Во-первых, благодарности вам за вправление мозгов по поводу этой пресловутой 5-летней выживаемости. Действительно, контекст здесь совсем другой, а у нас с мужем не хватило в тот момент хладнокровия понять, о чем КОНРЕТНО идет речь! Спасибо вам!!!!!
наши новости таковы: сегодня с врачом лечащим была беседа- готова гистология. Как он и думал- медуллобластома ..такая-то..-прилашательное забыла:-), короче, та ее разовидность, которая лучше другой- во сказала! Шансы там и прогнозы- хорошие. Но естественно, и химия и лучевая нам нужны.
МРТ позвоночника будем делать через знакомую опять- в РДКБ, скорей, чтоб понять, есть метастазы или нет. Через ту знакомую, которая первое мрт нам "устроила". Тут в Бурденко огромные очереди на мрт, даже если платить, это нам откровенно сказад лечащий наш, но это и не новость для нас, это мы подозревали и раньше. Теперь нам нужна конс-я онкологадля определения схемы лечения и пр. Лечащий уже созвонился с проф.Желудковой в Детском центре гематологии при РДКБ, завтра муж со снимками и порчим едет к ней с утра. Мы хотим все же в германию.
Муж завтра будет говорить с Желудковой м на эту тему тоже. Если она сможет нас курировать, пока мы будем в германии- это очень хорошо. НЕйрохирурги здесь в Бурденко говорят,что нужен в любом случае человек, который будет куратором в лечении, а если просто уехать в германию лечиться, то это не есть хорошо.
Он созвонился с онкологом
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Молодцы вы, ребята. Только, пожалуйста, про любую возможную помощь - не молчите, скажите.

Марина cloud09 очень хорошо осведомлена - у тебя есть ее координаты? она подскажет клиники по опыту помощи онкологическим детям. Удачи, Светочка! как Даша щас себя чувствует?

мне кажется человек который будет курировать нужен обязательно, что бы мог наблюдать вцелом на каждом этапе. Удачи Вам!

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

Сегодня делали ей пункцию, после которой она весь день жаловалась на головку, это так и должно быть. Жпловаться в нашем случае означает рыдать, поэтому полдня прошло в успокаивании дочки. Ходит пока она не хочет, доктор сказал, что чем раньше пойдет, тем лучше. Глазки у нее косят, особенно левый. Это пройдет, но может заняит от недеои до двух месяцев. (а ябосю, что может остаться, есть такие последствия после подобных операций):-( Она такая красавица у меня была (и есть!!), что это косоглазие меня расстраивает очень..Видит она четко, но иногда двоится изображение. Да, еще оа вчера была опухшая, лчичико опухло на фоне лек-в, это тоже все проходит и почти прошло, так нас и предупреждали.
Дашка, конечно, плксивая, чуть что- сразу в крик, я думаю, она после такго крика, чреез день-два посадит себе связки. И все "мама! мама!" - ..уффф...! Смотрит в глаза и ручками меня держит, пока ей или укол или в катетер уолы ставят. Сегодня еще эта пункция попала некстати, мы вроде с ней в колясе ошли на другой этаж в магазинчик за водой, я ей про воду эту рассказываю, а тут настречу медстестричка- я за ваим иду, пожалуйте на пункцию. Ну пришлось рбенку объяснить, что перед магазинчиком зайдем к доктору- тут же крик, слезы и мама! :-( ну справились все же.

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

лягу спать, голова падает на клаву, не спала лдве ночи..
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Даша просто молоток!! Вы молодцы, ребята. (-)

тоже хорошо и крепко спят.

По Германии: в данный момент в различных клиниках Германии лечатся наши детки, Мюнстер (Сонечка), Вюрзбург (Антон Лактионов), Идар-Оберштайн (Наташенька Комарова)
Тут инфо, смотреть по имени малыша: http://www.eva.ru/main/forum/frames?idBoard=167

http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=64986 - тут Володя Черпаков лечится в Тюбинген (Германия), тут девушка Вика помогает на месте в Тюбинген общатся.

У родителей малышей и тех кто ведет их (сбор помощи, отчеты, инфо) много очень ценной информации! И про протаколы и про то, какая клиника имеет более лучшую апаратуру для той или иной опухоли. У Антона Лактионова в топике есть @Антониус, который этот топик ведет, много знает. Он напрямую контактировал с профессорами в Германии: Dr. med. Stefan Rutkowski, Prof Schlegel, University Children's Hospital of Wuerzburg.

Может Света с Дашей как раз в клинику полетят, где сейчас кто-то лечится. Также там мам с детками встречали и как-то они с врачами общаются, часто работают русско-говорящие медсестры.

Девочки давно хотела привлечь внимание всех к форуму адресной помощи на еве.ру. (Я уже 6 лет на КВХ, уже давно родном форуме как читатель) Девушки, посмотрите там нужна срочная помощь бедным деткам и мамам.

Снежка! Мы верим, что скоро Дашенька будет здорова, что вы забудете это все как страшный сон. Сил Вам и терпения. Не падать духом! Детки очень выносливы. У них все по-другому проходит. Дашуля победит болезнь на все 100!

Дашулька молодец, сколько же ей досталось лапочке

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

Дай Бог вам сил и здоровья дочке огромного!

Света, прости, это я ночью писала из дома, думала про Наташу Комарову (те кто в курсе про малышку, меня поймут), ну и написала Наташа.

Светочка, держитесь, вы такие молодцы! Все обязательно наладится. Хорошо, что решились уезжать лечиться, это наверняка увеличивает шансы на 100%-ю победу!

В данный момент Снежка с Дашей приехали в РДКБ на МРТ головы и позвоночника. После этого идут на прием к проф.(фамилию не помню, убрала). На сл вторник им уже назначен курс химии в каком-то институте в Солнцево. 3 дня там, 2 недели дома, и так 8 месяцев. Профессор говорит, что в Германию ехать не надо, иммунную поддержку делать тоже не надо.

На мой взгляд это какая-то термоядерная программа, и Свете нужно обязательно ехать за альтернативным мнением в Германию... Что-то я теряюсь даже. Девочки, каково ваше мнение?

Я не думаю, что альтернативное мнение можно получить только в германии. Можно попробовать в москве посетить еще 1-2 хороших врачей, посоветоваться насчет протоколов и поддержки.

Такие болезни лечат сурово. Мое мнение, что надо начинать курс здесь, а паралелльно можно связаться с немецкой клиникой (переслать копии документов по болезни) и проконсультироваться для начала без поездки. После смотреть. В этих же ситуациях затягивать нельзя. Да и не просто же так назначили химию каждые 2 недели.

Мне кажется стоит посоветоваться на oncoforum.ru (я там тоже сижу уже больше месяца - у родственницы предстоит операция, облучение и химия) там есть подраздел - опухоли головы и шеи, нейроопухоли. Там консультируют очень хорошие специалисты. По-моему Света этот форум тоже уже читала (видела где-то в ее сообщениях вроде). А вообще жуть берет от такого распространения онкозаболеваний, почти в каждой семье уже это.

врачи друг друга знают, рука руку моет, мафия так сказать. Поэтому альтернативное мнение можно получить только в другой стране. Не говоря уже о том, что и оборудование у них другое, и система.

И лекарства

Моя мама лечится в 62-й онколог-й у очень известного химиотерапевта (Строяковский Д.Л). У него отец работает в онкоклинике в Германии. Так вот он говорит, что все новое что есть там, известно здесь. Хотя насколько этому можно верить - не знаю.

А почему химия в Солнцево а не в РДКБ? Кроме РДКБ есть еще детское отделение на Каширке. Можнополучить их мнение еще.

Считается, что в Германии на данный момент самые современные методики, но то, что в России они тоже известны - это правда. Думаю, что надо довериться врачам, но, тем ни менее, проконсультироваться и в Германии тоже. Я бы подробно узнала про протокол лечения и про необходимость всяких поддерживающих лекарств, в том числе противорвотных. Пусть все у вас будет хорошо!!! И обязательно обо всем подробно с врачами говорите!!! Пусть они объясняют все вам.

