СМА Верднига-Гоффмана

[Natelita]

Я ничего не понимаю.Может кто-нибудь сможет разъяснить мне в чём дело и как это может происходить.Моей дочке 3 месяца.В 1.5 месяца ей поставили диагноз:спинальная мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана.Диагноз подтверждён генетическим анализом и данными электромиографии.Сейчас она почти не двигается,головку не держит и не пытается,дышит только животиком,иногда синеет вокруг рта и глазок.Прогноз неутешительный."До года"-говорят врачи.А я нахожу в нэте много людей 18-25 лет с этим диагнозом.Насколько я поняла с таким диагнозом не живут дольше 2-х лет,т.к. заболевание очень быстро прогрессирует.Как же так???Ошибка диагностики???Или казуистика???