Jetem

Вернуться   Jetem > forums.khv.ru > Утрата

Закрытая тема
 
Опции темы Опции просмотра
  #121  
Старый 14.01.2004, 20:31
Woodenka
Guest
 
Сообщений: n/a
По умолчанию Ray, у моего Димы тоже был синдром гипоплазии

левых отделов сердца плюс куча всего еще неправильного в сердце. Я искала информацию, почему это бывает, и в сети, и в мед.литер., и у генетиков консультировалась. Кроме "прихоти судьбы" и не повезло, есть еще простые причины - вирусная инфекция в первом триместре (грипп, цмв и т.д.), краснуха, применение некоторых лекарственных средств. Моему Диме операцию даже не стали делать, начали готовить к ней, но сказали, он на операционном столе умрет...


В утешение тебе могу сказать, что у моего второго сына с сердцем все хорошо.

Оля и (Дима 23.07.2002 - 26.07.2002) и Владислав (10.10.2003)
  #122  
Старый 14.01.2004, 21:49
ray ray вне форума
Banned
 
Регистрация: 08.05.2001
Сообщений: 127
ray
По умолчанию

да, но это не наш случай, я абсолютно ничем не болела, никаких инфекций не было, никаких лекарств не применяла. Даже банальной молочницы не было. Я тоже имела долгие разговоры с генетиками и с ведущими кардиологами Норвегии, в нашем случае это "прихоть судьбы" так-как у нее это уже заложилось во время деления клеток, то есть нам было сказано, что она ни дня в животе не прожила без этого, то есть ни а каком влиянии инфекции или ещё чего-нибудь не идет речь, у нее это не преобретенное, а заложенно с самого нечала, так лег код ген, допусти у меня код ген лег так, что у меня двойная матка, у кого-то код ген лег так, что двойная почка. У моей дочери все оказалась намного печальнее. А у вас бело из-за инфекции? Нам ведущий кардиолог (он оперирует детей с таким заболеваниям со всей европы, так как их делает только Норвегия и Швейцария в Европе) так и сказал, что вам даже и обвинить себя не в чем, поэтому ваше горе светлое, легкое без чувства вины. Ребенка по генам разложили, сделали после смерти полный анализ ее органов. Причины не известны. Да я знаю, что 99,9 проц после такого заболевания получают совершенно нормальных детей. В Норвегии всего-лишь 2ое родили детей с пороками после этого. Очень рада что у вас все хорошо. А вас готовили к операции Норвуда? вы в России живете? вам предложили выбор "операция или уход за ребенком"? какую информацию вам предоставили перед операцией? Мне просто интересно как эта система работает в России или в той стране в каторой вы живете, методом исключения вы живете либо в России либо в США,так как такие операции делает ограниченое число стран. Мне выдали достаточно много полезной информации в больнице (брошюрки, интервью с родителями у которых родились такие дети, исследования о HLHS, подробные чертежи сердца во время всех трех стадий операций, историю болезни и историю почему страны многие отказываются проводить такие операции) нам была выделена медсестра, которая в больнице ведет именно семьи у которых рождаются дети с пороком сердца она с нами сидела и вела разговоры с утра до вечера, и потом звонила нам домой ещё мес.5 и посылала постоянно новые брошюрки на эту тему. и мы долго несколько дней до и после ее сметри разговаривали с врачами на эту тему, так что в интернете я начала для интереса смотреть когда прошло месяца 3 после ее смерти. Ничего нового не нашал, что и порадовало, значит врачи мне дали самую исчерпывающую информацию (так в принципе и должно быть). нашла странички тех детишек которые умерли не выдержав 2 или 3 операции. Страшные фотографии так и стоят перед глазами. В гробике 2 летняя девочка с лалай телепузиком. Это страшно.

Ира, мы с вами наверное диссертации можем написать теперь со всеми нашими познаниями об этой болезни. Я, гуманитарий, строение сердца теперь заню наизусть ночью разбуди скажу что такое перикард и трекуспидальный клапан:-)Я очень рада за вас и желаю вам счастья и крепкого здоровья вашему малышу:-)
  #123  
Старый 15.01.2004, 21:29
Woodenka
Guest
 
Сообщений: n/a
По умолчанию Ray

У нас точно неизвестны причины возникновения ВПС. Но в моем случае возможно было влияние лекарств на ранних сроках (у меня было Эко на клостилбегите, а он, как я позже прочитала, может вызывать пороки), и возможно, краснуха, хотя точно неизвестно, была ли она (после всего, когда я искала причины, по крови титры антител к ней после были высокие). Генетики по опросу и по результатам анализа нашего с мужем на кариотип сказали, что в нашем случае с генетикой это не связано, скорее всего что-то повлияло на развитие эмбриона на ранних сроках.

