Jetem

Jetem (http://jetem.ru/index.php)
-   Телефон доверия (http://jetem.ru/forumdisplay.php?f=6)
-   -   Просто мама (http://jetem.ru/showthread.php?t=19488)

Просто мама 01.10.2004 23:38

Просто послушайте....
 
Ну вот и топик из-за слез неправильно назвала. Знаю, что многие догадаются кто я, прочтя этот топик. Но мне так проще, если я пишу анонимно. Я даже не знаю что мне надо, просто сил уже нет, просто послушайте. Решились мы на ребенка, позвонили врачу, сказали что мы решились заняться этим вопросом, подняли наше дело и тут нас генетик "радует" "шансы у вас получить больного ребенка после того что произошло с вашим предидущим равны 25%".....Все...Занавес...Меня и мужа трясет мелкой дрожью, да, скажете вы, это всего-лишь 25%, но я смотрю на "полупустой стакан". Три дня просто впала в депрессию. Чуть крыша не поехала, решила, нет, так нельзя...Вылезла...Ради дочери вылезла. Решила, что бог сним, без этого ребенка я все равно не представляю жизни своей, поэтому я иду на это. Врачи очень озаботились, говорят, что если я хочу этого ребенка, то надо рисковать сейчас ибо с каждым годом риск увеличивается. Так и застрял в голове голос медсестры из телефонной трубки: "Вы должны серьезно подумать, целых 25 процентов." Блинн, убила бы ее, как будто она мне этим помогла! Боже, как мне плохо, я так боюсь, я заранее вижу вторую могилу. Никому ничего не сказала об этом. Только вам сюда написала, так как высказаться мне надо. Написала и показалось все очень глупым, что я пишу сюда. Но вы меня вытащили год назад, вы и я вам так благодарна.

Главное умом я все понимаю, но этот страх сидит внутри, глубоко и тихо сводит меня с ума.

kuku 01.10.2004 23:50

Господи... Это... нечестно.. :((((


Я понимаю, что это может быть глупостью - я очень плохо разбираюсь в этом. А конкретно с этой болезнью нельзя сделать ЭКО, "проверив" эмбрион? Я знаю, что с некоторыми болезнями можно... У вас это разрешено? Хотя дорого, наверное безумно, уж не говоря обо всех трудностях ЭКО :(( Если, конечно, для тебя в принципе такая идеи приемлема..


Очень-очень хочется, чтобы у вас было все хорошо...

Просто мама 02.10.2004 00:05

не знаю, как я к этому отношусь, я просто никогда об этом не задумывалась. И я не знаю, как это у нас с этим в стране. я не думаю, что эко в этом случае поможет, там же не было генной ошибки, поэтому было сложно определить. И даже ЭКО не страхует от явных генетических нарушений (Сашенька-Матвейка тому подтверждение). Самое страшное, что я не знаю решусь ли я на аборт знай я о проблемах. Потом ситуация отягощается тем, что среди врачей нет единого мнения о том можно ли мне делать аборты 3ое специалистов из разных стран говорят что нет, аборт при моем строении матки равен смерти (моей), один говорит, что он не согласен с ними. Меня это не греет, сама понимаешь. Короче, я загнана в угол, и я понимаю, что я как тупая корова пру вперед создавая себе проблему, но я не могу, я очень хочу этого ребенка. Родителям я ничего не говорю, они будут 100 против.

Вот такая у меня ситуация....Боже, дай бог проскочить эти 25 процентов...хотя два года назад мы все-таки вляпались в 2 процента, поэтому мой пессимизм и страх очевиден...

kuku 02.10.2004 00:24

:(((( Да, насколько я понимаю, designer babies - это возможно только с генетическими отклонениями - т.е., когда можно у эмбриона определить есть оно или нет... Иначе что Эко, что неэко..


Охохонюшки.. Сколь уж можно вам сил желать, так не хочется, чтобы опять силы нужны были... :((.

Vesta 02.10.2004 02:32

Солнышко, так хочется тебя поддержать толково!
 
Скажи, но ведь год назад они не говорили об этих 25ти процентах? Сейчас был один и тот же человек-генетик? А вдруг это - не наверняка? Степень риска высока, как ни крути :-( Но и 75% надежды терять не хотелось бы...А другое мнение врача-врачей можно раздобыть? Ну и первая же дочка родилась здоровой!...Прямо головоломка...

Joh 02.10.2004 05:10

Говорю конечно глупость
 
Но как вариант. У нас знакомые сделали так. Причиной генетической неудачи была жена. Так же ей нельзя было рожать из-за сердца. Мамой ребенка стала мама жены(на тот момент ей было 42). <a href="http://mima.ru/im/"><img src="http://mima.ru/im/c/yellohair/a022a_e/f0/29062002.png" border=0></a>
Johanna

911 02.10.2004 07:17

Какое бы Вы решение не приняли, Вы за него не несете ответственности. Решение за Вас принимает Бог.
Все, что я напишу, это мои размышления наровне с глубоким чувством сопереживания, сочувствия прошлому
и пожелания чтобы Вы обрели, наконец, счастье и спокойствие.

Если представить себя на Вашем месте, то становится очень больно, но с Вашей болью несравнимо:((.

С одной стороны, меня бы насторожило, то что первая фраза звучит, действительно, как описание полупустого стакана.
С другой стороны, полупустой стакан-это характеристика личности.
Меня, может быть поначалу, сбило с ног то, что эта фраза была первой.
Вроде как предупреждение свыше.
но всего лишь характеристика личности медсестры и на данный момент,
но в любом случае, это вполне обоснованное опасение на фоне того,
что Вам сейчас ничего в жизни не угрожает, (кроме того, что Вы
себе не представляете жизнь на этом свете без второго ребенка,
то есть Вы на грани и не хотите попробовать себя от этого чувства избавить(?) и мысль об усыновлении Вам
не приносит никаких положительных эмоций),
ясно, что в случае принятия решения о втором ребенке опасность тут же может возникнуть.

Отбросив обсуждение характеристики лица, сообщившего печальный факт
(который можно проверить в других местах, для достоверности,
Не знаю, но мне кажется, если идти на риск, то идти, учитывая все его стороны-
смотреть в каком из решений риск лишиться жизни больше,
в каком меньше и кто при этом еще может пострадать.

Имхо, смириться с тем,
что аборт не делать ни при каких обстоятельствах (в том случае, что он равносилен печальному исходу).
Рожать ребенка не смотря на риск в 25%. В случае родов,
кроме риска родить нездорового ребенка, есть еще какая-то опасность для Вас?
Хватит ли у Вас сил на поддержку нездорового ребенка?
Тяжело, но, думаю, хватит. Хватит ли у Вас сил на то, чтобы пережить еще одну трагедию - большой вопрос.

Я бы рожать не стала, но усыновила бы ребенка в таком случае.

Но при огромном желании иметь своего ребенка, если есть шанс -
то использовать все доступные и известные средства для этого,
включая сурмам - все что угодно, лишь бы эмбрион был бы здоров - способен к жизни.

Ну и последнее, если в процессе принятия решения все ведет к тому, что риск дороже жизни,
то я бы начала себя настраивать на позитивный исход, любыми методами и точно перестала бы сомневаться,
как только решение принято - пути назад нет.

Чудо тоже бывает очень часто и так неожиданно и так, порой, не запланированно возникает и
с такой легкостью решает наболевшие проблемы, что диву даешься!!

Желаю Вам этого чуда! И чтобы страданиям Вашим пришел конец.

Просто мама 02.10.2004 11:17

Ты меня всегда поддерживаешь, ты, КМ, Овик, да все вы... Без вас мне тяжело... Ты знаешь, год назад разговор был об этом, но они не называли точно процент. Разговор был такой, у всех семей есть 2 процента, после того что у вас произошло у вас риск возрос, все. ну мы и думали, хорошо, 2 процента, ну возрос, ну будет 4-8, ну, 10 максимум. Наверно был один и тот же, так как я его не видела все по телефону в этот раз было, но мне было сказано, что, мол, я его должна помнить, значит он. Другое мнение врача наврятли, так как это можно сказать высшая инстанция:-) Страна-то маленькая.