И про возможность выбора из нескольких препаратов обязательно надо узнавать. Подробно расспрашивать о плюсах и минусах выбранного врачами препарата, т.к. может быть альтернатива, например более дорогой, но менее токсичный, или более действенный.

снимки с МРТ по почте в выбранную немецкую клинику и получить мнение со стороны. В РДКБ результаты МРТ пишут на компакт-диск за 500 рублей.

Другое дело, что времени нет. Но тут вопрос доверия врачам, на самом деле. Я не думаю, что маленького ребенка будут "кормить" термоядерной химией только ради высасывания из родителей денег. Дело не в том, сколько это займет, а в типе и интенсивности препаратов. В Бурденко все-таки не отъявленные суки работают, и в РДКБ тоже. В Германию едут те, у кого надежды на помощь здесь уже не осталось... здесь, слава Богу, совсем другая ситуация.

Вот так живешь в Солнцеве и не подозреваешь, из форума узнаешь - какой-то передовой край онкомедицины, какие-то продвинутые пласт. хирурги (помню про Дымкину дочку)... Прям конкуренция Гермашке. Дай бог, что действительно все залакируется. Как мне сказал хирург Солнцевской ГКБ после операции - забудь, что ты что-то ломала. Так и получилось. Чего и желаю всей душой Снежке и дочке ее.

Снежка, ОБЯЗАТЕЛьНО альтернативное мнение врача, лучше из другой страны!!!! В этом деле САМОЕ важное не залечить, а выбрать изначально правильный протокол и правильно поставить диагноз.
В Германии анализы опухоли перепроверяют ВСЕГДА в двух лабораториях. Это правило. И так во всем, сто раз проверь.
Химия тоже очень отличается, сами медикаменты тоже. Главное, чтобы не было необратимых последствий.

Есть возможность отправить результаты обследований и анализы в Германии. Я писала выше об этом. На Еве есть люди, которые имели сами контакт с профессорами в Германии по е-меил и дети уже там лечатся. В топике у Лизоньки, по этой ссылке http://www.eva.ru/forum/show?idPost=27879496 есть телефон Сергея, который отправлял ее документы в Германию, для КОНСУЛьТАЦИИ. С его помощью там лечится Антон Лактионов (3г.)

Косультация у Желудковой - это самое правильное, Солнцево вроде лучше, чем на Каширке. Важны правильные дозы и лекарства, чтобы не ввести ребенка в инкурабельное состояние.
ОГ Желудкову многие хвалят и доверяют ей!!

Главное начать правильное и согласованное лечение. Не верным лечением можно навредить очень сильно.

А консультация у немцев или в др. стране возможна с отправкой всех результатов обследований po e-mail + даже саму опухоль можно передать на альтернативный анализ!

И не в том, что они суки или нет. А в том, что конкретный врач отрабатывает определенную схему лечения. Совсем необязательно цинично, он/она вполне могут в нее верить. Но это ИХ схема, они ее в первую очередь и предлагают. Имею свеженькую историю, когда в одном крупном российском центре (не важно каком) провели операцию и последующую терапию, потом пациента что-то насторожило, он обратился за консультацией в другой крупный центр, а ему там объяснили, что для его заболевания у них консервативная схема применяется, а от операций они уже несколько лет как отказались - повышается вероятность метастазирования, а опухоли на их химии+облучении отлично уходят. И вот вопрос: почему в первом центре пациенту даже не заикнулись о возможности альтернативы? Оба центра в Москве, блин :( А в Светином случае спустя какое-то время может выясниться, что конкретно Даше нужно было иное. А резервы организма тоже не беспредельны: пока печень тянет химию, она во благо; когда перестает - она убивает. Другое дело, что кому-то довериться все равно придется, но сейчас основная задача - получить как можно больше разных мнений. Не знаю, как с Германией. Может, они и не успеют ответить, хотя списаться обязательно надо. Но за неделю можно получить мнения нескольких врачей из разных центров Москвы и Подмосковья. Тут как раз не рука руку моет, как сказала Криспи, а правая рука не знает, что делает левая, к сожалению.

Снежка Вы огромная умница.И вся ваша семья молодцы. Здоровья,здоровья,здоровья .

и красавица!!

лы проводятся, особенно для 3 стадии.

Я живу в Италии,рядом с Пармой,Болонией
Если чем могу помочь,буду рада.
Только к медицыне и не имею отношения,но знаю,что
в Болонии один из лучших онк.центров.

Боже, какое всё-таки счастье что вовремя обнаружили! Если понадобится лечение или реабилитация в Израиле, будем Вам и "колом и двором" :-)

за нее, и НИКОГДА не думала, что у нас будет такой же диагноз, и вообще, что я буду постоянно теперь читать инфу про онкологических деток применительно к мОЕЙ детке...
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

будут импортные препараты и что никаких сбоев, типа кончился препарат, а вам еще завтра его вливать, поэтому вольем аналог - не будет. Говорит, что протокол, назначенный нам, утвержден Европейской чего-то там, показала толстую папку с протоколами, все по-немецки. Сказала, что если нет метазатзирования в спинной мозг (а мы молимся теперь, чтоб их не было!!! ), то это- стандартная опухоль, детская, поддающаяся лечени. С зорошими поргнозами.Десмопластичес� �ая медуллобластома.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

здесь не тот случай. Сейчас вот звонила подруге, которая работает в онкоцентре на каширке, она сейчас связывается со знакомым химиотерпевтом, правда, лечащим взрослых, а она в совю оч., свяжется с детским нейроонкологом. Дадут мне тел, буду звонить и консультироваться.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

вроде новая клиника, где, как говорят, собрано много хор.врачей и если есть деньги, то лечиться посылают туда, открыта она 3 года назад.
Огкоцентр на каширке- там как раз работает подругц, которая буквально сейчас дала тел.детского нейроонколога, и ему я буду чуть позже хвонить сегодня, для когсультации. РДКБ...не знаю, почему не рдкб. Может, потому что там очень жутко..не знаю!!
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

например, на какой-нить церукал, точно не будут.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Снежка, вы огромные молодцы, что так оперативно все делаете, терпеливо, без истерик! Отлично, что побывали у профессора (это была Желудкова?)! Я уверена что все будет замечательно! Вы победите болезнь очень скоро. Дашенька - умничка! Молюсь за вас.

Ты должна верить, что у вас будет все ОК! Если читала про больных малышей на Еве, то знаешь, что у вас совсем не сравнить случай с Наташенькой или другими тяжелыми детками. Вы вовремя и быстро прооперировали! Не падай духом! Вы выберете правильный протокол и все импортные лекарства, уверенна, что болезнь уйдет навсегда.

Если нужна помощь, пиши тут. Я вспомнила про Наташеньку Комарову, т.к. она изменила мою жизнь, после ее истории я поняла, что есть много родителей и деток, которым нужна помощь и поддержка в трудную минуту. И теперь каждый месяц я стараюсь помочь...

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

люди!!!
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

и я тоже в солнцево :)

Эффективные лекарства, снимающие тошноту при химиотерапии: зофран, латран, китрил. Уточните у вашего доктора.

день утром мы ложимся в НПЦ в солнцеве, ав обед едем в рдкб на мрт.
перенесли, потму что не овсем мы натощак были, с утра не знали, что нас запишет Желудкова вне очереди.
Очень надееемся, верим м мрлимся, чтоб не было метастазов в спинной...
УЖАСНО боюсьэтого..
Удачи,

Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Снежка, нет лично не сталкивалась, я далеко, в Германии, помогаю только деньгами родителям больных деток.

Уже прочитала, что Вы были у Желудковой. Вот и хорошо, от многих слышала, что ее мнению доверяют.

Выше я писала про Лизу Селиверстову: по этой ссылке http://www.eva.ru/forum/show?idPost=27879496 есть телефон Сергея, который отправлял ее документы в Германию, для КОНСУЛьТАЦИИ. С его помощью там лечится Антон Лактионов (3г.)
Ему можно позвонить и спросить на какой язык нужно переводить документы. Переписка ведется на английском, значит и документы возможно на английском достаточно.

Будет молится, чтобы не было. Я очень в это верю. Выше ответила.

