наши новости и благодарности
 

Во-первых, благодарности вам за вправление мозгов по поводу этой пресловутой 5-летней выживаемости. Действительно, контекст здесь совсем другой, а у нас с мужем не хватило в тот момент хладнокровия понять, о чем КОНРЕТНО идет речь! Спасибо вам!!!!!
наши новости таковы: сегодня с врачом лечащим была беседа- готова гистология. Как он и думал- медуллобластома ..такая-то..-прилашательное забыла:-), короче, та ее разовидность, которая лучше другой- во сказала! Шансы там и прогнозы- хорошие. Но естественно, и химия и лучевая нам нужны.
МРТ позвоночника будем делать через знакомую опять- в РДКБ, скорей, чтоб понять, есть метастазы или нет. Через ту знакомую, которая первое мрт нам "устроила". Тут в Бурденко огромные очереди на мрт, даже если платить, это нам откровенно сказад лечащий наш, но это и не новость для нас, это мы подозревали и раньше. Теперь нам нужна конс-я онкологадля определения схемы лечения и пр. Лечащий уже созвонился с проф.Желудковой в Детском центре гематологии при РДКБ, завтра муж со снимками и порчим едет к ней с утра. Мы хотим все же в германию.
Муж завтра будет говорить с Желудковой м на эту тему тоже. Если она сможет нас курировать, пока мы будем в германии- это очень хорошо. НЕйрохирурги здесь в Бурденко говорят,что нужен в любом случае человек, который будет куратором в лечении, а если просто уехать в германию лечиться, то это не есть хорошо.
Он созвонился с онкологом
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Молодцы вы, ребята. Только, пожалуйста, про любую возможную помощь - не молчите, скажите.

молодцы! главное - вы не теряетесь. Про Германию
 

Марина cloud09 очень хорошо осведомлена - у тебя есть ее координаты? она подскажет клиники по опыту помощи онкологическим детям. Удачи, Светочка! как Даша щас себя чувствует?

Снежк
 

мне кажется человек который будет курировать нужен обязательно, что бы мог наблюдать вцелом на каждом этапе. Удачи Вам!

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

про Дашу
 

Сегодня делали ей пункцию, после которой она весь день жаловалась на головку, это так и должно быть. Жпловаться в нашем случае означает рыдать, поэтому полдня прошло в успокаивании дочки. Ходит пока она не хочет, доктор сказал, что чем раньше пойдет, тем лучше. Глазки у нее косят, особенно левый. Это пройдет, но может заняит от недеои до двух месяцев. (а ябосю, что может остаться, есть такие последствия после подобных операций):-( Она такая красавица у меня была (и есть!!), что это косоглазие меня расстраивает очень..Видит она четко, но иногда двоится изображение. Да, еще оа вчера была опухшая, лчичико опухло на фоне лек-в, это тоже все проходит и почти прошло, так нас и предупреждали.
Дашка, конечно, плксивая, чуть что- сразу в крик, я думаю, она после такго крика, чреез день-два посадит себе связки. И все "мама! мама!" - ..уффф...! Смотрит в глаза и ручками меня держит, пока ей или укол или в катетер уолы ставят. Сегодня еще эта пункция попала некстати, мы вроде с ней в колясе ошли на другой этаж в магазинчик за водой, я ей про воду эту рассказываю, а тут настречу медстестричка- я за ваим иду, пожалуйте на пункцию. Ну пришлось рбенку объяснить, что перед магазинчиком зайдем к доктору- тут же крик, слезы и мама! :-( ну справились все же.

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

девчоки, завтра допишу или через криспи передам на словах, сейча
 

лягу спать, голова падает на клаву, не спала лдве ночи..
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Даша просто молоток!! Вы молодцы, ребята. (-)

спокойной ночи! спи крепко, и пусть Дашенька с Тимохой
 

тоже хорошо и крепко спят.

По Германии: в данный момент в различных клиниках Германии лечатся наши детки, Мюнстер (Сонечка), Вюрзбург (Антон Лактионов), Идар-Оберштайн (Наташенька Комарова)
Тут инфо, смотреть по имени малыша: http://www.eva.ru/main/forum/frames?idBoard=167

http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=64986 - тут Володя Черпаков лечится в Тюбинген (Германия), тут девушка Вика помогает на месте в Тюбинген общатся.