Просто мама 02.10.2004 11:26

смысл? Проблема же не в том, что мне нельзя рожать, проблема в том что мы с мужем даем процент 25, хоть будет вынашивать тетя Маня, хоть дядя коля:-) Но вы меня навели на интересную мысль. Наверняка этот процент суммированный так как и я и муж абсолютно здоровы, и это не генетическая проблема, а процент случайности, то наверно он суммированный т.е. у всех семей есть 2 процента получить такого ребенка какого получили мы, это значит один процент на человека: мама+папа=2 процента, значит наш выросший риск получить случайно такого ребенка резко поднялся до 25 процентов, делим на 2, получаем что у меня и у мужа по отдельности риск вырос с 1 процента до 12,5, а в сумме мы с ним даем 25.

Не знаю, но мне как-то помогло, я процент уменьшила до 12,5, правда на человека:-) спасибо за вашу поддержку.

Просто мама 02.10.2004 12:01

Спасибо Вам огромное за ваш основательный ответ. Попробую разобраться.

Да, конечно так-как 25 это процент логически возросшей СЛУЧАЙНОСТИ, то да это все происки Бога:-)))) но ответственность за принятие решения, лежит все-таки на мне и муже (в конце-концов на мне), Я знаю, что я рискую. Рикую очень многим 1. Здоровьем нерожденого ребенка. 2. психическим состоянием всей семьи, если опять придется через все проходить. 3. Будушим семьи если если ребенок родиться и выживет (операции, пересадка сердца и тд). Это все входит в 25 процентов. Все остальное "и они жили долго и счастливо" входит в 75 процентов. Но эти 25 меня просто убивают.

Все правильно на счет полупустого стакана, поэтому я и пришла сюда, так как я понимаю, что это всего-лишь 25 процентов, и эта медсестра была единственной кто сказал подумайте, все остальные врачи говорили рожайте, не бойтесь, на нашей истории всего-лишь 2 раза когда это все повторилось. То было год назад, а ее фраза прозвучала несколько дней назад. Вы знаете вы правы, мне ведь год назад, говорили светила нашей страны, что я просто должна рожать, и ничего не боятся, а кто она, она же просто медсестра для контакта родителей с детьми с пороками сердца. И то не моя, а заменяющая. Она меня никогда не видела. Черт, как вы правы. Страх услышанного застлил ум, разум, логику мышления, все сразу.

С абортами надо бы тоже разобраться, раз там все так не однозначно, то надо в любом случае выяснить для себя, что бы знать вообще что происходит:-) врачи здесь говорят, что можно (наверно это плюс), врачи великобритании (меня оперировшие) сказали, что нельзя. Позвоню-ка я гинекологу, поговорю с ним, пускай обьяснит, почему врачи в Лондоне сказали, что нельзя, а они здесь считают, что можно. Меня просто уже просто сделала эта неуверенность во всем.

"В случае родов, кроме риска родить нездорового ребенка, есть еще какая-то опасность для Вас?"

У меня уже 2 кесарева, это будет третьим.....Лучше бы рожала, очередной раз под нож...бррр.

Про усыновление, да, мы думали, но мы всегда хотели усыновить третьего, попозже, лет так через 6.

сурмама, я написла выше, это не выход, наши шансы от этого не меняются.

911, Спасибо вам огромное, вы точно Скорая помощь!, вы меня разбудили. Мне точно это и надо было, я всегда вроде бы на все смотрю оптимистично и трезво, а тут развезло.

Я вдруг вспомнила пока писала вам, что и главный детский кардиолог и генетик год назад (21 октября:-))))) мне и мужу говорили, что шанс возрос, но на это очень-очень редко, когда рождается второй такой ребенок!

Все равно страшно, но не так...нНадо было все просто по полочкам расставить.

Просто мама 02.10.2004 12:02

Спасибо тебе за твою поддержку. Ниче выкарабкаемся, я уже вижу свет:-)))))))))

elena154 02.10.2004 12:47

Надо бы вам с мужем молиться... Если Вы еще не верите, самое время начинать...
Ни генетик, ни гинеколог, ни форум - никто, кроме Бога, не в силах помочь вам выиграть в этой чудовищной лотерее. Только Ваша вера в чудеса, которые, по воле Божией, случаются очень часто, поможет вам все преодолеть. Удачи! Все у вас будет хорошо.

Просто мама 02.10.2004 13:36

- верующая, и год назад ИМЕННО генетик и кардиолог, и форум скзали мне, это была воля Божья. И именно они мне все помогли и помогают, такая поддержка не заменима. вы можете себе просто представить на минуту, что перед вами стоит лучший генетик страны и кардиолог, разводят руками и говорят: "Это был случай, воля Бога." Удивительно было наблюдать такое единение медицины и церкви:-) Дочь мы покрестили, успели до ее смерти.

Вера в чудеса не помогла, у меня родилась больная дочь и умерла, не смотря на все мои молитвы и веру что чудо будет, теперь я в чудеса не верю, я верю в судьбу и в Божий замысел. Что уж он там для нас замыслил, то и будет.

Спасибо. Дискуссий на этй тему мне бы не хотелось, такова моя точка зрения и я имею на нее право.

elena154 02.10.2004 15:08

Просто верьте, что в этот раз все будет по другому. И Господь Вас не оставит.

Да уж, хороши генетики, могли бы какое-нибудь научное объяснение придумать!

просто мама 02.10.2004 15:22

Спасибо.... Да это и смешно и грустно:-) (-)

Шалтай-Болтай 02.10.2004 15:40

Очень сочувствую.

Если вы решили, попробуйте просто минимизировать общение с кардиологами и генетиками. И с теми, кто может неодобрять ваше решение.

У меня несколько похожая ситуация, и любое общение на больную тему с врачами - гарантировано выбивает из колеи. Но ведь сделать все равно ничего нельзя? Зачатие, вынашивание, по крайней мере первая половина - ничего толком не скажут и сделать ничего нельзя. Попробуйте абстрагироваться. Наложить табу на разговоры и прерывать даже мысли на эту тему.

В конце концов самое страшное вы уже пережили. И хуже уже точно не будет. Если вы ощущаете в себе силы на второю попытку, просто закройте глаза и пробуйте. Знание вероятностей никак не помогает повлиять на исход.

И, имхо, не стоит особенно много советоваться. У врачей так много разных мнений. А у не врачей еще больше. Знание всего спектра никак не облегчает решение.

Отплачьте свое (а без этого похоже никак, никакие самые разумные самоуговаривания не делают переживание своего горя легче) и делайте то, что решили.

А там - посмотрите.

Шалтай-Болтай 02.10.2004 15:52

Еще очень важно понять что входит в 25% риска. Вообще довольно странно, что они так точно называют цифры. В Росии, даже припертые к стенке кардиологи дают плюс-минус километр.

Очень трудно поверить в то, что риск повторения именно ВАШЕЙ патологии - 25%. Скорее всего, речь идет о любых врожденных аномалиях строения сердца. Нет? Ведь если так, то есть куча аномалий, которые признаются таковыми, но не несут никакой опасности для жизни, а то и не требуют лечения. Какой-нибудь умеренный пролапс митрального клапана тебя бы устроил? :-) Уточни этот момент, может полегчает.

Хотя по сути - риск повторения, он всегда риск повторения. И сегодняшний страх понятен. :-(

Держись.

Киви 02.10.2004 16:01

Я вот что могу сказать.Если на самом деле 25%, то это много и велик риск повторения.Решение родить второго ребёнка должно быть очень хорошо продумано.Вы должны ОЧЕНЬ сильно этого хотеть.Может всё-таки стоит проанализировать причины такого желания при высоком риске?Может взять "сильно хочу" и расчленить? если ничего не получается и желание остаётся, то тогда дей-стно надо поменьше думать о плохом исходе, но быть к нему готовым морально зараннее.Желаю Вам удачи во всём.