и верить!Не позволяй себе думать о плохом,гони эти мысли веником.Пришла в голову мысль,а ты прямо явно,в деталях тот веник представляешь и выметаешь им все подчистую.Не позволяй страху управлять тобой!Вы уже такой путь проделали!

Правильно, и НИКОГДА не сравнивать больных деток с Дашей. Это мне мама больного малыше сказала, никогда, чтобы не переносить мысленно болезнь. У Даши все будет хорошо! У нее просто опухоль была, а теперь уже нет, и никаких метастаз нет и не будет! Повторять и верить

Копирую сюда:

Выше я писала про Лизу Селиверстову: по этой ссылке http://www.eva.ru/forum/show?idPost=27879496 есть телефон Сергея, который отправлял ее документы в Германию, для КОНСУЛьТАЦИИ. С его помощью там лечится Антон Лактионов (3г.) Ему можно позвонить и спросить на какой язык нужно переводить документы. Переписка ведется на английском, значит и документы возможно на английском достаточно.

Продолжаеи молиться и верим, нет, УВЕРЕНЫ в удаче!!!

...И ни при каких обстоятельствах не "примерять" чужие истории болезни к своей ситуации.

Вы уже действуете. Уже боретесь. Уже сделали огромный шаг - удалили опухоль.

Вам предстоит еще серьезный этап. И его можно преодолеть. Эту болезнь можно победить.

Сил вам и терпения!

Снежка, и наши молитвы в общий хор! я верю, что все будет хорошо и Дашенька выздоровеет. сил ей, лапушке, сейчас, выздоравливай котенок!
и сил всем вам тоже, держитесь!!!!

Вы очень хорошая и сильная мама, у вас все должно получиться. Очень жалко вашу девочку, я верю, что она выздоровеет. Здоровья вашей Дашеньке!

Ольга и Владислав (10.10.03) и Юлия (15.05.06)

Какие умнички. наши форумчанки! Столько информации полезной принесли в топик!

Я инфой не помогу, но если придется материально, в стороне не буду, обещаю.

Снежка, здоровья вашей девочке! И вам сил и терпения. Все-все-все будет хорошо!!!

Снежка, к сожалению, ничем не могу помочь, ни информацией, ни советом. Могу только от всей души пожелать вам наилучшего исхода, наименьших осложнений, огромного терпения и много сил. Сегодня всю ночь вы мне снились,хоть я ни разу вас и не видела :) Все будет хорошо, если даже ночью от нас к вам идет установка на выздоровление! Дашеньку целуй!

главное - верьте, верьте, верьте!!!! И все будет хорошо

и - если нужна будет помощь - любая - пишите сразу же

<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

И наши 6 кулачков зажаты стройными рядами за Дашу!!! Всем вам сил и терпения!!!! Да будет всегда с вами Бог!!!! Все будет хорошо!!!! ЛарисКа и сыновья (Матвей - 17.01.04 и Степан - 28.02.06).

Снежка, держитесь! Молимся за Дашеньку и всех вас, пусть все будет хорошо!

и иногда плачу даже, если честно. Так хорошо становится и спокойно- все у нас с Дашонком получится!
Сегодня ездили домой- она там поспала в своей кроватк аж 3.5 часа!! так отсыпалсь Дашка за больницу.
Тимох растет и удыбается:-)
По имуннокорреции - нам сказали два врача (русских), что действительно опасно ее прводит вонкологии, так как поддерэка иммунитета- это рост клеток, акаккие там буду расти клетки- а моет и раковые- никтоне знаеи.
Голова падает снова на клаву......А так хочется с вами пообщаться!!!!

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Котик, ты все-таки отдыхай, мы подождем как-нибудь(-)

Конечно, отсыпаться! При первой же возможности! Снежка, очень за вас переживаю. Столько человек вам с дочкой желают добра, что кроме как хорошо и быть не может!

сон лучшее лекарство и источник сил, а они тебе очень нужны.Удачи!

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

не знаю, в каком ключе велись разговора с двумя русскими врачами, наверняка, онкологами? Да, конечно, они в чем-то правы, но нельзя забывать про разумную поддерживающую терапию. Во взрослой онкологии врачи ограничиваются проверкой лейкоцитов (не ниже ли они люка?), а это далеко не вся формула крови. Мне кажется разумным хотя бы навести справки в Институте иммунологии, там точно есть иммунологи, специализирующиеся на онкопроблемах, помогающие пережить химию. Никто не мешает проконсультировать их рекомендации с лечащим врачом. Удачи, милая, мы в вас с дочечкой очень верим. Вы большие молодцы.

О господи, сегодня Даше делают мини-операцию, еще одну, тоже, конечно, под наркозом. Буду вживлять какой-то спец.резервуар в голову, через него потом химию капают. То етсь часть препаратов химии внутривенно, часть в этот резервуар. Жалко ее, сил нет. Поставят его надолго.
Спит она сейчас очень «бредово», машет руками также, разговаривает.
Еще мы все ппрстудились…
Началось три дня назад с меня, наверное, подхватила я вирус какой-то от малыша в коридоре, он все ходил и кашлял. Насморк сильный и кашель прямо с первого дня грудной,мокрый. И Даша заразилась, и Тимка, и папа, и няня. Мы полечге, а детей жалко, Тимка вообще не понимает, чего это с ним..Заливаю им аквамарис, даю бронхалис Тимке, очень боюсь, чего там у него в груди. Так кашляет! Вызвала нашего «любимого» педиатра, сюда приедет Тимку слушать, кстати, звонит он нам (педиатр) тепероь каждый день или через, интересуется как дела грит, переживаю, как за своих Тимке надо после аквамриса отсасывать соплеотсосом сопли, а они не идут, они будто далеко там у него, ближе к горлу собираются. Только козюли выходят обычные.
Такие вот дела.

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

ся! Сил вам и веры!

Снежечка, держись! Я на этой неделе буду общаться с двумя химиотерапевтами(Струтако� �ским, вышеназванным и еще одной из Герцена) Буду помимо своих дел интересоваться, что они думают по поводу вашей бластомы. Может что интересное скажут. Насчет иммунологов в институте Иммунологии тоже постараюсь узнать, моя одногрупница там работает. Выздоравливайте!

я сейчас столкнулась со взрослой онкологией. В москве сейчас немецкие и бельгийские (по нашему случаю) препараты..и вообще в плане медикаментов очень хорошо все поставленно (в смысле препараты и их доступностьи оригинальность), т.е.еесли вдруг нет бесплатного, можно его купить, такой же. Единственно, нам широкую схему на каширке посоветовали, несколько препаратов, по большим дозам, и анализы сразу стали очень хорошими с большим запасом (ттчнс). Районный онколог (РО)половину препаратов отмел и уменьшил дозы-оно и понятно он же бесплатные препараты выписывает... Мы лечились (и лечимся) по схеме онкологов с каширки, и РО удивляется прогрессу..

мрт мы тоже делали на каширке, платно ждали около недели очередь.. и еще.... если человеку плохо, они пораньше записывают-на встречу идут..

Снежка ,отключайте эмоции..ВЫ ДЕЛАЕТЕ ДЕЛО!!!!!

ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО. Не перестаем думать о Вас.

Ну что ж, операция эта - часть лечения. Простуды - вообще часть жизни :-). Снежк, Вы, главное, изо всех старайтесь высыпаться, отдыхать.

поправляйтесь, может Тим от того что сопельки скапливаются кашляет, у нас тоже такой ужас, Егор кашлял всю ночь не переставая, а как встал все нормально.Удачной операции. Все будет хорошо

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

держитесь и верьте.

Своим ни разу не отсасывала-они у меня этого не любили.Капала,а потом что выльется-то и выльется.Да,а себя-то вы лечите?Очень удобно лечиться одновременно всем-никто ни про что не забудет.Пройдет мама и всем все закапает:-).А грудной мокрый кашель-это же вроде совсем не плохо?Мокрота отходит?ИМХО,всякие детские простуды лечит только время и общий уход( обильное теплое питье и покой).Главное,точно знать,что это оно.Даше-сил и еще раз сил,тебе-спокойно пройти еще одну ступенечку вашего лечения.И стать еще ближе к окончательному выздоровлению.

