столько испытаний за короткое время! бедный ребенок((((((((((((((((((( Снежа, вы все это переживете! только надо сил!

О какие высоко технологичные подходы! Я так полагаю, что "химию" будут в этот "резервуар" вводить, потому что просто в кровь - этого недостаточно. У человека барьер между кровью и мозгом есть. И чтобы лекарства доставить точно по месту назначения, по-видимому, такое приспособление и делают.

А насморк и вирус - да, до курса надо бы вылечить.

Насчет маски -ППКС.

обещанное про соки (для Ироган и Ани) (+)
 

Овощной: 150 гр свекольного 2 часа отстоять в холодильнике, добавить 150 гр морковного, 1 пучок петрушки, стебель сельдерея, долька черной редьки (все это через соковыжималку) + 2 зубчика чеснока протереть и отжать через марлю. Гадость получается отменная. Если совсем невмоготу, то можно поначалу сократить долю свекольного и увеличить долю морковного. Фруктовый: грейпфрут, апельсин, лимон. Мать с отцом на соках + отвар трав голодали до 7 дней, но отцу это тяжело давалось. Тут нужен соответсвующий настрой и вера, что это полезно. Нет настроя - не надо. Просто пить с утра овощной, вечером фруктовый до химии, по возможности во время. Кажется, все написала. Попробуйте - не навредит точно, папе помогало.

это не у меня, слава богу...

спасибо большое, Оксана, буду очень ждать!(-)
 

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

да, спреем, его можно(-0
 

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Да-да, я поняла, что не у вас, а у ваших близких. Я просто интересуюсь, у моей мамы проблема с онкологией. Вот и спрашиваю, в какой области.

у нас какая-то полоса отмен:-) Операцию отменили, т.к сопли есть
 

еще у дашки. и температура у нее держится, поэтому завтра будут делать еще одну пункцию, чтбы понять, откуда температура- от операции еще держится или из-за простуды. Резервуар перенесли на понедельник, если все ок, то с утра в понед-к ставят резервуар, выписываемся, во вторник ложимся в нпц, в обед мрт в рдкб.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Олюнь, спасибо)))
 

да, ей часть химии пойдет нутривенно, часть в резервуар, который
 

прямо в мозг доставляет лек-ва.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Может и хорошо, пусть Даша отдохнет от всех процедур..

маску носила, но не помогло...А лучевую нам не будут делать, так
 

таким маленьким не делают.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

про сопли у малыша
 

на моем опыте единственный способ достать сопли из глубины - это при помощи самодельного аспиратора.
возьмите стеклянную часть пипетки, на нее вместо резиновой части одеваете какую нибудь трубочку, да хотя бы для коктейля. вставляете пипетку в носик и отсасываете ртом.
удачи.
молюсь о вас.

я обыкновенной грушей резиновой отсасывала...только размер побольше:-) и наконечник есс-но резиновый.....
а то что вы описываете у меня подруга газоотводнолй трубкой проделывала:-)..

+ про сопли
 

у меня почему-то так эффективно как ртом, ни фирменным аспиратором, ни резиновой грушкой не получалось сопли у 3х месячной дочки удалять, а вот у годовалой уже ок, она ж сидит, сопли ближе к носу стекают.
но это именно про глубокие сопли на границе с ртом уже. объем легких больше объема груши :)

Снежк, удалось ли перевести документы и отправить для консультации в Германию? Помощь в переводе нужна? Сама я знаю английский, но, боюсь, с терминологией не справлюсь, но найти кто справится - можно.

И не забывать ее менять часто...

У меня есть знакомая, которая работала переводчиком в Американском медицинском центре, терминологию знает. Я давно ее не видела, но, если нужно, я ее постараюсь найти.

Снежка, или девчонки, имеющие с ней контакт - выскажитесь по этой теме. Все же не стоит отказываться еще от одного источника информации.

У меня никогда не получалось ничего отсасывать. А так уж ли это необходимо? Главное сосудосуживающие капли малышам капать, чтобы отита не было. И еще они чихают обычно хорошо. Главное - успевать быстренько вытирать все, что выскочило оттуда при чихе. А аквамарис я капаю много и просто вытираю все, что вытекает. А отсасывать - только малыща мучать, ИМХО.

можно попробовать мазать грудку и спинку разведенным камфорным маслом (на ладонь немного вазелина и столько же камфорного масла, размешать). Особенно старательно втирать в шейный позвонок (тот который самый выступающий). При насморке еще хорошо малышу ножки помассировать, просто так руками, без всего. Молилмся за Дашу и за здоровье всей Вашей семьи. Пишите.