Просто мама 02.10.2004 16:07

Я так надеялась, что ты зайдешь:-)))) Да, может ты права, 25 процентов аномалии вообще. Слушай, точно надо позвонить, спросить, этого генетика, 25 процентов чего?

ООООО, как бы меня устроил умеренный пролапс митрального клапана, ты даже не представляешь!:-)))))

Я в понедельник позвоню и уточню.

Шалтай-Болтай 02.10.2004 16:12

Про чудеса и веру...
 
Это не совет, упаси Бог, просто хочу рассказать.

Когда рождается тяжело больной ребенок и врачи, в которых так хочется видить всезнающих и всемогущих, разводят руками на вопросы: "Ну, почему?" и "Что с нами будет?", невозможно не задуматься: "Зачем, почему это все мне? За что?" Какой-то ответ найти надо, для собственного выживания.

Для меня, лично, ответом оказась мысль, что то, что с одной стороны - трагедия, с другой стороны может оказаться чудом.

Если суждено было кем-то зачем-то родится на земле Ребенку вот с такой паталогией, то для него чудом и неслыханной удачей было родиться у меня, в моей семье, где его примут даже таким (а не оставят в роддоме), где найдут врачей и деньги для его лечения (насколько это в силах современной медицины), где с ним будут просто жить и возиться как с любым обычным ребенком (а не задушат беспокойством, гиперопекой и ограничениями, калеча психику, под лозунгом "Ах, ты наш болезный, жизнь для тебя так опасна!"). Мне эта мысль помогла смириться со своей судьбой.

Я читала ваш текст о жизни вашей дочки. Это подвиг и чудо - то, что вы для нее сделали. То, как вы вели себя с ней, пока она была жива.

Я все же верю в чудеса. Просто не всегда они случаются именно с нами...

Просто мама 02.10.2004 16:14

Да, права, я так мужу и скзала, ну нам ничего не остаеться как закрыть глаза и бухнуться в это дело, иначе никак. "Знание всего спектра никак не облегчает решение." Вот убеждаюсь, что чем дальше в лес, тем больше дров. Меньше знаешь, крепче спишь. Тем более ты это знаешь тоже на себе.. Себя сейчас готовлю к главному, если решилась, то все не психуй - наслаждайся, ничего изменить будет нельзя. Ведь мы как-то умудрились получить наслаждение от тех дней, что второй ребенок был снами. Значит это возможно. Последнее что я хочу, и чего боюсь, это ходить психически нестабильной беременной дамой, которая каждую секунду воображает все самое худшее. Это никому не на пользу.

Vesta 02.10.2004 16:21

Значит, просто успокаивали?
 
Или теперь не хотят быть ответственными. Типа, предупредили, наше дело сделано. Оль, хорошо, что ты открыла топик! Наверняка, девочки, прошедшие через что-то подобное, поделятся с тобой опытом, дельными советами, мыслями.

Я могу, и буду с тобой надеяться на лучшее. С моим характером, я б тоже не оставила идею родить снова здорового ребенка.

Страна маленькая...А если в Москву с проблемой податься? Хотя бы сдать анализы, историю рассказать. Что муж, он смог бы с тобой поехать в Россию для этой цели?

Просто мама 02.10.2004 16:28

Если рассматриватьэто с такой точки зрения, то да, все-рано это чудо, что она родилась и была, может это садомазохизм, но я не считаю этот период моей жизни трагическим и черным, я рада, что я ее родила, но не рада, что так все обернулась. Ой, надеюсь, ты меня поймешь, в голове у меня это все складно, но наверно со стороны звучит очень странно.

Я сильно не задавалась вопросом "Зачем, почему это все мне? За что?". Я боюсь даже задумываться над этим, вернее мне это не к чему, не найду я ответ на этот вопрос. Для меня в тот момент, да и сейчас, не важно было "За что?", это уже произошло, вопрос стоял медицинский ПОЧЕМУ и обычный порыв матери и отца, что мы можем сделать сейчас. Все. Это не подвиг и ты прошедшая через это прекрасно это понимаешь, это реакция матери на то что происходит с ее ребенком. Но я не хочу чтобы это повторилась. Я знаю, что я опять сделаю все что в моих силах и силы есть и будут у меня на моих детей, но я хочу ребенка, а не могилу.

"где с ним будут просто жить и возиться как с любым обычным ребенком (а не задушат беспокойством, гиперопекой и ограничениями, калеча психику, под лозунгом "Ах, ты наш болезный, жизнь для тебя так опасна!"). Мне эта мысль помогла смириться со своей судьбой."

Вот это постоянный подвиг, вот это постоянная борьба, вот это нескончаемая материнская любовь! Я боялась другого, что после всего случившегося, я могу задавить гиперопекой старшую. И мне постоянно приходилось контролировать, чтобы не переборщить, грань тонкая в этом случае.

Ничего, что я на ты...Ладно, все решено. Осталось просто не перегнуть палку со страхом.

Vesta 02.10.2004 16:29

Обычные опасения для беременной,
 
потерявшей предыдущего ребенка...Но вы с мужем - оптимисты, форум будет тебя поддерживать все месяцы. Легче выходить будет чисто морально.

Шалтай-Болтай 02.10.2004 16:42

офф
 
Киви, вот даже забавно, насколько мы с вами "попендикулярны" в реакциях.

Мадам, на которуя я наехала за попытку устроить очередную "пятиминутку ненависти", вы сочувствуете, изо всех сил стремитесь понять и оправдываете ее эмоции перед злобными окружающими.

А матери, которая пережила смерть ребенка от сложной и непредсказуемой аномалии развития, сообщаете, что 25% риска - это очень много (полагаете, это ей не очевидно?) и советуете на всякий случай морально подготиться к смерти последующего. Вы правда знаете как морально подготовиться к смерти своего ребенка?

Не примите как наезд. Просто любопытство.

Натали 02.10.2004 17:12

Да не важно, сколько процентов... Если бы их было меньше, ты бы меньше переживала? Что-то я сомневаюсь. Даже у совершенно здоровых людей есть риск родить совершенно больного ребенка, это совершенно непредсказуемо... Я не знаю, что посоветовать, не умею... Но мне почему-то кажется, что ты будешь рисковать, ты - такая :))

Просто мама 02.10.2004 17:33

не знаю, как мне вам адекватно ответить. Постараюсь.

"Вы должны ОЧЕНЬ сильно этого хотеть. Может всё-таки стоит проанализировать причины такого желания при высоком риске?"

Да, я согласна,но не думаю, что даже слово "очень" написанное большими буквами сможет передать, мое желание иметь детей. Это желание появилось лет в 16 и не пропадает, зараза:-) дальше вдаваться в это не буду, так как не благодарное дело описывать глубину желания, во-первых никогда не передашь его полностью, во-вторых не вижу смысла.
Вы намекаете на мое эгоиситичное желание иметь ребенка, чтобы забыть прежнего, заглушить боль, тут вы не правы. если бы это было так, то я бы кинулась в пучину беременности сразу после родов, мне врачи дали зеленый свет где-то после трех месяцев после родов. Я хотела подождать два года (как мы тут и договаривались:-)), вот прошел год, я пошла на обычный контроль к врачу, а он мне говорит: "если вы хотите родить ребенка, то советую с этим не затягивать, так как у вас растет процент" Я жутко удивилась, не ну у меня 30тник не за горами, но это же вполне молодой возраст. Ну. подумали мы с мужем и решили, так как мы все-равно хотим ребенка, то можно и сейчас, так как и обстоятельства изменились в хорошую сторону, у меня теперь здесь живет сестра и учится, она мне поможет. ну а далее вы знаете, грянули новости о 25 процентах.

"Может взять "сильно хочу" и расчленить? если ничего не получается и желание остаётся, то тогда дей-стно надо поменьше думать о плохом исходе, но быть к нему готовым морально зараннее"

ну 25 это всего-лишь 25 (слушайте теперь я вас убеждаю в обратном, ещё вчера меня в этом надо было убеждать, прогресс!!!:-))) остаеться ещё 75, и потом надо выяснить, как правильно сказала Шалтай, 25 процентов чего именного той смертельной анамалии сердца или 25 с учетом всех проблем.

