Врожденный порок сердца

На фоне полного благополучия у сына (16 лет) поставили ВПС (врожденный порок сердца). ВПС разных много, тот, что у него характеризуется бессимтомностью до поры, до времени, а затем могут начаться изменения. Далее в среднем 2 года, если без операции. Операция на открытом сердце по протезированию клапанов. Операции делают в Москве (Центр Бакулева), в Питере, в Новосибирске. Пока ему у нас поставили, что операцию делать рано. Изменений серьезных пока нет. Может быть их и не будет. Для этого узи сердца 2 раза в год и под контролем кардиохирурга. Но у нас в городе опыта у врачей нет и если честно, я их решениям не доверяю. Плохо и то, что у них совершенно нет программы жизни (обычной, бытовой) в таких ситуациях. Т.е. как ответить на массу простых вопросов - можно ли ему быть под солценм, какие именно занятия физкультурой разрешены, можно ли сдавать кровь, наверное, имеет смысл закаляться - так как ему надо избегать инфекционных заболеваний и разгружать сердце, т.е. обливаться холодной водой и есть гречку .. что делать с температурой, при какой ему сбивать, что с наркозом, и т.п. Масса вопросов, на которые я не смогла получить ответов у наших врачей. Пока нахожусь немного в шоке. Начинаю вырабатывать программу действия и жизни. Может быть у кого-то есть уже такой опыт ..