Ок, мне как раз лучше на той неделе.

Офф: Слав, я твое задание выполнила уже давно, стоит его тебе высылать :)? Я бы хотела продолжить работу... Как у тебя с возможностями и желанием?

на офф
 

Сегодня у компа окажусь не раньше 23х. Завтра - если по музеям не пойдем в 22, или уж тогда в субботу. В общем, стучись :-)

Дай Бог сил и удачи во всем! Верим в хороший результат!!!!

ок. я и сама у компа стараюсь быть только на работе :)

Снежка,завтра могу быть полностью в вашем распоряжении. Привезти,отвезти,приготови ть поесть,забрать,отдать. Все что душе угодно. мыло numsik@mail.ru , тел. 2554773,89165127009 Настя.

У меня РЕСО во дворе.Если там решат оформить и если можно чужому оформить,готова. Хотя сейчас вроде все выезжают для страховки.Но если вдруг,я готова.

Я "слегка" знаю, о чем говорю. И "редко встречается" - не означает, что так и должно быть.

Снежке - ответ радиоонколога из Германии
 

"Юль, мне нужна выписка подробная с дигнозом точным, диагностикой, по какому протоколу лечат, что сделано, что планируется. Желательно на немецком или английском языке. Если перевести проблематично, я могу это сделать, но это потеря времени.
по поводу самой медуллобластомы - есть позитивные примеры и их много. прогностически важен возраст ребенка, наличие/отсутствие метастазов, радикальность операции, чувствительность опухоли к химотерапии и терапии вообще.

стандартная терапия - операция, облучение, химия.

операция должна быть по возможности радикальной, часто это сделать трудно из-за расположения опухоли.
вторым этапом обычно является облучение краниоспинальной оси и задней черепной впадины - медуллобластома высокорадиочувствительна и поэтому обдучение - стандартный, важный и успешный метод ее лечени, НО! детей до 3 лет желательно не облучать в данном случае, поэтому с помощью химиотерапии пытаются дотянуть до 3х лет.
по поводу химии все немного спорно: нельзя сказать, что опухоль к ней высокочувствительна, много спорных данных, но вообще ее проводят, часто с хорошими результатами, в зависимости от протокола по которому лечат ребенка.

конечно, желательно бы изначально точно знать есть там метастазы или нет, а то какие-то включения и маленькие опухоли - это неясность, а от этого зависит схема лечения.

по статистике - общая 5тилетняя выживаемость после проведения комплексной терапии (операция, обдучене, химия) составляет 70-87%. "

И еще: "самое главное забыла - если ты пришлешь выписку, я покажу ее нашим специалистам"

Света!!! Если нужен ответ спецов из клиники в Мюнстере (Мюнстерская университетская клиника, там лечили Раису Горбачеву) - пришлите мне на почту jaisha@yandex.ru то, что просит доктор выше - подробные выписки, все, что есть. Я попробую попросить в нашем международном управлении их перевести или порекомендовать мне переводчика. Справимся, в общем.

Юля

OFF
Скажите, а взрослых в Германию как отправлять? Может какую-нибудь ссылку кинете для получения информации. У меня подруга загибается потихоньку, может ей можно было бы помочь. Буду благодарна за инфу.

Насколько я представляю себе процесс - также. Делается рассылка во все клиники, дожидаются ответов с ценами, выбирают клинику, отвечают, проплачивают необходимую сумму - и летят.
Ссылок у меня нет, есть ева.ру, с которой вся моя инфа.
Там могут помочь информацией, сбором необходимых средств при необходимости. Для этого нужно прочесть вот это: http://www.eva.ru/articles/aidrulez.htm (как попросить помощь на еве). ТОлько что-то плохо сегодня грузится :-(

Света обещала тебе позвонить, не звонила еще? (-)
 

<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

Еще нет

Спасибо, попробую почитать.

