в РДКБ забрать диск, когда он будет готов? Я узнаю,как и когда мне его сделают, и когда будет готов, мы были б рады, если б Вы его привезли, муж немного разгрузится.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

разделяются ПИТ и реанимация, и сами врачи так и говорят - в реанимацию.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

не прошла до конца, но намного меньше. Я шучу над ней, говорю, Даш, ты сейчас как Звездные войны, часть 5-ая:-)
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Очень жалко Дашеньку и ваши нервы...Но Вы просто верьте в то, что новый день приближает Дашеньку к выздоровлению. Ибо самое страшное, болезненное - позади. Теперь - реабилитационный процесс. Молюсь. чтоб все - на пользу!

Я переводила в Беслан через Пэл Пай. А вот так, частным образом? Достаточно реквизитов московского банка? Они - на английском? Американки, канадки, как вы поступаете?

есколько раз переводила деньги на частный счет в Сбербанке (Москва) и в Норвегию непосредственно в своём банке. По-моему, это самый простой и надёжный вариант.

Мы с дочкой тоже очень хотим помочь Дашеньке. И денюжкой, и подарок маленький отправить. Но теперь видимо в Германию. Ждем новостей от Снежки и девочек.


Снежка, сил и мужества Вам и Вашему мужу пережить этот трудный период. Думаем о вас и продолжаем молиться о здоровье Дашули. Надеемся только на лучшее!!!

Имхо Дашу на капельнице может порадовать проигрыватель СД или магнитофон со сказками. Плеер там, да, мптрёвый, он же совсем крошечный. Вряд ли запретят, ну не звери же они в конце концов? (Мне в ПИТе в рд разрешили плеер).

Еще, у нее катетер стоит гибкий или просто игла? Гибкий катетер можно купить в аптеке, стоит он недорого. Это гораздо удобнее, я с таким ходила 3 дня, ухаживая за малышом, причем удавалось даже расстегивать лифчик самой, это было самое трудное.

видимо родители тоже разные бывают:-(, есть такие которые бы не стали себя утруждать следить за ребенком...а может просто не справились бы..врачи видимо по этому не доверяют.
Сейчас к снежке присмотрятся, и начнут пускать..

"кроме операционной и реанимации". Но Даша в палате интенсивной терапии, видишь, Снежка к ней уже пробилась. А насчет законов - это все так, только когда приходится качать права перед врачами, от которых вот здесь и сейчас зависит здоровье, а то и жизнь твоего ребенка - это как-то сложно сделать.

Есть такой доктор Лиза Глинка, у нее хоспис в Киеве, святая женщина. У нее мать сейчас в реанимации в госпитале Бурденко, в связи с чем она переехала в Москву. Я не знаю, что там - кажется, тоже онкология. И вот она, посещая мать, давала родственникам других больных всякие советы и консультации по поводу их прав и прав самих больных. После чего врачи Бурденко стали настаивать на переводе нетранспортабельной матери, находящейся на ИВЛ, в другую больницу. Типа нефиг тут информацией делиться, не мешайте работать, вас много, мы одни...

Прекрасно, Марин, учитывая, что у нас одни и те же связи :-), то неважно кто отправит, главное быстрее...

держат в РДКБ, чем быстрее туда занесут диск, тем лучше. Типа недели две максимум.

Полностью согласна.

Преждн всего Дашеньке полного выздоровления! Нужно сейчас оставить эмиции и включить здравый смысл. В Германии не доверяют исследованиям, проведенным здесь, а значит все начнут заново. Это упущенное время, и немалое. Слава Богу, в Дашином случае-Германия не единственный выход, когда В России не могут помочь. Лечение уже начато, и прерывать его может грозить необратимыми последствиями. Одно дело проконсультироваться и убедиться в правильности назначенного лечения, другое дело сейчас это лечение прервать.

осматривай ее всякий раз, как приходишь, пролежни - минутное дело. Ты умница.

в выходные можно диск отвезти? Если мой муж сегодня вернется,готова завтра смотаться или точно могу в выходные.

давно на форуме , всегда только читала ,
много лет тому назад , у меня была опухоль на ноге ,(не злокачественная правда, но сколько было подозрений ......) , я тоже пережила 3 операции , но моя мама постарела за те полгода , наверное на целую жизнь ......
вы должны знать и верить ,
У ВАС ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО,вы потом будете вспоминать это как САМЫЙ СТРАШНЫЙ СОН В ВАШЕЙ ЖИЗНИ .....( мы дома никогда не говорим о тех полгода , которые были в нашей жизни , как будто бы их не было и все .......
Удачи вам , не забывайте вы МАМА 2 прекрасных детей , знайте ваша уверенность и сила , передаются вашей дочке и если вы будете верить , то ваша дочь внутренне тоже будет верить .........и все у вас будет прекрасно .......УВЕРЕНА .

