На фоне полного благополучия у сына (16 лет) поставили ВПС (врожденный порок сердца). ВПС разных много, тот, что у него характеризуется бессимтомностью до поры, до времени, а затем могут начаться изменения. Далее в среднем 2 года, если без операции. Операция на открытом сердце по протезированию клапанов. Операции делают в Москве (Центр Бакулева), в Питере, в Новосибирске. Пока ему у нас поставили, что операцию делать рано. Изменений серьезных пока нет. Может быть их и не будет. Для этого узи сердца 2 раза в год и под контролем кардиохирурга. Но у нас в городе опыта у врачей нет и если честно, я их решениям не доверяю. Плохо и то, что у них совершенно нет программы жизни (обычной, бытовой) в таких ситуациях. Т.е. как ответить на массу простых вопросов - можно ли ему быть под солценм, какие именно занятия физкультурой разрешены, можно ли сдавать кровь, наверное, имеет смысл закаляться - так как ему надо избегать инфекционных заболеваний и разгружать сердце, т.е. обливаться холодной водой и есть гречку .. что делать с температурой, при какой ему сбивать, что с наркозом, и т.п. Масса вопросов, на которые я не смогла получить ответов у наших врачей. Пока нахожусь немного в шоке. Начинаю вырабатывать программу действия и жизни. Может быть у кого-то есть уже такой опыт ..

Могу только посоветовать этот сайт, если Вы его не знаете: http://www.cardiosite.ru/

А это никак не проявлялось до 16 лет? Вы никогда не делали
 

сыну УЗИ сердца? Вам бы еще где-нибудь заграницей проконсультироваться, там аппаратура получше будет, и соответственно, диагноз и прогноз поточнее.

Удачи и здоровья Вам и Вашему сыну!

Тот вариант ВПС обычно не проявляется никак долго (пока может не быть поздно - многие молодые мужчины, которые умирают от середчного приступа, имеют такого типа ВПС). Узи делали 3 года назад. Тогда сказали , что ничего нет, все ок. Не увидели, что у него вместо трехстворчатого клапана, двухстворчатый, что у него возврат крови .. ни черта не увидели. Поэтому и не доверяю им. Попробуем съездить в Москву.

Хочу просто пожелать Вам и Вашему сыну здоровья и удачи. Дай Бог, все будет хорошо и все тревоги скорее закончатся.

Порок какого клапана? Аортального? Пролапс или стеноз?

Езжайте в Москву, в НЦССХ Бакулева. Хотите, напишите мне на мыл: terraoster@gmail.com - может подскажу чего.

И не пугайте себя пока, раньше времени. Если до 16 лет дожили без явных проблем - значит большинство самых серьезных пороков вас миновало. ;)

Стеноза нет. Аортальный клапан. Есть аортальная недостаточность 1-ой степени. На мыло напишу, спасибо.

у меня во время беременности врач обнаружила ПМС
 

(пролапс метрального клапана). Как она услышала эти шумы в сердце, которые никто никогда не слышал, сама не знаю. Съездила на узи в кардиологический центр, сказали: да, 2 см, но ничего делать не нужно, как жили так и живите..

У меня прооперированный врожденный порок, так что про "образ жизни" могу немного рассказать:
загорать можно, физкультурой заниматься после консультации с кардиологом, анализы крови сдавать можно, донорством заниматься нельзя, закаливание еще никому не вредило, но от инфекций оно не спасает, температуру сбивать как обычно, анестезиолога в случае наркоза необходимо предупреждать.
И вообще, парень уже прожил 16 лет, наверное, не стоит кардинально менять режим жизни. И, ради бога, не делайте из него инвалида.
В Бакулевке, кстати, есть диагностический центр, там принимают граждан РФ бесплатно.

ИМХО, стоит съездить на консультацию в центральное учреждение (Бакулевка или кардиоцентр, который к вам ближе расположен). Получить там консультацию, повторить УЗИ. И (самое главное!) получить все ответы на все интересующие вас вопросы. Обязательно взять координаты: контактный телефон, по которому можно позвонить, если у вас какие-то вопросы возникнут по ходу жизни.

Визит лучше далеко не откладывать. Скоро лето, врачи по отпускам разъедутся.

Скорее всего, вам придется еще на повторную консультацию приехать, через какой-то срок, чтобы доктора могли оценить, насколько изменилась картинка с течением времени. Пусть вам назовут эти сроки.

Еще (если будет просто амбулаторная консультация) просите, чтобы вам выписали _заключение_, чтобы документ у вас остался на руках, а не у них только запись в карточке.