Это щадящая замена лучевой, или даже операции. В России, однако, то ли 2 то ли три всего таких установки, в НИИ разных.

Вот например:
http://hepd.pnpi.spb.ru/hepd/activities/protontherapy_ru.html

Выздоравливайте. А для вылазок в больничные коридоры, может, того, маску носить?

Доктор Борисов - моя мамочка туда записана на начало июня. Советовать не могу, так как сами идем туда в первый раз. Но по отзывам - результаты потрясающие - описаны случаи - опуходи в том числе и могза исчезают. Безумно хочу чтобы мы с мамой это подтвердили.

Простите за нескромный вопрос, а у вас онкология чего? в какой области?

Оль, у тебя аська есть? Дай номерок))). У меня к тебе вопрос про сокотерапию - ты в прошлом топике писала рецепт и хотела что-то уточнить. Тот рецепт можно "принять к действию"? Это я для мамы))).

Пусть поскорее поправляется малышечка!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
<a href=http://www.wlal.ru/><img src=http://www.lines.wlal.ru/cache/79340397.png><a>

Света, очень за Вас переживаю, молюсь и верю, что все будет хорошо!
Хочу, если это уместно,написать Вам следующие молитвы(они очень помогают):
Молитва обращение к Богородице с просьбой о своем ребенке.
О Пресвятая Владычице Дево Богородице, спаси и сохрани под кровом Твоим моих чад (имена), всех отроков, отроковиц и младенцев, крещеных и безымянных и во чреве матери носимых. Укрой их ризою Твоего материнства, соблюди их в страхе Божием и в послушании родителям, умоли Господа моего и Сына Твоего, да дарует им полезное ко спасению их. Вручаю их Материн¬скому смотрению Твоему, яко Ты еси Божественный покров рабам Твоим. Матерь Божья, введи меня во образ Твоего небесного материнства. Уврачуй душевные и телесные раны чад моих (имена), моими грехами нанесенными. Вручаю дитя мое всецело Господу моему, Иисусу Христу и Твоему, Пречистая, небесному покровительству. Аминь.

Молитва чтобы помочь в лечении рака, читайте по утренним зорям, девять дней подряд, особый заговор над водой, которой потом умывают больного.
Господь пошел на крест,
Чтобы искупить мира грех.
Он тридцать три года трудился,
Во благо людей постился,
Днями и ночами молился,
На муки к кресту пригвоздился.
Господи, Боже мой,
Молю Тебя, умоляю
За каждую каплю крови на кресте.
Как сохнет трава, вянет,
Так посохнет и не встанет:
Ни опухоль кровяная,
Ни опухоль костяная,
Ни опухоль жилиная,
И никакая у раба Божьего (имя).
Во имя Отца и Сына и Святого Духа. Аминь.

Молитва от сорока смертельных болезней (читают его громко и четко, не сбиваясь и ни на что не отвлекаясь).
Ангелы небесные, ангелы святые.
Возьмите и отнесите Господу Богу,
Иисусу Христу все мои слова,
Всю мою просьбу.
Во имя Отца и Сына и Святого Духа. Аминь.
Люди болеют, люди страдают, люди умирают.
Кто эти болезни считал,
Кто эти болезни на людей нагонял?
Встаньте, хворобы, встряхнитесь,
Ступайте и в ад опуститесь.
Скатитесь, свалитесь с раба Божьего (имя),
Чтобы его душа воспряла,
А тело болеть перестало.
Благослови, Господи, все мои слова,
Все мои целительные дела.
А то, что я пропустила,
То, что упустила, Господь прикажет
И все слова за меня ангел скажет.
Ключ, замок, язык.
Аминь. Аминь. Аминь.
Господи, Спаси и сохрани Вас и вашу доченьку !

Света, дай Бог Даше здоровья и сил!!! Пусть все будет хорошо и малыщка скорее поправится!! Молюсь за Вас. Очень переживаю, верю.

Я еще вспомнила,что в передаче про Борисова говорили,что у него есть методы облегчения последствий химии... Да, про него просто чудеса
рассказывали...

&gt; О господи, сегодня Даше делают мини-операцию, еще <BR>
&gt; одну, тоже, конечно, под наркозом. Буду вживлять <BR>
&gt; акой-то спец.резервуар в голову, через него потом <BR>
&gt; химию капают. То етсь часть препаратов химии <BR>
&gt; внутривенно, часть в этот резервуар. Жалко ее, <BR>
&gt; сил нет. Поставят его надолго. Спит она сейчас <BR>
&gt; очень «бредово», машет руками также, <BR>
&gt; разговаривает. Еще мы все <BR>
&gt; рстудились… Началось три дня назад с меня, <BR>
&gt; аверное, подхватила я вирус какой-то от малыша в <BR>
&gt; оридоре, он все ходил и кашлял. Насморк сильный и <BR>
&gt; ашель прямо с первого дня грудной,мокрый. И Даша <BR>
&gt; аразилась, и Тимка, и папа, и няня. Мы полечге, а <BR>
&gt; детей жалко, Тимка вообще не понимает, чего это с <BR>
&gt; им..Заливаю им аквамарис, даю бронхалис Тимке, <BR>
&gt; очень боюсь, чего там у него в груди. Та <BR>
&gt; ашляет! Вызвала нашего «любимого» педиатра, сюда <BR>
&gt; риедет Тимку слушать, кстати, звонит он нам <BR>
&gt; (педиатр) тепероь каждый день или через, <BR>
&gt; интересуется как дела грит, переживаю, как за <BR>
&gt; своих Тимке надо после аквамриса <BR>
&gt; отсасывать соплеотсосом сопли, а они не идут, они <BR>
&gt; удто далеко там у него, ближе к горлу собираются. <BR>
&gt; Только козюли выходят обычные. Такие вот дела. <BR>
&gt; Удачи, Снежка, дочка-декабренок 2004 и <BR>
&gt; сынишка-мартенок-2007 <BR>
<BR>
или просто капельки? мне под давлением больше нравится, хотя, может быть, совсем малышам его нельзя. А сопли убирала я ртом:))) так легче и ребенку, я надеюсь, не так противно было, как соплеотсосом. Выздоравливайте скорее!!!

или просто капельки? мне под давлением больше нравится, хотя, может быть, совсем малышам его нельзя. А сопли убирала я ртом:))) так легче и ребенку, я надеюсь, не так противно было, как соплеотсосом. Выздоравливайте скорее!!!

и девушке той не ответила - никак не могла пересечься вечером с мамой, чтобы она подняла свои старые записи. Я сегодня обязательно постараюсь и напишу здесь. P.S. Аськи нету. Звони - поговорим.

Мы за вас очень переживаем! Молимся, чтобы у вас все было хорошо.

столько испытаний за короткое время! бедный ребенок((((((((((((((((((( Снежа, вы все это переживете! только надо сил!

О какие высоко технологичные подходы! Я так полагаю, что "химию" будут в этот "резервуар" вводить, потому что просто в кровь - этого недостаточно. У человека барьер между кровью и мозгом есть. И чтобы лекарства доставить точно по месту назначения, по-видимому, такое приспособление и делают.

А насморк и вирус - да, до курса надо бы вылечить.

Насчет маски -ППКС.

Овощной: 150 гр свекольного 2 часа отстоять в холодильнике, добавить 150 гр морковного, 1 пучок петрушки, стебель сельдерея, долька черной редьки (все это через соковыжималку) + 2 зубчика чеснока протереть и отжать через марлю. Гадость получается отменная. Если совсем невмоготу, то можно поначалу сократить долю свекольного и увеличить долю морковного. Фруктовый: грейпфрут, апельсин, лимон. Мать с отцом на соках + отвар трав голодали до 7 дней, но отцу это тяжело давалось. Тут нужен соответсвующий настрой и вера, что это полезно. Нет настроя - не надо. Просто пить с утра овощной, вечером фруктовый до химии, по возможности во время. Кажется, все написала. Попробуйте - не навредит точно, папе помогало.

это не у меня, слава богу...