Вообще-то ваша последняя строчка выбила и без того хлипкую основу из-под моих ног. Я очень долго собиралась с духом, чтобы ответить вам. Я надеюсь, вы мне разрешите никак ее не комментировать. Спасибо за понимание.

Просто мама 02.10.2004 17:38

Ну, как бы я сразу написла, что я иду на это. Просто я пытаюсь совладать со своим страхом по дороге, чтобы не сойти с ума:-) А то у меня на прошлой неделе были два приступа гипервентиляции:-))) Сейчас смешно, а тогда было не очень:-(

Просто мама 02.10.2004 17:40

Ох, я надеюсь, я периодечиски ,буду поднимать этот топик, если вдруг понадобится, буду делиться как развиваются события. так как тут никому об этом не говорю пока. И не буду "пока живот не упрется в нос":-))))), а поддержка мне нужна. ничего что я вас тут так попользую:-))) Обещаю пользовать редко, только в моменты крайней необходимости:-)

Просто мама 02.10.2004 17:45

Ну я же не могу выкинуть целый 75 процентов на свалку:-) В Россию сьездить не будет возможности до лета. Работа, учеба. Муж, да, конечно. он любит Россию, ездиет со мной каждый год, а то и два раза в год. Спасибо, все как-то устаканилось. Когда приступ страха опять нагрянет. я с ним "логично" поговорю:-)

Artemis 02.10.2004 18:02

Простите, а что с первым ребенком? Насколько тяжело заболевание?
Синдром Дауна?

Artemis 02.10.2004 18:04

Скажите, а вероятность заболевания зависит от пола ребенка? Если зависит - то можно с помощью ЭКО подсадить эмбрион определенного пола.

Просто мама 02.10.2004 18:10

никак не зависит. шансы равны для обоих полов.

Просто мама 02.10.2004 18:21

с первым тфу 3 раза все в порядке, дело во втором, она умерла. Ошибки в генах не было. Заболеваний было несколько: 1) Синдром гипопластического левого сердца (3 операции, если выживет то затем пересадка сердца) http://www.pediheart.org/parents/defects/HLHS.htm

2)увеличенные желудочки головного мозга; 3)одна почка меньше другой; 4) незакрывающееся анальное кольцо.

Вот это весь список проблем,которые у нее нашли после вскрытия.

kuku 02.10.2004 18:53

Если не ощибаюсь, в тот раз довольно на большом сроке узнали, но никто же не ждал.. А когда реально хоть немного убрать опасения на УЗИ?

просто мама 02.10.2004 19:00

да в 31 неделю по-моему. "А когда реально хоть немного убрать опасения на УЗИ?" Говорят, можно в 12 недель уже увидеть, но ведь никто поручится не может. Конечно в 31 все видно уже прекрасно, и то как оказалось не для всех. Я договорилась, что буду ходить на узи только к тем, кто это обнаружил и смотреть меня будет главврач отделения, иначе я не поверю. Они согласились, так как 7-8 узи сделанных в прошлый раз все было ОК и открылось чисто случайно, ты помнишь... И потом когда мой гинеколог уже знал где проблема он все равно смотрел и ничего не видел....(начинаю злиться опять на него, у него опять будут гореть сегодня уши:-))

911 02.10.2004 19:28

Вы, дорогая,
главное не используйте то что Вам кажется негативом. :)
не тратьте на него свое драгоценное время (по себе знаю, что неблагодарное это занятие).

Зашла повосхищаться Вами. Можно, да?

Какая же Вы все-таки сильная!

Не знаю, к месту или нет, вспомнилась мне семья одной моей школьной подруги.
У ее бабушки было 6 детей. Но как они ей достались! Через одного-двух!
То есть у нее было 12 полноценных беременностей, а детей выжило после рождения - целых 6 здоровых и
красивых :).
И никто тогда не задумывался, рожать ли ей, беременеть ли ей.
Беременела и рожала как миленькая:).
И не жалела ни одного дня, что они все родились, ведь рождение каждого
напрямую зависило от предыдущего! не превоплощались же они (а может и перевоплощались, кто знает:), но все равно,
личность каждого - это отдельная личность.
Может быть кого-то из тех, кто умер после рождения младенцем в наше время можно было и спасти, но тогда это не было возможно. Вот что значит не задумываться.

А Вы приложили разум к принятию решений. Главное - это ваше здоровье.
Вы несчастны - то и все кругом несчастны.
Что бы не говорили, ваша цель- это счастье. За него Вы боретесь.

А вы родили да(знаю), подарили за короткое время своей дочке столько любви и счастья, сколько иная мать не подарит за долгую жизнь!

Господи, дай на этой земле побольше таких как Вы мам! И спасибо за то что Вы есть!

Ева и дети 02.10.2004 19:51

Просто математика
 
25 всегда меньше 75.Это мантра,ее надо повторять очень часто.И еще нужна какая-нибудь коротенькая молитва( тут я ничего не подскажу,но уверенна,что что-то такое есть),чтобы произносить в те минуты,когда накатывает страх.Накатило-повторила,не помогло-еще разок,потом еще...Если решение принято,то не надо обсуждать тему "будет-не будет",надо придумать,как в этих условиях выжить и заранее прописать сценарий,что и как ты будешь делать в определенных ситуациях: во время визитов к врачу,на УЗИ, когда накатывает страх,когда пристают родственники и т.п.Мне это обычно помогает.Но главное-это верить...Я понимаю,тут просили не рассуждать о религии,но я все время напоминаю себе,что вера-это когда верят бесприкословно:"Господи,в руки твои вверяю себя."А всякие прочие мысли не что иное,чем гордыня.Тоже иногда помогает.
В одном я не сомневаюсь,у тебя есть и физические,и душевные силы ,чтобы пройти это испытание,а мы,в свою очередь,будем мысленно тебя поддерживать.Выше нос и УДАЧИ!!!

Шалтай-Болтай 02.10.2004 20:34

Плакайте, не стесняйтесь.
 
Иногда нужно просто выплакать свое.

Если хотите - плакайте мне на мыл, в любое время, когда будет нужно. terrao@mail.ru

Я тоже нескольким тутошним гражданам регулярно привожу жилетки в негодность. :-)

Artemis 02.10.2004 20:35

И врачи говорят, что с вероятностью 25% будет это все в комплексе?

Vesta 02.10.2004 21:09

Пользуй, сколько угодно! :-)
 
Хочешь, на мыло (если думаешь, что форуму наскучит тебя поддерживать) :-) Но, Олюшка, ваш с мужем поступок многих потряс и заставил уважать. Потому, уверена, все от чистого сердца тебя поддерживают!

Vesta 02.10.2004 21:14

Ясно...значит только на своих врачей надежда
 
В конце концов, ты же понимаешь, на генетическую вероятность никто не повлияет. То есть, если решитесь рискнуть (или - уже?), то остается ждать и надеяться на Бога. Знаешь, думаю, весь комплект "болячек", что были у той доченьки, другому ребенку не передастся ну никак! Если что-то одно и будет не в порядке (но не с риском для жизни), конечно вы будете бороться и лечить. А вдруг и вообще проблем не будет?! Оля, а старшая - ваша общая с этим мужем дочка? Я не помню этой подробности. То бишь, один здоровый ребенок у вас получился уже?

Люся 02.10.2004 23:04

Я вот недавно книжку прочла "что должен знать верующий" Там написано, что Господь дает нам скорби для того, что бы показать нам, что он помнит о нас и не оставил нас, что дает нам шанс спасти наши души. Это я к тому, что Боженька милостив, он не оставит вас. все будет хорошо. вот только я бы визиты к врачам свела к минимуму.....

Люся 02.10.2004 23:05

Вам бы к Матроне.... давайте я вам иконку передам?