Даша - просто герой! Так стоически все переносит и верит во все мамины сказки про исследования и звездные войны! :-) Просто молодец! Сил ей и терпения дай Бог! Про маму и говорить нечего. Героиня! Так держать! Я бы с удовольствием Вас покормила, но живу далеко от Москвы. Так жаль.
ЛарисКа и сыновья (Матвей - 17.01.04, Степан - 28.02.06).

ней колыбельные, а потом еще улицу сезам поставила (там и диски и двд берет). на вю ночь не оставила, он, зараза, садится быстро, зарядила вот.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

людей, примеров, лично я знаю два, правда, когда уезжали после первого блока, мы в нашем случае можем поступить именно так. А можно уехать и в тчение этих двух недель, когда только первый цикл метотрексата прокапали, вот эти 3 дня. Думаю над этим. Задавать вопросы эти надо в клинике, конечно.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

мне кажется? ..яндекс отправил вроде, но нет в папке отправленных..
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

если еще куда-то нужно говори, я в любое время на следующей неделе могу

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

Снежка, девочки,
на следующей неделе я не работаю, следовательно, в дневное время в будни - с 11 до 16 примерно - могу подъехать в любое место, забрать, привезти, отдать все что нужно.
Снежка, не знаю, где вы будете (дома, в больнице, в другой клинике), но также с пн. могу приготовить еду и привезти ее вам.
Мой мейл есть в профиле.

полностью согласна и поддерживаю.


Даше всех сил, терпения и скорейшего выздоровления!

Этот полис можно купить в любой страховой компании, он называется "страховой полис для выезжающих за границу". Стоит примерно 2 евро-сутки. Полис должен быть отдельный у каждого выезжающего. Если неохота через страховую - их продают у посольств.

скажи куда тебе покушать привезти и что приготовить? Я вечером смогу приехать. Суп какой?
Просто картофельный нормально? Мясо если то какой гарнир сделать? Где хранить есть?


<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

Сейчас самое главное, чтобы была позитивная реакция на химию. Опухоль полностью удалена, а всю мелкую заразу добьют! Вы молодцы, держитесь!

Свете покушать, но мне каждый день далеко ездить, может кто-то в выходные сходит к ней кто поближе к улице Авиаторов живет?

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

Посольство Германии идет на встречу и делает визу в кратчайшие сроки и без проволочек, если придти к ним с приглашением( по факсу) из клиники. Буквально пропускают без очереди и делают все быстро.

Но главное сейчас понимать готова ли ДАша к перелету. Это должны решать нейрохирурги

я сделаюдля СВеты Пай Пал, как только она примет решение о сборе денег

Я ситуацию вижу так. Пока не закончилась первая хмия и неясно как именно Даша ее перенесет, пока СВета не разговаривала с врачами о перелете,решениепоездке принято быть не может. Так что сейчас нет смысла собирать средства именно на лечение.

Тем не менее все мы можем помочь( материально), так как в любом случае денег на все это тратится уже сейчас много и много. И наша помощь не повредит.

Таким образом ждем пока СВета напишет нам реквизиты своего счета.Для тех кто за границей, я позже дам ссылку на PayPal. Кроме того есть возможность перевести ср-ва через Help Journal, что кстати включает налоговые льготы, так как это официальный ам. фонд. ВСе полученное я лично буду передавать Свете.

Ну и отличная идея с едой и поездками по МОскве. Действительно у них сейчас сложное время.

Свет, мне кажется что план действий должен
быть таким:

1. Очень важно добыть диск с МРТ, это задание первостепенной важности! Либо сделать копию с существующего. У вас ведь есть хоть какой-то на руках?

2.ПЕревести выписку, что не так сложно и ты этим не заморачивайся

3. После окончания курса химии поговорить с лечащим врачом, врачом который делал операцию и с человеком, контакты которого я дам, по поводу того можно ли Даше сейчас лететь.