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Да-да, я поняла, что не у вас, а у ваших близких. Я просто интересуюсь, у моей мамы проблема с онкологией. Вот и спрашиваю, в какой области.

еще у дашки. и температура у нее держится, поэтому завтра будут делать еще одну пункцию, чтбы понять, откуда температура- от операции еще держится или из-за простуды. Резервуар перенесли на понедельник, если все ок, то с утра в понед-к ставят резервуар, выписываемся, во вторник ложимся в нпц, в обед мрт в рдкб.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

прямо в мозг доставляет лек-ва.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Может и хорошо, пусть Даша отдохнет от всех процедур..

таким маленьким не делают.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

на моем опыте единственный способ достать сопли из глубины - это при помощи самодельного аспиратора.
возьмите стеклянную часть пипетки, на нее вместо резиновой части одеваете какую нибудь трубочку, да хотя бы для коктейля. вставляете пипетку в носик и отсасываете ртом.
удачи.
молюсь о вас.

я обыкновенной грушей резиновой отсасывала...только размер побольше:-) и наконечник есс-но резиновый.....
а то что вы описываете у меня подруга газоотводнолй трубкой проделывала:-)..

у меня почему-то так эффективно как ртом, ни фирменным аспиратором, ни резиновой грушкой не получалось сопли у 3х месячной дочки удалять, а вот у годовалой уже ок, она ж сидит, сопли ближе к носу стекают.
но это именно про глубокие сопли на границе с ртом уже. объем легких больше объема груши :)

Снежк, удалось ли перевести документы и отправить для консультации в Германию? Помощь в переводе нужна? Сама я знаю английский, но, боюсь, с терминологией не справлюсь, но найти кто справится - можно.

И не забывать ее менять часто...

У меня есть знакомая, которая работала переводчиком в Американском медицинском центре, терминологию знает. Я давно ее не видела, но, если нужно, я ее постараюсь найти.

Снежка, или девчонки, имеющие с ней контакт - выскажитесь по этой теме. Все же не стоит отказываться еще от одного источника информации.

У меня никогда не получалось ничего отсасывать. А так уж ли это необходимо? Главное сосудосуживающие капли малышам капать, чтобы отита не было. И еще они чихают обычно хорошо. Главное - успевать быстренько вытирать все, что выскочило оттуда при чихе. А аквамарис я капаю много и просто вытираю все, что вытекает. А отсасывать - только малыща мучать, ИМХО.

можно попробовать мазать грудку и спинку разведенным камфорным маслом (на ладонь немного вазелина и столько же камфорного масла, размешать). Особенно старательно втирать в шейный позвонок (тот который самый выступающий). При насморке еще хорошо малышу ножки помассировать, просто так руками, без всего. Молилмся за Дашу и за здоровье всей Вашей семьи. Пишите.

Если нужно, то я передам переводчикам, которые делают все документы деткам, которых мы отправляем в Германию.

Настя (Митя и Лиза)

Живешь?!?(-)

Девочки,как Снежкины дела?

длилась 1,5 часа. Сейчас Даша спит. Сегодня их выписывают. Завтра они ложатся в Солнцево.

длилась 1,5 часа. Сейчас Даша спит. Сегодня их выписывают. Завтра они ложатся в Солнцево.

Господи, пусть все самое трудное осталось позади!

Спасибо большое. Дашеньке скорейшей поправки и много-много сил.

<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

С утра срочно сорвались в Бурденко, у Даши после вчерашней операции по вживлению резервуара на личике отек. Ликвор собрался над глазками и в переносице. <br>Сказал врач, все рассосется, отек обычное дело. Сейчас едем в Солнцево.<br>Утром я страшно испугалась, когда ее увидела. Видок еще тот. Как из 5 элемента. Привет форуму, скажи, мы держимся! Ждем 15.30 мрт позвоночника.<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

По зажиманию кулаков!Девочки,верим!

<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

что на МРТ не найдут метастазов, удачи Снежке и Даше!

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

Господи! Спаси и сохрани Дашеньку!

Сил родителям и здоровья малышке!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Она щас поспала час, лицо еще опухло, глаза вообще закрылись!..назначили диакарб и спать ночью сидя!<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

Все наши кулачик за Дашеньку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

Девочки, там есть кому помочь? Погулять с малышом, продукты закупить, поделиться уборщицей? Привести может деток к Даше поиграть, раз ей тяжело выходить? Эх, как помочь хочется!

Держим кулачки и верим, верим, верим!!! Все будет хорошо!

Маруся, пишите, пож-та, как и что сразу.

Очень переживаем за Дашуню. Держись, маленькая!!! Снежечка, все хорошо будет! От всего сердца молимся за вас.

Мысли мои о них, пусть все проходит скорее как страшный сон.

Видимых метастазов нет. Есть какие-то мелкие включения, которые врач в РДКБ затрудняется определить как метастатические. Сейчас врач в Солнцево посмотрит еще. И завтра муж едет в Бурденко к рентгенологу, ее посоветовала желудкова.<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

Видимых метастазов нет. Есть мелкие включения, которые врач в РДКБ затрудняется определить как метастатические. Сейчас врач в Солнцево еще смотреть будет. Завтра муж едет в Бурденко к рентгенологу, кот. посоветовала Желудкова.

Про солнцево напишите??
Как Дашин отек?

как хорошо что нет метастазов, надеюсь мелкие включения что-то несерьезное

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

родители тут :) и я с ними.

Рентгенолог сказала мужу, что есть маленькие опухоли в позвонках грудного отдела, незначительные. Убьет ли их химия, покажет время, видимо.<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

Да что ж за хрень такая :-( Даже представить страшно. Бедная малышенция... Сил родителям!

Дай Бог, чтобы все ушло и чтобы химия помогла, чтобы Даша ее перенесла хорошо! Терпения родителям!

да, химия поможет, обязательно поможет! Нужно только верить и набраться сил и терпения.
У моей двоюродной сестры когда сыну еще было 3 года была подобная опухоль, ему даже глазик удалили. Сейчас ему 12 лет уже. Правда постоянно проверяется. С того времени медицина в этом направлении далеко шагнула и лекарства получше. Крепитесь!

Химия поможет, не может не помочь! Верим!

ну так на то она и химия будет проводиться чтобы убить и добить эти "мелочи". Конечно поможет!
Верим в лучшее!!!!!

все будет хорошо и Света будет женихов от Дашули гонять

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

ли для удаления этих мелких опухолей кибернайф.

http://www.cyber-knife.net/
http://www.cyberknife.ru/

Это абсолютно безболезненная процедура. Мой знакомый удалял с их помощью в Мюнхене гемангиобластомы спинного мозга - это опухоли, только доброкачественные, чей рост вызван редким генетическим заболеванием. Операция проходит следующим образом: приходишь, ложишься, в течение пары часов лежишь, боли никакой, встаешь и идешь гулять по Мюнхену и пить пиво :-) (ну, к Даше не относится, понятное дело). Единственное - я не знаю, подходит ли это для удаления онкологических образований.

Настя, скажите какие документы нужны для Германии? Куда их нужно подвести для перевода? Света говорит, что в Солнцево ужасные условия, она хочет в Германию! Помогите , пожалуйста!!!

Дашу увезли на 3-е суток в реанимацию капать химию, она лежит там привязанная(и будет так лежать 3-е суток). Света в ужасе. Врачи ничего не объясняют. Даша кричит звериным криком там...Свету не пускают...Условия ужасные , нет ни постельного белья , ни подушек, ни мочеприемников, ничего... Девченки, кто занимается Германией, помогите! Что нужно , какие документы собрать, куда привезти для перевода? Как отправить? Света просит о помощи!!!

нужно срочно на ЕВУ обратиться "в поможем", там такими вещами занимаются!

Марина (Cloud9) просит Снежку ей позвонить. Тел Марины должен у Снежки быть. Если что - пусть позвонит мне 8 903 211 9372, Ярослава - я передам...

<br> <a href="http://lilypie.com"><img src="http://b2.lilypie.com/bj6ip4.png" alt="Lilypie 2nd Birthday Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>

блин!!! Мороз по коже...Неужели такое еще бывает??
Зачем они в эту клинику легли? Бедный ребенок...