У родителей малышей и тех кто ведет их (сбор помощи, отчеты, инфо) много очень ценной информации! И про протаколы и про то, какая клиника имеет более лучшую апаратуру для той или иной опухоли. У Антона Лактионова в топике есть @Антониус, который этот топик ведет, много знает. Он напрямую контактировал с профессорами в Германии: Dr. med. Stefan Rutkowski, Prof Schlegel, University Children's Hospital of Wuerzburg.

Может Света с Дашей как раз в клинику полетят, где сейчас кто-то лечится. Также там мам с детками встречали и как-то они с врачами общаются, часто работают русско-говорящие медсестры.

Девочки давно хотела привлечь внимание всех к форуму адресной помощи на еве.ру. (Я уже 6 лет на КВХ, уже давно родном форуме как читатель) Девушки, посмотрите там нужна срочная помощь бедным деткам и мамам.

Снежка! Мы верим, что скоро Дашенька будет здорова, что вы забудете это все как страшный сон. Сил Вам и терпения. Не падать духом! Детки очень выносливы. У них все по-другому проходит. Дашуля победит болезнь на все 100!

Снежку зовут Света, а не Наташа (-)
 

ох
 

Дашулька молодец, сколько же ей досталось лапочке

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

Уверена - все будет отлично. Молодцы. Болеем за вас. (-)
 

<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

Дай Бог вам сил и здоровья дочке огромного!

Света, прости, это я ночью писала из дома, думала про Наташу Комарову (те кто в курсе про малышку, меня поймут), ну и написала Наташа.

Светочка, держитесь, вы такие молодцы! Все обязательно наладится. Хорошо, что решились уезжать лечиться, это наверняка увеличивает шансы на 100%-ю победу!

Девочки, я вкратце и своими словами. Новости+
 

В данный момент Снежка с Дашей приехали в РДКБ на МРТ головы и позвоночника. После этого идут на прием к проф.(фамилию не помню, убрала). На сл вторник им уже назначен курс химии в каком-то институте в Солнцево. 3 дня там, 2 недели дома, и так 8 месяцев. Профессор говорит, что в Германию ехать не надо, иммунную поддержку делать тоже не надо.

На мой взгляд это какая-то термоядерная программа, и Свете нужно обязательно ехать за альтернативным мнением в Германию... Что-то я теряюсь даже. Девочки, каково ваше мнение?

Я не думаю, что альтернативное мнение можно получить только в германии. Можно попробовать в москве посетить еще 1-2 хороших врачей, посоветоваться насчет протоколов и поддержки.

Такие болезни лечат сурово. Мое мнение, что надо начинать курс здесь, а паралелльно можно связаться с немецкой клиникой (переслать копии документов по болезни) и проконсультироваться для начала без поездки. После смотреть. В этих же ситуациях затягивать нельзя. Да и не просто же так назначили химию каждые 2 недели.

Мне кажется стоит посоветоваться на oncoforum.ru (я там тоже сижу уже больше месяца - у родственницы предстоит операция, облучение и химия) там есть подраздел - опухоли головы и шеи, нейроопухоли. Там консультируют очень хорошие специалисты. По-моему Света этот форум тоже уже читала (видела где-то в ее сообщениях вроде). А вообще жуть берет от такого распространения онкозаболеваний, почти в каждой семье уже это.

А мне кажется, что онкологи в России- это узкая прослойка, все
 

врачи друг друга знают, рука руку моет, мафия так сказать. Поэтому альтернативное мнение можно получить только в другой стране. Не говоря уже о том, что и оборудование у них другое, и система.

И лекарства

Моя мама лечится в 62-й онколог-й у очень известного химиотерапевта (Строяковский Д.Л). У него отец работает в онкоклинике в Германии. Так вот он говорит, что все новое что есть там, известно здесь. Хотя насколько этому можно верить - не знаю.

А почему химия в Солнцево а не в РДКБ? Кроме РДКБ есть еще детское отделение на Каширке. Можнополучить их мнение еще.

пусть все у вас будет хорошо
 

Считается, что в Германии на данный момент самые современные методики, но то, что в России они тоже известны - это правда. Думаю, что надо довериться врачам, но, тем ни менее, проконсультироваться и в Германии тоже. Я бы подробно узнала про протокол лечения и про необходимость всяких поддерживающих лекарств, в том числе противорвотных. Пусть все у вас будет хорошо!!! И обязательно обо всем подробно с врачами говорите!!! Пусть они объясняют все вам.