4. САмое тяжелое. Решить готовы ли вы с мужем или ты одна уехать на полгода-год в чужую страну. Возможно все это будет быстрее, но нужно отдавать себе отчет что это может быть и год. Одной тебе там не осилить, учитывая что Тимка маленький, а там как раз постоянно нужно будет быть рядом с Дашей, даже в реанимации, если потребуется. СМожет ли поехать папа? Няня? Как с работой и пр.

5. ВСе здесь хотят тебе очень помочь. Если вдруг ты сможешь нам подсказывать что вам сейчас нужнее всего, что лучше привезти, куда подъехать и пр, то мы будем скоординирование. И не стесняйся пожалуйста, это лишнее сейчас. Может фильмы для Даши? Книжки?
Если готовить еду, то какую лучше?

Нужна ли помощь с оплатой няни, может тебе будет легче если она будет дольше с вами находиться? и пр и пр.

Нужно ли что-то для ТИмки ПРивезти подгузники? Купить что-то?

вот как я вижу ситуацию.

И Удачи!

Отлично Вы все написали. А то чтоб не получилось так, что все готовы помочь, а без координации действий никто не помогает.

А то я все слова подбирала.Если так сейчас надо-значит надо.Причитаниями делу не поможешь!Да и врачи,будучи с виду черствыми,делают свое дело.А постоянные сомнения и метания очень много сил отнимают.

Да, звоните!

Я завтра с утра (в пятницу) заеду тоже привезти еду, и соответственно по утрам в выходные. Ksu, позвони если не сложно, расскажи как туда пройти. 89032119372 Да, и может после того, как увидишься - пожелания, ЧТО именно привезти...

Да и РДКБ у нас тут рядом - если можно забрать диск завтра с утра - скажите.

Это просто все латинскими буквами должно быть (адрес банка и счет). Муж летит в июле в Москву...Но деньги могут понадобиться раньше, как я понимаю? А если Даша будет в июле в Москве, то и я бы подарки передала с радостью!

Для Беслана ссылку тогда тоже кто-то из наших форумчанок давал. Оно хоть доходит надежно и быстро?

Вчера на Еве паслась, читала про подобные случаи. Оказывается, все так строго со стерильностью неспроста - любая инфекция, бактерия извне губительна для малыша с ослабленным иммунитетом. Очень продуманные подарки, еда должны быть. Свете есть все можно. А Даше. наверное, только больничная диета?

Никаких цветов, мягких игрушек.

А вообще, почитав, вижу. у Дашеньки столько шансов поправиться! И прооперирована вовремя, и все так продумано идет...Дай Бог!

Приезжала Желудкова и их лечащие врачи в солнцево. Желудкова сказала, что эти включения в спинном мозге, к сожалению, метастазы. И было принято решение отправлять их срочно в Германию. После этой химии они будут готовиться к выезду. Желудкова будет их курировать, так как у нее есть связи в Германских клиниках , она предложила свою помощь. Света пытается сейчас отправить выписки(выписки она сфотографировала) Насте на почту для перевода. Позже Света выйдет в инет и все сама напишет!

-

Если нужна какая-то помощь в Германии (я там живу), сделаю все что в моих силах. Мой e-mail m_bienchen@yahoo.de

Я сейчас в Солнцево нечасто, но периодически приезжаю. До ул.Авиаторов от меня даже пешком не больше 20 минут. Если что-то нужно, могу привезти, только вот готовой еды обещать не буду. Фрукты какие-нибудь, соки, вещи - что именно нужно? Диск из РДКБ тоже могу забрать, когда будет готов (кроме завтра и субботы).

Давайте ближайшие три утра - я, пока могу (у меня ситуация с работой может поменяться через некоторое время, забрав возможность маневра с рабочими часами).

:( Хорошо,что Снежка с мужем сами пришли к выводу ехать в Германию. Это гораздо лучше,если надеяться на лечение тут,а потом тебя Германией ошарашивают.
Хорошо,что Желудкова их будет курировать.
Все будет отлично. Все вылечат.Дашенька умничка,много,много ей сил.

Света,мы все готовы помочь.

Света, нет, не получила, письмо отправила. И можно на ты со мной :-)

Я пока ничего не получила. если у Желудковой связи, то может лучше довериться ей? Она четко знает ведь кому отправлять в таких случаях. Выписки жду.....

Мы покупали в РЕСО гарантия, у них отделения по всей Москве, делают все быстро, мы все по телефону обговорили, моя мама подъехала и за 5 минут ей все оформили. Называлось Страхование путешественников. Стоило что-то около 80 долларов на 2 месяца.

http://www.reso.ru/services/traveller/

Можно еще Росгорстрах. Я так понимаю, что страхует все равно только 1 контора в России, забыла кто именно, а все остальные продают ее полисы.