И ведь наверно не прервешь, 3 суток придется терпеть???
А как малыш?? Он с мамой???
Очень- очень сочуствую...

Да, и если нужно что-то куда-то довезти/привезти - я на машине, пусть обращаются.

для них это обычное дело...вчера она спрашивала врача что и как будет, врач ушел от ответа и сказал не знаю...не сказали, что на 3-е суток отвезут...Света была не готова к этому естественно...

Охренеть - не то слово... у меня аж в глазах потемнело от этих новостей...

деньги, как я понимаю...

Господи, бедный ребятенок. Снежечка, милая, держись. Эти трое суток уже не прервешь. Надо постараться пробиться в реанимацию, идти к зав.отделением, требовать человеческого отношения за свои же деньги.

Привязанная - понятно, чтобы катетер не выдернула. Возможно, во время курса химии нужна стерильность, поэтому реанимация? Хотя, насколько мне известно, стерильность нужна после химии, если это жесткая химия - а тут их домой отпустят через трое суток...

через которого они туда легли...

Выше я писала про Лизу Селиверстову: по этой ссылке http://www.eva.ru/forum/show?idPost=27879496 есть телефон Сергея, который отправлял ее документы в Германию, для КОНСУЛьТАЦИИ, теперь ОТРПРАВЛЯЕТ саму Лизу на лечение. С его помощью там лечится Антон Лактионов (3г.). Этот Сергей пишет в топике Антона как Антониус, а у Лизы как Лизетта.
Он давал свой телефон. Кстати он и сбором средств занимался на обоих детей очень успешно.

Вот его телефон: Sergeй Sirota
Moscow, Russia
+7 495 784 35 11
s.sirota@mail.ru

и нежеланию общаться оправдания нет, разумеется, но привязать они ее должны были, к сожалению.

Возможно что проще перевестись в Израиль чем в Германию? Тут одна из ведущих онкологических школ мира. Если нужен перевод документов, быстро это организую! Что ещё можно сделать???
Может им дать ещё денег чтобы пустили?! Организуйте счёт, по-моему пора!

Господи, ужас какой. Слезы наворачиваются на глаза, от бессилия.
Если нужна какая-то помощь - обращайтесь.

я надеюсь они просто делают свое дело! Им не до эмоций. Это такая работа, если не отключать эмоции, то можно сойти с ума....когда мимо тебя проходит море детишек, и их жизнь зависит и от тебя и от удачи..

И еще мне кажется с врачами нужно говорить по деловому, и они должны понимать что мама "в теме". Слез и переживаний они сами боятся.

Я надеюсь что Снежка найдет общий язык с врачом..

Девочки! Попробуйте позвонить вот этой даме Вахрушева Светлана Викторовна, она нам очень помогла 3 года назад, у девочки сотрудницы (1,8г) обнаружили рак обоих глаз, наши врачи (детский онко центр) хотели оперировать и точка, Светлана Викторовна организовала телеконференцию с врачами и в результате отправили девочку в израиль, все хорошо теперь, она руководитель клиники Неболей кажется так называется, 2334111, 430 3009, может она поможет хоть как то:(

Да, именно! Нужно пробовать израиль! Я ниже писала, у нас случай был недавно с дочкой сотрудницы:( и Израиль оказался единственным выходом,

из-за незнания языка. Я ей рассказала про Володю Черпакова, как он там лечится(читала по вашей ссылке). Рассказала, что там ей помогает Вика. Света спросила как они нашли Вику и как им тоже кого-нибудь найти, кто бы мог их курировать там как Вика.

что значит не объясняют, не могут просто так взять и увезти, Света что-то подписывала?

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

Но там не было никаких подробностей

очень хочу помочь, нет сил читать просто так и сочувствовать.....

Им сейчас не до этого. Пока. Близкие друзья пусть возьмут это на себя.

Снежечка, Дашулечка!!!!! Держитесь, девочки!!!!!
<a href=http://www.wlal.ru/><img src=http://www.lines.wlal.ru/cache/79340397.png><a>

Девочки, ещё раз спрошу: с малышом кто-то помогает? Возможно папе и няне нужен отдых! Снежке нужно присутствие мужа для поддержки!

естественно(поздним вечером он например искал мочеприемники для Даши(когда этим их должны были обеспечить в больнице)..ужас какой-то)...Поэтому нужна помощь

Она не попросит помощи, ей сейчас не до этого! Вам нужно самим организоваться, договориться о конкретных действиях: кто ездит за покупками, кто освобождает няню на пару часов отдохнуть, кто организует вместо мужа перевод документов, чтобы он мог побыть с ней вместе. Звоните, предлагайте конкретную помощь, а не "если что-то надо..." Мне стыдно что я тут издалека квохчу, а вы там наверное и сами всё это знаете, но на всякий случай... :-)

Давайте назначим главного куратора "по Снежке", чтобы не мешать только, а помогать. Всё будет проходить чере неё. Она будет связываться с мужем и Снежкой и организовывать нужды, распределять их нам. Кто тут ближе всего к Снежке и может на себя это взять?

Так. Можно, например, так: завтра с утра я заеду за Снежкой - отвезу в банк, чтобы она открыла на себя счет с карточкой. Тогда с получением денег проблем потом не будет. Если есть возможность Снежке завтра с утра выехать из больницы - сообщите куда, когда подъехать. Мой тел. - выше в топике.

клиники Германии, которые берут на лечение, информация сайта на русском
http://www.med-most.de/clinics.html, на сайте телефон есть круглосуточный, посмотрите

Может узнать пока что где ближайшее к больнице отделение банка, до которого часа работают, какие документы необходимы и т.д. Чтобы максимально сократить волокиту. Учтите, что счёт должен быть открыт для международных переводов. Спасибо!

Лана, позвоните мне - какой адрес института в Солнцево?

http://www.uniklinik-freiburg.de/ims/live/contact_ru.html клиника в Фрайбурге, информация на русском

Вот еще нашла, Лечение за рубежом http://www.american-clinic.com/contacts

Университететская клиника Мюнстер
http://www.medhaus.ru/pages/kontakt/


Может помогут чем-то эти ссылки

Ещё... адрес Снежки можно? Ей небось даже вещички для малыша некогда покупать...

Ужас! Лучше в Германию,там,думаю, более человеческие условия.

Когда она вошла, Дашенька не плакала, была спокойная( наверное что-то успокоительное сделали). Попросила подуть на ручки, которые привязаны...Съела 4 сосиски детских...

неужели нельзя договориться за взятку с какой-нибудь медсестрой (или с главным врачом, чтоб дал рарешение), чтобы мама была с малышкой?

очень хорошо, что спокойная была, лучше пусть малышка будет на успокоительном все три дня, гораздо лучше, чем такая травма для психики.

маленький зайчик. господи, дай им сил пережить эти 3 дня. успокоительное тут во благо, чем такой стресс - быть привязанной. дай бог, чтоб врачи разрешили не отлучаться от малышки. держитесь девочки!! Дашенька- ты очень-очень сильная и храбрая девочка! держись,котенок!!!!!

Пусть успокоительные чем такой стресс. Сердце кровью обливается,как представишь:(((
Дашенька,милый ребенок,держись.Маленький человечик,все наши силы с тобой.Мы все верим,что все будет хорошо.

Готова приехать в выходные.В будни вместе с дочкой могу.Посидеть с детем,няню разгрузить или папе когда отлучиться надо.

я бы ее предложила, а вобще наверное удобнее кто живет ближе

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

А зачем привязывать? Химия, на сколько понимаю,это просто капельница, ребенок может и сам спокойно полежать? Или не так все просто?

Она ж маленькая, а капают, наверное, не 5 минут... Мелких под капельницей , насколько я знаю, привязывают :-( Другое дело, что маму не пускают рядом сидеть... Это вообще ужас...

Бедная кроха.... Дай Бог силенок ей много-много-много...Молюсь за нее.

Неужели прям 3 суток без перерыва капают?

бедное солнышко...

господи, ну что у нас за ублюдочная система??? почему маму нельзя постоянно???

Света, не падайте духом, боритесь. надо пережить эти три дня.