И про возможность выбора из нескольких препаратов обязательно надо узнавать. Подробно расспрашивать о плюсах и минусах выбранного врачами препарата, т.к. может быть альтернатива, например более дорогой, но менее токсичный, или более действенный.

в общем-то, нет никакой проблемы в том, чтобы отправить
 

снимки с МРТ по почте в выбранную немецкую клинику и получить мнение со стороны. В РДКБ результаты МРТ пишут на компакт-диск за 500 рублей.

Другое дело, что времени нет. Но тут вопрос доверия врачам, на самом деле. Я не думаю, что маленького ребенка будут "кормить" термоядерной химией только ради высасывания из родителей денег. Дело не в том, сколько это займет, а в типе и интенсивности препаратов. В Бурденко все-таки не отъявленные суки работают, и в РДКБ тоже. В Германию едут те, у кого надежды на помощь здесь уже не осталось... здесь, слава Богу, совсем другая ситуация.

Вот так живешь в Солнцеве и не подозреваешь, из форума узнаешь - какой-то передовой край онкомедицины, какие-то продвинутые пласт. хирурги (помню про Дымкину дочку)... Прям конкуренция Гермашке. Дай бог, что действительно все залакируется. Как мне сказал хирург Солнцевской ГКБ после операции - забудь, что ты что-то ломала. Так и получилось. Чего и желаю всей душой Снежке и дочке ее.

Снежка, ОБЯЗАТЕЛьНО альтернативное мнение врача, лучше из другой страны!!!! В этом деле САМОЕ важное не залечить, а выбрать изначально правильный протокол и правильно поставить диагноз.
В Германии анализы опухоли перепроверяют ВСЕГДА в двух лабораториях. Это правило. И так во всем, сто раз проверь.
Химия тоже очень отличается, сами медикаменты тоже. Главное, чтобы не было необратимых последствий.

Есть возможность отправить результаты обследований и анализы в Германии. Я писала выше об этом. На Еве есть люди, которые имели сами контакт с профессорами в Германии по е-меил и дети уже там лечатся. В топике у Лизоньки, по этой ссылке http://www.eva.ru/forum/show?idPost=27879496 есть телефон Сергея, который отправлял ее документы в Германию, для КОНСУЛьТАЦИИ. С его помощью там лечится Антон Лактионов (3г.)

Косультация у Желудковой - это самое правильное, Солнцево вроде лучше, чем на Каширке. Важны правильные дозы и лекарства, чтобы не ввести ребенка в инкурабельное состояние.
ОГ Желудкову многие хвалят и доверяют ей!!

Главное начать правильное и согласованное лечение. Не верным лечением можно навредить очень сильно.

А консультация у немцев или в др. стране возможна с отправкой всех результатов обследований po e-mail + даже саму опухоль можно передать на альтернативный анализ!

к сожалению, дело порой не в высасывании денег (+)
 

И не в том, что они суки или нет. А в том, что конкретный врач отрабатывает определенную схему лечения. Совсем необязательно цинично, он/она вполне могут в нее верить. Но это ИХ схема, они ее в первую очередь и предлагают. Имею свеженькую историю, когда в одном крупном российском центре (не важно каком) провели операцию и последующую терапию, потом пациента что-то насторожило, он обратился за консультацией в другой крупный центр, а ему там объяснили, что для его заболевания у них консервативная схема применяется, а от операций они уже несколько лет как отказались - повышается вероятность метастазирования, а опухоли на их химии+облучении отлично уходят. И вот вопрос: почему в первом центре пациенту даже не заикнулись о возможности альтернативы? Оба центра в Москве, блин :( А в Светином случае спустя какое-то время может выясниться, что конкретно Даше нужно было иное. А резервы организма тоже не беспредельны: пока печень тянет химию, она во благо; когда перестает - она убивает. Другое дело, что кому-то довериться все равно придется, но сейчас основная задача - получить как можно больше разных мнений. Не знаю, как с Германией. Может, они и не успеют ответить, хотя списаться обязательно надо. Но за неделю можно получить мнения нескольких врачей из разных центров Москвы и Подмосковья. Тут как раз не рука руку моет, как сказала Криспи, а правая рука не знает, что делает левая, к сожалению.