Ок, мне как раз лучше на той неделе.

Офф: Слав, я твое задание выполнила уже давно, стоит его тебе высылать :)? Я бы хотела продолжить работу... Как у тебя с возможностями и желанием?

Сегодня у компа окажусь не раньше 23х. Завтра - если по музеям не пойдем в 22, или уж тогда в субботу. В общем, стучись :-)

Дай Бог сил и удачи во всем! Верим в хороший результат!!!!

ок. я и сама у компа стараюсь быть только на работе :)

Снежка,завтра могу быть полностью в вашем распоряжении. Привезти,отвезти,приготови ть поесть,забрать,отдать. Все что душе угодно. мыло numsik@mail.ru , тел. 2554773,89165127009 Настя.

У меня РЕСО во дворе.Если там решат оформить и если можно чужому оформить,готова. Хотя сейчас вроде все выезжают для страховки.Но если вдруг,я готова.

Я "слегка" знаю, о чем говорю. И "редко встречается" - не означает, что так и должно быть.

"Юль, мне нужна выписка подробная с дигнозом точным, диагностикой, по какому протоколу лечат, что сделано, что планируется. Желательно на немецком или английском языке. Если перевести проблематично, я могу это сделать, но это потеря времени.
по поводу самой медуллобластомы - есть позитивные примеры и их много. прогностически важен возраст ребенка, наличие/отсутствие метастазов, радикальность операции, чувствительность опухоли к химотерапии и терапии вообще.

стандартная терапия - операция, облучение, химия.

операция должна быть по возможности радикальной, часто это сделать трудно из-за расположения опухоли.
вторым этапом обычно является облучение краниоспинальной оси и задней черепной впадины - медуллобластома высокорадиочувствительна и поэтому обдучение - стандартный, важный и успешный метод ее лечени, НО! детей до 3 лет желательно не облучать в данном случае, поэтому с помощью химиотерапии пытаются дотянуть до 3х лет.
по поводу химии все немного спорно: нельзя сказать, что опухоль к ней высокочувствительна, много спорных данных, но вообще ее проводят, часто с хорошими результатами, в зависимости от протокола по которому лечат ребенка.

конечно, желательно бы изначально точно знать есть там метастазы или нет, а то какие-то включения и маленькие опухоли - это неясность, а от этого зависит схема лечения.

по статистике - общая 5тилетняя выживаемость после проведения комплексной терапии (операция, обдучене, химия) составляет 70-87%. "

И еще: "самое главное забыла - если ты пришлешь выписку, я покажу ее нашим специалистам"

Света!!! Если нужен ответ спецов из клиники в Мюнстере (Мюнстерская университетская клиника, там лечили Раису Горбачеву) - пришлите мне на почту jaisha@yandex.ru то, что просит доктор выше - подробные выписки, все, что есть. Я попробую попросить в нашем международном управлении их перевести или порекомендовать мне переводчика. Справимся, в общем.

Юля

OFF
Скажите, а взрослых в Германию как отправлять? Может какую-нибудь ссылку кинете для получения информации. У меня подруга загибается потихоньку, может ей можно было бы помочь. Буду благодарна за инфу.

Насколько я представляю себе процесс - также. Делается рассылка во все клиники, дожидаются ответов с ценами, выбирают клинику, отвечают, проплачивают необходимую сумму - и летят.
Ссылок у меня нет, есть ева.ру, с которой вся моя инфа.
Там могут помочь информацией, сбором необходимых средств при необходимости. Для этого нужно прочесть вот это: http://www.eva.ru/articles/aidrulez.htm (как попросить помощь на еве). ТОлько что-то плохо сегодня грузится :-(

<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

Еще нет

Спасибо, попробую почитать.

я так поняла они в солнцево до воскресенья

необходимо как можно быстрее организовать счет на лечение

Насколько я помню, там нужен паспорт и личное присутствие страхующегося :-(. Мы не смогли маме "заочно" купить, ей пришлось самой ехать. Но позвонить, все узнать и точно узнать сколько стоит\в какой валюте\какие документы нужны, чтобы ехать наверняка - это можно и другому человеку. А еще у них есть опция вызова агента, я думаю, можно вызвать его туда, куда Снежке или ее мужу удобно, - может, прямо в больницу. В общем, надо все узнать. Сейчас, я так понимаю, уже поздно звонить? Вечер у вас?