Еще можно узнать порядок предоставления бесплатных консультаций (заранее позвонить в кардиоцентр). Бывает, что для них достаточно направления от местного терапевта и страхового полиса.

В общем, спокойно, без лишней суеты, организуйте визит к доктору. Острой ситуации у вас нет, а обо всем остальном не волнуйтесь и не придумывайте себе лишнего. И парня не погружайте в болезнь. Если он всю жизнь прожил с таким сердцем, вел нормальный образ жизни, действительно не стоит резко его менять. Настройтесь на позитив.

Да, кстати гря, возраст призывной...

Во время беременности у 50% беременных он слышится и видится, нагрузка на сердце возрастает - вот и результат..у меня тоже его нашли, еще с первой масей. Ну нашли и нашли - никак на жизнь не повлияло (ттт!) еще и вторую без проблем и дополнительных наблюдений родила ( ну на узи сходила конечно, там мне второй раз его подтвердили)

Пишите, я отвечу. Кстати, вам ниже уже написали и выпейте на радостях, что армия вам больше не светит. "С паршивой овцы..." :)

Не бесплатно :-( Но посильно. В детском отделении - около 3 тыс. за посещение (кардиолог+эхо).
У нас опыт небольшой - 3,7 года всего. Стеноз аорты (подклапанный и клапанный). Перепад давления аорта\левый_желудочек около 40-42 мм.рт.ст. Пока режим такой: сильно не перегружать (чтобы не уставал), бегать, прыгать - можно, солнце - в пределах разумного, спорт - общеукрепляющий. Операции (любые, в т.ч. удаление зубов) - под прикрытием антибиотиков.
Наблюдение - 2 раза в год.
Ждем операцию. Может, понадобится. Может - нет.
Вот еще - в помощь родителям: http://childheart.hotbox.ru/Heart%20diseases.html

согласна про "не делайте из него инвалида".
 

Не акцентируйте слишком его болезнь для него. А то и правда получится ипохондрик. Нормально себя чувствует - и хорошо. План есть насчет операции через два года - а до этой поры имхо не заморачивайте его с "загорать тебе нельзя, гречку ешь" и т.п. Пусть живет как ровесники. Главное проверяться регулярно...

Хочу только сказать, что я тоже обращалась со своим
 

ребенокм в Бакулева. Но там нам поставили не очень точный диагноз. Хочу накопить деньги и поехать в Германию на обследование. Это будет лучше. Но я пока нашла только посредников, они тоже себе берут деньги, а лучше связаться непосредсвенно с клиникой, но как это сделать я не знаю.

Наверное, все-таки не с клиникой,
 

а с хорошим кардиологом практикующим в хорошо оборудованной клинике.
Для начала поищите немецкий форум, где общаются люди с медицинскими проблемами. Если по немецки не говорите, можно и по-английски написать, но тогда лучше искать форум русских живущих в Германии.
А дальше узнаете телефон или факс. Объясняете ситуацию, вам назначают визит, приезжаете.
Можно сделать авантюрно, если есть знакомые в каком-нить интерстрахе или берете тур со страховкой, тогда вам обследование страховка может оплатить. Вобщем приезжатете в Германию, как туристы или в гости, а там обращаетесь в врачу, 100% назначат обследование и обследуют. Собственно можете и без страховки, просто сказать, что ребенок жалуется на недомогание, не сердце ли это, а платить вам нечем, ну или поторговаться можно с ними, чтоб цену скинули, типа мы без страховки, у нас только столько-то есть, спасите-помогите.
Я к сож не знаю, как мед система в Германии работает, но подозреваю, что как и везде, или из своего кармана плати или по страховке, а если нет ни того ни другого, обязаны оказать помощь бесплатно.

Кариночка, я очень сочувствую вам!
 

А почему вы обратились к врачу, что чувствовал сын, какие недомогания?

Мой сын все время норовит прилечь, какая-то ужасная усталость и сонливость. И ему скоро 16ть. Может быть, в подростковом возрасте и начинают прогрессировать ранее наметившиеся болячки?

Но давай как-то более оптимистично смотреть на вещи. Очень хорошо, что ты открыла топик, и что сразу столько дельных советов тебе девочки дали. Держись, не падай духом, пожалуйста!

спасибо всем огромное за советы, поддержку, рекомендации. период шока прошел благодаря во многом всем вам.

Зачем сразу в Германию-то? Есть очень приличная десткая кардиология в МОНИКИ.