Снежка Вы огромная умница.И вся ваша семья молодцы. Здоровья,здоровья,здоровья .

зайка бедная:(( справилась и справится и будет умница
 

и красавица!!

Знаю лично Д. Л. - верить можно. У них там очень щадащие протоко
 

лы проводятся, особенно для 3 стадии.

Я живу в Италии,рядом с Пармой,Болонией
Если чем могу помочь,буду рада.
Только к медицыне и не имею отношения,но знаю,что
в Болонии один из лучших онк.центров.

Боже, какое всё-таки счастье что вовремя обнаружили! Если понадобится лечение или реабилитация в Израиле, будем Вам и "колом и двором" :-)

Мария, я столько топов на еве про Наташеньку читала, переживала
 

за нее, и НИКОГДА не думала, что у нас будет такой же диагноз, и вообще, что я буду постоянно теперь читать инфу про онкологических деток применительно к мОЕЙ детке...
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

у Наташи совсем другая картина была. Поэтому не сравнивай (-)
 

нам сегодня этот профессор говорила, то гарантированно
 

будут импортные препараты и что никаких сбоев, типа кончился препарат, а вам еще завтра его вливать, поэтому вольем аналог - не будет. Говорит, что протокол, назначенный нам, утвержден Европейской чего-то там, показала толстую папку с протоколами, все по-немецки. Сказала, что если нет метазатзирования в спинной мозг (а мы молимся теперь, чтоб их не было!!! ), то это- стандартная опухоль, детская, поддающаяся лечени. С зорошими поргнозами.Десмопластичес� �ая медуллобластома.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

я так..вообще. Совпадения...(-)
 

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

да, при нашем диагнозе все говорят, что затягивать нельзя,
 

здесь не тот случай. Сейчас вот звонила подруге, которая работает в онкоцентре на каширке, она сейчас связывается со знакомым химиотерпевтом, правда, лечащим взрослых, а она в совю оч., свяжется с детским нейроонкологом. Дадут мне тел, буду звонить и консультироваться.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

в солнцево
 

вроде новая клиника, где, как говорят, собрано много хор.врачей и если есть деньги, то лечиться посылают туда, открыта она 3 года назад.
Огкоцентр на каширке- там как раз работает подругц, которая буквально сейчас дала тел.детского нейроонколога, и ему я буду чуть позже хвонить сегодня, для когсультации. РДКБ...не знаю, почему не рдкб. Может, потому что там очень жутко..не знаю!!
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Желудкова уверила, что портиворвотные- очень хорошие и менять их
 

например, на какой-нить церукал, точно не будут.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

:-))) буду в гости заходить, когда курс проходить будем:-))(-0
 

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Снежка, вы огромные молодцы, что так оперативно все делаете, терпеливо, без истерик! Отлично, что побывали у профессора (это была Желудкова?)! Я уверена что все будет замечательно! Вы победите болезнь очень скоро. Дашенька - умничка! Молюсь за вас.

Ты должна верить, что у вас будет все ОК! Если читала про больных малышей на Еве, то знаешь, что у вас совсем не сравнить случай с Наташенькой или другими тяжелыми детками. Вы вовремя и быстро прооперировали! Не падай духом! Вы выберете правильный протокол и все импортные лекарства, уверенна, что болезнь уйдет навсегда.

Если нужна помощь, пиши тут. Я вспомнила про Наташеньку Комарову, т.к. она изменила мою жизнь, после ее истории я поняла, что есть много родителей и деток, которым нужна помощь и поддержка в трудную минуту. И теперь каждый месяц я стараюсь помочь...

а Вы какким-то образом с ней сталкивались? или ваши подопечные?(
 

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

мария, спасибо- скажите, а документы переводить надо на нем?(-)
 

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

спасибо большое за предложение помощи! вы все- настоящие
 

люди!!!
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

и я тоже в солнцево :)

Эффективные лекарства, снимающие тошноту при химиотерапии: зофран, латран, китрил. Уточните у вашего доктора.