Слав
 

я так поняла они в солнцево до воскресенья

Девочки мне кажется в связи с этой информацией
 

необходимо как можно быстрее организовать счет на лечение

Насколько я помню, там нужен паспорт и личное присутствие страхующегося :-(. Мы не смогли маме "заочно" купить, ей пришлось самой ехать. Но позвонить, все узнать и точно узнать сколько стоит\в какой валюте\какие документы нужны, чтобы ехать наверняка - это можно и другому человеку. А еще у них есть опция вызова агента, я думаю, можно вызвать его туда, куда Снежке или ее мужу удобно, - может, прямо в больницу. В общем, надо все узнать. Сейчас, я так понимаю, уже поздно звонить? Вечер у вас?

Девочки, кто на связи со Светой - сообщите ей, пожалуйста, я так и не получила выписки :-(

Завтра все выясню. Спасибо за идею.

Света, не видно ни чего..:-(

Светка, все получится! Врачи за, вы за, врачи там, говорят, отличные. Wir wuenschen viel Gluck!!!!

Я завтра утром буду у них. Возьму флешку - постараюсь тоже перекинуть потом.

вот тебе и Бурденко :((, блин
 

Грустно от таких фактов

Снежка, держитесь, лечите Дашу, не унывайте! Дашенька, скорее поправляйся! От всей души желаю Дашеньке полного и как можно более быстрого выздоровления!

Очень важно, чтобы Даша радовалась,
 

в том числе радовалась лечению - я когда-то смотрела передачу, там рассказывали, что у детей хорошо идет визуализация болезни и как на нее действуют лекарства, тогда результаты лечения становятся лучше.
Изините, если я банальности пишу.

Сил вам.

Снежка, я только о вас и думаю. Скажите, можно деревянные
 

игрушки передавать. Я на rustoys могу всякой красотищи заказать, чтобы девочку порадовать. И мебель для куколки очаровательную, и лото-паззлы всякие, что угодно!

Только у меня ребенку сейчас АКДС с полиомиелитом сделали, строго сказали ограничить контакты. Я так понимаю, что мне сейчас наверное тоже со Светой не стоит контактировать, или только ребенок заразный?

Свистите скорей, а то там не всегда быстро доставляют!

А у Светы есть микроволновка в палате? В смысле, еду подогревать есть на чем?

Девочки, Света не все еще может есть, она же кормящая мама, а Тим еще маленький.

Светик, у меня остался твой слинг, если он тебе может быть полезен, чтобы Тиму таскать, тоже свистни.

Если кто-то поедет к ним в выходные, могу сегодня встретиться в метро, кое-какие игрушки передать, я получила свежий заказ. Могу в ресторане что-нибудь вкусненькое взять.

Супер, буду ждать. Попробуйте еще на akolesnikova@deti-life.ru

Давайте. Мы, иногородние, все, что можем - перечислить деньги. Хоть как-то помочь.
ЛарисКа и сыновья (Матвей - 17.01.04, Степан - 28.02.06).

cloud9
 

Пожалуйста сделайте Пай Пал поскорее, невыносимо не быть в состоянии помочь, сжальтесь над нами :-)

А может если нету микроволновки, то можно организовать?

Девочки, поскольку полис им нужен на все время пребывания в Германии, наверное, стоит подождать точной даты отъезда, Чтобы не получилось, что полис пропадет или окажется недействительным в нужный момент.

Если можно, то нужно. Снежка должна хорошо питаться, она сейчас
 

- стержень всей семьи. И привозящим еду будет проще, можно на два дня привезти.

Я, к сожалению, только идеи выдвигаю, так как за границей...

Отправила на оба Ваших адреса. Черкните как получите - иначе поеду с флешкой к Вам вечером.

Дашу обещают сегодня перевести к Свете в палату. Сама она собирается в форум появиться, но пока времени не хватает.

Пусть Снежка скажет стоит ли много что везти - они ведь на время домой поедут, потом снова на лечение лягут, а перевозить многое с места на место будет затруднительно. А так - я в сбботу и в воскресенье поеду к ним в первой половине дня.