Уважаемая ДД,делайте операцию не откладывая!,не хочу Вас пугать,но мой долг ответить на Ваше сообщение.У меня была племянница 4 годика,ей не успели сделать операцию.Вы понимаете о чём я!Нам тоже говорили,что если чувствует себя хорошо,то отложем операцию.И в итоге трагический конец,просто по глупости,берегите ребёнка.Спасибо.

Спасибо
 

Спаибо за инфу, что-то я не очень доверяю
 

нашим киникам с некоторых пор. Может быть зря конечно..

Тоже ППКС! (-)
 

<br><br>
<a href="http://www.wantbaby.ru/" target="_blank"><img src=http://www.wantbaby.ru/_pictures/_banners/88x31.gif width=88 height=31 border=0 alt="Желанный ребенок - планирование беременности"></a>

Хочу только сказать,Что вам нельзя ни в коем случае пускать это на самотек.У знакомой моей мамы сын просто упал и умер в 26 лет,а когда вскрыли врачи, сердце представляло собой решето, как ни он, ни родители никогда об этом не говорил и не знали(возможно,что бОли он скрывал)-до сих пор никто не знает и все в шоке.БЫл здоровый и красивый парень.Особенно это касается мужчин молодых, я еще знаю 2 похожих случая.Не хочу вас пугать, просто постоянно держите все это под контролем.

Да, спасибо. Сейчас основное - это наблюдение, узи и консультации раз в полгода. К сожалению, таких не мало, и тех, кто не знал ничего до упора много. там никаких болей, и признаков внешних нет практически. До тех пор, пока не становится критично. Но мы знаем. Это хорошо, что при осмотре врачи в военкомате обратили внимание на ЭКГ. А могли пропустить.

Действительно, очень хорошо , что обнаружили!
 

Держите под контролем обязательно!

Дядя мой в 32 года умер от порока, никто не знал, сердце никогда не болело. Из таких не обнаруженных случаев можно вспомнить еще фигуриста Сергея Гринькова. Тоже никто не знал, в 26 лет умер.

Вообще, конечно, история с Гриньковым очень странная. Неужели члену сборной страны ни разу ЭКГ не делали? Не верю.

ЭКГ далеко не все показывает.

А КАК вы увидите порок сердца на ЭКГ? :)

Кстати, вот хочу спросить автора, а что именно по ЭКГ плохо, какой интервал или зубец не так распроложен?Просто у ребенка моего(маленького) всегда не очень хорошая кардиограмма, так я уже немного стала разбираться, интересно.У нас постонно отрицательный интервал ST ,это очень плохо.

кстати, как писали выше, без ЭХО(узи сердца)порок не обнаружишь.

не знаю как у сына автора, но вообще при пороках сердца экг может быть в полной норме.

На ЭКГ видят некоторую неблагоприятную картину (в нашем случае блокады), которая требует дальнейшего изучения. Посылают на узи ..

может. у нас не было в норме, поэтому настоятельно рекомендовали сходить на узи. мы сходили, два раза.

Ну, не знаю как, но меня врачи, которые первый раз видят моюю кардиограмму, сходу спрашивают "А что у вас с сердцем?" и тут же успокаиваются услышав "прооперированный врожденый порок". Т.е. как-то они его "видят".

А не ответите на мой вопрос про ЭКГ?если не трудно.

Мой дядя был партийным начальником,
 

довольно высоким, это я к тому, что он раз в год ездил во всякие закрытые санатории на лечение, профилактику и пр. Ему там все проверяли, но порок так никто никогда и не обнаружил. В таком санатории он и умер - просто стало плохо с сердцем, впервые в жизни.

я не разбиралась в тонкостях ЭКГ. каежтся - блокады ножки (Гриса как-то так) ЛЖ и что-то похожее с правым желудочком. В ЭКГ нет смысла разбираться, так как ЭКГ не идентифицирует болезнь, а только показывает, что есть проблемы.

Гиса (-)
 

У сына обнаружили ООО
 

простым постукиванием грудной клетки еще в 2 месяца. С тех пор кардиологии (а ему уже 15 лет) видят этот порок только если я обращаю их внимание на ЭХО-ЭКГ. Ни на какой учет не ставят и внимания вообще не обращают :( - говорят, что сейчас такая ситуация у каждого второго ребенка :(.

Как я поняла, такие пороки легче обнаружить во время болезней (у нас во время простуды). Рекомендация была такая: инвалидом себя не чувствовать, но не записываться ни в школы олимпийского резерва, ни испытывать "зашкаливающие" эмоции и стрессы (т.е. в физическом и психологическом отношении: никаких марш-бросков, "суперэкзаменов" и т.д.)