МРТ перенесли...На след.вторник, 15-е, в этот же
 

день утром мы ложимся в НПЦ в солнцеве, ав обед едем в рдкб на мрт.
перенесли, потму что не овсем мы натощак были, с утра не знали, что нас запишет Желудкова вне очереди.
Очень надееемся, верим м мрлимся, чтоб не было метастазов в спинной...
УЖАСНО боюсьэтого..
Удачи,

Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

спасибо!!!!!!!!!!!!!(-)
 

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Снежка, нет лично не сталкивалась, я далеко, в Германии, помогаю только деньгами родителям больных деток.

Уже прочитала, что Вы были у Желудковой. Вот и хорошо, от многих слышала, что ее мнению доверяют.

Выше я писала про Лизу Селиверстову: по этой ссылке http://www.eva.ru/forum/show?idPost=27879496 есть телефон Сергея, который отправлял ее документы в Германию, для КОНСУЛьТАЦИИ. С его помощью там лечится Антон Лактионов (3г.)
Ему можно позвонить и спросить на какой язык нужно переводить документы. Переписка ведется на английском, значит и документы возможно на английском достаточно.

Будет молится, чтобы не было. Я очень в это верю. Выше ответила.

Значит продолжаем молиться
 

и верить!Не позволяй себе думать о плохом,гони эти мысли веником.Пришла в голову мысль,а ты прямо явно,в деталях тот веник представляешь и выметаешь им все подчистую.Не позволяй страху управлять тобой!Вы уже такой путь проделали!

Правильно, и НИКОГДА не сравнивать больных деток с Дашей. Это мне мама больного малыше сказала, никогда, чтобы не переносить мысленно болезнь. У Даши все будет хорошо! У нее просто опухоль была, а теперь уже нет, и никаких метастаз нет и не будет! Повторять и верить

Копирую сюда:

Выше я писала про Лизу Селиверстову: по этой ссылке http://www.eva.ru/forum/show?idPost=27879496 есть телефон Сергея, который отправлял ее документы в Германию, для КОНСУЛьТАЦИИ. С его помощью там лечится Антон Лактионов (3г.) Ему можно позвонить и спросить на какой язык нужно переводить документы. Переписка ведется на английском, значит и документы возможно на английском достаточно.

никаких нет совпадений, и метастазов у вас никаких нет (-)
 

Продолжаеи молиться и верим, нет, УВЕРЕНЫ в удаче!!!

...И ни при каких обстоятельствах не "примерять" чужие истории болезни к своей ситуации.

Вы уже действуете. Уже боретесь. Уже сделали огромный шаг - удалили опухоль.

Вам предстоит еще серьезный этап. И его можно преодолеть. Эту болезнь можно победить.

Сил вам и терпения!

Снежка, и наши молитвы в общий хор! я верю, что все будет хорошо и Дашенька выздоровеет. сил ей, лапушке, сейчас, выздоравливай котенок!
и сил всем вам тоже, держитесь!!!!

Вы очень хорошая и сильная мама, у вас все должно получиться. Очень жалко вашу девочку, я верю, что она выздоровеет. Здоровья вашей Дашеньке!

Ольга и Владислав (10.10.03) и Юлия (15.05.06)

Всей душой - с вами! Ежедневно молюсь, чтобы Даша поправилась!
 

Какие умнички. наши форумчанки! Столько информации полезной принесли в топик!

Я инфой не помогу, но если придется материально, в стороне не буду, обещаю.

Снежка, здоровья вашей девочке! И вам сил и терпения. Все-все-все будет хорошо!!!

Снежка, к сожалению, ничем не могу помочь, ни информацией, ни советом. Могу только от всей души пожелать вам наилучшего исхода, наименьших осложнений, огромного терпения и много сил. Сегодня всю ночь вы мне снились,хоть я ни разу вас и не видела :) Все будет хорошо, если даже ночью от нас к вам идет установка на выздоровление! Дашеньку целуй!

Снежка, молюсь за здоровье дочки
 

главное - верьте, верьте, верьте!!!! И все будет хорошо

и - если нужна будет помощь - любая - пишите сразу же

бедное дитятко, бедная мама... Боже, дай им сил... (-)
 

Чтобы не было, да, да, да. Ждем хороших результатов. (-)
 

<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

И наши 6 кулачков зажаты стройными рядами за Дашу!!! Всем вам сил и терпения!!!! Да будет всегда с вами Бог!!!! Все будет хорошо!!!! ЛарисКа и сыновья (Матвей - 17.01.04 и Степан - 28.02.06).

Снежка, держитесь! Молимся за Дашеньку и всех вас, пусть все будет хорошо!