Мам Слав, спроси, а то у меня нет со Светой связи. Могу сегодня
 

куколок деревянных передать где-нибудь, если можно. Они маленькие. Я вечером (после 18) еду Баррикадная-Китай г.-Теплый Стан. Есть возможность пересечься? Так хочется Дашеньку порадовать.

Может она все же в форум заглянет... А пересечься не очень легко - я до 18-19-ти на Преображенской площади, а потом еду на машине совсем не мимо метро. Давай позже к вечеру аукнемся по мылу или смс (мой тел выше).

Дополнение от еще одного замечательного человека (+)
 

"Светлана Акимова [телефон я вырезала, сообщу при необходимости] (один из основателей центра "Волшебный ребенок") - мама мальчика, который проходил лечение в Берлине (клиника Шарите) и потом перенес операцию в Ганновере. Его диагноз у нас на Каширке был поставлен неправильно, в Германии его сразу опровергли. Историю полностью можно прочитать здесь: http://www.magichild.ru/lenechka/index.htm
Кто будет звонить - просто пусть скажут - что нужна срочная помощь по отправке не лечение в Германию маленькой девочки с онкозаболеванием.

Если окажется, что Светы нет в Москве - спрашивайте смело у нее телефон ее мужа - его зовут Дмитрий, у меня, к сожалению, телефон куда-то задевался его.

Акимовы помогут срочно списаться с госпителем в Берлине (Шарите). Туда необходимо будет отправить по мейлу сканированный перевод медицинских документов (они уточнят каких). Госпиталь должен будет выставить счет (это все очень быстро) - на первичное обследование, счет должен быть оплачен. С этими всеми документами (перевод мед. документов + документы, подтверждающие оплату) + загранпаспорта родителей + св-во о рождении надо ехать в посольство Германии, но предварительно позвонить в посольство и объяснить ситуацию:

(495) 789 64 82 или (495) 974 88 38 (фирма „Teleperformance Russia", звонок платный - 142 руб. за 2 мин.).

В экстренных случаях во внерабочее время +7-495-937-95-00 (круглосуточно)

Координаты посольства:

Визовый подотдел
Адрес:
119313 Москва
Ленинский проспект, д. 95 "А"
(проходные Консульско-правового отдела находятся со стороны улицы Пилюгина)

Часы работы:
понедельник: 08.00 - 16.30;
Вторник-четверг: 08.00 - 17.00;
пятница: 08.00 - 15.00,
обеденный перерыв: 13.00-13.30

В рабочее время с нами можно связаться по
тел.: +7-495-933-43-11
Факс: +7-495-936-21-43
email: germanrk@aha.ru

Как добраться общественным транспортом:

от станции метро "Октябрьская" троллейбусом или маршрутным такси №№ 84, 62 или 33 до остановки "Улица Кравченко";
от станции метро "Проспект Вернадского" автобусом или маршрутным такси № 153 до остановки "Ленинский проспект", а также автобусом или маршрутным такси № 616 до остановки «Московская торгово-промышленная палата»;
от станции метро «Новые Черемушки» автобусом № 616 до остановки «Московская торгово-промышленная палата».

процедура подачи документов здесь:
http://www.moskau.diplo.de/Vertretung/moskau/ru/01/Visabestimmungen/Beantragungsverfahren.html
Но у них будет другой порядок."

Света, я могу переслать все телефоны на почту или сообщить любым другим удобным способом.
В дневнике - про Ленечку - много информации о том как организовано лечение ребенка в Германии, как устроены родители, быт и прочее. Вам это полезно будет знать заранее. Я думаю, даже решив вопрос отправки самостоятельно, неплохо поговорить со Светой (мамой Лени) или Дмитрием (папой) о тонкостях пребывания в клинике было бы нелишним.

Нашла. Хорошо. А я тож не далеко от РДКБ живу. Могу на машине
 

завтра пересечься, как раз повод на процедуры съездить. Пойду кукол в сумку переложу.

Снежка, появись!

