Хронич. миелолейкоз - инфо нужна очень

Друзья, подруги, помогите информацией. Всю специфическую инфу медицинского характера уже собрала. Выписки на руках. Касается человека, в чьем лечении-продлении жизни я крайне лично заинтересована. И в чьем лечении буду участвовать самым непосредственным образом в ближайшем будущем, потому что кроме меня, в нашем семействе никто с медициной близко не общался и общаться не умеет.

Нужна информация от тех, кто с этим заболеванием сталкивался лично и близко, хотя догадываюсь, кто сталкивался, воспоминания тяжелые, и вспоминать не хочется --- но помогите пожалуйста!

Хотелось бы понять, кто с какими вариантами лечения сталкивался, как протекает по разному это заболевание. Кто разорился на Гливек и какие были впечатления. Кому то может быть, ПКМ делали. Не прогнозы, конечно, просто реальные случаи.

Спасибо огромное заранее.

Конкретика. Девушка 29 лет. Хронический миелолейкоз II степени клинических проявлений, фаза акселирации, выраженная спленомегалия. Установлен в 2004 г. июль. Лечится в славном городе Воронеже, уфф.

Во-первых, все этого очень мало. Какие лейкоциты, бласты, делалось ли типирование? Ph хромосома?
То, что диагностирован лейкоз в ст акселерации, значительно уменьшает выживаемость при ТКМ. Гливек препарат неплохой, пить его надо постоянно, т.к. при прекращении терапии все возвращается на круги своя. Делали ли девочке интерферонотерапию?, пьет ли гидреа? Доза?
А вообще, если вы хотите помочь, нужно все бросать, и не теряя времени везти ее в Москву в ГНЦ РАМН. Если такой возможности нет, то хотя бы отправте туда костный мозг (трепан, пунктат) для иммуннофенотипирования. С помощью этого исследования можно не только тип лейкоза установить точно, но и проследить прогноз и выбрать тактику лечения. Если необходима ТКМ - то времени терять нельзя, и так много уйдет на подбор совместимых доноров. Ремиссии в этой стадии при ТКМ - 36%, а в следующей стадии существенно ниже.
Удачи Вам, везите девочку в Москву, я вам это компетентно советую.
Если есть вопроосы, можете писать мне на мыло

С этим заболеванием моя мама прожила 10 лет.Гливек продлил ей жизнь на 2 года.

если Вы не против, вечером письмом отправлю. Если у Вас найдется время на меня, буду очень благодарна.

Я не планировала медицинские он-лайн прогнозы в форуме по раковому заболеванию. Скорее, мне нужна информация на уровне не медицинской, а человеческой.

На данный момент выписана после второго традиционного курса лечения, пьет гидреа, интерфронотерапию проводить только планируют. Чувствует себя неплохо для своих показателей. В июле была госпитализирована с лейкоцитами 250 тыс. Сейчас 25 тыс.

По возможностям лечения ситуация очень тежелая. Перевезти я ее смогу только туда, где сама нахожусь территориально - в Питер, на кафедру гемотологии 1-го меда, там и контакты родственные есть. Кроме того, у девушки еще есть пятилетний ребенок, которого некуда девать вообще, и который неплохо чтобы был в поле достижимости для матери. Финансовых возможностей вообще у нее никаких, я думаю, что делать вообще.

Беда короче.

увы, по полученной мною инфо, молодые погибают быстрее.

На самом деле вспоминать тяжело,как мама последнии
месяцы болела,дикая головная боль -доводившая её до полной прострации,я буквально носила её на руках.
А вот у моей подруги заболевание лимфоузлов (одно из раковых заболеваний)Болеет уже 8 лет.
В принципе пока чувствует себя нормально.
Я хочу сказать,что самое главное - это настрой и поддержка.Хотя реально понимаю настроиться на позитив в их положении очень тяжко.

Для прогноза ХМЛ очень большое значение имеет 1. Стадия, на которой диагностировано заболевание и наличие факторов риска. 2. Методы лечения. 3. Сроки начала лечения.

Интерферонотерапия в фазе акселерации наиболее эфффективна в сочетании с полихимиотерапией.

Гливек - самое эффективное средство из имеющихся на сегодняшний день в России и в мире. Очень большой процент не только гематологических ремиссий, которые легко получают на обычной терапии Гидреа, но и цитогенетических ремиссий (запомните этот термин, он очень важен для прогноза!).

Очень много можно говорить на тему ХМЛ, но раз у вас есть связи в Питере, то не тратя лишних слов, отправляйте девушку туда. Чем быстрее вы сможете ее пристроить на лечение по благотворительному протоколу GIPAP (www.maxaid.org)например, тем для нее лучше. В Питере работают по этой программе.

Если у девушки есть родные братья-сестры - обязательно проведите анализ на совместимость (типирование), чтобы узнать, есть ли у девушки потенциальный донор костного мозга.

Почитайте в сети монографии А.Г. Туркиной, которая работает в ГНЦ РАМН и является одним из ведущих специалистов Москвы по ХМЛ.

Удачи!

огромное спасибо за информацию! буду читать. Для прогноза даже выписок оказалось мало. В них есть несостыковки. Не сделана цтогенетика. Фаза акселерации, скорее всего, поставлена необоснованно. Буду перевозить.


родных у нее нет.

Скажите пожалуйста где можно найти и почитать о лейкозе Туркиной.А.Г.Я сама лечилась .

Скажите пожалуйста где можно найти и почитать о лейкозе Туркиной.А.Г.Я сама лечилась .