#1
|
|||
|
|||
Помогите со статьей!!!
В Подмосковье есть тяжело больная девочка. У мамы нет доступа в интернет, компьютера и вообще у них очень тяжелое материальное положение. Вся информация есть здесь: http://www.webbaby.ru/help8.htm
Ниже постараюсь продублировать, но текст большой, не уверена, что влезет. Очень нужна публикация в газете. Положение действительно очень серьезное. Если есть возможность, помогите, пожалуйста. Кратко: чтобы девочка жила, нужны ежедневно дорогостоящие лекарства. Заболевание неизлечимое. Все документы есть, есть телефон профессора в центре, где девочка наблюдается. ЛЮДИ! ПОМОГИТЕ!!! Мама живет в области, она в тупике и не представляет, что делать. Моя почта mama@webbaby.ru или mama_problem@mail.ru или любой e-mail с сайта!!! Очень жду! |
Убрать рекламу | |
|
|
Рекламная пауза
|
#2
|
|||
|
|||
информация
Вот письмо Натальи, Жениной мамы:
Моя дочь Женя Мусатова – 4 года. Больна тяжелым неизлечимым генетическим заболеванием – муковисцидозом, смешанной формы. Хронический обструктивный гнойный бронхит. ДН-0ст. Хроническая панкреатическая недостаточность. Синдром холестаза. Микробиологический диагноз: St. aureus. Нарушение функции органов – желудочно-кишечного тракта – полное отсутствие функции поджелудочной железы, нарушение кишечного всасывания, формирование фиброза печени, бронхолегочной системы – прогрессирующее уменьшение функционирующей легочной ткани за счет постоянного развития пневмофиброза. По его характеру и тяжести течения ребенок является инвалидом детства. Женя живет при условии ежедневного приема препаратов Криона 10000, Пульмазима (ингаляция), Урсосан, Сальбутамол, АЦЦ, Ласольван для обеспечения работы бронхолегочной системы и поджелудочной железы. Данная терапия является для ребенка жизненно необходимой, обязательной и замене не подлежит! Девочка наблюдается в РДКБ и в центре муковисцидоза на базе Филатовской больницы. Ежеквартально проходит курс лечения антибиотиками внутривенно (роцефин, амикацин, бруламицин). Девочке необходимо скорейшее лечение в Германии, для чего требуется финансовая поддержка. Так же необходима финансовая помощь в приобретении дорогостоящих лекарств для обеспечения ежедневной терапии. К сожалению мое финансовое положение не позволяет мне обеспечить Женю всем необходимым, так как живу без мужа и с двумя детьми. Прошу Вашей помощи и поддержки. Помогите моей девочке выжить. Я надеюсь на ваше понимание и сочувствие и верю что судьба моего ребенка не оставит Вас равнодушными. Я консультировалась в центре муковистидоза, конкретно с руководителем центра профессором Капрановым Николаем Ивановичем (тел. центра 254-90-49). Сумма лечения в клинике (Берлин, Бонн) в пределах 20000 евро + перелёт + проживание. Сумма баснословная и нереальная для нас. Она большая даже по тому, что курс лечения 2-3 недели. Но вопрос ещё вот в чем (цитирую Николая Ивановича): "Большое и огромное спасибо, что найдется и откликнется такой человек, спонсор, который сможет помочь Жене. Для ребенка эта помощь необходима. Но было бы эффективнее и целесообразнее сумму, которую решат выделить для Жени, использовать для её лечения и продления жизни здесь, в России путем ежемесячной или ежеквартальной выплаты конкретно оговоренной суммы. Естественно под контролем с их стороны и отчетом со стороны родителей. Это действительно лучше, т.к. срок использования этих средств увеличивает курс лечения и естественно продлевает жизнь девочке. Т.е. речь идет не о 2-3 неделях лечения, а о месяцах и годах. Такие случаи у нас есть. Ребенок получает ежемесячно сумму именно по месту жительства. Но если спонсор не пойдет на это, то нужно воспользоваться "предложением и ехать на лечение". Для оказания помощи Жене Мусатовой открыт счет: Воскресенский филиал ОАО АКБ «Автобанк-Никойл» ИНН 7707027313 БИК 044671341 К/с 30101810200000000341 ОКПО 42248795 Р/с 42301810300001000001 Счет № 42301810300131000159 (Мусатова Наталья Алексеевна) Юридический адресс: Московская область, г. Воскресенск, ул. Железнодорожная, д.28 Тел: (244) 2-57-24, 2-36-22 Факс: (244) 2-63-95 Адрес Мусатовой Жени: 140224 Московская область, г. Воскресенск, мкр. Лопатинский, ул. Спортивная, д.28а, кв. 60. |
#3
|
|||
|
|||
Ирина, Вы обращались в Российский фонд помощи? Они не только собирают деньги и помогают людям, но и пишут о сложных случаях в "Коммерсанте". Руководитель фонда Лев Амбиндер, сайт www.rusfond.ru. Адреса фонда: 125252, Москва, а/я 50; Телефоны: (095) 943-91-35, 158-69-04 E-mail: rfp@kommersant.ru.
|
#4
|
|||
|
|||
Да, спасибо. Решила для верности
еще и на почту в РФП продублировать. Но я не имею права обращаться. Официально это должна сделать мать ребенка. Люди без интернета лишены огромного количества информации и возможностей.
|
#5
|
|||
|
|||
сорри заранее, мои слова слова будут жестокими и циничными... но... зачем мучить ребенка?
|
#6
|
|||
|
|||
а какие варианты?
Если болит голова, мы же не за топором бежим, а за таблеткой. Ей нужны лекарства, чтобы жить, а не мучиться. Без лекарств - медленная смерть, с лекарствами - просто жизнь. Астматики всю жизнь с ингаляторами живут, безногие - с костылями, слепые - книги читают и музыку пишут, ну и т.д.
|
Убрать рекламу | |
|
|
Рекламная пауза
|