Киви 02.10.2004 23:53

off
 
Да нет же,не перпедикулярны.Я ей "сообщаю", что 25% большой риск, потому что так оно и есть.Утешать на этот счёт никого нельзя, говорить, что ничего страшного - преступно( это я так думаю)Что касается "морально подготовиться" - я не имела в виду ко смерти, а к возможному рождению больного ребёнка( те хорошо подумать об этом и быть готовым к такому исходу).Я думаю, в этом случае обязательно нужно учитывать это, но надеяться на лучшее.Одно дело - утешать человека, когда ему больно.Другое дело - эмоционально реагировать на колеблющуюся женщину,у которой реальный риск родить больного ребёнка.Я считаю,что успокаивать нельзя, можно только пожелать мудрости в принятии решения и удачи, без лишних эмоций.Автору я безмерно сочувствую,поняла кто она,но в этом топике я просто не умею права её утешать.Ваш офф - за наезд не приняла, спасибо,что дали объясниться.

Киви 03.10.2004 00:02

Я прошу прощения за последнюю фразу, просто не подумала, как ужасно она может истолковаться( чит.офф к Шалтай):-(И ещё.Понимаете,я вовсе не то намекала,что Вы подумали,не на эгоистичность.И без связи с трагедией.А вообще подумать на тему - "второй ребёнок, почему мы его хотим".У меня актуален этот вопрос в данный момент и я много над этим размышляла.Извините,ради Бога,что мне пришлось объясняться дополнительно, мне думать надо было больше,как правильно выразить свои мысли.

просто мама 03.10.2004 00:03

извините что влезла в ваш офф. я хотела лишь поправить вас, вы меня назвали колеблющейся женщиной. Вы неправильно меня поняли, неправильно истолкавали мой топик, я НЕ КОЛЕБЛЮСЬ ни минуты, я топик завела, чтобы поделиться и найти поддержку чтобы побороть свой страх.

Извините ещё раз что влезла в офф топик, мне очень не удобно:-( но я думала, мне нужно это вам обьяснить.

просто мама 03.10.2004 00:18

Ничего страшного, в таких разговорах трудно порой правильно выразится. Я вон сама ловлю себя на мысли, что в голове все звучит логично и правильно, на бумаге все как-то глупо и коряво:-)

"второй ребёнок, почему мы его хотим". ... Не знаю, пунктов много, я сама думала на эту тему, у каждого свои пункты, но я думаю много чего должно пересекаться. И потом я все чаще убеждаюсь, что чем больше человек начинает рыться в том, нужен ему ребенок или нет, тем меньше шансов что он его заведет:-) Потому что пунктов против всегда больше и они логичнее, и весомее, чем простое хочу:-) Да и в полне может быть, что если человек начинает рыться так глубоко в этом вопросе, то может быть, все-таки ещё не время, может он подсознательно ищет "отмазку". Тогда лучше подождать:-) Ну это так мои, вилами по воде писанные, рассуждение на эту тему:-)

Удачи вам!

просто мама 03.10.2004 00:20

нет, говорят 25 процентов сердечных заболеваний, а это самое главное, с остальными ее проблемами жить можно было.

просто мама 03.10.2004 00:25

Твои слова да Богу в уши. Да, старшая наша с мужем общая, здоровая (тфу 3 раза), за 3 года у нее была только простуда пару раз. Первая температура была около 2 лет. Зубы лезли незаметно, я их считала во рту пост фактумом, не было ни единой бессонной ночи. Вот что вокруг всех и удивляет, что кидает из крайности в крайность. Поэтому все и принимали мою вторую беременность, которую я носила лучше чем первую, как само собой разумеющееся и я в том числе. ..и так мы все прокололись.

просто мама 03.10.2004 00:26

спасибо большое! (-)

просто мама 03.10.2004 00:42

Вы знаете, мне очень не удобно. я правда в растерянности и никогда не знаю, что ответить, на те невероятные слова, которые вы нам говорите. Я перевела мужу давно как-то все что о нас говорили, он тоже в полной растерянности, тоже не может понять, чем вызваны такие слова. Я получаю также часто такие же письма, они наполнены такой любовью, таким пониманием. Но я не знаю что мне отвечать на такие фразы, у нас с ним такое чувство, что нас неправильно поняли, или как-то по другому поняли и нам теперь перед вами не удобно, так как мы ну не сделали ничего необычного. вы бы все поступили точно также.

Спасибо вам огромное за такие слова, но у меня просто очень двоякое чувство, когда я читаю такие высокие слова о себе и муже... ну вот даже это объяснить толком не смогла...

просто мама 03.10.2004 00:43

спасибо alot3@mail.ru и вы плакайте:-)))(-)

просто мама 03.10.2004 00:44

угу, учту, буду говорить как молитву! Все поняла, попытаюсь придерживаться такой линии:-) Спасибо!

Artemis 03.10.2004 00:47

Большинство сердечных заболеваний сейчас оперируются. Ниже правильно написали, что лучше уточнить у генетиков.
Скорее всего, все не так страшно.

Но если это 25% того, что заболевание будет в такой же тяжелой форме - наверное, я бы не рискнула. Тем более, что 1 ребенок уже есть.

просто мама 03.10.2004 00:53

В чем то мои мысли совпадают. Помнится, за четыре дня до годовщины смерти я написла ей письмо, решила, что надо все выложить на бумагу, выговорится и отпустить. Кстати, очень помогло. И начала я это письмо к ней с притчи всем нам известной про мужика и бога: Умер мужик и попал на небо. Стали они с Богом разговаривать и жизнь мужика просматривать. А жизнь как карта со следами: и почти везде 2 пары ног, но иногда и одинокие следы только. Смотрит мужик на жизнь свою и говорит: "Господи! Ну, как же так?! Ты же обещал не бросать меня, помогать мне во всем и всегда. А вот видишь, было же, что я один шел" А Бог ответил: "Нет, это я тебя на руках нес..."

просто мама 03.10.2004 00:56

вы правы, надо выяснить что подразумевается под этими 25 процентами, повторение этого случая или другие. Хотя проблемы с сердцем, это проблемы с сердцем. Хочется здорового ребенка...но это уже так к слову. я тоже поуспокоилась, скорей всего это процент сердечных проблем вообще, спасибо:-)

Ania 03.10.2004 01:19

Я все молчала, но тоже влезу, хотя мне особенно нечего сказать - ни про проценты, ни про все остальное. Хочу сказать только, что буду за тебя молиться, и что верю, что все у вас будет хорошо!! Сколько чудес все же вокруг, и после тяжелых трагедий тоже! Ты читала историю Лены из Киева, например? Если нет, то я расскажу, да и ссылка наверняка у кого-то есть. В общем, я думаю, надо делать то, что сердце велит. Помоги тебе Господи!

Киви 03.10.2004 01:20

Да, действительно,неправильно истолковала.Прочитав ниже,я это поняла.Просто я плохо Вас знаю,многие это поняли сразу, судя по фразам " ты - такая":)))Ну а я по первому сообщению поняла,что колеблетесь всё-таки.А если так, уже точно решено,то страхи рассеять - проще всего :-)Нас тут много,страхов меньше :-)И чудес я знаю порассказать, и реальных историй хороших и поддержать просто конечно же!Искренне желаю Вам ещё раз удачи!

Vesta 03.10.2004 02:10

Генетик из меня никакой
 
Но не пойму, почему именно сердечные заболевания должны передаться 2му+ ребенку! Положим, синдром Дауна чаще всего передается именно второму ребенку (при первом - здоровом). Неужели твой случай - из той же "оперы"? Ну так о третьем же говорим..почему у него опасения? Оля, ты что-то читала сама на эту тему в интернете? О генетике?

просто мама 03.10.2004 09:22

ашла: "Формирование врожденных пороков сердца обычно происходит на 2-8-й неделе беременности."