Девочки, кто на связи со Светой - сообщите ей, пожалуйста, я так и не получила выписки :-(

Завтра все выясню. Спасибо за идею.

Света, не видно ни чего..:-(

Светка, все получится! Врачи за, вы за, врачи там, говорят, отличные. Wir wuenschen viel Gluck!!!!

Я завтра утром буду у них. Возьму флешку - постараюсь тоже перекинуть потом.

Грустно от таких фактов

Снежка, держитесь, лечите Дашу, не унывайте! Дашенька, скорее поправляйся! От всей души желаю Дашеньке полного и как можно более быстрого выздоровления!

в том числе радовалась лечению - я когда-то смотрела передачу, там рассказывали, что у детей хорошо идет визуализация болезни и как на нее действуют лекарства, тогда результаты лечения становятся лучше.
Изините, если я банальности пишу.

Сил вам.

игрушки передавать. Я на rustoys могу всякой красотищи заказать, чтобы девочку порадовать. И мебель для куколки очаровательную, и лото-паззлы всякие, что угодно!

Только у меня ребенку сейчас АКДС с полиомиелитом сделали, строго сказали ограничить контакты. Я так понимаю, что мне сейчас наверное тоже со Светой не стоит контактировать, или только ребенок заразный?

Свистите скорей, а то там не всегда быстро доставляют!

А у Светы есть микроволновка в палате? В смысле, еду подогревать есть на чем?

Девочки, Света не все еще может есть, она же кормящая мама, а Тим еще маленький.

Светик, у меня остался твой слинг, если он тебе может быть полезен, чтобы Тиму таскать, тоже свистни.

Если кто-то поедет к ним в выходные, могу сегодня встретиться в метро, кое-какие игрушки передать, я получила свежий заказ. Могу в ресторане что-нибудь вкусненькое взять.

Супер, буду ждать. Попробуйте еще на akolesnikova@deti-life.ru

Давайте. Мы, иногородние, все, что можем - перечислить деньги. Хоть как-то помочь.
ЛарисКа и сыновья (Матвей - 17.01.04, Степан - 28.02.06).

Пожалуйста сделайте Пай Пал поскорее, невыносимо не быть в состоянии помочь, сжальтесь над нами :-)

А может если нету микроволновки, то можно организовать?

Девочки, поскольку полис им нужен на все время пребывания в Германии, наверное, стоит подождать точной даты отъезда, Чтобы не получилось, что полис пропадет или окажется недействительным в нужный момент.

- стержень всей семьи. И привозящим еду будет проще, можно на два дня привезти.

Я, к сожалению, только идеи выдвигаю, так как за границей...

Отправила на оба Ваших адреса. Черкните как получите - иначе поеду с флешкой к Вам вечером.

Дашу обещают сегодня перевести к Свете в палату. Сама она собирается в форум появиться, но пока времени не хватает.

Пусть Снежка скажет стоит ли много что везти - они ведь на время домой поедут, потом снова на лечение лягут, а перевозить многое с места на место будет затруднительно. А так - я в сбботу и в воскресенье поеду к ним в первой половине дня.

куколок деревянных передать где-нибудь, если можно. Они маленькие. Я вечером (после 18) еду Баррикадная-Китай г.-Теплый Стан. Есть возможность пересечься? Так хочется Дашеньку порадовать.

Может она все же в форум заглянет... А пересечься не очень легко - я до 18-19-ти на Преображенской площади, а потом еду на машине совсем не мимо метро. Давай позже к вечеру аукнемся по мылу или смс (мой тел выше).

"Светлана Акимова [телефон я вырезала, сообщу при необходимости] (один из основателей центра "Волшебный ребенок") - мама мальчика, который проходил лечение в Берлине (клиника Шарите) и потом перенес операцию в Ганновере. Его диагноз у нас на Каширке был поставлен неправильно, в Германии его сразу опровергли. Историю полностью можно прочитать здесь: http://www.magichild.ru/lenechka/index.htm
Кто будет звонить - просто пусть скажут - что нужна срочная помощь по отправке не лечение в Германию маленькой девочки с онкозаболеванием.

Если окажется, что Светы нет в Москве - спрашивайте смело у нее телефон ее мужа - его зовут Дмитрий, у меня, к сожалению, телефон куда-то задевался его.