Если нужно, то я передам переводчикам, которые делают все документы деткам, которых мы отправляем в Германию.

Настя (Митя и Лиза)

Живешь?!?(-)

Девочки,как Снежкины дела?

Дашу привезли недавно. Операция прошла нормально
 

длилась 1,5 часа. Сейчас Даша спит. Сегодня их выписывают. Завтра они ложатся в Солнцево.

Дашеньку привезли недавно. Операция прошла нормально
 

длилась 1,5 часа. Сейчас Даша спит. Сегодня их выписывают. Завтра они ложатся в Солнцево.

Господи, пусть все самое трудное осталось позади!

Спасибо большое. Дашеньке скорейшей поправки и много-много сил.

Очень за них болеем, пусть все будет хорошо. (-)
 

<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

Снежка прислала СМС, вот:
 

С утра срочно сорвались в Бурденко, у Даши после вчерашней операции по вживлению резервуара на личике отек. Ликвор собрался над глазками и в переносице. <br>Сказал врач, все рассосется, отек обычное дело. Сейчас едем в Солнцево.<br>Утром я страшно испугалась, когда ее увидела. Видок еще тот. Как из 5 элемента. Привет форуму, скажи, мы держимся! Ждем 15.30 мрт позвоночника.<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

Уфф...Пора объявлять всефорумскую мобилизацию
 

По зажиманию кулаков!Девочки,верим!

Верим, верим!!! Замерли и ждем. (-)
 

<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

верю
 

что на МРТ не найдут метастазов, удачи Снежке и Даше!

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

Господи! Спаси и сохрани Дашеньку!

Молюсь с вами...
 

Сил родителям и здоровья малышке!

Господи, пусть все будет хорошо! держим кулачки! @@@@@@@@@@@@@@@
 

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

вот еще сообщение:
 

Она щас поспала час, лицо еще опухло, глаза вообще закрылись!..назначили диакарб и спать ночью сидя!<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

Все наши кулачик за Дашеньку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

бедная деточка! ничего, все образуется. По МРТ новостей нет? (-)
 

Пока рано. Ждем. (-)
 

<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

Девочки, там есть кому помочь? Погулять с малышом, продукты закупить, поделиться уборщицей? Привести может деток к Даше поиграть, раз ей тяжело выходить? Эх, как помочь хочется!

Держим кулачки и верим, верим, верим!!! Все будет хорошо!

Маруся, пишите, пож-та, как и что сразу.

Очень переживаем за Дашуню. Держись, маленькая!!! Снежечка, все хорошо будет! От всего сердца молимся за вас.

Новости есть?
 

Мысли мои о них, пусть все проходит скорее как страшный сон.

НОВОСТИ
 

Видимых метастазов нет. Есть какие-то мелкие включения, которые врач в РДКБ затрудняется определить как метастатические. Сейчас врач в Солнцево посмотрит еще. И завтра муж едет в Бурденко к рентгенологу, ее посоветовала желудкова.<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

Новости+
 

Видимых метастазов нет. Есть мелкие включения, которые врач в РДКБ затрудняется определить как метастатические. Сейчас врач в Солнцево еще смотреть будет. Завтра муж едет в Бурденко к рентгенологу, кот. посоветовала Желудкова.

ну и то хорошо, что видимых нет. Ждем новостей об этой "мелочи".
 

Про солнцево напишите??
Как Дашин отек?

фууу!!!
 

как хорошо что нет метастазов, надеюсь мелкие включения что-то несерьезное

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

ага (+)
 

родители тут :) и я с ними.

ЕЩЕ НОВОСТИ +
 

Рентгенолог сказала мужу, что есть маленькие опухоли в позвонках грудного отдела, незначительные. Убьет ли их химия, покажет время, видимо.<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

Да что ж за хрень такая :-( Даже представить страшно. Бедная малышенция... Сил родителям!

Дай Бог, чтобы все ушло и чтобы химия помогла, чтобы Даша ее перенесла хорошо! Терпения родителям!

да, химия поможет, обязательно поможет! Нужно только верить и набраться сил и терпения.
У моей двоюродной сестры когда сыну еще было 3 года была подобная опухоль, ему даже глазик удалили. Сейчас ему 12 лет уже. Правда постоянно проверяется. С того времени медицина в этом направлении далеко шагнула и лекарства получше. Крепитесь!

Химия поможет, не может не помочь! Верим!

ну так на то она и химия будет проводиться чтобы убить и добить эти "мелочи". Конечно поможет!
Верим в лучшее!!!!!