Значит 12 и вправду реально, если иметь хорошего специалиста, хороший аппарат и знать что искать. Но хотя тут же на форуме каком-то читаю следущее: У первого ребенка был не доразвитый левый желудочек сердца. Мне назначили УЗИ со вторым ребенком у генетика. По данным УЗИ 19 недель. Врач назначил повторное УЗИ через две недели, т.к. сейчас говорит маленький ребенок и всех тонкостей не видно. Правда их может быть не видно, либо она хочет перестраховаться. В заключении написала, что грубых врожденных патологий нет. Можно верить? Очень переживаю.
Алёна | возраст: 24

Действительно, оценить структуры сердца на сроках беременности до 20 нед. бывает достаточно проблематично, а тем более степень развития желудочков. Рекомендуем провести УЗИ в 22-23недели, при возможности- совместно с врачом-кардиологом, владеющим методом ЭХО-КГ (УЗИ сердца ) у новорожденных детей.


И вот насчет ЭКО и пороков сердца, нашла в какой-то конференции: Ув. д-р Солониченко!
Помогите, пожалуйста. Мой новорожденный ребенок умер от врожденного порока сердца. Беременность была после ЭКО+ИКСИ. В Бакулевском кардиоцентре нам сказали, что необходима консультация генетика, рекомендовали 2 места - Филатовскую б-цу или Медико-генетический центр РАМН (ул.Москворечье). Куда бы Вы рекомендовали обратиться? Хотелось бы, чтобы там можно было сдать все необходимые анализы. И еще вопрос, а насколько точный прогноз дает генетик и анализ крови?
Ольга

Елена А 03.10.2004 10:39

Ну вот чего все-равно не могу понять. как они этот дурацкий процент считали? Если Вы с мужем здоровы, и это не генетика, от какой такой балды взялись эти 25? Если имелось ввиду, что с возрастом риск паталогий возрастает. но паталогии ведь разные бывают, от лишней сердечной хорды, которая кроме как шум никаких неудобств не представляет до тяжелых пороков, а их как не крути примерно один и тот же процент(очень незначительный). Я когда второго ребенка в 38 лет рожала, то сознательно на учет встала очень поздно-в 14 недель, все боялась именно подобных разговоров, да еще , как у нас бывает-"с ума сошла в таком возрасте". Но моя врач. я ее раньше не знала, кроме позитива ничего и не высказывала. " Мы еще всем молодым покажем, как надо детей рожать"-ее слова. И , действительно беременность и роды были на удивление благополучными, на 5+ / Дочка здорова. А Вам правильно писали уже, повторяйте, как молитву "Все будет замечательно!!!" А оно так и будет, я уверена в этом! А те проценты "от лукавого" выкиньте из головы-вот и все. Если решились-Бог Вам в помощь и наши все кулачки и молитвы!

Joh 03.10.2004 11:22

Биологической мамой была теща.
 
Таким образом был уменьшен процент. А если, допустим ваша сестра+его брат(ЭКО)... Это, конечно, глупости, но гены будут максимально близки к вашим, но не знаю, будет ли другой процент.<a href="http://mima.ru/im/"><img src="http://mima.ru/im/c/yellohair/a022a_e/f0/29062002.png" border=0></a>
Johanna

Woodenka 03.10.2004 12:50

Оля, ты меня знаешь по нижнему форуму. Если можно, я о медицинской стороне дела. Уточни сначала у врачей – почему 25 %? Может быть у меня немного другая ситуация (у моего первенца был только очень сложный порок сердца, остальные органы в норме), но нам генетики дали только 3-5 % повторного риска. Второй ребенок родился с небольшим дефектом межжелуд.перегородки сердца, который сам закрылся к 3 месяцам. На узи в Бакулевке этот дефект (у второго ребенка) увидели примерно в 18 недель, а еще на узи примерно в 13 недель исключили сложные и тяжелые пороки сердца (т.е. так рано уже видно, но только специалисту-кардиологу). Кстати, выше ты цитировала вопрос Ольги к Солониченко – так это я та Ольга. И я узнавала потом, на предимплант. диагностике при ЭКО нельзя такое предусмотреть, т.к. пороки сердца формируются в первом триместре берем. Так что, знаешь, я тоже боялась до жути повторения, но я 1) в первом триместре по максимуму берегла себя, 2) делала узи – много – в спец.кардиоцентре, 3) если бы достаточно рано выявился очень сложный порок, то наверное бы прерывание, хотя не уверена, решилась бы или нет. Сейчас я задумываюсь о третьей берем. (но не прямо сейчас), немного страшно, но уже меньше – Владик ведь здоровый. И у тебя тоже первая дочка ведь здоровая, так что я не понимаю, почему 25 %. У вас брали анализы? У нас с мужем генетики взяли только кровь на кариотип, другие более сложные анализы отказались брать, сказали, что нет показаний.

просто мама 03.10.2004 14:08

Привет. спасибо, что появилась:-) Я уже составила список вопросов к генетику, хочу позвонить в понедельник.

Как я писала выше, да и ты наверняка помнишь, из наших предыдущих общений, я была тоже уверена, что у нас риск 3-5, ну максимум 10 процентов. Поэтому меня эти 25 так выбили из седла... Про ЭКО я тоже поняла порывшись в интернете и в частности найдя твой вопрос. кстати, в голове всплыла ты, но я как-то вас не соединила, подумала, что это кто-то ещё: "как же нас много:-(".

"1) в первом триместре по максимуму берегла себя", да это очень важно, тем более, у тебя был комплекс не понятных причин, которые надо было избежать, если я не ошибаюсь, лекарство, высокие титры на краснуху (извини, если где-то ошиблась), хотя нельзя точно сказать, что именно это явилось толчком для развитие пороков у Димы. Но у тебя, по-крайней мере, была идея, как себя оберегать, чтобы избежать повторения. У меня даже нет причины, я понятие не имею, чего мне избегать, чтобы не было повторения. Моя первая беременность и вторая идентичны (ну токсикоз был слабее), ни простуд, ни инфекции, ни следов краснухи. Что меня и тихо бесит....меня уже просто все уже бесит... "2) делала узи – много – в спец.кардиоцентре" да конечно, я так и буду делать, я уже выше писала, обязательно, иначе страшно... "3) если бы достаточно рано выявился очень сложный порок, то наверное бы прерывание, хотя не уверена, решилась бы или нет." аналогично, поэтому меня этот процент так и беспокоит, так как если бы я могла с легкостью решится на аборт (даже если мне врачи дадут зеленый свет), вспоминая те дни с Николь, я не думаю, что решусь. Ты прошла через страшное, подозрение получить ребенка с СД и пороком сердца и ты выстояла всю беременность, приняла как должное и родила. Ты - мое вдохновение!:-)

Да у меня брали анализ крови на различные инфекции, что-то там с генами связанное и тд и тп, результат был отрицательный по всем пунктам. Делали ещё амнио, но это все, тогда мы и узнали, что в генах ошибки нет, что у нас девочка, что воды чистые, все работает как должно, и самое главное он не показал наличие каких-либо отклонений у нее, нда... поэтому я в амнио в этот раз тоже смысла не вижу. Он мне только роды спровоцировал ранние, он и нервы.

Оль, если меня не подводит память, у Димы же тоже такой же синдром гипопластического левого сердца, если у нас одинаковые синдромы, то почему у меня 25. "Опять 25":-)
Оля, спасибо тебе за ответ, твой пример очень важен для меня. Я в понедельник постараюсь все выяснить.

Я рада, что ты думаешь о третьем!:-)

Лиза Ф 03.10.2004 14:22

Тут столько всего правильного написали, и сказать больше нечего... ПО-моему стоит попытаться, закрыв глаза, заткнув уши... 25 % меньше 75%, думай про это. Я твержу (все славкину беременность твердила) в плохие минуты: "Господи, на все воля твоя! Ни на что не надеюсь, ни о чем не мечтаю, ничего не боюсь, ничего не хочу, ни о чем не тревожусь, в Твои руки отдаю себя. На все воля Твоя!"

И больше слов тебе нет - только эмоции - сильные и ободряющие... Сил вашей семье!!!

Лиз и Славка(26.07.01)+ неведомый скорпиошка

Манюня 03.10.2004 18:38

Попробуйте внушить себе, что Вы чрезмерно ббоитесь, преувеличиваете свой страх из-за пережитого тогда горя. В остальном вам уже дали много дельных советов.
ПыСы. Я бы тоже рисковала, знаю точно. Хотя(ттт) и не пришлось.
Давайте верить, что всё будет замечательно.