я за последние три недели лежала с ребенком в 3 больницах. мне выть хотелось от бессилия, наши бедные больные детки никому не нужны, кроме нас, поэтому надо собраться, не плакать и бороться.

дай вам Бог сил, а Дашеньке - здоровья.

<a href='http://metric.rodim.ru'> <img src='http://metric.rodim.ru/dsm/f26/3/b35/dc13062006/OmiSke.gif' border='0'></a>

не знаю.:-( (-)

советской медицины. Объясняется массой всяких надуманных причин. То, что ребенку будет психологически легче рядом с матерью - ибо она и так уже натерпелась и научилась бояться людей в белых халатах - в расчет не принимается. Типа не сахарная. Больше всего меня умиляет, что Снежка с Дашей имеют все эти прелести за свои же деньги, как я понимаю, немаленькие.

м-да.... Без слов :-(
Блин, хоть бы Снежке хоть каким-то чудом удалось бы прорваться к Даше....

Ну почему же не пускают? Меня пустили... после определнной "благодарности". Меня удивляет другое, я здесь уже давала ссылку на топик одной мамы со схожей ситуацией. Они там химию уже год капают мальчику, правда в какой-то другой клинике в Москве. И она с ним вместе. Никакой речи о запирании ребенка одного, а тем более привязывании речи нет. правда, мама его часы на руках держит, видимо это тяжело. но лучше пусть руки онемеют, чем такое, блин...

лежал мой отец, и меня стали пускать. Зав.реанимацией мне важно говорила, что она является сторонницей прогрессивного направления в медицине, предполагающего психотерапию со стороны родственников. Прогрессивное, ага. В цивилизованных странах это вообще себе представить трудно. При этом ко всем прочим больным не пускали никого.

А тут - повторяю - это все еще и платно. И нет мочеприемников и подушек. Бля, слов нет.

Поддерживаю. Снежка, понимаю, что ни минутки сободной, но постарйтесь открыть счет.
Простите, что не могу помочь более деятельно, только сочувствием, молитвой и хоть как-то финансово.

Сначала нужно отправить выписки переведенные (можно на англ) Кто может их отсканить? 762-60-06, nastalex@comtv.ru

Девочки, документы в первую очередь надо перевести - дальше отослать во все клиники возможные - ведущие это Германия и Израиль. Далее они решают, что могут сделать в этой ситуации, присылают счет, очень часто они не требуют полной оплаты, можно оплатить некую сумму, а потом платить дальше. Еще, у меня свой фонд www.deti-life.ru, если у кого-то найдется вариант, что фирма официально поможет с деньгами, то пожалуйста, можно через нас сделать (не все фирмы могут перевести деньги родителям). Поручиться за меня может cloud9.....Жду документы, если еще есть нужда и переводчиков не нашли..

Девочки, я связалась с координаторами поможем вместе на еве.
Ответ на мою просьбу дать инфу: "нужны документы - выписки последнии, мрт - расшифровка и сами снимки на англ

и заниматься рассылкой

думаю, Катена вернется, и это решить можно (рассылка); за это время нужно перевод самой распоследней выписки сделать (чем последнее, тем лучше)"

Буду ждать ответы. И сюда цитировать.

Да без перерыва, но бывают же современные силиконовые катетеры, все-таки, подвижность большую дают, если не ходить такой маленькой. Наверное, у детей эти капельницы опасное дело, вырвать могут, почему бы маму не пустить, которая бы следила и не давала бы трогать??? Это ужасная система, когда родителям не дают быть вместе с детьми в такое трудное время!

Дашенька хорошо покушала!!! Света хотела побыть с ней подольше, но Тимоша проснулся в палате и раскричался, поэтому ей пришлось уйти раньше...Сейчас покормит его и обещала выйти в инет! Форум прочитать хочет!

отсканить я могу.(-)

О каких документах идет речь? Если это просто паспорта и прочие бумаги, я могу перевести на английский (иняз градюэйтед). Если медицинские бумаги, то не смогу, т.к. не знаю терминов и нет мед словаря под рукой. Мой адрес ptahin (собака) aol (точка) com

Катя

Лиза,в этой блядской системе также все продается и покупается. Да это порочная и аморальная система, но сейчас речь не об этом, а о маленьком измученном детеныше. можно подкупить медсетсру, можно главврача, но МОЖНО прорваться к ребенку и быть с ним, много тому примеров.

Света,я повторюсь.Готова приехать погулять,посидеть,покормит ь Тимоху.разгрузить няню и папу.Может в магаз надо или убраться.В выходные в вашем распоряжении,в будни с дочкой вместе могу. Очень за Дашеньку переживаем и верим в лучшее.

так хочется, чтоб этот тяжелый период уже закончился,чтоб Дашенька была рядом с мамой(это ужасно то что вы пережили,она в реанимаци,ты в палате:-( ),чтоб она шла на поправку, Снеж,я каждый день думаю о вас, и переживаю,терпения тебе,здоровья и сил Дашуле,она справится и обязательно скоро поправится.

Звучит все со стороны очень неприятно для родительского уха. И тяжело (я вообще с трудом представляю, каково это - детишкам химию проводить...) родного человечка видеть в тяжком состоянии.

Но. И сама болезнь не легкая. И лечение тяжелое.

Наверное, были у врачей некие соображения, когда переводили ребенка в реанимацию. В реанимации надзор все-таки круглосуточный, более пристальный. И на любое "если что" реакция будет самой быстрой.

Вообще, этого недоумения по поводу того, почему так, а не иначе, должно оставаться как можно меньше. Врач лечащий, дежурный, реаниматолог - в любое время дня и ночи - должны растолковать, объяснить, что, как, почему. Предупредить, чего опасаться дальше. Цель лечения и последовательность шагов вам тоже должна быть объяснена, пробелов по информации вообще не должно быть ни-ка-ких... Я не морализаторствую сейчас. Просто так должно быть,это норма, в конце концов - это законом обозначено: ваше право на информацию.

Сил и терпения.

Дело в том, что я работаю полный рабочий день. Могу быть полезной точечно, на конкретные действия - и с работы для этого просто слинять на время. Да, вобщем, Криспи и Lana уже делают многое - тем более они уже выбирались к Снежке. Я вот побаиваюсь лишний раз надоедать... Хорошо было бы услышать потребность в конкретных действиях: взять документы, перезти к переводчику, купить то-то. С переводом решили за сегодня?

По закону - не имеют права даже в реанимации разлучать с родителями... Не ты ли ссылку на него приводила...

По переводу,у моей подруги есть друг немец.Готов помочь с этим делом.

Если нужен перевод на иврит (уровень:родной), вот мой мейл

Солнышко маленькое, Дашенька! Блин... Даже не знаю что и написать... Слезы ручьем.

Просто знайте - вы не одни. О вас думают и переживают очень многие.

Терпи, Снежечка. Даша выздоровеет. Ох...

Может Тима взять на время или в больницу что-то им привезти, да и деньги им сейчас наверняка потребуются

<a href="http://line.mole.ru/" target="_blank"><img src="http://line.mole.ru/ny/09082006_1_02_07_0_0_0_Hc5e3eef0fb-f7f320f3-e6e5__.gif" border="0"></a>

инета периодически теперь...И не в Москве...Но мы что-нибудь придумаем.

уровень одинаковый в \израиле и в \германии. да и по деньгам почти столько же. вопрос только в родителях

Насть, им достатчно диска с мрт чаще всего. Если Света как я просила сделала 2 диск, то я могу его хоть завтра DHL отправить и в Германию и в \израиль.

Снежка, если вам днем нужен человек для разъездов, то я могу в любой день. Мой мобильник 903-147-91-99
<br>

Наташа

Мне кажется вы слегка не в теме. Там, где начинается онкология, все вышеописанное (растолковать, объяснить) чрезвычайно редко встречается. А вот ошибка с выбором химии и протокола чрезвычайно часто, также как и равнодушие.

Народ! не гоните волну!

мы здесь чтобы помочь Свете пройти через все это, а не усугубить ее состояние чтением " о ужас".