Акимовы помогут срочно списаться с госпителем в Берлине (Шарите). Туда необходимо будет отправить по мейлу сканированный перевод медицинских документов (они уточнят каких). Госпиталь должен будет выставить счет (это все очень быстро) - на первичное обследование, счет должен быть оплачен. С этими всеми документами (перевод мед. документов + документы, подтверждающие оплату) + загранпаспорта родителей + св-во о рождении надо ехать в посольство Германии, но предварительно позвонить в посольство и объяснить ситуацию:

(495) 789 64 82 или (495) 974 88 38 (фирма „Teleperformance Russia", звонок платный - 142 руб. за 2 мин.).

В экстренных случаях во внерабочее время +7-495-937-95-00 (круглосуточно)

Координаты посольства:

Визовый подотдел
Адрес:
119313 Москва
Ленинский проспект, д. 95 "А"
(проходные Консульско-правового отдела находятся со стороны улицы Пилюгина)

Часы работы:
понедельник: 08.00 - 16.30;
Вторник-четверг: 08.00 - 17.00;
пятница: 08.00 - 15.00,
обеденный перерыв: 13.00-13.30

В рабочее время с нами можно связаться по
тел.: +7-495-933-43-11
Факс: +7-495-936-21-43
email: germanrk@aha.ru

Как добраться общественным транспортом:

от станции метро "Октябрьская" троллейбусом или маршрутным такси №№ 84, 62 или 33 до остановки "Улица Кравченко";
от станции метро "Проспект Вернадского" автобусом или маршрутным такси № 153 до остановки "Ленинский проспект", а также автобусом или маршрутным такси № 616 до остановки «Московская торгово-промышленная палата»;
от станции метро «Новые Черемушки» автобусом № 616 до остановки «Московская торгово-промышленная палата».

процедура подачи документов здесь:
http://www.moskau.diplo.de/Vertretung/moskau/ru/01/Visabestimmungen/Beantragungsverfahren.html
Но у них будет другой порядок."

Света, я могу переслать все телефоны на почту или сообщить любым другим удобным способом.
В дневнике - про Ленечку - много информации о том как организовано лечение ребенка в Германии, как устроены родители, быт и прочее. Вам это полезно будет знать заранее. Я думаю, даже решив вопрос отправки самостоятельно, неплохо поговорить со Светой (мамой Лени) или Дмитрием (папой) о тонкостях пребывания в клинике было бы нелишним.

завтра пересечься, как раз повод на процедуры съездить. Пойду кукол в сумку переложу.

Снежка, появись!

http://tom1.itep.ru/staff.htm

это институт в Москве, по ссылке можно найти контактные телефоны людей, которые этим занимаются. Муж советует сразу звонить Хорошкову, он в списке первым. Я подозреваю, что лучше секретарю. Позвоните кто-нибудь, узнайте подробнее, берут ли они детей, работают ли с небольшими образованиями, ну и т. п. Может, конечно, и нет. Но за спрос денег не берут...

В некоторых случаях протонная терапия намного эффективнее любых других методов.

пришлось и придется мало...:-(((( оставим мы его с дашей здесь в россии, скорей всего. Подумаем еще. После вчерашнего разговоар с Клауд я подумаю еще, в клинике узнаю, но наверное, оставим.
А игрушки- я сначала подумала, не нужно, а потом ты меня натолкнула на мысль- мебель для куклы это круто! Она в игровых комнатах, когда раньше мы ходили куда-то, всегда любила стульчики-столики-шкафчики для кукол. Можно попробовать заказать. Не знаю, тчо сейчас ее порадует, она очень избирательна и вредничает. Ты можешь не торопиться, если прививки, можно и позже передать, я буду рада.
МИкроволновка здеь на кухне общей есть, а в палате было б хорошо, но туту совсем негде ставиь и запрещено бытовыми приборами пользоваться (я чайник убираю в шкафик:-))А то муж бы подогнал мкв.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

подождите пару дней. Для этого мне нужно провести официально Дашу и Свету через Help Journal, а я жду отмашки от Светы, что мы начинаем сбор.