Конька 03.10.2004 20:24

Господи, Шалтай-Болтай! И у вас? Что случилось? С кем? (Это скорее риторический вопрос, можно не отвечать)

Woodenka 03.10.2004 20:31

Оля, для сравнения я тебе напишу, что у нас в заключении написано:

ВПС: синдром гипоплазии левых отделов сердца: атрезия аортального клапана, гипоплазия восходящей и дуги аорты, коарктация аорты, открытый артериальный проток Д=4,5 мм, стеноз отверстия митрального клапана на грани атрезии, открытое овальное окно Д=4 мм, дилятация полости правого желудочка, расширение фиброзного кольца и ствола легочной артерии, множественные мышечные дефекты межжелудочковой перегородки, вторичный дефект межпредсердной перегородки Д= 8 мм.

Дефектов и пороков других органов у Димы не было, только сердечко все неправильное. Исходя из этого, и из того, что мы описали наши семейные истории, чем болели родственники, от чего умерли, и из того, что кариотип нормальный, нам и дали эти проценты риска.

То есть, я так понимаю, что если у вас в семье нет других таких примеров, и ведь ваши анализы нормальные, то может и у вас процент не такой большой должен быть.Надеюсь, что завтрашний разговор с генетиком тебя приободрит. Оля, и от всего сердца желаю тебе удачи, ты сильный и светлый человек. И спасибо за добрые слова в мой адрес.

Масюся 04.10.2004 15:18

Только что случайно наткнулась на этот топик....
Что хочу сказать!!Давай идти вперед вместе!!!!я 06.10 начинаю протокол.. Сказать что колбасит это ничего не сказать.. я уже все передумала.. и то как меньше жрать(хотя за первую беременность набрала совсем немного) и то как лежать и что делать в экстренных случаях.
В итоге я поняла что боятся я буду просто все время и всегда...Отложить протокол- это не выход...чем дальше тем сложнее будет побороть свой страх..То что произошла со мной и с Антошкой- это один на миллион а то и больше случаев.. короче никто и ничего не может сказать...Что впереди- только мое желание пробовать без каких либо гарантий со стороны врачей!!!!
Пиши если совсем тяжело будет!!!!!Мыло знаешь...
но надо верить и идти вперед упрятав свой страх подальше!!!!!

мама Ли 04.10.2004 15:40

Просто скажу, что у моих друзей первая дочка родилась с тяжелейшими паталогиями, умерла, но они решились и... у них уже 2 здоровеньких ребятенка.

Просто мама 04.10.2004 19:31

Разговаривала я с генетиком...лучше бы не звонила. Ситуация ещё более запутанная и непонятная. Постараюсь воспроизвести наш разговор. Я представилась, он сказал, что помнит нас, так как у нас был экстраординарный случай (уже сразу "успокоил" ) Сказал да у вас 25 процентов, начал объяснять, что если бы у нее были бы проблемы только с сердцем, то у нас бы был стандартный процент для таких ситуаций 5-7 процентов, но так как у нее была гидроцефалия в сочетании с тяжелым пороком сердца, мы сразу попадаем в другую "весовую" категорию...25 процентов. Тут начинается наша самая интересная часть разговора, как говориться, девушки, пристегните привязные ремни ....Я ему задала резонный вопрос ПОЧЕМУ об этом не было ничего сказано год назад. На что он очень быстро и нервно начинает мне говорить, что он ПРИНОСИТ МНЕ СВОИ ИЗВИНЕНИЯ, но они НЕ ВЗЯЛИ какой-то важный анализ у нас с Николь, который бы предсказал наши бы шансы на будущее. То есть если бы они его взяли они бы сказали бы с точностью попадаем ли мы в эти 25 процентов или нет. "мы извиняемся, что мы этого не сделали, поэтому я вам сейчас обязан сказать, что при вашей картине проблем вы попадаете в процент 25, но из-за того что мы анализ не взяли, мы не можем вам с точностью сказать ваше процентное соотношение" Гады....и это лучший генетик в стране.... дальше ещё веселее, так как в процентах он лопухнулся, он мне сказал следующее от чего я долго рассматривала не позвонила ли я случайно батюшке в приход, вместо института медицинской генетики: Вы поймите, если мир добр, то тогда у вас родиться здоровый ребенок, если мир зол, то у вас родиться больной ребенок" Мама мия, я до сих пор не могу поверить, что он это ляпнул. "но мы вам обещаем, что мы приложим все усилия, чтобы помочь вам, если ребенок будет больной"........ага, спасибо, один раз он "помог". мать твою, если он знал, что мой случай экстраординарный, какого не были взяты все нужные тесты для диагностики. Я то откуда знаю, что мне нужно сдавать. "вы не виноваты, ни вы ни муж, в том ваше дело и экстраординарно, что вы родили такого ребенка просто по случайности" ......Медицина мать твою, 21 век...Европа...!@#$%^&*()!!!!

И. 04.10.2004 20:06

А сейчас нельзя сделать какие-то ген. тесты для вас с мужем, чтобы прояснить картину? Я понимаю, что тесты, которые *забыли* год назад, надо было взять еще и у ребенка.

Знаете, из всего того, что вы написали, я поняла, что 25% - это врачи поставили от балды.
У вашего ребенка был тяжелый случай, но наверное, тяжелый порок сердца и гидроцефалия как-то связаны между собой,т.е. одно повлекло развитие другого, и если бы не было одного, большая вероятность, что не было бы и другого. Я не врач, но из всего того, что я прочитала, я думаю, что у вас была просто плохая случайность, та которая выпадает один на миллион.
И мне, видится, что вероятность родить еще раз больного ребенка у вас не выше, чем у любой другой здоровой пары.

Удачи Вам! Все у вас получится!

просто мама 04.10.2004 20:18

Спасибо...Я просто абсолютно опусташенная после этого разговора. сначала плакала, потом злилась, а теперь все полная апатия.

Насколько я поняла, этот тест должен был браться у ребенка, так как дело не в нас, родителях. а именно там что-то у нее должно было быть выявленно для дальнейшей диагностики....гады я им вообще николь на вскрытие отдала, чтобы избежать именно того, что происходит сейчас....а это решение было не из легких.

Ладно, все, бог с ним... устала я от всего этого. что будет то будет.

Всем спасибо за поддержку.

Лиза Ф 04.10.2004 20:34

да уж, слов нет.... А может это тебе прямой намек на бессильность медицины в твоем случае? Лучший генетик, экстраординарный случай - и такая глупая ошибка... Это знак - что они тут тебе не помогут и не решат, и инфы толковой от медицины не дождешься...

Лиз и Славка(26.07.01)+ неведомый скорпиошка

ольха 04.10.2004 20:40

верьте в чудо, все наши мысли материальны. Я знаю человека, которому все врачи прочили, что не доживет до 16. Дожил до 40 с лишним вот.

Artemis 04.10.2004 20:50

оль, так он уточнил - 25% ЧЕГО?

Лена 04.10.2004 20:52

Мне на 30 неделе врачи сказали "у вас будет девочка, но вообще-то вам надо делать искусственные роды, т к у нее серьезные проблемы с сердцем" Нашли других врачей, делали кучу других обследований в течение 3 недель, между которыми я сходила к Матроне (это Пролетаская), я попросила ее оставить мне дочку (хотя я не так чтобы уж очень верующая была), я очень сильно верила в то что будет все в порядке, хотя это ой как было нелегко. Помогло. Дочка родилась ровно в срок, с сердцем малые аномалии, но это ерунда по сравнению с тем что нам ставили. Я считаю что наша вера и Матрона мне помогли. Это не единственный случай в моей жизни, когда веришь и все получается, поэтому я не сомневаюсь что это очень помогает. Попробуйте и Вы. Сходите к Матроне, она вам поможет. И верьте. Иногда случаются чудеса, только надо в них верить. Удачи Вам и здорового ребеночка!

просто мама 04.10.2004 20:58

А, да, ворона, забыла написать, как ты и сказала. 25 заиметь порок сердца любой формы, ты была права:-) Спасибо.