спасибо!!! читаю вас и
 

и иногда плачу даже, если честно. Так хорошо становится и спокойно- все у нас с Дашонком получится!
Сегодня ездили домой- она там поспала в своей кроватк аж 3.5 часа!! так отсыпалсь Дашка за больницу.
Тимох растет и удыбается:-)
По имуннокорреции - нам сказали два врача (русских), что действительно опасно ее прводит вонкологии, так как поддерэка иммунитета- это рост клеток, акаккие там буду расти клетки- а моет и раковые- никтоне знаеи.
Голова падает снова на клаву......А так хочется с вами пообщаться!!!!

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Котик, ты все-таки отдыхай, мы подождем как-нибудь(-)

Конечно, отсыпаться! При первой же возможности! Снежка, очень за вас переживаю. Столько человек вам с дочкой желают добра, что кроме как хорошо и быть не может!

спать
 

сон лучшее лекарство и источник сил, а они тебе очень нужны.Удачи!

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

Светик, по делу (+)
 

не знаю, в каком ключе велись разговора с двумя русскими врачами, наверняка, онкологами? Да, конечно, они в чем-то правы, но нельзя забывать про разумную поддерживающую терапию. Во взрослой онкологии врачи ограничиваются проверкой лейкоцитов (не ниже ли они люка?), а это далеко не вся формула крови. Мне кажется разумным хотя бы навести справки в Институте иммунологии, там точно есть иммунологи, специализирующиеся на онкопроблемах, помогающие пережить химию. Никто не мешает проконсультировать их рекомендации с лечащим врачом. Удачи, милая, мы в вас с дочечкой очень верим. Вы большие молодцы.

дела наши
 

О господи, сегодня Даше делают мини-операцию, еще одну, тоже, конечно, под наркозом. Буду вживлять какой-то спец.резервуар в голову, через него потом химию капают. То етсь часть препаратов химии внутривенно, часть в этот резервуар. Жалко ее, сил нет. Поставят его надолго.
Спит она сейчас очень «бредово», машет руками также, разговаривает.
Еще мы все ппрстудились…
Началось три дня назад с меня, наверное, подхватила я вирус какой-то от малыша в коридоре, он все ходил и кашлял. Насморк сильный и кашель прямо с первого дня грудной,мокрый. И Даша заразилась, и Тимка, и папа, и няня. Мы полечге, а детей жалко, Тимка вообще не понимает, чего это с ним..Заливаю им аквамарис, даю бронхалис Тимке, очень боюсь, чего там у него в груди. Так кашляет! Вызвала нашего «любимого» педиатра, сюда приедет Тимку слушать, кстати, звонит он нам (педиатр) тепероь каждый день или через, интересуется как дела грит, переживаю, как за своих Тимке надо после аквамриса отсасывать соплеотсосом сопли, а они не идут, они будто далеко там у него, ближе к горлу собираются. Только козюли выходят обычные.
Такие вот дела.

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

как жалко Дашу:-( поскорее бы весь этот тяжелый период закончи
 

ся! Сил вам и веры!

Снежечка, держись! Я на этой неделе буду общаться с двумя химиотерапевтами(Струтако� �ским, вышеназванным и еще одной из Герцена) Буду помимо своих дел интересоваться, что они думают по поводу вашей бластомы. Может что интересное скажут. Насчет иммунологов в институте Иммунологии тоже постараюсь узнать, моя одногрупница там работает. Выздоравливайте!

бедные вы бедные! ничего, Снеж, держись, все хорошо будет! (-)
 

я сейчас столкнулась со взрослой онкологией. В москве сейчас немецкие и бельгийские (по нашему случаю) препараты..и вообще в плане медикаментов очень хорошо все поставленно (в смысле препараты и их доступностьи оригинальность), т.е.еесли вдруг нет бесплатного, можно его купить, такой же. Единственно, нам широкую схему на каширке посоветовали, несколько препаратов, по большим дозам, и анализы сразу стали очень хорошими с большим запасом (ттчнс). Районный онколог (РО)половину препаратов отмел и уменьшил дозы-оно и понятно он же бесплатные препараты выписывает... Мы лечились (и лечимся) по схеме онкологов с каширки, и РО удивляется прогрессу..