спасибо за помощь!
Ксю, прости, пожалуйста, что не удалось с тоой вживую встретиться и вживую поблагодарить за вкусный супчик и мясо! Салат сожрала сама и не дала никому:-) Когда ты мне звонила после укладки Егорыча на сон, вопил Тимоха благим матом, хотел есть очень, а я пыталась поскорей сложить передачку для даши в реанимацию.Большое тебе спасибо!!
Потом я обнаглела и повелась на уговоры Мславы заказать еду ей, на мне сегодня привезла вкусное все, и в выхи приедет, это подвиг какой-то!...
И наконец я увидела Мславу в реале:-)Примерно так и представляла,кстати!
Завтра еще увижу Криспи:) хотя она слала мне фотку на тел., но это не то.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

рублевого счета. Если я верно их поняла, то с рублевой карты смогу снимать деньги в германии, просто с конвертацией.Они должны выслать мне почту с 10 до 12 утра. Как смогу, напишу их здесь.
СПАСИБО вам!
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

что с этим ты сможешь помочь? И на какой язык будут переводить? Желудкова вчера сказала, чт надо на английский. Я почему-то была уверена, что на немецкий. Как с этим обстоят дела?
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Официально, это если мы начнем вам сбор через Журнал ПОмощи:
http://community.livejournal.com/nastenka_fund/
когда примете решение о поездке.

лучше завести отдельные счета для долл и евро. На конвертации много теряешь. Да и из-за границы не смогут переводить на рублевый счет.

что Тима укладывала, ты сколько еще в солнцево будешь? На следующей неделе будешь? что-то привезти?

Мы приняли решение ехать и оформляться через О.Г.Желудкову. Она дала нам контакт человека, который работает с фондом помощи детям, лечащимся за рубежом, в Германии. (фонд в германии, а человек- здесь).Также она не отказывается помогать нам консультациями и прочим общением в течение нашего пребывания там.
Поедем мы в Вюрцбург, так как там все-таки узкоспец-я клиника, и конкретно работает она по медуллобластоме.Кстати, где этот город вообще находится, кто-то знает?
Сейчас мы отдали на перевод документы (Насте). Диски отписали нам в РДКБ, и кстати, хранились они дольше, чем 2 недели, может, поменяли они тактику? Что еще?..ПАспорт меня в порядке, Даша туда вписана. Вот важный вопрос- нужно ли соласие от папы (доверенность) на вывоз дочки? И нужно ли мое на вывоз Тимоши? Они с папой к нам приедут как-нибудь.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

снова сюда.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

я должна вместе с человеком,кот. хочет положит мне деньги на счет, придти в банк и формить доверенность на него. В данном случае это невозможно. Может, это только в Райффайзене так?
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

привет! если ребенок вписан к вам в паспорт, то никакое согласие-доверенность уже не нужны. то есть чтобы к вам приехал Тимоша, его тоже нужно вписать к вам в паспорта сейчас.

откройте пожалуйста евро счет, а еще лучше Pay Pal, нам из заграницы будет легче переводить деньги. мой муж может узнать об открытии пэй пэла. молюсь о вас всех. Василина.

Дашу перевели и ПИТа в палату, она, конечно, очеь капризичает, почто постоянно плачет. Но это, я думаю, выходиь из нее стресс, жалуется мне.Все врем берет меня за руку и кладдет ее либо под щечку либо накрывает своей второй ладошкой.Смотрит в глаза. Отек почти совем ушел.Косоглазие небольшое еще осталось.
Главное-она со мнлй, в палате!

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

если на следующей неделе какая-то помощь нужна будет, то звони пиши! Потом я к сожалению уеду. :-(

и к кому же ей прижиматься как не к тебе? С тобой ей легче!!! И все будет хорошо!!!

Любимые вы наши девушки :-) Хорошо, что вы вместе! Всё у вас получится, а перенесённые страдания только сплотят вас на пути к выздоровлению. А мужчины справятся и без вас :-) На то они и мужчины! Пока вы болеете, мы болеем вместе с вами...

Ydachi i sil.

Перевод должен быть готов в понедельник к обеду. На оба языка я заказала.....

Света, то есть в другие клиники мы не отправляем? Правильно? Тогда в понедельник я пришлю переводы

Конечно!

есть т.н. валютный контроль и там действительно есть набор документов, если получаются платежи в валюте. но это начиная с 5000 USD или в эквиваленте.

Лапочка,вы вместе обязательно справитесь.

Обязательно

Нет, Свет, похоже это во всех банках. Это касается именно валютных счетов, там действительно может вносить либо владелец счета, либо человек имеющий доверенность, это даже небольших сумм касается, по 200-300 дол. Такие правила в банках уже последние пару лет точно.

Вот здесь можно посмотреть, например: http://www.stokart.ru/index/germany/germany_7.html?template=48

Тимоша если не вписан - впишите к папе, а лучше, учитывая ситуацию, сделайте ему отдельный паспорт.

Молюсь за вас.