обязательно поможет
 

все будет хорошо и Света будет женихов от Дашули гонять

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

пусть Снежка спросит у нейрохирургов, не подойдет
 

ли для удаления этих мелких опухолей кибернайф.

http://www.cyber-knife.net/
http://www.cyberknife.ru/

Это абсолютно безболезненная процедура. Мой знакомый удалял с их помощью в Мюнхене гемангиобластомы спинного мозга - это опухоли, только доброкачественные, чей рост вызван редким генетическим заболеванием. Операция проходит следующим образом: приходишь, ложишься, в течение пары часов лежишь, боли никакой, встаешь и идешь гулять по Мюнхену и пить пиво :-) (ну, к Даше не относится, понятное дело). Единственное - я не знаю, подходит ли это для удаления онкологических образований.

По просьбе Светы:
 

Настя, скажите какие документы нужны для Германии? Куда их нужно подвести для перевода? Света говорит, что в Солнцево ужасные условия, она хочет в Германию! Помогите , пожалуйста!!!

Новости+
 

Дашу увезли на 3-е суток в реанимацию капать химию, она лежит там привязанная(и будет так лежать 3-е суток). Света в ужасе. Врачи ничего не объясняют. Даша кричит звериным криком там...Свету не пускают...Условия ужасные , нет ни постельного белья , ни подушек, ни мочеприемников, ничего... Девченки, кто занимается Германией, помогите! Что нужно , какие документы собрать, куда привезти для перевода? Как отправить? Света просит о помощи!!!

нужно срочно на ЕВУ обратиться "в поможем", там такими вещами занимаются!

Марина (Cloud9) просит Снежку ей позвонить. Тел Марины должен у Снежки быть. Если что - пусть позвонит мне 8 903 211 9372, Ярослава - я передам...

охренеть. как это - врачи ничего не объясняют??? (-)
 

<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

блин!!! Мороз по коже...Неужели такое еще бывает??
Зачем они в эту клинику легли? Бедный ребенок...

И ведь наверно не прервешь, 3 суток придется терпеть???
А как малыш?? Он с мамой???
Очень- очень сочуствую...

+
 

Да, и если нужно что-то куда-то довезти/привезти - я на машине, пусть обращаются.

Она говорит, что все там сухие
 

для них это обычное дело...вчера она спрашивала врача что и как будет, врач ушел от ответа и сказал не знаю...не сказали, что на 3-е суток отвезут...Света была не готова к этому естественно...

Охренеть - не то слово... у меня аж в глазах потемнело от этих новостей...

Малыш с няней и папой
 

ага. И все это, кроме всего прочего, за немаленькие
 

деньги, как я понимаю...

Господи, бедный ребятенок. Снежечка, милая, держись. Эти трое суток уже не прервешь. Надо постараться пробиться в реанимацию, идти к зав.отделением, требовать человеческого отношения за свои же деньги.

Привязанная - понятно, чтобы катетер не выдернула. Возможно, во время курса химии нужна стерильность, поэтому реанимация? Хотя, насколько мне известно, стерильность нужна после химии, если это жесткая химия - а тут их домой отпустят через трое суток...

Света уже пошла к врачу,
 

через которого они туда легли...

Сейчас она позвонит...
 

Выше я писала про Лизу Селиверстову: по этой ссылке http://www.eva.ru/forum/show?idPost=27879496 есть телефон Сергея, который отправлял ее документы в Германию, для КОНСУЛьТАЦИИ, теперь ОТРПРАВЛЯЕТ саму Лизу на лечение. С его помощью там лечится Антон Лактионов (3г.). Этот Сергей пишет в топике Антона как Антониус, а у Лизы как Лизетта.
Он давал свой телефон. Кстати он и сбором средств занимался на обоих детей очень успешно.

Вот его телефон: Sergeй Sirota
Moscow, Russia
+7 495 784 35 11
s.sirota@mail.ru

это я к тому, чтобы она успокоилась. Хамству врачей
 

и нежеланию общаться оправдания нет, разумеется, но привязать они ее должны были, к сожалению.

Возможно что проще перевестись в Израиль чем в Германию? Тут одна из ведущих онкологических школ мира. Если нужен перевод документов, быстро это организую! Что ещё можно сделать???
Может им дать ещё денег чтобы пустили?! Организуйте счёт, по-моему пора!

Господи, ужас какой. Слезы наворачиваются на глаза, от бессилия.
Если нужна какая-то помощь - обращайтесь.

Организуйте счёт, по-моему пора!
 