мрт мы тоже делали на каширке, платно ждали около недели очередь.. и еще.... если человеку плохо, они пораньше записывают-на встречу идут..

Снежка ,отключайте эмоции..ВЫ ДЕЛАЕТЕ ДЕЛО!!!!!

Бедная малышка:(( Свет, держитесь все, пусть все будет хорошо!
 

ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО. Не перестаем думать о Вас.

Ну что ж, операция эта - часть лечения. Простуды - вообще часть жизни :-). Снежк, Вы, главное, изо всех старайтесь высыпаться, отдыхать.

Свет
 

поправляйтесь, может Тим от того что сопельки скапливаются кашляет, у нас тоже такой ужас, Егор кашлял всю ночь не переставая, а как встал все нормально.Удачной операции. Все будет хорошо

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

Снежка, все у вас будет хорошо,
 

держитесь и верьте.

Думаешь,отсасывать?
 

Своим ни разу не отсасывала-они у меня этого не любили.Капала,а потом что выльется-то и выльется.Да,а себя-то вы лечите?Очень удобно лечиться одновременно всем-никто ни про что не забудет.Пройдет мама и всем все закапает:-).А грудной мокрый кашель-это же вроде совсем не плохо?Мокрота отходит?ИМХО,всякие детские простуды лечит только время и общий уход( обильное теплое питье и покой).Главное,точно знать,что это оно.Даше-сил и еще раз сил,тебе-спокойно пройти еще одну ступенечку вашего лечения.И стать еще ближе к окончательному выздоровлению.

Про протонную терапию Вы не слышали?
 

Это щадящая замена лучевой, или даже операции. В России, однако, то ли 2 то ли три всего таких установки, в НИИ разных.

Вот например:
http://hepd.pnpi.spb.ru/hepd/activities/protontherapy_ru.html

Выздоравливайте. А для вылазок в больничные коридоры, может, того, маску носить?

Ой, выздоравливайте поскорее... напасть опять...(-)
 

Доктор Борисов - моя мамочка туда записана на начало июня. Советовать не могу, так как сами идем туда в первый раз. Но по отзывам - результаты потрясающие - описаны случаи - опуходи в том числе и могза исчезают. Безумно хочу чтобы мы с мамой это подтвердили.

Простите за нескромный вопрос, а у вас онкология чего? в какой области?

Оль, у тебя аська есть? Дай номерок))). У меня к тебе вопрос про сокотерапию - ты в прошлом топике писала рецепт и хотела что-то уточнить. Тот рецепт можно "принять к действию"? Это я для мамы))).

Снежка, очень переживаю за Дашулю!!!
 

Пусть поскорее поправляется малышечка!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
<a href=http://www.wlal.ru/><img src=http://www.lines.wlal.ru/cache/79340397.png><a>

Снежка! +
 

Света, очень за Вас переживаю, молюсь и верю, что все будет хорошо!
Хочу, если это уместно,написать Вам следующие молитвы(они очень помогают):
Молитва обращение к Богородице с просьбой о своем ребенке.
О Пресвятая Владычице Дево Богородице, спаси и сохрани под кровом Твоим моих чад (имена), всех отроков, отроковиц и младенцев, крещеных и безымянных и во чреве матери носимых. Укрой их ризою Твоего материнства, соблюди их в страхе Божием и в послушании родителям, умоли Господа моего и Сына Твоего, да дарует им полезное ко спасению их. Вручаю их Материн¬скому смотрению Твоему, яко Ты еси Божественный покров рабам Твоим. Матерь Божья, введи меня во образ Твоего небесного материнства. Уврачуй душевные и телесные раны чад моих (имена), моими грехами нанесенными. Вручаю дитя мое всецело Господу моему, Иисусу Христу и Твоему, Пречистая, небесному покровительству. Аминь.

Молитва чтобы помочь в лечении рака, читайте по утренним зорям, девять дней подряд, особый заговор над водой, которой потом умывают больного.
Господь пошел на крест,
Чтобы искупить мира грех.
Он тридцать три года трудился,
Во благо людей постился,
Днями и ночами молился,
На муки к кресту пригвоздился.
Господи, Боже мой,
Молю Тебя, умоляю
За каждую каплю крови на кресте.
Как сохнет трава, вянет,
Так посохнет и не встанет:
Ни опухоль кровяная,
Ни опухоль костяная,
Ни опухоль жилиная,
И никакая у раба Божьего (имя).
Во имя Отца и Сына и Святого Духа. Аминь.