Еще про протонную терапию
 

http://tom1.itep.ru/staff.htm

это институт в Москве, по ссылке можно найти контактные телефоны людей, которые этим занимаются. Муж советует сразу звонить Хорошкову, он в списке первым. Я подозреваю, что лучше секретарю. Позвоните кто-нибудь, узнайте подробнее, берут ли они детей, работают ли с небольшими образованиями, ну и т. п. Может, конечно, и нет. Но за спрос денег не берут...

В некоторых случаях протонная терапия намного эффективнее любых других методов.

Завтра должна быть инфа.
 

Ежечка, слинг оставь, я в кенге его таскаю, а таскать
 

пришлось и придется мало...:-(((( оставим мы его с дашей здесь в россии, скорей всего. Подумаем еще. После вчерашнего разговоар с Клауд я подумаю еще, в клинике узнаю, но наверное, оставим.
А игрушки- я сначала подумала, не нужно, а потом ты меня натолкнула на мысль- мебель для куклы это круто! Она в игровых комнатах, когда раньше мы ходили куда-то, всегда любила стульчики-столики-шкафчики для кукол. Можно попробовать заказать. Не знаю, тчо сейчас ее порадует, она очень избирательна и вредничает. Ты можешь не торопиться, если прививки, можно и позже передать, я буду рада.
МИкроволновка здеь на кухне общей есть, а в палате было б хорошо, но туту совсем негде ставиь и запрещено бытовыми приборами пользоваться (я чайник убираю в шкафик:-))А то муж бы подогнал мкв.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

подождите пару дней. Для этого мне нужно провести официально Дашу и Свету через Help Journal, а я жду отмашки от Светы, что мы начинаем сбор.

Добрый вечер всем вам! Еще раз повторюсь-вы настоящие люди!!!
 

спасибо за помощь!
Ксю, прости, пожалуйста, что не удалось с тоой вживую встретиться и вживую поблагодарить за вкусный супчик и мясо! Салат сожрала сама и не дала никому:-) Когда ты мне звонила после укладки Егорыча на сон, вопил Тимоха благим матом, хотел есть очень, а я пыталась поскорей сложить передачку для даши в реанимацию.Большое тебе спасибо!!
Потом я обнаглела и повелась на уговоры Мславы заказать еду ей, на мне сегодня привезла вкусное все, и в выхи приедет, это подвиг какой-то!...
И наконец я увидела Мславу в реале:-)Примерно так и представляла,кстати!
Завтра еще увижу Криспи:) хотя она слала мне фотку на тел., но это не то.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

официально - это как ,Марин? что надо мне сделать?(-)
 

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

про счет. Завтра мне банк пришлет на почту реквизиты моего
 

рублевого счета. Если я верно их поняла, то с рублевой карты смогу снимать деньги в германии, просто с конвертацией.Они должны выслать мне почту с 10 до 12 утра. Как смогу, напишу их здесь.
СПАСИБО вам!
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

про перевод документов. Насть, я правильно поняла,
 

что с этим ты сможешь помочь? И на какой язык будут переводить? Желудкова вчера сказала, чт надо на английский. Я почему-то была уверена, что на немецкий. Как с этим обстоят дела?
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Официально, это если мы начнем вам сбор через Журнал ПОмощи:
http://community.livejournal.com/nastenka_fund/
когда примете решение о поездке.

лучше завести отдельные счета для долл и евро. На конвертации много теряешь. Да и из-за границы не смогут переводить на рублевый счет.

Свет, я так и подумала
 

что Тима укладывала, ты сколько еще в солнцево будешь? На следующей неделе будешь? что-то привезти?

про клинику.
 

Мы приняли решение ехать и оформляться через О.Г.Желудкову. Она дала нам контакт человека, который работает с фондом помощи детям, лечащимся за рубежом, в Германии. (фонд в германии, а человек- здесь).Также она не отказывается помогать нам консультациями и прочим общением в течение нашего пребывания там.
Поедем мы в Вюрцбург, так как там все-таки узкоспец-я клиника, и конкретно работает она по медуллобластоме.Кстати, где этот город вообще находится, кто-то знает?
Сейчас мы отдали на перевод документы (Насте). Диски отписали нам в РДКБ, и кстати, хранились они дольше, чем 2 недели, может, поменяли они тактику? Что еще?..ПАспорт меня в порядке, Даша туда вписана. Вот важный вопрос- нужно ли соласие от папы (доверенность) на вывоз дочки? И нужно ли мое на вывоз Тимоши? Они с папой к нам приедут как-нибудь.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