Я живу в Москве. Ray, тут, конечно, неуместны такие слова, но я тебе завидую, что ты это пережила в Норвегии. Я читала твое описание, как там к вам хорошо отнеслись, и плакала. У меня все было по-другому. Нам ничего не объясняли, всю информацию я искала сама. Ребенка забрали из роддома (порок обнаружили не сразу после рождения, на узи) в Бакулевку (ты может быть знаешь, это крупнейший в России центр по сердцу) вечером в четверг на подтверждение диагноза и на операцию, а в пятницу днем он уже умер. Я лежала после кесарева в роддоме, туда ездил муж, так там даже не пускают к детям, всю информацию дают три раза в день перед дверьми в отделение! Никаких объянений не было. Он умер без нас. А потом я долго не могла выяснить точную причину его смерти, т.к. мне не давали паталогоанатомическое заключение со словами "мы родителям на руки мед.документов не даем, т.к. вам это незачем"! Вот так вот! Сказали, что дадут только по письменному запросу любого мед. учреждения. Я кинулась в женскую консультацию, меня оттуда выгнали, не дав запрос ("вы не у нас прописаны" - я наблюдалась по месту жительства мужа), я просила запрос в клинике Эко, мне не дали ("мы коммерческая организация, запрос будет недействительный"), в роддоме моя врач была в отпуске, запрос дали только в медико-генетической консультации. После этого в Бакулевке мы еле упросили принять его не по почте, и не через приемную директора, а заведующий паталогоанатом.отедлением соглаислся его взять от нас при условии, что мы его подпишем у заместителя директора, и она мне его подписали, но перед этим долго спрашивала, зачем мне это, и не собираюсь ли я на них жалобу подавать из-за смерти сына. Вот такая у нас система...
  #124  
Старый 16.01.2004, 02:38
Vesta
Guest
 
Сообщений: n/a
По умолчанию Нелюди :-(

Как мне грустно это читать...Сочувствую!
  #125  
Старый 16.01.2004, 09:29
Люба
Guest
 
Сообщений: n/a
По умолчанию

У меня все один в один. Паталогоанатомическое заключение не давали, берите запрос из детской поликлиники или из ж/к. Я пришла в консультаацию (в детскую поликлинику какой смысл, он ни дня там не был), прошу своего врача написать запрос, я уже, наверное, рассказывала это, она еще как назло вышла в коридор, увидела меня и спросила что я хочу. Я объяснила. Тут она заявляет, что никогда они такого не делают, что диагноз известен, а остальное им не нужно. Все это происходит на глазах очереди в кабинет, наполовину состоящей из беременных. Я говорю ей: пожалуйста, я вас очень прошу, ну вам же нетрудно написать две строчки, вам не надо, мне очень надо. И начинается истерика. Она пишет какую-то бумажку, отправляет меня к заведующей на подпись, я иду, заведующая видит как она написала, заходит к ней в кабинет без пациентов, и по тону было слышно, как она разговаривала. Тут же был написан нормальный запрос. А мои слезы для нее особенного значения не имели. Я уже молчу про то, что в морге малыша отдавать без какой-то справки не хотели, так и сказали, не принесете - не отдадим (МОНИКИ, Москва), все в разных местах, прописка, роддом, больница. Я заметила, что в тех местах, где люди не сталкиваются со смертью напрямую, особенно с детской, как-то все воспринимают, а где это их работа, черствеют видно люди, да и невозможно, наверное, каждую боль через себя переносить.
  #126  
Старый 16.01.2004, 14:36
Lulusha Lulusha вне форума
Писатель
 
Регистрация: 21.01.2002
Сообщений: 798
Lulusha
По умолчанию

Ray, дорогая, я тоже могу внести свою маленькую лепту в "бочку дегтя" под названием здравоохранение в России. Правда, в нашем случае все закончилось хорошо, порок сердца у сынишки оказался не очень серьезным, не требующим операции. Родился Санька в роддоме, который многие считают хорошим - в ЦКБ. Еще перед родами я предупредила врачей, что у ребенка могут быть неполадки с сердечком (меня предупредили об этом на УЗИ, подозревали, что не закроется Баталлов проток). На вторые сутки после родов стало понятно, что проблемы все-таки есть, только какие - неизвестно. Саньке сделали эхо сердца, рентген грудной клетки, кучу кардиограмм, пригласили консультанта из Бакулевского (полное название - Центр сердечно-сосудистой хирургии и литотрипсии им. Бакулева) (консультант, естественно, за отдельное "вознаграждение"). Меня к малышу почти не пускали, когда его осматривала консультант меня не пригласили. Ее резюме я выслушала в коридоре и то только благодаря тому, что смогла ее буквально "выследить" - как разведчик. Диагноз так и не установили, высказывали массу всяких предположений, я в это время копалась в медицинских энциклопедиях, которые мне привозили мама и муж. В день выписки мы поехали в Бакулевский, провели там почти весь день и получили-таки точный диагноз - отверстие в межжелудочковой перегородке, операция ПОКА не нужна, госпитализация ПОКА не нужна, приехать через два месяца. Я читала ваши истории и думала, что за эти семь дней я пережила нечто отдаленно похожее - я ПОЧТИ похоронила своего ребенка. И я знаю, я точно знаю причину ВПС - на 7 неделе в этом же роддоме (я лежала на сохранении из-за 6 лет бесплодия) на УЗИ мне сказали такую фразу: ""А чего ты делаешь в патологии беременности? Тебе в гинекологию надо - чистку делать, беременность-то не развивается, сердце не бьется, ждать уже нечего". Хорошо, что там была зав. отделением, она предложила подождать дня три, сказала "хуже от этого не будет". Вот в эти самые три дня я одной частью себя уже хоронила своего неродившегося малыша, свой лучик надежды, такой долгожданный, а другой половиной - не верила, не могла поверить в это. А через три дня сердечко забилось... но, видимо, из-за стресса сформировалось немножко неправильно. В общем, это совок, был совком, им и остался :-(.
Девочки, милые, я не знаю почему и за что так бывает, я поражаюсь вашей силе. Очень хочется хоть как-то поддержать, хоть как-то помочь. Жалко, что мы ни-че-го не можем :-(.

Юля и Санька (30.09.02)
__________________
Когда-то я была Аиша...
Закрытая тема

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 19:00. Часовой пояс GMT +1.


Powered by vBulletin® Version 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc. Перевод: zCarot
Ad Management by RedTyger