#35
|
|||
|
|||
да, но это не наш случай, я абсолютно ничем не болела, никаких инфекций не было, никаких лекарств не применяла. Даже банальной молочницы не было. Я тоже имела долгие разговоры с генетиками и с ведущими кардиологами Норвегии, в нашем случае это "прихоть судьбы" так-как у нее это уже заложилось во время деления клеток, то есть нам было сказано, что она ни дня в животе не прожила без этого, то есть ни а каком влиянии инфекции или ещё чего-нибудь не идет речь, у нее это не преобретенное, а заложенно с самого нечала, так лег код ген, допусти у меня код ген лег так, что у меня двойная матка, у кого-то код ген лег так, что двойная почка. У моей дочери все оказалась намного печальнее. А у вас бело из-за инфекции? Нам ведущий кардиолог (он оперирует детей с таким заболеваниям со всей европы, так как их делает только Норвегия и Швейцария в Европе) так и сказал, что вам даже и обвинить себя не в чем, поэтому ваше горе светлое, легкое без чувства вины. Ребенка по генам разложили, сделали после смерти полный анализ ее органов. Причины не известны. Да я знаю, что 99,9 проц после такого заболевания получают совершенно нормальных детей. В Норвегии всего-лишь 2ое родили детей с пороками после этого. Очень рада что у вас все хорошо. А вас готовили к операции Норвуда? вы в России живете? вам предложили выбор "операция или уход за ребенком"? какую информацию вам предоставили перед операцией? Мне просто интересно как эта система работает в России или в той стране в каторой вы живете, методом исключения вы живете либо в России либо в США,так как такие операции делает ограниченое число стран. Мне выдали достаточно много полезной информации в больнице (брошюрки, интервью с родителями у которых родились такие дети, исследования о HLHS, подробные чертежи сердца во время всех трех стадий операций, историю болезни и историю почему страны многие отказываются проводить такие операции) нам была выделена медсестра, которая в больнице ведет именно семьи у которых рождаются дети с пороком сердца она с нами сидела и вела разговоры с утра до вечера, и потом звонила нам домой ещё мес.5 и посылала постоянно новые брошюрки на эту тему. и мы долго несколько дней до и после ее сметри разговаривали с врачами на эту тему, так что в интернете я начала для интереса смотреть когда прошло месяца 3 после ее смерти. Ничего нового не нашал, что и порадовало, значит врачи мне дали самую исчерпывающую информацию (так в принципе и должно быть). нашла странички тех детишек которые умерли не выдержав 2 или 3 операции. Страшные фотографии так и стоят перед глазами. В гробике 2 летняя девочка с лалай телепузиком. Это страшно.
Ира, мы с вами наверное диссертации можем написать теперь со всеми нашими познаниями об этой болезни. Я, гуманитарий, строение сердца теперь заню наизусть ночью разбуди скажу что такое перикард и трекуспидальный клапан:-)Я очень рада за вас и желаю вам счастья и крепкого здоровья вашему малышу:-) |