след.неделю мы дома.В пнед-к выписка, в след.понед-к, 28-ого,
 

снова сюда.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

у меня эти счета уже есть. НО про валютный сказали так-
 

я должна вместе с человеком,кот. хочет положит мне деньги на счет, придти в банк и формить доверенность на него. В данном случае это невозможно. Может, это только в Райффайзене так?
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

про вывоз и согласие родителей
 

привет! если ребенок вписан к вам в паспорт, то никакое согласие-доверенность уже не нужны. то есть чтобы к вам приехал Тимоша, его тоже нужно вписать к вам в паспорта сейчас.

про денежные переводы и Pay Pal
 

откройте пожалуйста евро счет, а еще лучше Pay Pal, нам из заграницы будет легче переводить деньги. мой муж может узнать об открытии пэй пэла. молюсь о вас всех. Василина.

про Дашу и нас.
 

Дашу перевели и ПИТа в палату, она, конечно, очеь капризичает, почто постоянно плачет. Но это, я думаю, выходиь из нее стресс, жалуется мне.Все врем берет меня за руку и кладдет ее либо под щечку либо накрывает своей второй ладошкой.Смотрит в глаза. Отек почти совем ушел.Косоглазие небольшое еще осталось.
Главное-она со мнлй, в палате!

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

заводить новый топ? (-)
 

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Свет
 

если на следующей неделе какая-то помощь нужна будет, то звони пиши! Потом я к сожалению уеду. :-(

ДА!!
 

Бедная сладкая маленькая зайка...
 

Свет, Дашутка умничка
 

и к кому же ей прижиматься как не к тебе? С тобой ей легче!!! И все будет хорошо!!!

Любимые вы наши девушки :-) Хорошо, что вы вместе! Всё у вас получится, а перенесённые страдания только сплотят вас на пути к выздоровлению. А мужчины справятся и без вас :-) На то они и мужчины! Пока вы болеете, мы болеем вместе с вами...

Я тоже жду.
 

Ydachi i sil.

Перевод должен быть готов в понедельник к обеду. На оба языка я заказала.....

Света, то есть в другие клиники мы не отправляем? Правильно? Тогда в понедельник я пришлю переводы

Конечно!

вообще что-то странное
 

есть т.н. валютный контроль и там действительно есть набор документов, если получаются платежи в валюте. но это начиная с 5000 USD или в эквиваленте.

Лапочка,вы вместе обязательно справитесь.

Обязательно

Нет, Свет, похоже это во всех банках. Это касается именно валютных счетов, там действительно может вносить либо владелец счета, либо человек имеющий доверенность, это даже небольших сумм касается, по 200-300 дол. Такие правила в банках уже последние пару лет точно.

Вюрцбург между Франкфуртом и Нюрнбергом. на Майне.
 

Вот здесь можно посмотреть, например: http://www.stokart.ru/index/germany/germany_7.html?template=48

Тимоша если не вписан - впишите к папе, а лучше, учитывая ситуацию, сделайте ему отдельный паспорт.

Молюсь за вас.

вывоз ребенка
 

Формально, если у обоих родителей и ребенка одна фамилия, доверенность не требуется. На самом деле, ее могут попросить. По идее, пропустят через границу, конечно, но можно получить пару неприятных часов, вплоть до того, что лететь придется другим рейсом, за свой счет.
Если у родителей разная фамилия - то доверенность нужна обязательна.
Я бы на вашем месте сделала несколько доверенностей. Даша вписана только в ваш паспорт или у нее есть свой? Если нет, и вы по времени успеете до отъезда сделать ей свой паспорт - это было бы хорошо. Вы долго пробудете в Германии, мало ли что, вдруг папа приедет туда, а вам понадобится поехать к Тимоше. Если у даши будет свой паспорт, вы с мужем можете сделать две доверенности - друг на друга.
Из этих же соображений, если есть возможность, я бы сделала малышу свой паспорт. И тоже бы две доверенности. Тогда любой из вас в любой момент сможет поехать с любым ребенком.
Для того, чтобы сделать малышу паспорт, надо ему оформить гражданство. Это делается в течение недели. Думаю, вам пойдут навстречу и сделают быстрее. А вот оформление паспортов - это отдельная история.