Молитва от сорока смертельных болезней (читают его громко и четко, не сбиваясь и ни на что не отвлекаясь).
Ангелы небесные, ангелы святые.
Возьмите и отнесите Господу Богу,
Иисусу Христу все мои слова,
Всю мою просьбу.
Во имя Отца и Сына и Святого Духа. Аминь.
Люди болеют, люди страдают, люди умирают.
Кто эти болезни считал,
Кто эти болезни на людей нагонял?
Встаньте, хворобы, встряхнитесь,
Ступайте и в ад опуститесь.
Скатитесь, свалитесь с раба Божьего (имя),
Чтобы его душа воспряла,
А тело болеть перестало.
Благослови, Господи, все мои слова,
Все мои целительные дела.
А то, что я пропустила,
То, что упустила, Господь прикажет
И все слова за меня ангел скажет.
Ключ, замок, язык.
Аминь. Аминь. Аминь.
Господи, Спаси и сохрани Вас и вашу доченьку !

Света, дай Бог Даше здоровья и сил!!! Пусть все будет хорошо и малыщка скорее поправится!! Молюсь за Вас. Очень переживаю, верю.

Я еще вспомнила,что в передаче про Борисова говорили,что у него есть методы облегчения последствий химии... Да, про него просто чудеса
рассказывали...

Аквамарис распыляет под давлением? Как "физиомер"?
 

&gt; О господи, сегодня Даше делают мини-операцию, еще <BR>
&gt; одну, тоже, конечно, под наркозом. Буду вживлять <BR>
&gt; акой-то спец.резервуар в голову, через него потом <BR>
&gt; химию капают. То етсь часть препаратов химии <BR>
&gt; внутривенно, часть в этот резервуар. Жалко ее, <BR>
&gt; сил нет. Поставят его надолго. Спит она сейчас <BR>
&gt; очень «бредово», машет руками также, <BR>
&gt; разговаривает. Еще мы все <BR>
&gt; рстудились… Началось три дня назад с меня, <BR>
&gt; аверное, подхватила я вирус какой-то от малыша в <BR>
&gt; оридоре, он все ходил и кашлял. Насморк сильный и <BR>
&gt; ашель прямо с первого дня грудной,мокрый. И Даша <BR>
&gt; аразилась, и Тимка, и папа, и няня. Мы полечге, а <BR>
&gt; детей жалко, Тимка вообще не понимает, чего это с <BR>
&gt; им..Заливаю им аквамарис, даю бронхалис Тимке, <BR>
&gt; очень боюсь, чего там у него в груди. Та <BR>
&gt; ашляет! Вызвала нашего «любимого» педиатра, сюда <BR>
&gt; риедет Тимку слушать, кстати, звонит он нам <BR>
&gt; (педиатр) тепероь каждый день или через, <BR>
&gt; интересуется как дела грит, переживаю, как за <BR>
&gt; своих Тимке надо после аквамриса <BR>
&gt; отсасывать соплеотсосом сопли, а они не идут, они <BR>
&gt; удто далеко там у него, ближе к горлу собираются. <BR>
&gt; Только козюли выходят обычные. Такие вот дела. <BR>
&gt; Удачи, Снежка, дочка-декабренок 2004 и <BR>
&gt; сынишка-мартенок-2007 <BR>
<BR>
или просто капельки? мне под давлением больше нравится, хотя, может быть, совсем малышам его нельзя. А сопли убирала я ртом:))) так легче и ребенку, я надеюсь, не так противно было, как соплеотсосом. Выздоравливайте скорее!!!

Аквамарис распыляет под давлением? Как "физиомер"?
 

или просто капельки? мне под давлением больше нравится, хотя, может быть, совсем малышам его нельзя. А сопли убирала я ртом:))) так легче и ребенку, я надеюсь, не так противно было, как соплеотсосом. Выздоравливайте скорее!!!

ой, стыдно (+)
 

и девушке той не ответила - никак не могла пересечься вечером с мамой, чтобы она подняла свои старые записи. Я сегодня обязательно постараюсь и напишу здесь. P.S. Аськи нету. Звони - поговорим.

Снежка, как прошла операция?
 

Мы за вас очень переживаем! Молимся, чтобы у вас все было хорошо.