Ок, мне как раз лучше на той неделе.

Офф: Слав, я твое задание выполнила уже давно, стоит его тебе высылать :)? Я бы хотела продолжить работу... Как у тебя с возможностями и желанием?

на офф
 

Сегодня у компа окажусь не раньше 23х. Завтра - если по музеям не пойдем в 22, или уж тогда в субботу. В общем, стучись :-)

Дай Бог сил и удачи во всем! Верим в хороший результат!!!!

ок. я и сама у компа стараюсь быть только на работе :)

Снежка,завтра могу быть полностью в вашем распоряжении. Привезти,отвезти,приготови ть поесть,забрать,отдать. Все что душе угодно. мыло numsik@mail.ru , тел. 2554773,89165127009 Настя.

У меня РЕСО во дворе.Если там решат оформить и если можно чужому оформить,готова. Хотя сейчас вроде все выезжают для страховки.Но если вдруг,я готова.

Я "слегка" знаю, о чем говорю. И "редко встречается" - не означает, что так и должно быть.

Снежке - ответ радиоонколога из Германии
 

"Юль, мне нужна выписка подробная с дигнозом точным, диагностикой, по какому протоколу лечат, что сделано, что планируется. Желательно на немецком или английском языке. Если перевести проблематично, я могу это сделать, но это потеря времени.
по поводу самой медуллобластомы - есть позитивные примеры и их много. прогностически важен возраст ребенка, наличие/отсутствие метастазов, радикальность операции, чувствительность опухоли к химотерапии и терапии вообще.

стандартная терапия - операция, облучение, химия.

операция должна быть по возможности радикальной, часто это сделать трудно из-за расположения опухоли.
вторым этапом обычно является облучение краниоспинальной оси и задней черепной впадины - медуллобластома высокорадиочувствительна и поэтому обдучение - стандартный, важный и успешный метод ее лечени, НО! детей до 3 лет желательно не облучать в данном случае, поэтому с помощью химиотерапии пытаются дотянуть до 3х лет.
по поводу химии все немного спорно: нельзя сказать, что опухоль к ней высокочувствительна, много спорных данных, но вообще ее проводят, часто с хорошими результатами, в зависимости от протокола по которому лечат ребенка.

конечно, желательно бы изначально точно знать есть там метастазы или нет, а то какие-то включения и маленькие опухоли - это неясность, а от этого зависит схема лечения.

по статистике - общая 5тилетняя выживаемость после проведения комплексной терапии (операция, обдучене, химия) составляет 70-87%. "

И еще: "самое главное забыла - если ты пришлешь выписку, я покажу ее нашим специалистам"

Света!!! Если нужен ответ спецов из клиники в Мюнстере (Мюнстерская университетская клиника, там лечили Раису Горбачеву) - пришлите мне на почту jaisha@yandex.ru то, что просит доктор выше - подробные выписки, все, что есть. Я попробую попросить в нашем международном управлении их перевести или порекомендовать мне переводчика. Справимся, в общем.

Юля

OFF
Скажите, а взрослых в Германию как отправлять? Может какую-нибудь ссылку кинете для получения информации. У меня подруга загибается потихоньку, может ей можно было бы помочь. Буду благодарна за инфу.

Насколько я представляю себе процесс - также. Делается рассылка во все клиники, дожидаются ответов с ценами, выбирают клинику, отвечают, проплачивают необходимую сумму - и летят.
Ссылок у меня нет, есть ева.ру, с которой вся моя инфа.
Там могут помочь информацией, сбором необходимых средств при необходимости. Для этого нужно прочесть вот это: http://www.eva.ru/articles/aidrulez.htm (как попросить помощь на еве). ТОлько что-то плохо сегодня грузится :-(