Формально, если у обоих родителей и ребенка одна фамилия, доверенность не требуется. На самом деле, ее могут попросить. По идее, пропустят через границу, конечно, но можно получить пару неприятных часов, вплоть до того, что лететь придется другим рейсом, за свой счет.
Если у родителей разная фамилия - то доверенность нужна обязательна.
Я бы на вашем месте сделала несколько доверенностей. Даша вписана только в ваш паспорт или у нее есть свой? Если нет, и вы по времени успеете до отъезда сделать ей свой паспорт - это было бы хорошо. Вы долго пробудете в Германии, мало ли что, вдруг папа приедет туда, а вам понадобится поехать к Тимоше. Если у даши будет свой паспорт, вы с мужем можете сделать две доверенности - друг на друга.
Из этих же соображений, если есть возможность, я бы сделала малышу свой паспорт. И тоже бы две доверенности. Тогда любой из вас в любой момент сможет поехать с любым ребенком.
Для того, чтобы сделать малышу паспорт, надо ему оформить гражданство. Это делается в течение недели. Думаю, вам пойдут навстречу и сделают быстрее. А вот оформление паспортов - это отдельная история.

ребенок на фамилии мужа. было достаточно вписать ребенка в паспорт мой и мужа, и проблем нет. летаем с ребенком в отсутствии мужа минимум 4 раза в год, ни разу на границах сложностей не было.

я профан в этом деле, но может можно в сбере открыть простую дебетовую визу классик валютную?

у нас тоже разные и ребенок не с моей фамилией. у меня были проблемы. закончилось просто нервотрепкой, но зачем она? если можно избежать.
бывало, что пограничники не спрашивали доверенность вообще (вылет в турцию, скажем)
при пересечении эстонской границы - всегда. читают внимательно.

уточни что переводить будут из другой страны и

придти с тобой никак не могут.

Мы вот только что собирале Ане Арутюнян, папа которой открывал в Райфайзене счета и в евро ив долл и все туда переводили спокойно.

СВета не может открыть PP никак- она гражданка России. PayPal будет через пару дней я писала выше

если принести в ОВИР выписку и сказать что срочно нужно лечение в Германии, то они могут сделать паспорт за 3-4 дня. Мы так недавно делали одному мальчику. Пошли на встречу без разговоров.

ОДин вопрос, как сделать фотографию Даши сейчас.

НО мысль САши очень правильная. Я тоже считаю что на всякий случай должен быть и отд. паспорт и ребенок д.б. вписан в паспорта обоих родителей и доверенности должны быть 2.

Насчет фотографии я тоже думала.
Может быть, найти фотографа, который из старой фотографии Даши, где лицо крупным плано относительно и смотрит в объектив, сделает фото как для з.п. Сейчас же куча всяких программ.

Снежка, на 7-е собирают деньги для Инессы Смык, знаю, что ей из-за границы переводили. Взгляните на их сайт, может чего полезное увидите
http://smyk-inez.narod.ru/

нет, это общее правило. с валютным счетом заморочек много. Может только для инностранцев завести?

Девчонки, кто-нибудь соберите, пожалуйста, всю информацию по клиникам, которая идет по топикам, в один файл. Хоть и остановились пока на одной клинике, может пригодиться... Или здесь вывесить, или, может, пришлите мне на мейл. Зашлем папе Диме на рассмотрение. Я что-то засыпаю... (это я оправдываюсь, почему не я...)

делает высококвалифиированный специалист, который силен именно в мед.терминах? извини, что спрашиваю, но ты ж понимаешь, мы волнуемся за кач-во. Если нужно переводику что-то платить, то оплатим, согласны!
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Бедная малышка, просто ужас кошмарный, что за звери....Все это можно сделать по-человечески...

Дай Бог сил и терпения! Пусть будет все хорошо.

Сижу и реву.

Да. Ты права.
Нельзя истерить.
Надо помогать чем можно.

ВЫ такие все вместе молодцы и умницы! Я так стараюсь не плакать над вашими топиками и так не получается...
Ты такой человек замечательный и муж замечательный, Даша потом эту больницу забудет как дурной сон, вы сможете ей эту боль душевную зарастить!

Пусть все будет очень хорошо, пусть все трудности легко преодолеваются! А мы поможем как сможем.

Молюсь за вас. И посылаем сил.

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Мда.Германия...ИМХО - не стоит тратить деньги.Пробовали.Нет.если есть лишние 100 000 евро.то можно съездить,там всяко приятнее,но результаты аналогичны российским,препараты те же.