Да Даша в реанимации, но раз она там, а не просто в интенсивной терапии, значит этого требует состояние ее здоровья сейчас и врачи знают что делают.

Мне тоже тяжело все это слышать и читать, но сейчас НИЧЕГО радикального сделать нельзя. Эту химию нужно закончить. И значит до ее окончания Даша будет находится там., даже если условия такие какие они есть.

Есть шанс что Света с мужем смогут договориться о каких-то условиях, нужно на это надеяться, но не впадать в панику если этого не удастся сделать, жизнь на этом не кончается, все поправимо.

То что наши больницы в плачевном состоянии это что для кого-то сюрприз? так почти везде к сожалению. Да и в реанимацию почти везде родителей действительно не пускают, даже к таим малышам. Это бесчеловечно, но таков порядок в нашей стране . Есть врачи которые этот порядок нарушают, но их мало.

Не забывайте о том что девочка перенесла тяжелую нейрохирургическую операцию и еще не известно показан ли ей полет на самолете. Возможно что до некоторого восстановления, т.е. несколько курсов придется все же провести здесь. И если мы будем настраивать Свету на то что все это временно, Даша все это перенесет и потом даже не вспомнит, то Свете будет гораздо легче.

Так что давайте молиться за Дашу. Поддерживать Свету и надеяться на лучшее.

Если родители решат что они хотят ехать, врачи дадут добро на перелет, мы обязательно найдем клинику и постараемся собрать нужую сумму, благо нас здесь много сборщиков. Я, Настя, все мы, народ на Еве.

Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

я коротко, проститте меня, так как очень поздно,и у меня очень мало сил сегодня осталось, но ничего-завтра новый день, и новые силы БУДУТ. Постараюсь коротко и по существу. Я все прочитала - спасибо вам! Я решительно настроена на Германию. Муж тоже слоняется к этому, но я буду его подогревать, так как, думаю, это еще потребуется, он еще не до концане верит в то что ТАМ лучше чем здесь (я не говорю о бытовых условиях! только о лечении).
Помощь сейчас нужна, Вы будете смяться:-) в доставке еды мне лично:-) так как муж просто не успевает мне привезти человеческую еду, то есть не бананы и сыр с йогуртом, а что-то простое, но сытное для кормящей мамы, хотя бы супчик простой. Вот просто, блин, хочется поесть, ага:-) а тут еду дают на малыша только, а мам кормят только если они-москвички:-):-) - я прописана в подмосковье. Ну еда и так невозможна, без моск.прписки.Если кто-то может привезти какой-нть суп или простое мясо с картошкой- буду рада.
ПРо Дашу.Ксюшка (Лана) так все написала, что я не могла, читая, не прослезиться. Сейчас я успокоилась, а с ней говорила в минуту душевного потрясения. Меня взбесило что не сказал воач пор 3 суток. Не сказала четко, что дальше. Как она там лежит. Когда можно приходить и пр.Куда капают. В общем, уже после разговора с Ксюшей я успокоилась. села. Написала кучу вопросов в тетради. Позвонила мужу. Он тоже взбесился (а это лучше не наблюдать:-) он лостанет кого хочет, дучше не попадаться ему:-)), он позвонил главноему по отделению и клинике, кот. нас сюда устраивал. Я в эт время "лечила" лечащго врача. Она, наконец-то, более-менее четко и адекватно объяснила мне наш план действий на ближайшие 5 дней, чт нас ждет и пр. В общем-то, я осталась удовлетворена.
По реанимации- мы хотели идти срочно к зав.отделением реанимации и интенс.терапии, чтобы добиваться боле частого посещения Даши, нежели предлагаемые 3 раза в сутки для кормежки. Но оказалось этог не надо (ну пока),я пошла к ней в первый раз когда, то пробыла там почти час, и была бы еще, если б Дашка не выразила желание поспать. Тут я удалилась, взяв с нее слово, что ей будут сниться только солнечные сны про маму-папу-тиму и про то, что она выполняет важное исследование внутри компьютера:-) это я так обяснила ей, почему вокруг много мигающих лампочек и все время что-то пищит. Кажется, ей понравилось. Потом вечером я пришла еще раз, причем порсто надела халат и шапку и прошла сразу в палату, мальчик медбрат сказал-конечно можно, что Вы что Вы. Как я поняла, надопросто с каменно рожицей идти туда и все. Если уж будут пытать, чего это я так часто и долго, буду выступать. главному по клинике муж уже сказал, что нашей доче нужно спокойствие, а для этого-мама д.быть рядом.Он согласился.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

Света, вы просто необыкновенная! И муж ваш - такой молодец! У вас все будет хорошо. Вашего ума, терпения, настойчивости и любви хватит малышам с избытком :-) Что-то мне подсказывает, что уже завтра у вас еды будет более чем :-) Здоровья вашей милой малышке! Завтра буду в церкви, попрошу о здравии Дашеньки.

послать на почту Насте документы. Я это сделаю. Жаль, что мы не сообразили записать на диск МРТ, но там же наверняка хранятся все записи, можно поехать туда и попросит того же анестезиолога записать диск. Только кто туда поедет, пока не знаю. Муж так намотался и старается делать все, что сегодня у него сердце прихватило, он еще не ест толком, я его ругаю, можно же найти 20 минут и ПОЕСТЬ. Напиолся вчера вместо этого редбулл и сегодня от сердца пил валокордин.ПРо переводчика. Лана дала мне тел.Вальдемара в германии, я позвоню ему завтра, он ждет моего звонка. Вальдемар , видимо, тот,что Наташу комарову встречал-размещал.А может, не тот.
Еще есть у нас подруга, которая работает в мед.системе. Она имеет контакты с клиникой в г.Эссене, там есть русские врачи, соответственно им не надо перевода чего-либо. Можно послать итак. Диск тока нужен по мрт.
Счет мы согласны открыть. Я говорила с мСлавой сегодня. Узнавать буду завтра рекивзиты банка (у меня райффайзен карта Виза), чтобы потом понять, как мне можно слать деньги.
Даша сегодня молодец, но конечно,грустная. Сидела я с ней в ПИТе вечером, потм смотрю, у нее часть подбородка светло-коричневая...Оказалось, она отлежала его. Она же пока только налево голову поворачивает, а направо ей больновато и срашно, там мышцы еще не разработались (когда операцию делали, входили через мышцы).Хорошо,я заметила, что она отлежала себе часть подбородка..Медбрат ее перевернул осторожно на др.бок. Да, привязывают им руки, это я знала..Еще в Бурденко в реанимации увидела,она ж маленткая, может катетер дернуть или вообще встать собраться, верно все ЛизаСимпсон написала.
В общем, я держусь, несмотря на бытовуху:-), единственное,сегодня поплакала в палате, после отвоза ее в ПИТ, не ожидала я этих трое суток!..И кричит она так, что кровь в жилах стынет. Я уже привыкла, трашно сказать, этому крику, но сегодня что-то прорвало меня.Она ведь не порсто плачет, а кричит Мама-мама, не надо. Это п...ц: не дай бог никому слышать , как кричит твой ребенок. НО, девочки, я понимаю, что это неизбежно, она пока что будет плакать, ей же страшно, я ей постоянно твержу, что мы все делаем это для выздоровления, тчобьы ее не тошнило и головка не болела, и чтобы мы могли с ней ходить на ее любимые занятия в десткой школе.
В общем завтра я по возможности буду с ней стоять все время у ее кровати в ПИТЕ. Пока не возмущаются, буду.Я и сама повозмущаться могу.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

я сейчас вышлю Вам. Качество номральное. Если не подойдет, то отсканируем.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

который д.быть действителен на территории всех стран Шенгена и с минимальным покрытием 30000 евро. Кто что знает про это- что за полис? на кого- на меня или ребенка? У меня есть стховка на работе, у даши страховка мед. тоже есть.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

попросите о ее здравии! я постараюсь выбраться в церковь после первой выписки, обязательно.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007

мрт прошли. Там же есть архивы, верно? по крйне мере, есть человек там, кот. может посодействовать, тчобы подняли архив и записали диск.
Удачи,
Снежка, дочка-декабренок 2004 и сынишка-мартенок-2007