у нас с мужем разные фамилии
 

ребенок на фамилии мужа. было достаточно вписать ребенка в паспорт мой и мужа, и проблем нет. летаем с ребенком в отсутствии мужа минимум 4 раза в год, ни разу на границах сложностей не было.

по поводу счета
 

я профан в этом деле, но может можно в сбере открыть простую дебетовую визу классик валютную?

у нас тоже разные и ребенок не с моей фамилией. у меня были проблемы. закончилось просто нервотрепкой, но зачем она? если можно избежать.
бывало, что пограничники не спрашивали доверенность вообще (вылет в турцию, скажем)
при пересечении эстонской границы - всегда. читают внимательно.

уточни что переводить будут из другой страны и

придти с тобой никак не могут.

Мы вот только что собирале Ане Арутюнян, папа которой открывал в Райфайзене счета и в евро ив долл и все туда переводили спокойно.

СВета не может открыть PP никак- она гражданка России. PayPal будет через пару дней я писала выше

если принести в ОВИР выписку и сказать что срочно нужно лечение в Германии, то они могут сделать паспорт за 3-4 дня. Мы так недавно делали одному мальчику. Пошли на встречу без разговоров.

ОДин вопрос, как сделать фотографию Даши сейчас.

НО мысль САши очень правильная. Я тоже считаю что на всякий случай должен быть и отд. паспорт и ребенок д.б. вписан в паспорта обоих родителей и доверенности должны быть 2.

Насчет фотографии я тоже думала.
Может быть, найти фотографа, который из старой фотографии Даши, где лицо крупным плано относительно и смотрит в объектив, сделает фото как для з.п. Сейчас же куча всяких программ.

Снежка, на 7-е собирают деньги для Инессы Смык, знаю, что ей из-за границы переводили. Взгляните на их сайт, может чего полезное увидите
http://smyk-inez.narod.ru/

нет, это общее правило. с валютным счетом заморочек много. Может только для инностранцев завести?

Девчонки, кто-нибудь соберите, пожалуйста, всю информацию по клиникам, которая идет по топикам, в один файл. Хоть и остановились пока на одной клинике, может пригодиться... Или здесь вывесить, или, может, пришлите мне на мейл. Зашлем папе Диме на рассмотрение. Я что-то засыпаю... (это я оправдываюсь, почему не я...)

ок, спасибо большое!! насть, уточню, ладно?- перевод
 

делает высококвалифиированный специалист, который силен именно в мед.терминах? извини, что спрашиваю, но ты ж понимаешь, мы волнуемся за кач-во. Если нужно переводику что-то платить, то оплатим, согласны!
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Бедная малышка, просто ужас кошмарный, что за звери....Все это можно сделать по-человечески...

Дай Бог сил и терпения! Пусть будет все хорошо.

Сижу и реву.

Да. Ты права.
Нельзя истерить.
Надо помогать чем можно.

ВЫ такие все вместе молодцы и умницы! Я так стараюсь не плакать над вашими топиками и так не получается...
Ты такой человек замечательный и муж замечательный, Даша потом эту больницу забудет как дурной сон, вы сможете ей эту боль душевную зарастить!

Пусть все будет очень хорошо, пусть все трудности легко преодолеваются! А мы поможем как сможем.

Молюсь за вас. И посылаем сил.

спасибо Вам!!(-)
 

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Мда.Германия...ИМХО - не стоит тратить деньги.Пробовали.Нет.если есть лишние 100 000 евро.то можно съездить,там всяко приятнее,но результаты аналогичны российским,препараты те же.