просто мама 04.10.2004 21:00

я очень рада, что у вас все получилось!(-)

Vesta 04.10.2004 21:05

Олюшка, какой-то несерьезный у вас генетик, чесслово!
 
Если бы, да кабы, а сами ставят, НА ВСЯКИЙ СЛУЧАЙ, 25 процентов риска! Перестраховываются на основе теоретических выводов. Как же им верить после этого?

Оль, мне кажется есть два пути: обследоваться в Москве. А если нет возможности - все равно решаться на ребенка. Ты себе все нервы истрепешь такими бестолковыми разговорами с врачами. Сердцем чувствую, что не так страшен черт, как его малюют.

Не плачь, успокойся. Генетика, видимо, такие дебри, что только с волей Божьей и сравнится. Значит, верь и надейся, иди своим обдуманнымм путем!

911 04.10.2004 21:13

Может это и есть шанс поменьше думать об этих цифрах -этих 25%,
по поводу мира, о нем у всех свои представления:)
Кому-то мир кажется жестоким и он в него вносит добро, кого-то добрый мир не устраивает и он его портит злом...,
кого-то мир устраивает таким каков он есть...

Теперь тем более, не будем терять духа и надежды из-за рассеянности генетиков.
25% стало меньше и они стали меньше влиять на ход событий.
От них теперь мало вообще чего зависит.

остается думать о будущем ребенке как о подарке божеском..

просто мама 04.10.2004 21:18

Он задницу свою прикрывает, так как не сделал этот тест. да ну его и их всех остальных к чертовой матери. Надоели они мне все до чертиков, все сама разберусь, если сильно приспичит, я уж лучше к вам сюда приду.

Artemis 04.10.2004 21:20

Оль, у меня еще сложилось впечателние, что реально и этот процент завышен - врач из-за этого ляпа скорее всего взял вероятность "по худшему варианту".

просто мама 04.10.2004 21:21

Мне уже так смешно, что он от безысходности про мир ляпнул:-) Да, все я завязываю думать о процентах и всем остальном. Будь что будет

просто мама 04.10.2004 21:25

Да мне кажется, что это он по-максимуму. Так как у него данных никаких нет, вот он меня и решил "предупредить" максимально. Если так трезво посмотреть, то да нас процент будет слегка выше чем 5-7 (для тех у кого только порок сердца)...но мне уже все-равно.

Artemis 04.10.2004 21:41

Оль, тогда если ты уже все решила - плюнь на это и думай о хорошем.

Не знаю, веришь ли ты в карму и все такое, но с точки зрения кармических теорий, твой будущий ребенок обязательно будет жив и скорее всего будет здоров.

просто мама 04.10.2004 21:46

спасибо, я честно, так сегодня разозлилась, что это выбило всю дурь из головы, все страхи. Я подумала, ну чего мне боятся, когда они сами ничего не знают.

Нуссс, как сказал Гагарин: Поехали!:-)

911 04.10.2004 21:51

С Богом!

Женя 04.10.2004 22:09

Я так понимаю, Вы же все равно решились:) Нужны вам еще эти генетики?
Мне казалось, что болезнь старшего ребенка прибавляет проценты чисто статистически. То есть при любой болезни наличие больного ребенка сильно увеличивает эти проценты, но мне казалось, корреляция с самим ребенком тут не очень очевидная, скорее все таки с общей наследственностью...Может, я чего и не так понимаю.

Тут советовать что-то я бы не решилась...но как бы я сделала... Сначала продумала вариант: Если все плохо...:( то есть принять все необходимые решения заранее, принять мысль о том, что смогу растить больного ребенка...:( все это продумать ОДИН РАЗ. А потом НЕ ДУМАТЬ! Забеременеть и гнать, гнать подальше ВСЕ мысли на эту тему. И мысли " а может, все обойдется" тоже гнать, потому как ЛЮБЫЕ мысли с этим связанные могут завладеть сознанием надолго и неизвестно куда его завести. Вот и заниматься всю беременность тем, что переключать мысли. Чуть возникла мысль на тему - быстренько заняться чем-то другим. Благо ведь есть работа и учеба, да? И старшая дочка скучать не даст:)

Artemis 04.10.2004 22:15

Удачи! Все у тебя будет хорошо.

Vesta 04.10.2004 22:31

И то дело!
 
Твой моральный настрой для беременности и хорошего исхода немаловажен.

Брат 04.10.2004 22:32

Знаешь, я все внимательно прочла. Не обижайся, пожалуйста, но ощущение у меня одно. Бред сивой кобылы. нес он тебе полную ахинею. если б у всех, кому в детстве (или в утробе) был бы гидроцефальный синдром в реале, вокруг ваще только гидры бы и были. Возомнил себя Господом Богом. Проценты выдает. Он не может знать, что уготовлено тебе свыше. Знаешь, мне так хорошо старшего лечили, что младшая у меня :
без осмотра специалистов (ни у хирургов ни у невропатолога и т.д. не были)
без прививок.
Меня от врачей тошнит. почти все - не вменяемые.
говорят одно, в реале - совсем другое. не парься и рожай себе на здоровье. как выяснилось сейчас, нам с мужем ваще детей не надо бы иметь. прикинь, обследуйся мы по полной тогда чего бы нам наболтали.....
вообщем, мое мнение однозначное - рожать!

Мирьям 05.10.2004 09:42

Как Вам такая мантра
 
"В одну воронку снаряд два раза не падает".

В общем, очень желаю Вам, чтобы все у вас было, и ничего за это не было :)

Woodenka 05.10.2004 10:48

Оля, как жалко. Ну и врачи...
 
Можно я напишу, что сделала бы я? Если бы я еще сомневалась, беременеть или нет, я бы проконсультировалась еще в Москве, в Мед.-генетич.центре и в Бакулевке. Кстати, в Бакулевку можно и позвонить в перинатальный центр, там возможно и по телефону что-то посоветуют. По крайней мере, я узнавала там по телефону инфу для своей подруги из Питера, там мне ответили подробно на мои вопросы. Если ты уже решилась - Оля, удачи, и повторяю, береги себя на ранних сроках, это хоть в какой-то мере может тебя обезопасить и вселить уверенность. Мы все будем тебя поддерживать.

CашаД 05.10.2004 11:15

Молитва оптинских старцев
 
Просто молитва, единственная, которая мне действительно помогает - не знаю почему. Вдруг и вам поможет?
<br>Молитва оптинских старцев
Господи, дай мне с душевным спокойствием встретить все, что принесет мне наступающий день.
<br>
Дай мне всецело предаться воле Твоей Святой.
<br>
Во всякий час сего дня во всем наставь и поддержи меня.
<br>
Какие бы я не получал известия в течение дня, научи меня принять их со спокойной душою и твердым убеждением, что на все Твоя Святая воля.
<br>
Во всех словах и делах моих - руководи моими мыслями и чувствами.
<br>
Во всех непредвиденных случаях не дай мне забыть, что все ниспослано Тобою.
<br>
Научи меня прямо и разумно действовать с каждым членом семьи моей, никого не смущая и не огорчая.
<br>
Господи, дай мне силу перенести утомление наступающего дня и всех событий его.
<br>
Руководи моею волею и научи меня молиться, верить, надеяться, терпеть, прощать и любить.
<br>
Аминь.

Масюся 05.10.2004 11:33

Я тоже не хотела вскрытия тоже обещали разобраться типа в ваших интересах.. результат- только выписка по патологиям.. причина не найдена...

Масюся 05.10.2004 11:34

К Матроне я за тебя схожу.. мне все равно тоже надо.. так за компанию проить буду!

Масюся 05.10.2004 11:35

Оль насколлько я поняла.. Оля не в Москве и даже не в России..

Woodenka 05.10.2004 12:41

Ир, я знаю, но она писала, что они бывают в России.
 


Текущее время: 17:58. Часовой пояс GMT +1.

Powered by vBulletin® Version 3.8.11
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc. Перевод: zCarot
Ad Management by RedTyger