я надеюсь они просто делают свое дело! Им не до эмоций. Это такая работа, если не отключать эмоции, то можно сойти с ума....когда мимо тебя проходит море детишек, и их жизнь зависит и от тебя и от удачи..

И еще мне кажется с врачами нужно говорить по деловому, и они должны понимать что мама "в теме". Слез и переживаний они сами боятся.

Я надеюсь что Снежка найдет общий язык с врачом..

Девочки! Попробуйте позвонить вот этой даме Вахрушева Светлана Викторовна, она нам очень помогла 3 года назад, у девочки сотрудницы (1,8г) обнаружили рак обоих глаз, наши врачи (детский онко центр) хотели оперировать и точка, Светлана Викторовна организовала телеконференцию с врачами и в результате отправили девочку в израиль, все хорошо теперь, она руководитель клиники Неболей кажется так называется, 2334111, 430 3009, может она поможет хоть как то:(

Да, именно! Нужно пробовать израиль! Я ниже писала, у нас случай был недавно с дочкой сотрудницы:( и Израиль оказался единственным выходом,

Мария! Света волнуется , что не сможет общаться в врачами
 

из-за незнания языка. Я ей рассказала про Володю Черпакова, как он там лечится(читала по вашей ссылке). Рассказала, что там ей помогает Вика. Света спросила как они нашли Вику и как им тоже кого-нибудь найти, кто бы мог их курировать там как Вика.

какой кошмар
 

что значит не объясняют, не могут просто так взять и увезти, Света что-то подписывала?

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

Говорит, что подписывала что-то
 

Но там не было никаких подробностей

Это же родители должны сделать? Или не обязательно?
 

очень хочу помочь, нет сил читать просто так и сочувствовать.....

Им сейчас не до этого. Пока. Близкие друзья пусть возьмут это на себя.

Господи, я в ужасе!!!!!
 

Снежечка, Дашулечка!!!!! Держитесь, девочки!!!!!
<a href=http://www.wlal.ru/><img src=http://www.lines.wlal.ru/cache/79340397.png><a>

с малышом кто-то помогает?
 

Девочки, ещё раз спрошу: с малышом кто-то помогает? Возможно папе и няне нужен отдых! Снежке нужно присутствие мужа для поддержки!

Да. Света сказала, что времени у мужа ни на что не хватает
 

естественно(поздним вечером он например искал мочеприемники для Даши(когда этим их должны были обеспечить в больнице)..ужас какой-то)...Поэтому нужна помощь

Она не попросит помощи, ей сейчас не до этого! Вам нужно самим организоваться, договориться о конкретных действиях: кто ездит за покупками, кто освобождает няню на пару часов отдохнуть, кто организует вместо мужа перевод документов, чтобы он мог побыть с ней вместе. Звоните, предлагайте конкретную помощь, а не "если что-то надо..." Мне стыдно что я тут издалека квохчу, а вы там наверное и сами всё это знаете, но на всякий случай... :-)

Давайте назначим главного куратора "по Снежке", чтобы не мешать только, а помогать. Всё будет проходить чере неё. Она будет связываться с мужем и Снежкой и организовывать нужды, распределять их нам. Кто тут ближе всего к Снежке и может на себя это взять?

Так. Можно, например, так: завтра с утра я заеду за Снежкой - отвезу в банк, чтобы она открыла на себя счет с карточкой. Тогда с получением денег проблем потом не будет. Если есть возможность Снежке завтра с утра выехать из больницы - сообщите куда, когда подъехать. Мой тел. - выше в топике.

Конечно, я понимаю... Спасибо тем, кто возьмется, огромное....
 

Клиники в Германии
 

клиники Германии, которые берут на лечение, информация сайта на русском
http://www.med-most.de/clinics.html, на сайте телефон есть круглосуточный, посмотрите

Может узнать пока что где ближайшее к больнице отделение банка, до которого часа работают, какие документы необходимы и т.д. Чтобы максимально сократить волокиту. Учтите, что счёт должен быть открыт для международных переводов. Спасибо!

Лана, позвоните мне - какой адрес института в Солнцево?

+
 

http://www.uniklinik-freiburg.de/ims/live/contact_ru.html клиника в Фрайбурге, информация на русском

Вот еще нашла, Лечение за рубежом http://www.american-clinic.com/contacts

Университететская клиника Мюнстер
http://www.medhaus.ru/pages/kontakt/


Может помогут чем-то эти ссылки

Ещё... адрес Снежки можно? Ей небось даже вещички для малыша некогда покупать...