренный пролапс митрального клапана тебя бы устроил? :-) Уточни этот момент, может полегчает.

Хотя по сути - риск повторения, он всегда риск повторения. И сегодняшний страх понятен. :-(

Держись.

Я вот что могу сказать.Если на самом деле 25%, то это много и велик риск повторения.Решение родить второго ребёнка должно быть очень хорошо продумано.Вы должны ОЧЕНЬ сильно этого хотеть.Может всё-таки стоит проанализировать причины такого желания при высоком риске?Может взять "сильно хочу" и расчленить? если ничего не получается и желание остаётся, то тогда дей-стно надо поменьше думать о плохом исходе, но быть к нему готовым морально зараннее.Желаю Вам удачи во всём.

Я так надеялась, что ты зайдешь:-)))) Да, может ты права, 25 процентов аномалии вообще. Слушай, точно надо позвонить, спросить, этого генетика, 25 процентов чего?

ООООО, как бы меня устроил умеренный пролапс митрального клапана, ты даже не представляешь!:-)))))

Я в понедельник позвоню и уточню.

[Шалтай-Болтай]

Это не совет, упаси Бог, просто хочу рассказать.

Когда рождается тяжело больной ребенок и врачи, в которых так хочется видить всезнающих и всемогущих, разводят руками на вопросы: "Ну, почему?" и "Что с нами будет?", невозможно не задуматься: "Зачем, почему это все мне? За что?" Какой-то ответ найти надо, для собственного выживания.

Для меня, лично, ответом оказась мысль, что то, что с одной стороны - трагедия, с другой стороны может оказаться чудом.

Если суждено было кем-то зачем-то родится на земле Ребенку вот с такой паталогией, то для него чудом и неслыханной удачей было родиться у меня, в моей семье, где его примут даже таким (а не оставят в роддоме), где найдут врачей и деньги для его лечения (насколько это в силах современной медицины), где с ним будут просто жить и возиться как с любым обычным ребенком (а не задушат беспокойством, гиперопекой и ограничениями, калеча психику, под лозунгом "Ах, ты наш болезный, жизнь для тебя так опасна!"). Мне эта мысль помогла смириться со своей судьбой.

Я читала ваш текст о жизни вашей дочки. Это подвиг и чудо - то, что вы для нее сделали. То, как вы вели себя с ней, пока она была жива.

Я все же верю в чудеса. Просто не всегда они случаются именно с нами...